Reunalla pelottaa: heinäkuuta 2023

Rakas muistisairas

Maalaus Susanna Huovinen

Olet hyvä tuollaisena, tänään ja huomenna. Jokainen unohtelee. Aina sanat eivät muistu ja asiat junnaavat. Turhautumisesi ja ahdistuksesi on ymmärrettävää. Teit parhaasi. Kärsit ja häpesit alkuun itse. Älä pelkää. Rinnallasi pysytään ja sinusta huolehditaan.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Älä pelkää

Sattui hassuja, avaimet ja ostokset unohtuivat. Muistilappuja oli siellä ja täällä. Kauppareissuja riitti, kun listoista huolimatta aina jotain unohtui. Olit epävarma liikkumaan. Sinulle tuli hätä vieraissa paikoissa ja seurassa. Ruokavaliosi kaventui ja teit samaa yksinkertaista. Laskujen maksaminen takkusi. Et halunnut olla vaivaksi. Eristäydyit ja laihduit.
Unohdit avaimesi, asioita ja minne piti mennä - ja miksi. Luulit jonkun käyvän jääkaapillasi tai vieneen tavaroitasi. Kyselit ja toistelit. Närkästyit, kun muuta sinulle kerrottiin. Tapahtuneet muistuivat ja eivät, eilinen ja vuodet menivät sekaisin. Epävarmuus ja pelko valtasivat ajatuksesi. Levottomuutesi lisääntyi.

Tarvitsit yhä enemmän apua. Hidastuit. Autoimme. Muistelit menneitä hetkittäin. Väsyit ja otit yhä useammin päiväunia. Puhumisesi vähentyi ja sanat katosivat hiljalleen. Tarvitsit muiden apua. Asiat sekoittuvat. Lapsuutta ja nuoruutta muistelit mielelläsi. Pitkästyit, etkä enää jaksanut katsoa televisioita tai keskustella. Lopulta tarvitsit apua kuin pikkulapsi. Silti sieltä sisältä sinut tunnisti, sen entisen löysi hetkittäin. Siellä se oli haurastuvassa kehossa.

RAKAS MUISTISAIRAS

OLET TYÖSI JA PARHAASI TEHNYT,

JOS EI SUJU NIIN SUOTTA HÄPEÄT.

IHMETELLÄÄN YHDESSÄ.

MUISTELLAAN JA ISTUTAAN.

APUA JA HOIVAA HANKITAAN.

TURVAPAIKKA HOITOKODISTA,

VIERAILLAAN KUVIA KATSELLAAN,

YHDESSÄ ELÄMÄÄ MUISTELLAAN.

OLET YHÄ TÄRKEÄ MEILLE LÄHEISILLE.

Pääset ajallasi turvaan liittyäksesi ikiaikaiseen sukupolvien ketjuun, jossa sinun on taas hyvä olla.

#armo #laheinen #mielenrauha #myotatunto #rakkaus ##reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kädet yhteen - Voimaa ja rauhaa

Ajan kulumisesta

Näkökulmia

Pienet asiat voivat olla toivoa kannattelevia. Kivat hetket nostavat mielialaamme ja antavat potkua. Voimme asettaa tulevaan toiveita, tavoitteita ja haaveita. Niiden voimalla voimme elää vähemmän kivojen aikojen läpi.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Kiitollisuus

Onnen käsite on meillä jokaisella erilainen. Elämä voi muuttua äkillisesti, eikä aina parempaan päin. Kaikki asiat ja tapahtumat eivät ole meistä itsestämme kiinni. Asioita ei pitäisi pitää itsestään selvinä.

KIITOS-sanalla on ihmeellisen hyvää tekevä vaikutus.
Muistetaan kiittää toisiamme pienistäkin palveluista ja asioista.
On se mitä tahansa saatua tai toisen hyväksi tehtyä.
Kiitos lämmittää.

Riittävää

Joskus vaatimusrimamme taitaa olla liian korkealla.
Voisimmeko arvostaa sitä hyvää, mitä näemme, koemme ja saamme elämissämme, jo nyt?

Toivon, että oppisimme olemaan armollisia itseämme ja muita kohtaan.

Joskus meidän täytyy pysähtyä katsomaan ympärillemme. Huomataksemme elämässämme olevan ihan pieniä asioita, jotka ovat oikeastaan ihan hyvin. Elämä on tässä ja nyt. Se voi olla jo nyt ihan riittävää. Joskus on hyvä laskea rimaa ja miettiä, että vähemmällä voisi elää täydemmin.

Kenenkään elämä ei ole ikuista onnea.

Etsitään tasapainoa ja mielenrauhaa.

Toisinaan voisimme etsiä uusia ...

NÄKÖKULMIA

VÄHITELLEN

VOIMAT JA ASKELEET HIIPUVAT.

TAPAAMISET JA TOIMINTA VÄHENEVÄT.

ELÄMÄN EDESSÄ

JOKAINEN RIISUTAAN PALJAAKSI.

OSOITETAAN

ETTEMME PÄÄTÄ EMMEKÄ VALITSE.

JOSPA

💗ELÄISIMME KIITOLLISINA HUOMIOIDEN

TOISTEMME JA LÄHEISTEMME MERKITYKSEN.

SEN MIHIN KAIKKEEN KYKENEE TARTTUMAAN.

💗ARVOSTAISIMME HETKISIÄ JA VAIHEITA.

IHAN ELÄMÄÄ ITSESSÄÄN.

💗HOKSAISIMME NAUTTIA ELÄMÄN TARJOAMASTA

KIITOLLISINA MATKASEURASTA.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kun ei riitä - itselleen

Huomaattehan

Itsesäälistä kiitollisuuteen

Olen rakastanut, olen rakastettu

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Olen onnellinen. Olen saanut rakastaa, olen rakastettu. Kauniimpaa asiaa en maailmassa tiedä. Maailman kokee kauniimpana paikkana, kun on rakastanut ja saanut vastarakkautta.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Jokainen ymmärtää parisuhteen rakkauden määritelmän, olemassaolon, merkityksen ja tuntemuksen omalla tavallaan

Olen yrittänyt kuvata ajatuksiani ja tuntemuksiani.

OLEN RAKASTANUT, OLEN RAKASTETTU

SAAVUIT KUIN TAIVAAN LAHJANA,
LÄHES IHMEENÄ, KAI JOHDATUKSENA.
KESKI-IÄSSÄ EHTOOPUOLELLA,
KUN MELKEIN JO HALUSI LUOVUTTAA.

LÖYSIMME VASTAKAPPALEEMME.
ELÄMÄNILON JA LAHJANA TOIVON.
RAKKAUDEN HERKÄN JA AIDON.
OLEN RAKASTANUT, SAANUT RAKKAUTTA.
ON SIELUNI TERVEEKSI RAKASTETTU.

KUN LÄHDEN PAIKKAAN PAREMPAAN.
USKON, SINUA ODOTAN,
UUDELLEEN KOHDATAAN.
OLEN RAKASTANUT, OLEN RAKASTETTU.

#armo #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Muistot haalenneet

Näkymätön

Itseni olin unohtanut

Rakkaalle

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Kosketus olkapäälle

Kanssasi

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Joka ainoa päivä olen onnellinen tietäen olevani rakastettu. Olen hämmentyneen kiitollinen siitä, että olemme saaneet kokea tämän matkan ja ihmeen. Siitä, että saimme tavata tässä maailmankaikkeudessa. Osasimme pysähtyä ja olla läsnä toisillemme juuri oikealla hetkellä. Näin sen piti mennä, niissä Luojan isommissa suunnitelmissa.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

KANSSASI

OLEN KOKENUT KANSSASI
SYVÄLLISEN INTOHIMOISEN
RAKKAUDEN OLEMUKSEN.

OLET KUUNNELLUT, YMMÄRTÄNYT JA HELLINYT.
KUIN HAURASTA KUKKAA SYLISSÄSI KANTANUT.

OLEMME OPPINEET
MITÄ ON JAKAA JA LOHDUTTAA
ISOT JA PIENET, JOTKA HARMITTAA.
MITÄ ON RAKASTAA
VAIKKA ÄRSYTTÄÄ JA VÄSYTTÄÄ.

KANSSASI OLEN KOKENUT
GALAXIN JA ELÄMÄN KAUNEUDEN.
SEN SYDÄMESTÄ TOISEEN SIIRTYVÄN
TUNTEEN YLIVERTAISEN IHMEELLISEN.

#armo #kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Kohdallaan

Mitä rakkaus on?

Rakkaalle

Rakkauden maljasta joimme

Intohimon pyörteessä

Hiljaisuus

Arvokas

Pelkoa ja epävarmuutta

Häät ja leikkaus elokuun lopulla 2020 jäivät taakse. Syövän suhteen oli tarjolla seurantaa. Leikkauksesta kivuttomaksi vei pari kuukautta. Naiseuteni oli hukassa kipujen ja arpien myötä. En ollut hehkeä morsio eikä kiihkea ollut kuherruskuukautemme leikkauksesta toipumisen aikoina. Henkinen kanttini oli vähän niin ja näin.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Sydänläpässä hyytymää ja vähän muuta

Sain etsiä uudelleen ja pidempään itsetuntoani ja naiseuttani. Halailua ja kainalossa sain kyllä olla usein. Tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen.
Kai, ettei elämä ei olisi liian imelää marraskuussa 2020 tunsin lisääntyvää painon tunnetta ja kipua rinnassani. Tutkimusten jälkeen selvisi, että leikattuun sydämeni varaosaan - mitraaliläppään oli tullut isosti hyytymää.

Hyytymisen seuranta täytyi tehdä jatkossa aina käsivarresta otetuilla laboratoriokokeella. Ei tiedetty voitaisiinko tehdä mitään, jos hyytymislääkkeen annoksen nostolla hyytymät eivät aukenisi. Totisia olivat kardiologit. Hyytymislääkkeen toivottua tavoitearvoa hilattiin yhä korkeammalle. Olo oli todella tukala.
Onnekseni parin kuukauden päästä oltiin normaalin rajoissa. Hyytymä liukeni tiuhalla seurannalla ja isoilla hyytymislääkeannoksilla.
Jotta ei olisi liian helppoa järjestin väsymyksessäni heti sydänepisodista selvittyäni ihan itse itselleni kotitapaturman, jossa jalkapöydän luuni murskautuivat - niin maan perusteellisesti. Kepeillä köpötin lopputalven eikä jalkapöydästä koskaan normaalia tule. Murskana on jalka eikä hyytymiä saatu poistettua - ei voitu leikata - minun taustallani. Kepit ja tukikenkä olivat alkuun seurana. Eristäydyin kotioloihin, vaikka sellaista oli myös korona-ajan takia. Olimme alkuvuodesta 2021 henkisesti aivan loppuj - kaiken tämän rumban ja hädän jälkeen.

Elämäni jatkuu yhä - henkäys kerrallaan. Se on ihmeellisen ihanaa.

Pitkäaikaissairaan osa on sietää ...

PELKOA JA EPÄVARMUUTTA

EPÄVARMUUS JÄYTÄÄ,
AJATUSTEN SEILATESSA.

SITÄ POHTII
VAIKKEI HALUAISI,
LOPPUA JA LOPUN ALKUA.

SITÄ MIETTII
VAIKKA EI KANNATTAISI.
TULEVIA KOITOKSIA,
JAKSAMISTA JA KIPUJA,
JA SITÄ - LOPULLISTA MÄÄRÄSATAMAA.

AJATUKSISSA PYÖRII KYSYMYS
MIKÄ ON TÄMÄN KAIKEN OPPI JA MERKITYS?

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Arvokas

Sairaan itsetunto

Elämisen arvoista elämää

Olennaisen hoksaaminen

Vieraskynä - Puolison mietteitä

Ei hoitoja

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Syyskuun alussa 2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäa se oli - paikallisesesti parantumaton 3. asteen syöpä. Sarkoidoosiakin, jota on ollut toistakymmentä vuotta. Minua kehotettiin varautumaan silloisen Käypä hoito-protokollan mukaiseen hoitoon. Se olisi ollut kemohoitoa eli sytostaatit + sädehoito. Kehottivat kuntoilemaan, jotta kestäisin rankat hoidot. Ei mennyt ihan niin.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Hoitoja olisi - lääkekin olisi, mutta ...

Olen sairastanut pitkään ja moninaisesti. Kehoni on saanut tuta kuvantamisisten, tutkimusten, toimenpiteiden, leikkausten ja lääkitysten myötä. Leikkauksen jälkikäynnillä vedettiin kuvaannollisesti jalat alta. Sain kuulla, että takiani oli kokoonnuttu. Kehoni ei kestäisi hoitoja. Voitte kuvitella missä myllerryksessä mieleni oli.

Keuhkosyövän hoitoon on kehitetty kohdennettuja lääkkeitä. Täsmälääkkeillä voidaan saada usein pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla. Lääke on tablettina kotona nautittava. Suomessa lääkkeiden hintalautakunta HILA määrittää lääkeryhmien viitehinnat. Se päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet, niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat. Kela vastaa Hilan korvattavuuspäätösten toteuttamisesta.

Syöpäkasvaimestani löytyi aktivoiva mutaatio, joka on anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Olisin saanut reseptin. Saan lääkkeen Kelakorvattuna vasta kun kehostani on todettu etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy IV-asteeseen = levinnyt ja parantumaton syöpä.
Saisin lääkkeen myös itse maksaen, mutta siihen ei taloustilanteeni veny. Piti jäädä odottamaan. Kropassani varmasti keuhkosyövän soluja oli.

Seuranta

Vajaa 3 vuotta on tätä kirjoittaessa kulunut keuhkosyöpäleikkauksestani. Vaivoista huolimatta olen onnekas, sillä syövän etäpesäkkeitä ei ole todettu, kop kop. Useita epäilyjä on ollut ja oireilua omiksi tarpeiksi. Syöpäleikkausta seurannut shokki ja se, ettei syöpääni hoideta, on ollut stressaavaa. Alkuun kyselin Luojaltakin Miksi tämä nyt ?
Elin tuolloin elämäni kauneinta aikaa löydettyäni elämäni rakkauden ja avioiduttuamme.

Kropassani on lähes 21 sairasvuoden ajalta sitä sun tätä tuntemuksia tarjoavaa.

EI HOITOJA

KEVYEMPI, ILMAN KEUHKOLOHKOA.
SYÖPÄSAIRAS MUUN OHELLA.
LÄÄKEKUORMAA KESTÄMÄTÖN.
LIIAN HAURAS, SAIRAS, VARATON
SAADAKSEEN HOITOA.

TYYNESTI TÄYTYY ODOTTAA
SYÖPÄSOLUJEN HYÖKKÄYSTÄ,
LEVIÄMISTÄ, ETÄPESÄKKEITÄ
JA VÄÄJÄÄMÄTÖNTÄ VASTARANTAA.
EI SYTOSTAATTEJA, EI SÄDEHOITOJA.
EI YHTÄÄN MITÄÄN.

VAAN VIELÄ ELÄN
IHAN JOKA SOLULLA HENGITÄN.

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Vieraskynä - Puolison mietteitä

Rakkauden maljasta joimme

Kirjoittajan sairauksista

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Syöpää sittenkin

Vihkipäivämme jälkeinen aamu valkeni yhtä kauniina kuin hääpäivämme. Olimme aamiaisella puhelimen soidessa. Vastasin, kuuntelin, hain kynän ja paperia. Mieheni oli hiljaa ja ihmeissään. Tajusi, että jotain vakavaa. Toistelin - aivan, ilman muuta, totta kai.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Puhelun myötä

.. kuherrusviikkomme sai uuden käänteen. Soittaja - leikkausjonon hoitaj ilmoitti keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poistoleikkauksen olevan jo reilun viikon päästä. Piti mennä labrakäynnille Perjantaina olisi leikkauksen esikäynti.
Oli tärkeä saada tieto onko minulla syöpää vai ei. Kävin määrätyillä käynneillä.

Leikkaus oli soitosta 8:n päivän päästä. Alustavat tulokset sain jo leikkauspäivänä. Rumbaa riitti mutkineen ja yllätyksineen.

Ihme kyllä, kaiken keskellä jotenkin osasimme nauttia yhteisestä kuherruslomasta. Tai - ehkä juuri siksi viikko tuntui niin rakkaudellisesta ja kauniilta. Taustalla pelko oli vaikkei siitä kuherrusviikolla puhuttukaan. Aika on muistoissa sekavan hämmentävänä. Huh.
Tapahtumat olivat elokuun loppu-syyskuu 2020.