Reunalla pelottaa: marraskuuta 2021

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot. Sitten se MUTTA..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREENI

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta sydänsarkoidoosqi. Väsyn vaihtelevasti rasituksessa (lue = kotityöt ja lyhyt ja hidasvauhtinen kävely). Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä on huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Kaikkinensa olen melko ryytyneen uupunut. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissa ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita.

KOKEMUKSENI

Ajoissa paikalle, ihanan trendikkään vihreät lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle ja kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli vasempaan käteen lääkeaineiden antamista varten. Inhan pitkältä tuntuva aika menee alkuvalmisteluihin. Hoitajat levittelevät steriileitä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkaa tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todellakin tuntui. Verisuonet spasmasivat (kramppasivat, supistelivat) ja tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Jotta saatiin käsitys siitä mitä tapahtuu rasituksessa, niin

verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa. Rintaan sattui ja hengästytti, tuli vähän huono olo.

Itse tutkimus ei kauaa kestänyt. On hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tosi tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio on selvä. Kärrättiin odotteluhuoneeseen pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Kärrättiin päiväsairaalan puolelle, jossa painetta hiljalleen vähennettiin ja vaihdettiin tilalle sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Osastolta pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta.

KOTIHOITO-OHJEET

Eka päivä lepoa. Viikko max maitolitran nostelua toimenpidekädellä. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

ANGINA PECTORIS - RINTAKIPU

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

MIKROVASKULAARIANGINA

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

VALTIMOHAAROJEN MUUTOKSET

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"NAISTEN” SEPELVALTIMOTAUDIN EROT JA MIKROVASKULAARINEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

HOITO

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Nitrosuihkeella pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

ENNALTAEHKÄISY

Tähän pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät seikat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi.
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO:

Kirjoituksiani:

Sydänsarkoidoosi - kokemukseni

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Keuhkosarkoidoosi - kokemukseni

Tupakoimattoman keuhkosyöpä OMA KOKEMUS

Kirjoittajan sairauksista

Kun sairastuu vakavasti

Sairastuneet ja läheiset

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Alakulo pois

.. ja mielenkin pimentää pimenevä vuodeaika. Tietynlainen lamaantuminen ja tunne, että mikään ei oikein tunnu miltään. Päivät seuraavat toisiaan ilman erityistä vaihtelua tai huomiota. Alakulon isoveli masennus onkin jo astetta inhottavampi seuralainen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄ IHAN HYVIN, MUTTA ...

Elämässä asiat voivat olla melko lailla hyvin ja silti voi olla tunne kuin katsoisi toisen elämää. Tylsää ja toistuvaa. Sitähän se arki on. Alakulon syitä on vaikka millä mitalla. Lista lienee loputon.

MENNINKÄINEN JA PÄIVÄNSÄDE

Meissä on luonne-eroja, kaikki koettu ja opittu koulii meistä sellaisia kuin olemme. Välillä jo aamusta saattaa olla tunne, että voisi valua villasukasta ulos, jos siinä olisi reikä. Hidas hämäläissieluni ei oikein kestä iki-iloisen pirteitä. Jalat maassa eikä turhaan pää pilvissä, eikös se ole sitä suomalaisuutta?

REUNALLA

Kuvaaja Susanna Huovinen

Tässä lainaus Terveystalon mielenterveystalon määritelmästä:” Alakuloisuus on luonnollinen reaktio erilaisiin menetyksiin, elämänmuutoksiin ja kuormittaviin elämäntilanteisiin.”

Miten sitä osaisi itse hoksata, että alakulo alkaa olla liian syvää- siis kääntyä masennukseksi? Luulen, että on hyvä kuunnella kroppaansa ja tuntemuksiaan. Masennus on hiipimässä vaikkapa, jos lenkit jäävät pääsääntöisesti sohvan ja jääkaapin välille tai jos Alkon ripaa tavoittelee huomaamattaan joka kauppakäynnillä. Jos itkettää eikä oikein jaksa edes päivittäisaskareitaan ja syömisetkin unohtuvat, silloin alkaa varmasti olla liian reunalla. Tuumaile ja tarkkaile. Alakuloonkin on monia syitä. Oli tilanne mikä hyvänsä, itsesyytökset eivät yleensä auta. Täytyisi oppia antamaan itselleen aikaa ja armoa. Ettei se masennus tule liian lähelle ja ota elämästä niskalenkkiä.

KOHTI VALOA🌞

Vaikka mitä kauheaa on tapahtunut, niin AIKA on se, joka auttaa. Kotisohvalta on hyvå siirtyä edes hieman sosiaalisempaan suuntaan. Älä eristäydy. Ajatusten vaihtaminen, vaikkei aina sivuttaisikaan oman murheesi ydintä, on aina hyväksi. Voi huomata, että maailma pyörii ja päivät vaihtuvat. Ei muillakaan elämä ole auvoa 24/7. Enemmänkin onnenhetkiä, sirpaleita ja siivuja hyvästä. Toivon, että löydät huoliisi suhteellisuudentajua. Liikunta ja pienet happihyppelyt ovat lähes aina hyväksi.

Hyvä keino on miettiä elämäänsä aikajanan omaisesti. Pohdi elämäsi kulkua ja mieti, mistä olet jo aiemmin selvinnyt. Laajenna näkökulmaa iläheisiisi, ystäviisi ja tuntemiisi. Mistä kaikesta he ovat selvinneet? Joskus näkökulman ja perspektiivin suhteuttaminen voi palauttaa maan pinnalle.

Toivottavasti selätät alakulon tunteesi. Toivon, että uskallat sanoittaa tympeän olosi ja tuumailla, että kyllä tästä vielä noustaan. Vuodenkierto takaa sen, että kevät vehreyden kera tulee ennen pitkää. Valon voi antaa tulla omiin ajatuksiinkin. Älä piiskaa itseäsi sillä kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Joskus on hyvä antaa sotkujen olla. Armahda itseäsi ja laske välillä vaatimuksiasi.

ALAKULO POIS

VÄHEMPIKIN RIITTÄÄ,

VÄHÄNKIN PIISAA.

HIUKKASEN VOI YRITTÄÄ.

HUOMAA SÄVYT ELÄMÄN,

EHKÄ PAREMMAN,

EHKÄ SYVEMMÄN.

TYLSYYS ON HYVÄKSI,

OMAKSI PARHAAKSI,

AIKAA ON JUURI TARPEEKSI.

ÄLÄ SUOTTA PINGOTA,

ANNA ILON HERÄTÄ,

ON AIKA ONNENHETKIÄ KERÄTÄ.

#alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Linkki: https://www.mielenterveystalo.fi/aikuiset/Tietopankki/tietoa_oireista/Pages/alakuloisuus.aspx

Kirjoituksiani:

Miten jaksaa?

Auta ja pyydä apua RUNO

Ahdistuksen alla RUNO

Henkäys kerrallaan RUNO

Ystävälle

Kestä vielä RUNO

Musiikin avulla - RUNO

Jos voisin - RUNO

Itsetutkiskelua - RUNO

Toivon valintoja - RUNO

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Tutkimusajat on tarkkaan aikataulutettu, samoin lääkärien tapaamisajat. Tarkista reitti ja aikataulut ajoissa ja jätä väljyyttä, sillä aina liikenteessä ei mene putkeen. Varaa ylimääräistä aikaa, sillä usein ajat ovat vähän myöhässä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VALMISTAUDU KIRJAAMALLA

Kirjoita, merkitse, lisää varatut ajat kalenteriisi ja laita puhelimeen hälytyksiä, jos tarpeen.

Pidä ja päivitä ahkerasti listaa ainakin seuraavista (paperilla, puhelimessa, läppärin muistiossa, mikä kullekin luontevaa, kunhan hommasta tulee automaattinen ja lista muistuu ahkerasti mieleen):

määräämät lääkkeet ja määrätyt satunnaiskuurit (esim. antibiootit, flunssaan käyttämäsi tuotteet jne.) siis pidä yllä lääkelistaa ja kirjaa ja kerro aina mahdolliset lääkeaineallergiasi
vaihtelevat tai satunnaisoireet
erityisruokavalio tai ruokavalio, jos olet siihen hiljattain vaihtanut
käyttämäsi lisävalmisteet- ja ravinteet, luontaistuotteet
kirjaa ylös kaikki tarpeellinen mitä on edellisen kontrollikäynnin jälkeen tapahtunut ja etenkin muuttunut aiempaan verrattuna, kirjaa myös oireesi ja tuntemuksesi
listaa mietityttäviä asioita kysymyksiksi, jotka sitten esität lääkärille.

PEREHDY JA OSALLISTU

Perehdy aina lääkkeittesi ominaisuuksiin esim. otetaanko lääke tyhjään vatsaan, ruoan yhteydessä ym. Ota ne niin kuin on määrätty. Kysy lääkäriltä tai hoitajalta ottamisaikoja, jos huomaat että joissain on keskenään ristiriitaisuuksia tai jos huomaat muuta mitä et ole muistanut kertoa. Valmistaudu-listaan kokosin asioita, joiden kirjaamisesta kannattaa tehdä itselleen rutiini. Asiat ei usein muistu ykskaks tapaamisilla mieleen. Lääkkeiden yhteensopivuuksia kannattaa miettiä, sillä ne voivat vaikuttaa kokonaisvointiin ja tutkimustuloksiin.

Eri tutkimuksissa on erilaiset rajoitteet. Lue saamasi ohje ja mieti lääkityksesi. Aikatauluta syömiset, juomiset ja lääkkeidenotot – tai tauotukset ohjeen mukaan. On oma etusi, että kaikki tutkimustuloksiin vaikuttava on tehty ohjeiden mukaan. On tärkeä saada vertailukelpoisia tuloksia, jotta arvojen suunnan tulkinta perustuu oikeisiin asioihin. Jos tutkimus ei ole tuttu ja/tai pelkäät ja jännität etukäteen, niin kerro siitä. Aina kaikki ei mene kuin Strömsöössä, mutta joskus voi mennä myös helpommin kuin oli etukäteen kuvitellut. Noudata aina annettuja jälkiohjeita.
Älä peräänny, älä jänistä. Oireilulle ja sairaudelle on syytä saada nimi ja suunta. Pelon hetkillä hoen itselleni, että se mikä ei tapa, se vahvistaa. ja pian tämä on ohi.

LÄÄKÄRILLÄ

Lääkärikäyntien ajat ovat aika lyhyitä. Tapaamisilla pitää olla tarkkaavaisena. Toisinaan pitäisi osata muodostaa saman tien omia punnittuja mielipiteitä, jos lääkäri niitä esittää. Tilanne on kuormittava. Jotta sekä lääkärisi että itse saat mahdollisimman paljon irti tapaamisesta, niin valmistaudu siihen. Ota kaikki tarvittavat faktat kirjattuna mukaasi. Ota kysymyspatteristo mukaasi ja muista kysyä. On parempi kysyä tyhmiä kuin olla epätietoinen poistuessaan. On ok ottaa hoitotahoon, usein hoitajiin, yhteyttä jälkikäteen jos jotain jäi epäselväksi.
Voimia sairautesi kanssa!

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni . Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Töissä sairaana

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vakavasti sairaan läheisille

Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille. Vanhempi-lapsi aspektissa olisi tärkeää, että lapsella pysyisi tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja rakastetaan kaikissa tilanteissa. Tekstini on kirjoitus omista huomioistani ja ajatuksistani. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa (lähinnä ajatuksella, että on kiinteässä lähes päivittäisessä vuorovaikutuksessa sairastuneeseen). Kerron mietteitäni läheisten osasta. Toivottavasti jokaisella on ainakin yksi välittävä läheinen elämässään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLET KORVAAMATON

Te läheiset olette korvaamattoman tärkeitä. Ette pääse sairastuneen nahkoihin ettekä mieleen, ettekä voi täysin ymmärtää miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli myllää ja varmasti pelottaa. Alussa on shokki ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään. Asiat hahmottuvat hiljalleen.

HALLINNAN PUUTE

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme on kuluttavaa. Ettei oikein mikään ole varmaa eikä hallittavissa. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea. Voit olla yhteydessä esim. sairaaloiden sosiaalihoitajiin. Kunnista, sairaanhoitopiireiltä ja yhdistyksistä saa myös apua. Sairaaloissa on mm. OLKA-tukipisteitä, joista saa apua ja vertaistukea. Facebook-ryhmiin kannattaa liittyä. Käytännön talous-ym. asioissa voisi auttaa myös, jos luet Sairaan kallista alkuiset kirjoitukseni (linkkiluettelossa alla).

Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, ylläpidä ja mahdollista peruselämä. Sen pitää rullata - pitää syödä, pukea ja peseytyä. Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi (työ yms).

OLET SAIRASTUNEEN VOIMAVARA

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava voimavara, jos kykenet kuuntelemaan sekä sairasta että itseäsi. Voitte miettiä tapahtunutta ja edessä häämöttävää sekä yhdessä että itseksenne. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa. Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä, joten ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle. Läheinenkin voi ja saa ahdistua, lamaantua, masentua ja unettomuus voi tulla seuralaiseksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunuttakaan, jos itse olet katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelytahti voi olla myös kovin erilainen (Sairastuessa-kirjoituksessani lyhyesti kriisinvaiheista linkkien kera, linkit löydät aina kirjoitusten alalaidasta).

LÄHES KAIKKEEN TOTTUU

Jonkun ajan päästä alun kaaoksesta asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä on jo kertynyt ja mittakaavat alkavat asettua kohdalleen. Voit olla tukena, auttamassa arjessa, kuuntelemassa ja yhdessä pohtimassa. Ristiriitojakaan ei tarvitse pelätä, itku ja huutokin on sallittua. Ne puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä eikä paapomista. Rutiinien katkaisu ja yhteiset pikkuhemmottelut silloin tällöin (hieronta, herkuttelu) ovat toki ihania ja katkaisevat arjen ankeutta. Pienikin huomaavaisuus keneltä tahansa jää pitkäksi aikaa mieleen. Ulkoilu (sairastuneen voinnin salliessa) on aina mukava ja molempia auttava asia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa uusiakin asioita, niin ilo ja mielihyväkin alkavat palaamaan. Alun shokki on jossain vaiheessa taaksejäänyttä elämää. Tulee tunne, että arki rullaa ja päivät soljuvat eteenpäin. Elämän ja ulkomaailman alkaa hahmottaa sumun jälkeen uudelleen.

HUOLEHDI ITSESTÄSI

On hyvä tehdä yhdessä ja erikseen asioita. Luulen, että sairastunut ei kestä eikä halua, että kukaan muuttuu palvelijaksi tai toiseksi ihmiseksi hänen vuokseen. Hän lähinnä toivoo, että pysyt siinä vierellä. Jaat arkea tai koettuja asioita hänen kanssaan. Sairastuneen takia ei muiden tarvitse muuttaa koko elämäänsä. On tärkeää pitää kiinni omista menoistaan ja kiinnostuksenkohteistaan (ainakin osin tilanteen mukaan). Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi. Olet hyvä sellaisena kuin olet. Jos taakkasi tuntuu liian raskaalta niin muista, että voitte hakea ulkopuolista apua yhdessä ja erikseen. Läheisillekin löytyy vertaistukea. Suhde sairastuneeseen voi myös muuttua. Muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä. Huolehdi itsestäsi.

TUNTEET JA AJATUKSET SEILAAVAT

Välillä väsymys ja epätietoisuus painaa. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle. Niistä voi kertyä liian iso ”pommi”, joka räjähtäessään saa pahaa aikaan. Yrittäkää kykyjenne mukaan sanoittaa mitä ja miten koette asiat. Kukin kokee samankin asian hieman eri tavalla. Toinen miettii ja vatvoo, kun toinen porhaltaa jo suorempaa reittiä ja vauhtia eteenpäin. Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa se, miksi olette keskenänne ja vaalikaa sitä hyvää edelleen. Sanat satuttavat, mutta myös korjaavat. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää. Katso toista armollisesti ja anteeksiannolla, siten kuin haluaisit itsellesi tehtävän tai sanottavan. Voit vaikka rauhoituttuasi tai riidan päätteeksi sanoa- välitän, rakastan tai hipaista kättä tai olkaa, kenties halata? Kaikki ei ratkea hetkessä eikä siten kuin haluaisi, mutta aina voi yrittää. Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheistä. Kriisin myötä on mahdollista löytää uusia puolia itsestään. On mahdollista löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ole uskaltanut. Voi käydä niin, että vihdoin on saatu nostettua se kuuluisa kissa pöydälle. Ihminenhän muuttuu muutoinkin koko elinkaarensa ajan.

PUHALTAKAA YHTEISEEN HIILEEN

Myötätunto ja auttaminen on ihanaa, mutta väsymyksen ja huolien tuomien epämieluisienkin ajatusten ja tuntemusten pitää saada tulla ulos. Sinulla on lupa olla vihainen ja surullinen. Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Sanavaraston anteeksi-sanaa ei voi liikaa suositella. On valtavan helpottavaa saada jakaa vaikeat ajat ja asiat läheisen kanssa, joka aidosti välittää. Vertaistuki on se, jonka ääreen myös sinut ja teidät ohjaisin.

KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE!

#armo #laheinen#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Linkkiluettelo

Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Miten jaksaa?

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

RUNO - Elämänjano

Myötätunto

Sairastuneet ja läheiset

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Ihan jotain muuta

Kestä vielä - RUNO

Itke vaan - RUNO

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Oma syöpäkertomus - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta. Sairastumisprosessi on jokaisella erilainen. Jokaisella on erilaiset elämäntilanteet ja valmiudet toimia. Prosessi ei etene kuten tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja sitten hieman pakitetaan.

Klassisesti kriisin vaiheita on 4. Ne ovat: 1. Sokkivaihe 2. Reaktiovaihe 3. Käsittelyvaihe ja 4. Elämä kriisin jälkeen. Ajan oloon huomaa, että eteenpäin on menty. Asiasta on kirjoitettu paljon ja lisäfaktaa löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUMISENI

Liitän oman sairastumiseni merkkipaaluksi kasvohermohalvauksen, sillä sen jälkeen keuhkot romahtivat parissa kuukaudessa. Päivämääräkin on porautunut muistiini, se kun oli myös eräs merkkipäivä. Halvaus parantui siihen mennessä, kun kortisonihoidot keuhkoihin ja silmiin vuoden 2003 alussa alkoivat. Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti tuleviin oireisiin ehtii tottua tai sopeutua (syyttää laiskuuttaan, ikääntymistä jne.). Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin kuin.

SAIRASTAMISEN VAIKUTUS MIELEEN

Jokainen käy oman kipuilunsa itsensä kanssa omalla tavallaan. Usein sairastuneen ajatus lähtee laukalle ja hän kuuntelee herkällä korvalla kehonsa tuntemuksia. Usein on hankala olla miettimättä omia tuntemuksiaan - ovatko merkki sairaudesta tai jotain vakavaa. Ajatusten harhailu voi lisätä ahdistusta, liika tieto voi rassata hermoja ja lisätä pelkoja. Jos asiat pyörivät kehää sairauden ja oman kehon tuntemusten ympärillä, niin sen äärelle kannattaisi pysähtyä. Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkihäiriöitä tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat ei kanna, unettomuus vaivaa tai valoa ei näy tunnelinpäässä.

SAIRASTUMISESTA TULEE UUSI NORMAALI

Sairastuminen ei ole taistelu eikä se määrittele sairastuneen koko elämää. Kiltti potilas ”nauttii” säännöllisesti määrätyt troppinsa, lepää kun kykenee, käy kontrolleissa ja raportoi valkotakkisille, jos joku voinnissa mättää. Sairastuneen ja usein hänen läheistensä suunnitelmat heittävät häränpyllyä. Tavalla tai toisella jollain aikajanalla asiat alkavat hiljalleen jäsentyä ja sairaus löytää paikkansa muun elämän seassa. Arki palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla. En tarkoita sitä, etteikö sairaus voisi tuoda kamaliakin asioita eteen. Toivottavasti myös valonpilkahduksia ja seesteisempiä aikoja.

ILO JA TAVALLINEN ELÄMÄ VOI LÖYTYÄ UUDELLEEN

Lääkitys ja hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia (vaikkapa kortisoni = painon nousu, adhd-oireet, kuunaama, unettomuus jne.). Ne saattavat olla myös väliaikaisia ja annosmäärätkin voivat pienetä. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri aina mielessä. Iloa ja onnenhetkiä voi olla sairastuneenkin edessä runsain mitoin. Kukaan ei ole pelkästään Terve tai Sairas, vaan persoona kaikkine ominaisuuksineen ja omanlaisine elämänkuvioineen. Jos muistelee tarkemmin aikoja, jolloin oli ns. "terve", huomaa että lähes kaikilla on elämässään joku asia rempallaan tai vaiheessa. Kenen elämä on 24/7 pelkkää onnenhuumaa?

MIELENRAUHAA JA IHAN HYVÄÄ ELÄMÄÄ

Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää mielestäni se Ihan Hyvä. Sairastuneen elämä voi olla erilaista, toisenlaista, mutta yhtä kaikki Onnellistakin. Elämän lyödessä polvilleen voi asioiden tärkeysjärjestys muuttua tai kirkastua. Voi antaa sellaisten asioiden olla, jotka ovat ihan hyvin tai joille ei vaan voi mitään. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Niitä voi karsia tai muuttaa, jos niin kokee ja jaksaa muutoksiin ryhtyä. Muuttuneen elämän edessä voi pysähtyä välillä pohtimaan sitä mistä kaikesta voi elämässään olla kiitollinen. Kun oikein katsoo, niin pieniä ja isojakin asioita on varmasti löydettävissä. Elämä voi asettua uomiinsa, elossa olemisen riemun ja naurunkin voi löytää uudelleen ja ilokin voi vielä pulputa rinnassa.

Sairauksiani olen sanonut kahdeksi käänteiseksi lottovoitoksi, niiden harvinaisuuden takia. Napakymppejä ne eivät kyllä ole.

JOS JOTAIN VOISIN NEUVOA

Jokaisen tilanne on niin erilainen, että mitään valmista reseptiä ei minullakaan ole vastasairastuneille antaa. Itseäni on auttanut se, kun mietin miksi minulle? Katselen ympärilleni ja yhä uudelleen totean, että jos osua piti niin ehdottomasti minulle. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta. Joskus auttaa, kun katsoo ympärilleen. Miettii mitä kaikkea läheisillä ja ystävillä on elämässään menossa tai mitä heille on tapahtunut. Veikkaan, että niitä ei niin mukaviakin on monelle sattunut. Joskus sairastunut on se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa vaikkapa puolisoa ja perhettä näkemään kaiken sen mitä toinen on pyyteettä tehnyt saadakseen yhteisen arjen rullaamaan.

Pysähtymiset antavat tietyllä tapaa uutta näkemystä ja avaavat silmiä. Toisinaan sortuu suorittamaan arkea vähän kuin autopilotilla. Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi: tähänkin aamuun sain herätä. Toivon, että jaksat edes pienesti pitää kiinni päivän rutiineista- tai ainakin opastaa muita. Toivon, että sinulla on läheinen tai useampi, jolle voit aidosti avautua ja joka toimisi sinulle tukena sairaspolullasi. Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa, jos tarvitset tukea, niin sitä on saatavilla. Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

HAKEKAA JA OSALLISTUKAA

... potilasjärjestöjen toimintaan, vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin. Kuullessaan muiden kokemuksia ja vaihtaessaan ajatuksia samaa kokeneiden kanssa, maailma avartuu ja ahdistus helpottaa.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Linkkilista:

Sairastumisen kriisin vaiheet

Suomen Sydänliitto Hae vertaistukihenkilö

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

RUNO - Jos tietäisi

RUNO - Jos voisin

Myötätunto

Sietää, sietää - Sietokyvystä

RUNO - Kestä vielä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoittajan sairauksista

Sairaspolkuni on ollut polveilevia ja sairauksieni kirjo on laaja. Sarkoidoosi on todennettu monessa elimessä mm. keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Tupakoimattomana keuhkoni valtasi myös leuhkosyöpä. Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai., Ajattelen saaneeni huonommat kortit elämän terveyspokerissa. Tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Ollaan armollisia toisiamme kohtaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... keski-ikäinen moninaisesti sairas nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa vielä ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut samaa sairautta sairastavien löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma. Olen tupakoimaton..

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajana" ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida muutoksista. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Yhä tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissä.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän spurttailee ja välillä tuottaa outoja tuntemuksia ja rajoittaa menoa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen.
Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Eikö riitä, että perusasiat ovat elämässä on melko ookoo?
Haaveita ja unelmia täytyy olla. itse ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Tietyllä tapaa elän sykleissä, joita terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Musiikki vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja ne voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja väälillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.

JATKOAIKOJEN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, sillä minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.

VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua.

Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos reunalla pelottaa.
Itseni kohdistuva pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta, kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhkosarkoidoosi

Kirjoitukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei kukaan halunnut

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - harvinaissairaus

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Töissä sairaana

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, joka minulla oli ilo tuntea 12 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja läheisten syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. Sairaus, sydänsarkoidoosi yhdisti meidät ja syntyi minua 7 kk nuorempi. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorimme oli samanlaista. Olimme lopulta molemmat sydän-, keuhko- ja syöpäsairaita.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLIT TIMANTTI

Takanamme oli jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin ja sellaiseksi koin sinut. Seurassasi oli rauha olla oma itsensä. Omasit läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon paremmin kuin kukaan tuntemani. Löysit oikeat sanat ja omissa vaikeuksissasi katsoit pääsääntöisesti rauhaisasti eteenpäin.

Olit käsittämättömästi hoitanut arjen haasteesi. Sairauksistasi huolimatta olit jaksanut luoda ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyi työssäsi ja harrastuksessasi antaen sinulle varmasti voimaa. Olit sinnikäs ja päättäväinen nainen. Olemuksestasi ja olemisestasi huokui Hyvän Ihmisen aura.

Meillä on ollut suojelusenkeli valvomassa vierellämme äärimmäisen hädässämme. Tiesimme jo elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ollut itsestäänselvyys. Olimme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan monta hetkeä ja sanaasi, joiden avulla maailmani kirkastui ja ajatukseni selkiytyivät. Olet kulkenut matkallani tukena. Luulen, ettet oikein ymmärtänyt miten korvaamaton minulle olit. Yritimme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka ei sairaana ole aina kovin helppoa, vaan vaatii tietynlaisen ”Aivot Narikkaan”-mentaliteetin.

Vuosien varrella kirjoitimme keskenämme tuhansia viestejä ja ehdimme kirota viimeiseen jorpakkoon sairautemme ja muut haasteemme. Ymmärsit mainiosti omalaatuista huumoriani ja sarkasmiani. Meillä oli aidosti hauskaa, sillä jopa ihan kamalina aikoina kykenimme näkemään valon pilkahduksia pilvien takaa. Tosiasia on, että Elämästä ei selviäisi hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä. Ennusteet on tehty murskattaviksi! Olimme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja asiat kaataneet.

Terveytesi alamäen uutiset olivat pöyristyttävän epäreiluja ja vaikeasti hyväksyttäviä. Tiesimme, että suurella todennäköisyydellä omakin matkantekoni kokenee lähiaikoina (vuosina?) alamäen. Onneksemme emme tienneet alamäkiemme jyrkkyyttä ja tiimalasissamme olevan ajan määrää. Sanoit eräässä viestissäsi: Reunalla. Se on juuri oikea sana. Päätin käyttää sitä blogini nimenä, mutta lisäsin vielä yleensä sairastumisen ahdistukseen liittyvän lisäsanan: pelottaa.
Vakavasti sairaita, mutta eteenpäin oli vielä elävän mieli. Olimme vähän kuin veitsenterällä tai taiteilemassa trapetsilla. Luulen, että hoksasit ajatustenkulkuni – siis horjumassa normaalin ja isomman romahduksen välillä.

ELIMME, HENGITIMME JA OLIMME KIITOLLISIA KAIKESTA YMPÄRILLÄMME.

Vielä oli aikaa, Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja.

Suojelusenkelisi oli yhä vierelläsi. Vielä tuolloin elimme, hengitimme ja olimme kiitollisia kaikesta pienestä ympärillämme. Vielä oli aikaa, Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja. Suojelusenkelisi oli yhä vierelläsi.

Tosiasia oli, että Elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä siitä, että ennusteet oli tehty murskattaviksi. Olimme sitkeitä mimmejä, joita ei pienet tuulet ja asiat kaataisi.