Reunalla pelottaa: marraskuuta 2021

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurion tutkiminen

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot. Sitten se MUTTA..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREENI JA TUTKIMUKSEN KULKU

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta sydänsarkoidoosia. Väsyn vaihtelevasti. Ihan kotitöistä ja lyhyestä hidasvauhtisesta kävelystä. Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä on huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissa ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita.

Itse tutkimus

Ajoissa paikalle, trendikkään vihreät lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle ja kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli laitettiin vasempaan käteen lääkeaineiden antamista varten. Pitkältä tuntui aika joka meni alkuvalmisteluihin. Hoitajat levittivät steriilejä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkoi tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todella tuntui. Verisuonet spasmasivat, siis kramppasivat. Tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Piti saada käsitys siitä mitä nimenomaan rasituksessa tapahtuu. Siksi verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa lääkettä. Rintaani sattui ja hengästytti, tuli huono olo.

Itse tutkimus ei kauaa kestänyt. Oli hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio oli selvä. Minut kärrättiin odottelutilaan pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Minut sirrettiin päiväsairaalan puolelle. Käden painesidettät vähennettiin astettain. Sen tilalle tuli sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta kotimatkalle.

KOTIHOITO-OHJEET

Eka päivä oli lepoa. Viikon verran toimepidekäden osalta oli nostorajoitteena noin maitolitran nosteleminen. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

ANGINA PECTORIS - RINTAKIPU

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

MIKROVASKULAARIANGINA JA VALTIMOHAAROJEN MUUTOKSET

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"NAISTEN” SEPELVALTIMOTAUDIN EROT JA MIKROVASKULAARINEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

HOITO JA ENNALTAEHKÄISY

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Nitrosuihkeella pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

Sairauden ennalta ehkäisyyn pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät asiat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi.
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO:

Kirjoituksiani:

Sydänsarkoidoosi - kokemukseni

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosisarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista

Kun sairastuu vakavasti

Sairastuneet ja läheiset

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Alakulo pois

.. vaikka mielen yrittää mustata tämä yhä pimenevä vuodenaika.Monelle voi tulla tässä ajassa ja kelissä tietynlainen lamaantuminen ja tunne, että mikään ei oikein tunnu miltään. Päivät seuraavat vain toisiaan ilman vaihtelua tai huomiota.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄ IHAN HYVIN, MUTTA ...

Elämässä asiat voivat olla melko lailla hyvin ja voi olla katues muiden elämää tarkkaillessa. Tylsää ja toistuvaa, sitähän se arki on. Alakulon syitä on vaikka millä mitalla. Lista lienee loputon.

Meissä on luonne-eroja. Kaikki koettu ja opittu koulii meistä sellaisia kuin olemme. Välillä jo aamusta saattaa olla tunne, että voisi valua villasukasta ulos- jos siinä olisi reikä. Hidas hämäläissieluni ei oikein kestä iki-iloisen pirteitä. Jalat maassa eikä turhaan pää pilvissä, eikö se ole sitä suomalaisuutta?

REUNALLA

Kuvaaja Susanna Huovinen

Lainaus Terveystalon mielenterveystalon määritelmästä:” Alakuloisuus on luonnollinen reaktio erilaisiin menetyksiin, elämänmuutoksiin ja kuormittaviin elämäntilanteisiin.”

Mietin, miten sitä osaisi itse hoksata, että alakulo ala olla liian syvää - siis kääntymässä masennuksen puolelle?
Luulen, että on hyvä aloittaa vaikka kuuntelemalla kroppaansa, tuntemuksiaan ja mietteitään. Alakulo tai masennus voi olla hiipimässä vaikka, jos lenkit jäävät pääsääntöisesti sohvan ja jääkaapin välille tai jos Alkon ripaa tavoittelee huomaamattaan joka kauppakäynnillä. Jos itkettää eikä oikein jaksa edes päivittäisaskareitaan tai syömisetkin unohtuvat - silloin alkaa varmasti olla liian reunalla. Tuumaile ja tarkkaile itseäsi ja muita.
Alakuloon on monia syitä. Oli tilanne mikä hyvänsä, itsesyytökset eivät yleensä auta. Täytyisi oppia antamaan itselleen aikaa ja armoa. Elämä on aina vähän keskeneräinen, eikö? Toivon, ettei masennus tule liian lähelle ja ota elämästä niskalenkkiä. Jos, niin hae apua.

KOHTI VALOA🌞

Vaikka mitä kauheaa on tapahtunut, niin aika usein auttaa. Kotisohvalta on hyvä siirtyä edes hieman sosiaalisempaan suuntaan. Liikunta ja pienet happihyppelyt ovat lähes aina hyväksi.Älä eristäydy. Ajatusten vaihtaminen, vaikkei aina sivuttaisi edes oman murheesi ydintä, on useimmiten hyväksi. Voi huomata hiljalleen maailman pyörivän ja päivien vaihtuvan. Turhaan kadehdimme ja kuvittelmme muiden elämän ole ikuista iloa ja auvoa.

Onneksi meille suodaan elämämämme varrella ainakin satunnaisia onnenhetkiä, sirpaleita ja siivuja hyvästä. Toivon, että löydät huoliisi suhteellisuudentajua.

Alakulon koputellessa olkapäätä voisi olla hyvä miettiä elämäänsä aikajanan omaisesti. Pohtisi elämänsä kulkua ja mietitisi mistä on jo aiemmin selvinnyt. Pohtimista voi laajentaa. Mietintäprosessiin voi ottaa muiden tuntemiensa ihmisten elämänpolut. Tosin tiedämme lopulta toistemme elämästä paljoakaan. Ainakaan mietteistä eri aikoina? Vai jätämmekö vaikeista asioista ja vaiheista puhumisen aina kohdatessamme?
Mistä kaikesta muut ovat selvinneet? Joskus näkökulman ja perspektiivin suhteuttaminen voi palauttaa maan pinnalle.

Toivottavasti selätät alakulon tunteesi.
Toivon, että uskallat sanoittaa vaikean olosi ja tuumailla itsellesi, että kyllä tästä vielä noustaan.

Vuodenajan vaihtelu takaa sen, että kevät tulee ennen pitkää vehreyden kera.
Anna valon tulla ajatuksiisi Älä piiskaa itseäsi, sillä kukaan ei tarvitse täydellisyyttä.
Joskus on hyvä antaa sotkujen olla.
Armahda itseäsi ja laske välillä vaatimuksiasi.

ALAKULO POIS

VÄHEMPIKIN RIITTÄÄ,

HIUKAN VOI YRITTÄÄ.

HUOMAA SÄVYT ELÄMÄN,

EHKÄ PAREMMAN,

EHKÄ SYVEMMÄN.

TYLSYYS ON HYVÄKSI,

OMAKSI PARHAAKSI,

AIKAA ON JUURI TARPEEKSI.

ÄLÄ SUOTTA PINGOTA,

ANNA ILON HERÄTÄ,

ON AIKA ONNENHETKIÄ KERÄTÄ.

#alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Linkki: https://www.mielenterveystalo.fi/aikuiset/Tietopankki/tietoa_oireista/Pages/alakuloisuus.aspx

Kirjoituksiani:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vakavasti sairaan läheisille

Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille - vaikka toivon, että sen lukisivat myös sairaat. Vanhempi-lapsi aspektissa olisi tärkeää, että lapsella pysyisi tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja rakastetaan ihan kaikissa tilanteissa. Tekstini on kirjoitus omista huomioistani ja ajatuksistani. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa (lähinnä ajatuksella, että on kiinteässä lähes päivittäisessä vuorovaikutuksessa sairastuneeseen). Kerron mietteitäni läheisten osasta. Toivottavasti jokaisella on ainakin yksi välittävä läheinen elämässään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLET KORVAAMATON

Te läheiset olette korvaamattoman tärkeitä. Ette pääse sairastuneen nahkoihin ettekä mieleen, ettekä voi täysin ymmärtää miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli myllää ja varmasti pelottaa. Alussa on shokki ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään. Asiat hahmottuvat hiljalleen.

HALLINNAN PUUTE

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme on kuluttavaa. Ettei oikein mikään ole varmaa eikä hallittavissa. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea. Voit olla yhteydessä esim. sairaaloiden sosiaalihoitajiin. Kunnista, Kelalta ja yhdistyksiltä saa myös apua. Sairaaloissa on mm. OLKA-tukipisteitä, joista voi saadaa apua ja löytää vertaistukea. Facebook-ryhmiin kannattaa liittyä.
Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, joten ylläpidä ja mahdollista peruselämä. Sen pitää rullata. Täytyy syödä, pukea ja peseytyä. Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi (työ yms).

OLET SAIRASTUNEEN VOIMAVARA

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava voimavara, jos kykenet kuuntelemaan sekä sairasta että itseäsi. Voitte miettiä tapahtunutta ja edessä häämöttävää yhdessä ja itseksenne. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa.
Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä, joten ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle. Läheinen voi ja saa ahdistua, lamaantua ja masentua. Unettomuus voi tulla seuralaiseksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunutta, jos itse olet katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelytahti voi olla myös kovin eritahtinen.

LÄHES KAIKKEEN TOTTUU

Jonkun ajan päästä alun kaaoksesta asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä on jo kertynyt ja mittakaavat alkavat asettua kohdalleen. Voit olla tukena, auttamassa arjessa, kuuntelemassa ja yhdessä pohtimassa. Ristiriitoja ei tarvitse pelätä, itku ja huutokin on sallittua. Ne puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä eikä paapomista. Rutiinien katkaisu ja yhteiset pikkuhemmottelut silloin tällöin (hieronta, herkuttelu) ovat toki ihania ja katkaisevat arjen ankeutta. Pienikin huomaavaisuus keneltä tahansa jää pitkäksi aikaa mieleen. Ulkoilu (sairastuneen voinnin salliessa) on aina mukava ja molempia auttava asia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa uusiakin asioita, jotta ilo ja mielihyväkin palaavat Alun shokki on jossain vaiheessa taaksejäänyttä elämää. Tulee tunne, että arki rullaa ja päivät soljuvat eteenpäin. Elämän ja ulkomaailman alkaa hahmottaa sumun jälkeen uudelleen.

HUOLEHDI ITSESTÄSI

On hyvä tehdä asioita yhdessä ja erikseen. Luulen, että sairastunut ei kestä eikä halua, että kukaan muuttuu palvelijaksi tai toiseksi ihmiseksi hänen vuokseen. Hän lähinnä toivoo, että pysyt siinä vierellä. Jaat arkea tai koettuja asioita hänen kanssaan. Sairastuneen takia ei muiden tarvitse muuttaa koko elämäänsä. On tärkeää pitää kiinni omista menoistaan ja kiinnostuksenkohteistaan (ainakin osin tilanteen mukaan). Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi. Olet hyvä sellaisena kuin olet. Huolehdi itsestäsi.
Jos taakkasi tuntuu liian raskaalta niin muista, että voitte hakea ulkopuolista apua yhdessä ja erikseen. Läheisille löytyy vertaistukea. Suhde sairastuneeseen voi muuttua. Muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä.

TUNTEET JA AJATUKSET SEILAAVAT

Välillä väsymys ja epätietoisuus painaa. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle. Niistä voi kertyä liian iso ”pommi”, joka räjähtäessään saa pahaa aikaan. Yrittäkää kykyjenne mukaan sanoittaa mitä ja miten koette asiat. Kukin kokee samankin asian hieman eri tavalla. Toinen miettii ja vatvoo, kun toinen porhaltaa jo suorempaa reittiä ja vauhtia eteenpäin. Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus.
Muistakaa se, miksi olette keskenänne ja vaalikaa sitä hyvää edelleen. Sanat satuttavat, mutta myös korjaavat. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää. Katso toista armollisesti ja anteeksiannolla, siten kuin haluaisit itsellesi tehtävän tai sanottavan. Voit vaikka rauhoituttuasi tai riidan päätteeksi sanoa- välitän, rakastan tai hipaista kättä tai olkaa, kenties halata? Kaikki ei ratkea hetkessä eikä siten kuin haluaisi, mutta aina voi yrittää.
Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheistä. Kriisin myötä on mahdollista löytää uusia puolia itsestään. On mahdollista löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ole uskaltanut. Voi käydä niin, että vihdoin on saatu nostettua se kuuluisa kissa pöydälle. Ihminen muuttuu muutoinkin koko elämänsä ajan.

PUHALTAKAA YHTEISEEN HIILEEN

Myötätunto ja auttaminen on ihanaa, mutta väsymyksen ja huolien tuomien epämieluisienkin ajatusten ja tuntemusten pitää saada tulla ulos. Sinulla on lupa olla vihainen ja surullinen. Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Sanavaraston anteeksi-sanaa ei voi liikaa suositella. On valtavan helpottavaa saada jakaa vaikeat ajat ja asiat läheisen kanssa, joka aidosti välittää.

Vertaistuki on se, jonka ääreen haluaisin teidät saatella.

KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE!

#armo #laheinen#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Linkkiluettelo

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Myötätunto

Sairastuneet ja läheiset

Hetkittäin elämä on ihanaa

Toivoon tarttuen

Ihan jotain muuta

Kestä vielä

Itke vaan

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Huom. Sarjan muut kirjoitukset numerot 2 - 6 löytyvät blogin oikealta vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuulta 2024.

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta. Sairastumisprosessi on jokaisella erilainen. Jokaisella on erilainen elämäntilane ja valmiudet toimia. Prosessi ei etene kuten tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja sitten hieman pakitetaan.

Klassisesti kriisin vaiheita on 4. Ne ovat: 1. Sokkivaihe 2. Reaktiovaihe 3. Käsittelyvaihe ja 4. Elämä kriisin jälkeen.
Ajan oloon huomaa, että eteenpäin on menty. Asiasta on kirjoitettu paljon ja lisäfaktaa löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUMISENI

Liitän oman sairastumiseni merkkipaaluksi kasvohermohalvauksen, sillä sen jälkeen keuhkot romahtivat parissa kuukaudessa. Päivämääräkin on porautunut muistiini. Halvaus parantui, mutta vointini oli huono. Löytyi keuhkosarkoidoosi ja pian silmäsarkoidoosi. Molemmat vuoden 2003 alussa. Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti tuleviin oireisiin ehtii tottua tai sopeutua (syyttää laiskuuttaan, ikääntymistä jne.). Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin, mutta niitä kuvitteli vain muuksi kuin sairauden aiheuttamiksi.

SAIRASTAMISEN VAIKUTUS MIELEEN

Jokainen käy oman kipuilunsa itsensä kanssa omalla tavallaan. Usein sairastuneen ajatus lähtee laukalle ja hän kuuntelee herkällä korvalla kehonsa tuntemuksia. Monen on vaikea olla miettimättä tuntemuksiaan. Sitä, ovatko ne merkki sairaudesta ja ovatko oireet kenties merkkejä jostain vakavasta. Ajatusten harhailu voi lisätä ahdistusta ja pelko. Liika tieto voi rassata hermoja. Jos asiat pyörivät kehää sairauden ja oman kehon tuntemusten ympärillä, niin sen äärelle kannattaisi pysähtyä. Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkihäiriöitä tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat eivät kanna, unettomuus vaivaa tai jos valoa ei näy tunnelin päässä.

SAIRASTAMISESTA TULEE UUSI NORMAALI

Sairastuminen ja sairastaminen ei ole taistelu eikä se määrittele sairastuneen koko elämää. Kiltti potilas ”nauttii” säännöllisesti määrätyt troppinsa, lepää kun kykenee, käy kontrolleissa ja raportoi valkotakkisille, jos joku voinnissa mättää. Sairastuneen ja usein hänen läheistensä suunnitelmat voivat heittää "häränpyllyä". Tavalla tai toisella - jollain aikajanalla asiat alkavat hiljalleen jäsentyä ja sairaus löytää paikkansa muun elämän seassa. Arki lopulta palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla. En tarkoita sitä, etteikö sairaus voisi tuoda kamaliakin asioita eteen. Toivottavasti se tuo lopulta myös sairastuneen ja hänen läheisiensä elämään valonpilkahduksia ja seesteisempiä aikoja.

ILO JA TAVALLINEN ELÄMÄ VOI LÖYTYÄ UUDELLEEN

Lääkitys ja hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia (vaikkapa kortisoni = painon nousu, adhd-oireet, kuunaama, unettomuus jne.). Ne saattavat olla myös väliaikaisia ja annosmäärätkin voivat pienetä. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri aina mielessä. Iloa ja onnenhetkiä voi olla sairastuneenkin edessä runsain mitoin. Kukaan ei ole pelkästään Terve tai Sairas on persoona kaikkine ominaisuuksineen ja omanlaisine elämänkuvioineen. Jos muistelee tarkemmin aikoja, jolloin oli ns. "terve", huomaa että lähes kaikilla on elämässään ollut joku asia rempallaan tai vaiheessa. Kenen elämä on mukan 24/7 ja aina vain pelkkää onnenhuumaa?

MIELENRAUHAA JA IHAN HYVÄÄ ELÄMÄÄ

Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää mielestäni se Ihan Hyvä. Sairastuneen elämä voi olla erilaista, toisenlaista, mutta yhtä kaikki myös onnellista. Elämän lyödessä polvilleen voi asioiden tärkeysjärjestys muuttua tai kirkastua. Voi antaa sellaisten asioiden olla, jotka ovat ihan hyvin tai joille ei vaan voi mitään. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Asioita voi karsia tai muuttaa elämässään, jos niin kokee ja jaksaa muutoksiin ryhtyä. Muuttuneen elämän edessä voi pysähtyä välillä pohtimaan sitä mistä kaikesta voi elämässään olla kiitollinen. Kun oikein katsoo, niin pieniä ja isojakin asioita on varmasti löydettävissä. Elämä voi asettua uomiinsa, elossa olemisen riemun ja naurukin voi löytyä uudelleen. Ilokin voi vielä pulputa rinnassa.

Sairauksiani olen sanonut käänteiseksi lottovoitoksi, niiden harvinaisuuden takia. Napakymppejä ne eivät kyllä ole.

JOS JOTAIN VOISIN NEUVOA

Jokaisen tilanne on kovin erilainen, joten mitään valmista reseptiä ei minullakaan ole vastasairastuneille antaa. Itseäni on auttanut se mitä moni usein miettii. Miksi minulle? Katselen ympärilleni ja totean, että jos osua piti niin ehdottomasti minulle. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta. Joskus auttaa jo se kun luo katseensa pois itsestään ja katsoo ympärilleen ja muiden elämänkuvioihin. Miettii sitä kaikkea mitä läheisillä ja ystävillä on elämässään nyt menossa tai mitä heille on tapahtunut. Veikkaan, että väkisinkin huomaa, että niitä ei-mieluisia aikoja ja tapahtumia on monelle sattunut. Joskus sairastunut on se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa muita huomaamaan sen kaiken minkä toinen on tehnyt. Esimerkiksi saadakseen yhteisen arjen rullaamaan.

Pysähtymiset antavat tietyllä tapaa uutta näkemystä ja avaavat näkemään asioita toisen silmin. Toisinaan meistä jokainen suorittaa arkeaan vähän kuin autopilotilla. Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi kannustavasti: "Olen kiitollinen, sillä tähänkin aamuun sain herätä". Toivon, että jaksat pitää kiinni päivän rutiineista - tai ainakin opastaa muita ne suorittamaan. Toivon, että sinulla on läheinen tai useampi, jolle voit aidosti avautua ja joka toimii sinulle tukena. Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa, Muista, että jos tarvitset tukea, niin sitä on saatavilla.
Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

HAKEKAA JA OSALLISTUKAA

... potilasjärjestöjen toimintaan, vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin. Kuullessaan muiden kokemuksia ja vaihtaessaan ajatuksia samaa kokeneiden kanssa maailma voi avartua ja ahdistus voi helpottaa.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Linkkilista:

Sairastumisen kriisin vaiheet

Suomen Sydänliitto - Etsi vertaistukihenkilö-haku

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Huom. Sarjan muut kirjoitukset numerot 2 - 6 löytyvät blogin oikealta vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuulta.

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassa

Sairaspolkuni on ollut polveileva. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosia on todennettu olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Tupakoimattomana keuhkoihini osui keuhkosyöpä, vaikka en ole tupakoinut. Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... siis tavallinen, mutta keski-ikäinen moninaisesti sairas. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen vanhenee ja joskus askel hidastuu. Mietin monenlaisia. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät minua pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat vastapainoksi musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin asioita oivaltavaa juttuseuraa.
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytyminen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla. On fibromyalgia, epätyypillinen migreeni ja kaikkea en muistakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten olen vielä vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajanakin". Olen käynyt lukuisissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista. Maailma ei ole sairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat isommalla joukolla.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailen on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa menemisiä. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melko kivasti. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani. Olen hidas hämäläinen.
Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana.

HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. On hyvä, jos perusasiat ovat elämässä on melko ookoo.
Haaveita ja unelmia täytyy olla. Ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Elän terveyskontrollien kuulumisten ohjailemana. Niiden päätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Odottamisen aika on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Se vie tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia. Sanat voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musiikki toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja välillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.

JATKOAJAN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Viime vuosina uskalsin tehdä muutoksia elämääni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä.
Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamiani sairauksia opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.

VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Nyt olen elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin.

Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, joka minulla oli ilo tuntea 13 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja läheisten syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. Sairaustemme sydänsarkoidoosi yhdisti meidät. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme heti samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorimmekin oli samanlaista. Olimme lopulta molemmat sydän-, keuhko- ja syöpäsairaita.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLIT TIMANTTI

Lauluharjoitus

Takanamme oli jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin ja sellaiseksi koin sinut. Seurassasi oli rauha olla oma itsensä. Omasit läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon. Löysit oikeat sanat ja vaikeuksissasi katsoit pääsääntöisesti rauhaisasti eteenpäin.

Sairauksistasi huolimatta loit ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyi työssäsi ja harrastuksessasi antaen sinulle varmasti voimaa. Olit sinnikäs ja päättäväinen. Sinusta huokui Hyvän Ihmisen aura.

Meillä on ollut suojelusenkeli valvomassa vierellämme äärimmäisen hädässämme. Tiesimme elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ollut itsestäänselvyys. Olimme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan monta hetkeä ja sanaasi, joiden avulla maailmani kirkastui ja ajatukseni selkiytyivät. Luulen, ettet oikein ymmärtänyt miten korvaamaton minulle olit. Yritimme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka ei sairaana ole kovin helppoa, vaan vaatii tietynlaisen ”Aivot Narikkaan”-mentaliteetin.

Kirjoitimme keskenämme tuhansia viestejä. Marmatimme sairauttamme ja muita haasteitamme. Ymmärsit huumoriani ja sarkasmiani. Meillä oli aidosti hauskaa. Ihan kamalina aikoinakin näimme valon pilkahduksia pilvien takaa. Tosiasia on, että Elämästä ei selviäisi hengissä. Olimme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja asiat kaataneet.

Terveytesi alamäen uutiset olivat epäreiluja ja vaikeasti hyväksyttäviä. Onneksi emme tienneet alamäkiemme jyrkkyyttä ja tiimalasissamme olevan ajan määrää. Sanoit eräässä viestissäsi: Reunalla. Se on juuri oikea sana. Päätin käyttää sitä blogini nimenä, mutta lisäsin vielä yleensä sairastumisen ahdistukseen liittyvän lisäsanan: pelottaa. Muistimme molemmat myös Samuli Edelmannin Reunalla biisin, jossa on osuvat sanat. Reunalla kuuluukin pelottaa.
Olimme vakavasti sairaita, mutta eteenpäin oli vielä elävän mieli. Horjuimmme vuoroin normaalin ja isomman romahduksen välillä.

ELIMME, HENGITIMME JA OLIMME KIITOLLISIA

Suojelusenkelisi oli vierelläsi. Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja.

Tosiasia oli, että Elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä siitä, että ennusteet oli tehty murskattaviksi.

Tässä musiikivalintani sinulle

Samuli Edelmann- Reunalla YouTube

(näiden sanojen myötä itkimme ja iloitsimme yhdessäkin).

P!nk, Willow Sage Hart - Cover Me In Sunshine (Official Video)

PS. Ehdit kuulla liveversiona ennen oikeaa äänitystä mieheni kappaleen minusta. Se kosketti sinua.
Tässä linkki Hank C - Till The End - YouTube

Ystävyys. Olet Rakas💞

#karpatiat #reunallapelottaa #sarkoidoosi siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo#vertaistuki #ystava

Kirjoituksiani:

julkaistu 11/2022 Rakas Ystävä - Reunalla saa Yhä pelottaa

julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Syöpä vs. harvinaissairaus

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - Toivo ja tuki

Myötätunto

Sietää, sietää

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma siitä, että minulla on keuhkosarkoidoosi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus oli surkea. Kännykkä ei kuulunut vielä jokaisen elämään. Nettiä ei ollut puhelimissa. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Heti alussa tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Pääsin opettelemaan puhallustekniikoita, joilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Diagnoosi varmistui, keuhkosarkoidoosia se oli. Vaikean silmäoireiluni takia sain kiirelähetteen myös silmäpoliklinikalle, jossa silmäsarkoidoosi varmistui. Kuukauden sisällä olin saanut sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin. Kortisonin syönti alkoi. Silmiin tarvittiin kortisonitippoja- ja salvaa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Terveyskylän keuhkotalo kertoo: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”.

Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. Sen jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 alussa oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina. Oireisiin ja löydöksiin "nautin" vuosien ajan mittavan määrän kortisonia.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita". Röntgenkuvissa näkyy aina sarkoidoosia. Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamissta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoili, samoin kuin lääkityksen määrä. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä meni noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Silloin nukuin usean vuoden sohvallamme. Se aiheutti myös ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Ihoni muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosi.
Kortisoni on "kova" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

KEUHKO- JA SYDÄNSARKOIDOOSIN YHDISTELMÄ JA ...

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista.

Elämä ei ole ollut pelkästään ruusuilla tanssimista. PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Syyskuun alussa 2020 olin leikkauksessa. Siinä poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita. Niissä oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli ja sairaus oli tuolloin paikallisesti parantumaton. Syöpädiagnoosin jälkeena keuhkojani on tutkittu sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkosyöpälöydöksiä kartoittaen.
En ole tupakoitsija. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä siihen ei tiedetä.

Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä.

Linkit:

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.