Näytetään tekstit, joissa on tunniste karpatiat. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste karpatiat. Näytä kaikki tekstit

RAKAS YSTÄVÄ - Reunalla saa pelottaa

Haluan kertoa Rakkaasta Ystävästäni, joka minulla oli ilo tuntea 12 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja läheisten syystapaamisessa. Sattumalta istahdimme auditoriossa vierekkäin. Sairaus, sydänsarkoidoosi yhdisti meidät syksyllä ja syntyi tiivis ystävyys. Asuimme lähipaikkakunnilla ja olimme samanikäisiä, no olit 7 kk minua nuorempi. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorikin oli samanlaista. Olimme lopulta molemmat sydän- ja syöpäsairaita.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLIT TIMANTTI

Takanamme oli jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin ja sellaiseksi koin sinut. Seurassasi oli rauha olla oma itsensä. Omasit läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon paremmin kuin kukaan tuntemani. Löysit oikeat sanat ja omissa vaikeuksissasi katsoit pääsääntöisesti rauhaisasti eteenpäin.

Olit käsittämättömästi hoitanut arjen haasteesi. Sairauksistasi huolimatta olit jaksanut luoda ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyi työssäsi ja harrastuksessasi antaen sinulle varmasti voimaa. Olit sinnikäs ja päättäväinen nainen. Olemuksestasi ja olemisestasi huokui Hyvän Ihmisen aura.

Meillä on ollut suojelusenkeli valvomassa vierellämme äärimmäisen hädässämme. Tiesimme jo elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ollut itsestäänselvyys. Olimme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan monta hetkeä ja sanaasi, joiden avulla maailmani kirkastui ja ajatukseni selkiytyivät. Olet kulkenut matkallani tukena. Luulen, ettet oikein ymmärtänyt miten korvaamaton minulle olit. Yritimme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka ei ole aina kovin helppoa, vaan vaatii tietynlaisen ”Aivot Narikkaan”-mentaliteetin.

Vuosien varrella kirjoitimme keskenämme tuhansia viestejä ja ehdimme kirota viimeiseen jorpakkoon sairautemme ja muut haasteemme. Ymmärsit mainiosti omalaatuista huumoriani ja sarkasmiani. Meillä oli aidosti hauskaa, sillä jopa ihan kamalina aikoina kykenimme näkemään valon pilkahduksia pilvien takaa. Tosiasia on, että Elämästä ei selviäisi hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä. Ennusteet on tehty murskattaviksi! Olimme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja asiat kaataneet.

Terveytesi alamäen uutiset olivat pöyristyttävän epäreiluja ja vaikeasti hyväksyttäviä. Tiesimme, että suurella todennäköisyydellä omakin matkantekoni kokenee lähiaikoina (vuosina?) alamäen. Onneksemme emme tienneet alamäkiemme jyrkkyyttä ja tiimalasissamme olevan ajan määrää. Sanoit eräässä viestissäsi: Reunalla. Se on juuri oikea sana. Päätin käyttää sitä blogini nimenä, mutta lisäsin vielä yleensä sairastumisen ahdistukseen liittyvän lisäsanan: pelottaa.
Vakavasti sairaita, mutta eteenpäin oli vielä elävän mieli. Olimme vähän kuin veitsenterällä tai taiteilemassa trapetsilla. Luulen, että hoksasit ajatustenkulkuni – siis horjumassa normaalin ja isomman romahduksen välillä.

VIELÄ ELIMME, HENGITIMME JA OLIMME KIITOLLISIA KAIKESTA PIENESTÄ YMPÄRILLÄMME.

Vielä oli aikaa, Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja.

Suojelusenkelisi oli yhä vierelläsi. Vielä tuolloin elimme, hengitimme ja olimme kiitollisia kaikesta pienestä ympärillämme. Vielä oli aikaa, Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja. Suojelusenkelisi oli yhä vierelläsi.

Tosiasia oli, että Elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä siitä, että ennusteet oli tehty murskattaviksi. Olimme sitkeitä mimmejä, joita ei pienet tuulet ja asiat kaataisi.


Ystävyys. Olet Rakas💞


#karpatiat #reunallapelottaa #sarkoidoosi siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo#vertaistuki #ystava

Kirjoituksiani:

Syöpä vs. harvinaissairaus sairauksieni vertailua


Töissä sairaana OMA KOKEMUS


Sietää, sietää - Sietokyvystä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Huumori

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYDÄNSARKOIDOOSI

Lyhyt tietoisku sarkoidoosista: Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Tulehduksellisia muutoksia voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sarkoidoosin syytä tai aiheuttajaa ei ole vielä löydetty. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - LÄPPÄPOTILAS

Sairastarinani sydämen osalta alkoi 2006, kun toista leikkausta suunniteltiin. Lääkäri laittoi stetoskoopin rinnalle kertoen, että minulla on reilu läppävuoto sydämessä. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengästymiseni oli laitettu keuhkosarkoidoosini syyksi.
Tuolloin nettisivuja ja tietoa oli saatavilla vähän. Ne muutamatkin olivat lyhyitä ja umpisurkeita. Harvalla oli kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytneet pari riviä tarjosivat lähinnä hiippakunnan vaihtoa.
Paikallissairaalassa minua hoidettiin "Vain mitraaliläppäpotilaana" 4 pitkää vuotta. Vannottiin, että kortisoni auttaa koko kehoon (sydämeen ja keuhkoihin).  Johtuivatko oireeni keuhkoista vai sydämestä? Sitä ei hoitotahoni enkä minä itse silloin, enkä vieläkään aina tiedä.  ettei oireitani otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhti hiipui. Sinnittelin töissä ja söin lääkkeeni. Yhtä kaikki, oireilin yhä enemmän.

SYDÄNSARKOIDOOSI TODETTIIN 2010

Useista pyynnöistä huolimatta, vasta keväällä 2010 tehtiin sydämen magneettitutkimus. Kesken työpäiväni kardiologi soitti kertoen, että sarkoidoosi on sydämessä ja seuranta siirtyy yliopistosairaalaan. Olin pohjattoman onnellinen uutisesta, niin hullulta kuin se voi tuntuakin. Sydämestä otettiin koepaloja (biopsioita). Sairautta lähdettiin hoitamaan ihan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia ja kortisoniannosta taas lisättiin. Tuli liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin lisäksi solunsalpaajalääkitys.

VERTAISTUKEA 2010 ALKAEN - JEEEE

Olin ollut 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin sairastuneisiin. Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä  valtakunnallisen syystapaamisensydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Samaa kokeneiden tapaaminen oli itselleni käänteentekevää. Omien kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sairauden monimuotoisuudesta. Sydänyhteisöön pääseminen oli valtava helpotus. Tapaamista edeltänyt aika tuntui kuin olisin elänyt pimeällä keskiajalla. Kouluttauduin 2013 talvella vertaistukihenkilöksi ja toimin yhä sydänpuolen vertaistukihenkilönä. Olen ilolla toiminut potilasjoukkomme puolesta sydänlihassairaiden yhdistys Karpatiat  ry:ssä.  Tekee hyvää katsoa omaa napaa kauemmas, auttaa ja tukea muita.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE

Mitraaliläppäni = hiippaläppäni, oli jo 2006 vaurioitunut eli siihen oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.”
Vuotoääni oli ennen leikkausta niin kova, että se häiritsi itseänikin. Mieleni syövereihin on jäänyt yksi kerta, kun tyttäreni hyppäsi syliini painaen päänsä rinnalleni, mutta lähes saman tien sanoikin, että sun sydän pitää niin kovaa ääntä, ettei tässä voi olla. 
Sydämen vajaatoimintani oireilu lisääntyi kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista tukilääkkeistä huolimatta. Koko kroppa oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle. Mitraaaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Raihnaisen mitraaliläppäni tilalle ommeltiin bioläppä sekä lukuisia rihmalankoja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa toipumiselle.

Eläköityminen helpotti elimistön kuormitusta ja stressiä. Lääkitystäni purettiin seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut melkoinen vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita on nieleskelty pienen sivuapteekillisen verran. Lääkeaineallergioilta ja sivuvaikutuksilta (mm. tyreotoksikoosi) on ollut mahdoton näiden vuosien aikan välttyä. 

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Samalla sairaalareissulla asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämeni sähköratoja on myöhemmin hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Läppääni on pariin kertaan kertynyt isommin hyytymää. Rakenne alkaa olla vanha ja hyytymislääkkeen annostusta titraillaan tiuhaan, usein 2-3 kertaa viikossa. 
Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus. jolla tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Yhä oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Hoitona kokeiltiin Amlodipiniä, joka ei sopinut. Dinit-suihkeita käytän toisinaan rintakivun yllättäessä. 
Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän eri värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä.

Linkkiluettelo

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.