Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurion tutkiminen - IHD

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot, mutta ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Oireeni ja tutkimuksen kulku

 Sairastan harvinaista sydänlihassairautta sydänsarkoidoosia. Väsyn vaihtelevasti. Ihan kotitöistä ja lyhyestä hidasvauhtisesta kävelystä. Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä on huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissa ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita. 

Itse tutkimus

Ajoissa paikalle, trendikkään lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli käteen lääkeaineiden antamista varten. . Hoitajat levittivät steriilejä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkoi tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todella tuntui. Verisuonet spasmasivat, siis kramppasivat. Tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Piti saada käsitys siitä mitä nimenomaan rasituksessa tapahtuu. Siksi verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa lääkettä. Rintaani sattui ja hengästytti, tuli huono olo. Tutkimus ei, onneksi, kauaa kestänyt.

 Oli hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio oli selvä. Minut kärrättiin odottelutilaan pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Minut sirrettiin päiväsairaalan puolelle. Käden painesidettät vähennettiin astettain. Sen tilalle tuli sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta kotimatkalle.

Kotihoito-ohjeet

Eka päivä oli lepoa. Viikon verran toimepidekäden osalta oli nostorajoitteena noin maitolitran nosteleminen. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

Angina pectoris - rintakipu

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

Mikrovaskulaariangina ja valtimohaarojen muutokset 

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"Naisten” sepelvaltimotaudin erot ja mikrovaskulaarinen toimintahäiriö

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

Hoito ja ennaltaehkäisy

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Nitrosuihkeella pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

Sairauden ennalta ehkäisyyn pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät asiat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi. 
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan  #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO:

  1. sydänsairauksien oireet sydan.fi

  2. etlehti mikä on spasmitaipumus

  3. sydan.fi pienten suonten tauti

  4. sydan.fi naisen sepelvaltimotauti

  5. iltalehti terveysuutiset pienten suonten tauti


Kirjoituksiani:




Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Alakulon reunalla

.. . vaikka mielen yrittää mustata tämä yhä pimenevä vuodenaikamme.
Monelle voi tulla tässä ajassa ja kelissä tietynlainen lamaantuminen ja tunne, että mikään ei oikein tunnu miltään.
Päivät seuraavat vain toisiaan ilman vaihtelua tai huomiota.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Alakulo pois


Alakulo pois – vaikka mieli yrittää mustata tätä yhä pimenevää vuodenaikaa.

Monelle tämä aika tuo lamaantumisen tunteen: päivät seuraavat toisiaan, eikä mikään oikein erotu. Olo voi olla tasainen, harmaa ja vailla innostusta.

Elämä voi olla ihan hyvin, ja silti alakulo hiipii. Saatamme vertailla itseämme muihin ja kuvitella, että muilla menee kevyemmin. Arki tuntuu toistavalta, jopa tylsältä. Alakulon syitä on monia, eikä niitä aina osaa nimetä. Luonne-erot, eletty elämä ja opitut selviytymistavat muovaavat meitä kaikkia.

Kun alakulo uhkaa syventyä


Joskus jo aamulla on olo, että voisi valua villasukasta ulos – jos siinä vain olisi reikä.
Kun alakulo alkaa syventyäAlakuloisuus on luonnollinen reaktio elämän muutoksiin, menetyksiin ja kuormitukseen. Silti on hyvä pysähtyä huomaamaan, milloin se alkaa viedä liikaa tilaa. Keho ja arki antavat usein vihjeitä: liikkuminen jää, mieli vetäytyy, mikään ei tunnu kiinnostavalta.

Jos itkettää jatkuvasti, syöminen unohtuu tai jaksaminen katoaa, ollaan ehkä jo liian reunalla. Silloin on tärkeää kuunnella itseään. Itsesyytökset eivät auta, mutta itselle annettu aika ja armo voivat jo keventää oloa – edes vähän. Elämä on harvoin suoraviivaista tai valmista, eikä sen tarvitsekaan olla.

Toivon, ettei masennus tule liian lähelle ja ota niskalenkkiä. Jos kuitenkin käy niin, apua kannattaa hakea. Pienetkin asiat voivat auttaa: liike, raitis ilma, ajatusten jakaminen. Eristäytyminen harvoin keventää oloa, vaikka se joskus tuntuisi helpoimmalta.

Emme lopulta tiedä, mistä kaikesta muut ovat selvinneet. Turhaan kuvittelemme muiden elämän olevan pelkkää iloa. Onneksi meille suodaan sentään hetkiä – sirpaleita ja siivuja hyvästä.


Elämä on aina vähän keskeneräinen.
Ja silti siinä on tilaa hyvälle.


ALAKULON REUNALLA

 

VÄHEMPIKIN RIITTÄÄ,

HIUKAN VOI YRITTÄÄ.

HUOMAA SÄVYT ELÄMÄN,

EHKÄ PAREMMAN,

EHKÄ SYVEMMÄN.

 

TYLSYYS ON HYVÄKSI,

OMAKSI PARHAAKSI,

AIKAA ON JUURI TARPEEKSI.

 

ÄLÄ SUOTTA PINGOTA,

ANNA ILON HERÄTÄ,

ON AIKA ONNENHETKIÄ KERÄTÄ.


#armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Linkki:    
Mielenterveystalo - alakuloisuus


Kirjoituksiani:

Auta ja pyydä apua 

Ahdistuksen alla 

Henkäys kerrallaan 

Ystävälle

Kestä vielä 

Musiikin avulla

Jos voisin 

Itsetutkiskelua 

Toivon valintoja 

at Ei kommentteja:
Labels: , , ,

Vakavasti sairaan läheisille

Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille - vaikka toivon, että sen lukisivat myös sairaat. Vanhempi-lapsi aspektissa olisi tärkeää, että lapsella pysyisi tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja rakastetaan ihan kaikissa tilanteissa. Tekstini on kirjoitus omista huomioistani ja ajatuksistani. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa (lähinnä ajatuksella, että on kiinteässä lähes päivittäisessä vuorovaikutuksessa sairastuneeseen). Kerron mietteitäni läheisten osasta. Toivottavasti jokaisella sairaalla on ainakin yksi välittävä läheinen elämässään.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Olet korvaamaton - hallinnan tunne

Te läheiset olette sairastuneille korvaamattoman tärkeitä. Ette pääse sairastuneen nahkoihin ette mieleen, ette voi täysin ymmärtää miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli voi myllätä ja varmasti pelottaa. Alussa on shokki ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään. Asiat hahmottuvat ajan myötä.

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme on kuluttavaa. Ettei oikein mikään ole varmaa eikä hallittavissa. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea. Voit olla yhteydessä esim. sairaaloiden sosiaalihoitajiin. Kunnista, Kelalta ja yhdistyksiltä saa myös apua. Sairaaloissa on mm. OLKA-tukipisteitä, joista voi saadaa apua ja löytää vertaistukea. Facebook-ryhmiin kannattaa liittyä. 
Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, joten ylläpidä ja mahdollista peruselämä. Sen pitää rullata. Täytyy syödä, pukea ja peseytyä. Muista oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi (työ yms).

Olet sairastuneen voimavara - lähes kaikkeen tottuu

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava onni, jos kykenet kuuntelemaan sairasta ja itseäsi. Voitte miettiä tapahtunutta ja tulevia yhdessä ja itseksenne. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa.
Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle. Läheinen voi ja saa ahdistua, lamaantua ja masentua. Unettomuus voi tulla seuraksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunutta, jos olet katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelytahti voi olla myös eritahtinen.

Ajan myötä asiat alkavat jäsentyvät. Tietoa ja ymmärrystä on jo kertynyt ja mittakaavat asettuvat paikalleen. Voit olla tukena, auttamassa arjessa. Ristiriitoja ei tarvitse pelätä, itku ja huuto on sallittua. Ne puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä eikä paapomista. Rutiinien katkaisu ja pikku hassuttelu on hyväksi. Vaihtelu virkistäät Pienikin huomaavaisuus jättää hyvän mielen molemmille. Ulkoilu (sairastuneen voinnin salliessa) on aina mukava ja molempia auttava asia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa uutta, jotta ilo ja mielihyvä palaa. Alun shokki on jossain vaiheessa taaksejäänyt. Vielä tulee tunne, että arki rullaa ja päivät soljuvat huomaamatta ja kevyesti eteenpäin. Elämän ja ulkomaailman alkaa hahmottaa sumun jälkeen uudelleen. 

Huolehdi itsestäsi

On hyvä tehdä asioita yhdessä ja erikseen. Luulen, että sairastunut ei kestä eikä halua, että kukaan toiseksi hänen vuokseen. Pysy vierellä. Jakakaa arkea tai koettuja asioita. Sairastuneen takia ei muiden tarvitse muuttaa elämäänsä. On tärkeää pitää kiinni omista menoistaan ja kiinnostuksen kohteistaan. Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi - älä ole marttyyri. Olet hyvä sellaisena kuin olet. Huolehdi itsestäsi.
Jos taakkasi on liian raskas, muista, että voit hakea ulkopuolista apua yhdessä ja erikseen. Läheisille löytyy vertaistukea. Suhde sairastuneeseen voi muuttua. Muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä. 

Tunteet ja ajatukset seilaavat

Välillä väsymys ja epätietoisuus painavat jokaista. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle. Niistä voi kertyä liian iso ”pommi”, joka räjähtäessään saa pahaa aikaan. Yrittäkää sanoittaa mitä ja miten koette asiat. Kukin kokee samankin asian hieman eri tavalla. Toinen miettii ja vatvoo, kun toinen porhaltaa jo suorempaa reittiä ja vauhtia eteenpäin.
Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa se, miksi olette keskenänne ja vaalikaa sitä hyvää edelleen. Sanat satuttavat, mutta myös korjaavat. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää.

Katso toista armollisesti ja anteeksiannolla, siten kuin haluaisit itsellesi tehtävän tai sanottavan. Riidan päätteeksi voi sanoa vaikkapa - välitän, rakastan tai hipaista kättä tai olkaa, kenties halata? Kaikki ei ratkea hetkessä eikä siten kuin haluaisimme, mutta aina voimme yrittää.
Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheisiä. Aina on mahdollista löytää uusia puolia itsestään. Jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut. Voi käydä niin, että vihdoin on saatu nostettua se kuuluisa kissa pöydälle. Ihminen muuttuu koko elämänsä ajan.

Puhaltakaa yhteiseen hiileen

Myötätunto ja auttaminen on ihanaa, mutta väsymyksen ja huolien tuomien epämieluisien ajatusten ja tuntemusten on hyvä antaa tulla ulos. On lupa olla vihainen ja surullinen. Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti.  Sanavaraston anteeksi-sanaa ei voi liikaa suositella. On valtavan helpottavaa saada jakaa vaikeat ajat ja asiat läheisen kanssa, joka aidosti välittää. 

Vertaistuki on se, jonka ääreen haluaisin teidät - sairaat - ja sairaan läheiset - saatella.


KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE 💗

#armo #laheinen#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki 


Linkkiluettelo

Kirjoituksia:









Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Huom. Sarjan muut kirjoitukset numerot 2 - 6 löytyvät blogin oikealta vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuulta 2024.


at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta. Sairastumisprosessi on jokaisella omanlainen. Jokaisella on erilainen elämäntilanne ja valmiudet toimia. Prosessi ei etene kuten tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja sitten taas pakitetaan.

Klassisesti kriisin vaiheita on 4. Ne ovat: 1. Sokkivaihe 2. Reaktiovaihe 3. Käsittelyvaihe ja 4. Elämä kriisin jälkeen.
Ajan oloon huomaa, että eteenpäin on menty. Asiasta on kirjoitettu paljon ja lisäfaktaa löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Sairastuminen ja mieli

Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti tuleviin oireisiin ehtii tottua tai sopeutua (saattaa syyttää laiskuutta, ikääntymistä jne.). Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin, mutta oli tuolloin kuvittellut ihan muuksi.

Jokainen kipuilee itsensä kanssa tavallaan. Usein ajatus laukkaa kaikessa kamalassa ja vaikeassa. Jsokus jää kuuntelemaan ja laskemaan jokaista sydämen sykkeen iskua. Voi olla vaikeaa olla miettimättä miltä kehossa tai mielessä pauhaa. Sitä miettii alkuun ihan liikaa - ovatko sairauden merkkejä ja etenkin onko oireet merkkejä jostain vakavasta. Ajatusten harhailu lisää ahdistusta ja pelko. Liika tieto voi rassata hermoja. Olisi hyvä pysähtyä, jos huomaa ajatustensa pyörivät ainoastaan oman kehon tuntemuksissa tai tapahtuneiden kokemusten muistelussa. Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkihäiriöitä tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat eivät kanna, unettomuus vaivaa eikä valoa näy tunnelin päässä.

 Sairastamisesta tulee uusi normaali

Sairastuminen ja sairastaminen ei ole taistelu eikä se määrittele sairastuneen koko elämää. Kiltti potilas ”nauttii” säännöllisesti määrätyt lääkkeensä, Hän lepää kun kykenee. Hän käy kontrolleissa ja kertoo lääkäreille vointisa muutoksista. Sairastuneen ja usein hänen läheistensä suunnitelmat voivat muuttua. Tavalla tai toisella ja aina jollain aikajanalla asiat löytävät tilansa. Niin se sairauskin löytää sijansa muun elämän seasta. Arki palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla. En tarkoita sitä, etteikö sairaus voisi tuoda kamaliakin asioita eteen. Kyllä sairaallekin läheisineen riittää valoa, iloa, läsnäoloa ja muuta hyvää - seesteisiä hyviä yhdessäolon aikoja. 

Lääkitys ja hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia. Ne saattavat olla väliaikaisia. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri aina mielessä. Kukaan ei ole pelkästään Terve tai Sairas on persoona kaikkine ominaisuuksineen ja omanlaisine elämänkuvioineen. Jos muistelee aikoja, jolloin oli ns. "terve", huomaa että lähes kaikilla on elämässään ollut joku asia rempallaan tai vaiheessa. Kenen elämä on mukan 24/7 ja aina vain pelkkää onnenhuumaa?

Mielenrauhaa ja ihan hyvää elämää

Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää mielestäni se ihan hyvä. Sairastuneen elämä voi muuttua ja olla erilaista. Se voi olla onnellista ja hyvää. Asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Voimme karsia tai muuttaa. Voimme pohtia mistä voimme olla kiitollisia. Kun oikein katsoo, niin pieniä ja isojakin asioita on varmasti löydettävissä. Elämä voi asettua uomiinsa, elossa olemisen riemu ja naurukin löytyy.

Jos jotain voisin neuvoa

Jokaisen tilanne on kovin erilainen, joten mitään valmista reseptiä ei ole antaa. Minua on auttanut se mitä moni usein miettii. Miksi minulle? Katselen ympärilleni ja totean, että jos osua piti niin ehdottomasti minulle. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta. Joskus auttaa jo se kun luo katseensa pois itsestään ja katsoo ympärilleen muiden elämänkuvioihin. Miettii sitä kaikkea mitä läheisillä ja ystävillä on elämässään menossa tai mitä heille on tapahtunut. Veikkaan, että väkisinkin huomaa, että niitä ei-mieluisia aikoja ja tapahtumia on monelle sattunut. Joskus sairastunut on se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa muita huomaamaan sen kaiken minkä toinen on tehnyt. Perheen sisäisiä työnjakoja voi muuttaa ja erilaisuudesta oppia.

Pysähtymiset antavat meille uutta näkemystä ja avaavat näkemään asioita toisen silmin. Toisinaan meistä jokainen  suorittaa arkeaan vähän kuin autopilotilla. Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi kannustavasti: "Olen kiitollinen, tähänkin aamuun sain herätä". Toivon, että jaksat pitää kiinni päivän rutiineista - tai ainakin opastaa muita ne suorittamaan. Toivon, että sinulla on läheinen tai useampi, jolle voit aidosti avautua ja joka toimii sinulle tukena. Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa,  Muista, että jos tarvitset tukea, niin sitä on saatavilla.
Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

Osallistukaa

- potilasjärjestöjen toimintaan
- vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin.
Kuullessaan muiden kokemuksia ja vaihtaessaan ajatuksia samaa kokeneiden kanssa voi elämänne avartua ja ahdistuksenne helpottua.


#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki


Linkkilista: 

Sairastumisen kriisin vaiheet

Suomen Sydänliitto - Etsi vertaistukihenkilö-haku


Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Huom. Sarjan muut kirjoitukset numerot 2 - 6 löytyvät blogin oikealta vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuulta.

Sairaan läheisille

Jos tietäisi 

Jos voisin 

Myötätunto

Sietää, sietää 

Kestä vielä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassani 
Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on oireillut todennetusti olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut. 
On hyvä huomata, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan. 


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Olen


... keski-ikäinen moninaisen monipuolisesti sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleemme hidastuvat. 
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeinä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset

Sairastan 2002-2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani. Hyvin se voi siellä yhä. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä,  ihosta ja imusolmukkeista. Muutoin moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat ainakin fibromyalgia, epätyypillinen migreeni - kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. On tutkittu kovin monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Sairaallla on apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.

Sairaan ei pidä luottaa sokeasti kaiken menevän aina niinkuin Strömsössäkin - muutkin joskus mokaavat. Toisinaan asiota pitää korjata ja selventää (lähetteet, ohjeet). Välillä muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista joita on tullut muiden poliklinikoiden taholta.

Maailma kun ei ole monisairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki tietoja vaihtaen isommalla joukolla - ja toisinaan kiireellä.

Tuntuuhan se

... sairastainen. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. 

Sairastaminen koettelee: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista.
Sairastuessani olin 35-vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin 2014.

Vielä voin - välillä pelottaa

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämänsyrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti. 

Ajattelen, että - Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?                                   

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme. 
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 


Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

Kirjoituksia:

at 4 kommenttia:
Labels: , , , , , , , ,

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, joka minulla oli ilo tuntea 13 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja läheisten syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. Sairaustemme sydänsarkoidoosi yhdisti meidät. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme heti samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorimmekin oli samanlaista. Olimme lopulta molemmat sydän-, keuhko- ja syöpäsairaita.


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


Olit ihan timantti

Lauluharjoitus
Takanamme oli jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin ja sellaiseksi koin sinut. Seurassasi oli rauha olla oma itsensä. Omasit läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon. Löysit oikeat sanat ja vaikeuksissasi katsoit pääsääntöisesti rauhaisasti eteenpäin.

Sairauksistasi huolimatta loit ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyi työssäsi ja harrastuksessasi antaen sinulle varmasti voimaa. Olit sinnikäs ja päättäväinen. Sinusta huokui Hyvän Ihmisen aura.

Meillä on ollut suojelusenkeli valvomassa vierellämme äärimmäisen hädässämme. Tiesimme elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ollut itsestäänselvyys. Olimme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan monta hetkeä ja sanaasi, joiden avulla maailmani kirkastui ja ajatukseni selkiytyivät. Luulen, ettet oikein ymmärtänyt miten korvaamaton minulle olit. Yritimme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka ei sairaana ole kovin helppoa, vaan vaatii tietynlaisen ”Aivot Narikkaan”-mentaliteetin.

Kirjoitimme keskenämme tuhansia viestejä. Marmatimme sairauttamme ja muita haasteitamme. Ymmärsit huumoriani ja sarkasmiani. Meillä oli aidosti hauskaa. Ihan kamalina aikoinakin näimme valon pilkahduksia pilvien takaa. Tosiasia on, että Elämästä ei selviäisi hengissä. Olimme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja asiat kaataneet.

Terveytesi alamäen uutiset olivat epäreiluja ja vaikeasti hyväksyttäviä. Onneksi emme tienneet alamäkiemme jyrkkyyttä ja tiimalasissamme olevan ajan määrää. Sanoit eräässä viestissäsi: Reunalla. Se on juuri oikea sana. Päätin käyttää sitä blogini nimenä, mutta lisäsin vielä yleensä sairastumisen ahdistukseen liittyvän lisäsanan: pelottaa. Muistimme molemmat myös Samuli Edelmannin Reunalla biisin, jossa on osuvat sanat. Reunalla kuuluukin pelottaa.
Olimme vakavasti sairaita, mutta eteenpäin oli vielä elävän mieli.  Horjuimmme vuoroin normaalin ja isomman romahduksen välillä.


Elimme, hengitimme ja olimme kiitollisia

Suojelusenkelisi oli vierelläsi.  Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja. 

Tosiasia oli, että Elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä siitä, että ennusteet oli tehty murskattaviksi. 

Tässä musiikkivalintani sinulle 


(näiden sanojen myötä itkimme ja iloitsimme yhdessäkin).

ja


PS. Ehdit kuulla liveversiona ennen oikeaa äänitystä mieheni kappaleen minusta. Se kosketti sinua.
Tässä linkki Hank C - Till The End - YouTube

Ystävyys. Olet Rakas💞


#karpatiat #reunallapelottaa #sarkoidoosi siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo#vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:



at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , ,

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta  ja nivelsärkyjä. Kävin röntgenkuvissa. Sain vahvan keuhkosarkoidoosin epäilyn.


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Keuhkosarkoidoosin varmistuminen - kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli onneton. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua. Nopeasti pääsin keuhkopoliklinikan tutkimuksiin - tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. 
Vaikea silmäoireiluni vei silmäpoliklinikalle, Kuukauden sisällä sain keuhko- ja silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni alkoi tabletteina, silmätippoina ja salvana.
Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä
Terveyskylän lainaus: ”N. 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. 
Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. On ollut monenlaista ongelmaa - näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotus-tietoon ollut reagoitu. Yhteenvetona - sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina. 

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita" Kuvissa on aina sarkoidoosia. Puhallustulosteni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamista. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoilivat ja niiden mukaan lääkityksen määrä muuttui.
Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosin puolelle. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuotta.
Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja toimistotyöni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Se lisäsi ruokahalua, kertyi kiloja tuli tyypilliset turvotukset - niskakyttyrä, kuunaama, turvotuksia koko kehossa. Nesteenpoistölääkitys vähän auttoi. Ihoni muuttui paperinohueksi, on ollut monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa-  hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosit otetuista näytteistä.
Kortisoni on "kova ja hankalakin" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä ja muutakin

Vuosikaudet söin kortisonia. Silti se oli arpeuttanut sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppävuoto - potilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista. 
Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta yhä se kuvissa näkyy ja olossa tuntuu. Uskollinen ystäväni ...
Keuhkoissani huomattiin 2020 olevan myös keuhkosyöpä.Olen tupakoimaton. Siitä on omat kirjoituksensa.

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo 


Kirjoituksia:




at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,
Tilaa: Kommentit (Atom)