Reunalla pelottaa: keuhkosarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

SAIRASTAMINEN KÄY TYÖSTÄ

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Tiedän mainiosti, että juuri tiiviin tsekkailun vuoksi tässä yhä porskutan. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Eilisen venähtäneen terveyskäynnin myötä syöminen, juominen ja välilevot jäivät pois. Olo on yhä voipunut. Eilinen hyytymisarvo osoittautui megakorkeaksi. Kirjoitin aiemmin Hoitoväsymys-tekstin, jota suosittelen. Kun ei mitään jaksa. Päivän labrareissu meni vartilla + labrat. Yhteydenottoja pitää tehdä ja kelasulkeisia. Kiva olla yhä naputtelemassa. Aurinkokin paistaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA JA MURINAA - HETKEN

Hyytymisarvo oli 2 pv sitten niin korkea, että vakavan vuodon riski oli suuri. Pian 8 v. vanha, sydämen mitraaliläpän varaosa bioläppä kerää helposti hyytymää pumppuuni. Olen pari isompaa hyytymätilannetta kokenut ja tunne on vähän kuin yrittäisi lähteä autoilemaan käsijarru päällä. Rintaan sattuu ja ahdistaa. No, ilon kautta. Eilisellä arvolla niin ei totisesti käy. Veri on liian lirua.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta elämässä jalustalle. Muistutan itseäni (ja muita), että olisi hyvä miettiä olonsa ja tulevan pelkojen sijaan, vaikka arkisia juttuja. Käydä pääkoppansa kanssa painia ja kaivella sieltä kenties jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisi ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musan voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää kannattaa seurata, sillä se antaa iloa ja onnellisuutta.

TAVALLISTA ELÄMÄÄ

Isommissa ketutuksissa marisen parille luottoystävilleni, joilla on sama oudonharvinainen sydänsairaus. Yleensä uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon. Epävarmuus ja pelko kuuluvat ihmiselämään. Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, eikä minun ja läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen tätä sairastamista vähän kuin työnäni. Ei aina auvoa, niin kuin ei perusduunikaan. Isompien murheiden alla voi hetkeksi kadota kuiluun, olla hetkisen hukassa itseltäänkin. Sairastaminen ei estä elämistä. Koen edelleen olevani iloinen ja onnellinen. Tunteen eteen täytyy välillä tehdä ajatustyötä. Mustaan aukkoon olisi helppo tipahtaa. Keskitän katseeni pois itsestäni, sillä tiedän monia, joilla on eri tavoilla vaikeaa. Voin auttaa muita, ainakin vähän. Olkansa yli katsominen auttaa.

MUSAA, ENEMMÄN JA LUJEMMIN MUSAA

En osaa juuri nyt ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykättyihin kappaleisiin ympätty kovin monenlaista. Kirsin musacornerissa on: menevää ja jalkaa vipattavaa, instrumentalia, hempeän lempeää herkistävää, suomalaista laidasta laitaan, hengellistä, bluesia, rokkia, poppia, countrya. Lähes kaikkea, laidasta laitaan.

Tykätyt-listaltani soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soikin LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. MULLE KOLAHTI.
Katson eloa sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Sairastuneet ja läheiset

Huumori

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Musiikin avulla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

MILTÄ TUNTUU? - TUNTEMUKSIA, AJATUKSIA SAIRASTAMISESTA

Välillä saan vastata kysymykseen, jota urheilijoille suorituksen jälkeen esitetään: Miltä tuntuu? Kohdallani: Miltä sairastaminen tuntuu? Enää en tarkasti muista enkä varsinkaan ajattele millaista olisi olla terve. Vointi vaihtelee eli Pekka Poudan sanoin: Vaihtelevaa pohjoisen puoleista tuulta. Onneksi tyynempiäkin hetkiä ja ajanjaksoja, vaikka normaalista en enää tiedäkään. Yritän avata vähän asiaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

IHMISEN ARVO

Näytän ulkoisesti hyvinvoivalta. En voi valita, mitä minusta ajatellaan ja muut eivät nahkoihini pääse. Olen kuullut supattelua ja suoraa syyllistämistä siitä, miten helpolla pääsen, kun en käy työssä. Ja olevani yhteiskunnan elätti, tai ennenkin luonto on hoitanut: heikot sortuu, se on luonnon laki. Samaa on hoettu koronan ilmaannuttua keskuuteemme. Mitä väliä, jos vanhat tai sairaat kuolisi (joutavat kuolla) – miksi pitäisi ottaa koronarokotteita, mitä se mua hyödyttää?

Usein koen selittämisen turhaksi, kun toinen ei ole vastaanottavaisella mielellä. Minusta jokainen syntyvä lapsi on arvokas ja opettaa ympärillään oleville ja kohtaamilleen ihmisille tärkeitä asioita, elämän oppitunteja (oli sitten terve tai sairas). Sama merkitys on mielestäni elämän matkalla sairastuvillakin tai muita elämän kolhuja saavilla. Elämä ei ole vain auvoa vaan siihen kuuluu ikääntymisen aiheuttama rappeutuminen ja myös sairaudet. Muutkin elämän eteen asetetut vaikeudet kuuluvat ihmisen osaan. Kasvattavat ja koulivat, opettavat nöyrtymään.

Onko aikuisen arvo siinä, että hän kykenee työskentelemään paljon ja pitkään? Arvostelijoiden logiikalla, jos sairaat jätettäisiin lääkkeittä ja hoidoitta, maailma olisi parempi. Olisikohan?

FYYSISESTI

Sairasvuosieni aikana on ollut tilanteita ja vaiheita. Lähes ainoita ei tuntuvia tutkimuksia taitavat olla perusröntgenkuvat. Moni on vähintään inhottava. Kroppa on saanut siipeensä. Kipuja on monenlaista: jyskyttävää, puristavaa, sähköiskumaista, viiltävää jne. Joka päivä vaihtelevasti. Muuta on vaikkapa hengenahdistus, turvotukset, rytmihäiriötuntemukset ja raadollisen suuri väsymys. Osin lääkkeiden tuomana: huimausta, pahoinvointia, adhd-vaiheita, laihtumista ja lihomista. Voisin jatkaa A4:n verran, mutta saitte käsityksen. Hyvin typistetty 20 vuotta, eikö? (Enemmän linkkiluettelon kirjoituksissa). Jokainen kokee vanhetessaan kehonsa ja ajatusmaailmansa muuttuvan eletyn elämän ja kertyneiden kokemusten myötä. Toivottavasti.

PSYYKE – HENKISESTI

Perusasiat: ravinto, uni, liike ja lepo on jaksamisen ja mielialan kulmakivet. Alakuloisuus ja akuutti ketutus ovat terveitä reaktioita. Masennuksen haitatessa toimintakykyä pitää kääntyä lääkärin puoleen. Itsekkyys ja omaan napaan tuijottaminen vähentyi itselläni luontaisesti äitiyden myötä. Sairaus on lähinnä kirkastanut turhan ja tärkeän, tarpeellisen ja tarpeettoman käsitystä. Miksi minulle tuumailut ovat karisseet. Työssä ja terveysmenoissa sinnitellessä (v. 2013 asti) olin niin halki-puhki-poikki, ettei panoksia muuhun jäänyt. Lasteni takia tuli taistelumoodi, yritin tehdä kaikkeni, että olisin toimintakykyinen. Yritin tehdä elämästämme tavallisen. ettei pyörittäisi vain sairauteni ympärillä. Ehdin toki ajatella syntyjä syviä. Kelata menneitä, ajatella eteenpäin ja niitä mitä JOS-ajatuksiakin. Elämä oli selviytymistä. Ajan myötä sairaudet pahenivat, mutta onneksi pääsin kohtalotoverien eli vertaistuen pariin. Elämäni kirkastui.

JAKSA SEURAAVAAN HETKEEN

Jaksamiseen tarvitaan myös hengen ravintoa ja hyvää mieltä toivolla lisättynä, Löysin itse sairauksien keskeltä asian, joka tuntui omalta ja tärkeältä. Kouluttauduin 2013 alussa vertaistukihenkilöksi. Opin sairauden käsittelyä ja sain eväitä kohdata muidenkin vaikeuksia. Sittemmin olen käynyt oppimassa, tuoreuttamassa tietojani ja ymmärrystä ihmisyydestä ja kohtaamisesta. Luen myös paljon kiinnostavia artikkeleita. On huippua saada jeesata kanssasairaita.

Muistakaa vaikeuksien alla, että muuta ei tarvitse kuin ottaa henkäys kerrallaan, hetkinen ja hiljaa huomaa päivien vaihtuvan. Itse en isommissa kivuissa kykene muodostamaan oikein mitään ajatuksia. En yleviä enkä mitättömiä. Mielen kipuillessa synkkyys on välillä meinannut koputella olkapäähän, mutta lopulta olen palauttanut itseni maan pinnalle ja päättänyt jaksaa rakkaimpieni takia. Ja koska elämä itsessään on arvokas lahja.

VUORISTORATAA

Sairauksiin ja muihin vaikeuksiin sopeutuminen on vuoristorataa. Vaivihkaa ajatuksiin saattaa hiipiä pelko ja ahdistus, jotka pyrkivät ottamaan yliotteen. Moni alkaa tarkkailla tuntemuksiaan. Toisinaan raskaat, synkät ajatukset ja vaiheetkin on vaan käytävä läpi. Annettava niiden tulla. Elämä on oppimatka. Kun on heikoilla, ei ole häpeä pyytää apua läheisten lisäksi myös mielen ammattilaisilta. Aina voi purkaa kuormaansa kanssasairaiden ja koulutettujen vertaistukihenkilöiden kanssakin.

Sairauden tai muun vaikean tilanteen hyväksyminen tarkoittaa sitä, että hyväksyy myötätunnolla puutteensa (joiksi sairaudetkin ajattelen) osaksi elämäänsä.
Ajan myötä huomaa, että elämässä on muutakin kuin sairastaminen.
Ihan kivaa, mieltä lämmittävää. Aina on ihmeteltävää ja ihasteltavaa.
Ihminen on käsittämättömän sopeutuvainen, joten luota myös siihen. Ajan myötä tulee tyyneys.

Olen tyytyväinen pienistä asioista ja ihan tavallisesta arjesta. Siitä, että saan yhä uudelleen herätä uuteen päivään.

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus - kokemukseni

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut -sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYÖPÄPEIKON KAINALOSSA

Joka vuonna 4.2. on maailman syöpäpäivä. Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on: Osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se jossain piileskelee, luulen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ – MINULLAKO?

Olen aika monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Sairastuessani keuhkosyöpään takana oli vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden suhteen. Puskista tuli keuhkosyöpäepäily kardiologin tarkastellessa PET-kuvia ja sen lausuntoa. Seurasi pallottelua ja epäuskoa. Keuhkoissani on jo lähes 20 vuotta jyllännyt sarkoidoosi ja PET-muutoksia yritettiin pistää sen piikkiin. Vihulainen sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Muutos oli näkynyt jo usean vuoden ajan ja hiljalleen kasvanut. Keuhkosarkoidoosini kuvantamisissa muutoksia ei oltu rekisteröity. PET-kuvien jälkeenkin vakuutettiin, että muutokset ovat a) vain sarkoidoosia tai b) hidaskasvuinen syöpä, jonka voi huoletta antaa olla.

LEIKKAUS SITTENKIN

Ajatus jättää varmistamatta painoi. Asiaa kysyttiin uudelleen radiologeilta ja käsiteltiin yhteiskokouksessa. Lopputulemana oli, että suositeltiin keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoa, koska arveltiin muutoksen olevankin syöpää. Minulle on kertynyt jo niin monta vaivaa ja huolehdittavaa seikkaa. Oma Kannasta näkemäni NYHA ja ASA-pisteeni pistivät hiljaiseksi (suorituskyky- ja leikkausriskiluokituksia). Leikkausaika tuli lopulta rapsakasti. Kesken kuherruskuukauden löysin itseni leikkauspöydältä.

SYÖPÄ - PARANTUMATON

Näin kertoivat syyskuun alun 2020 leikkauksen jälkeen. Otetuissa jääleikkeessä oli syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Kovissa kivuissa leikkauksen jälkeen yritin sisäistää ajatusta. No, leikkauksesta selvittiin hengissä. Seuraavan päivän lääkärikierrolla lääkäri kehotti keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama seuraavana päivänä. Kotiin pääsin kovissa kivuissa jatkamaan kuherruskuukautta, joka oli tuolloin puoleltani kyllä lähinnä Palvele, auta ja helli mua- suhde. Leikkauksesta meni kolmisen viikkoa ja luin omakannan tekstejä. Kas, siellä olikin lopulliset labratulokset keuhkolohkosta ja imusolmukkeista. Syöpää poistetussa keuhkolohkossa ja välikarsinan imusolmukkeissa. III-asteen syöpä, parantumaton. Se iskostui isosti kupoliini.

TUNTEIDEN VUORISTORADASSA

Pakitetaan ajassa: Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana päivänä tuli soitto, että leikkaus on viikon päästä, käy huomenna labrassa ja tule torstaina leikkauksen esikäynnille, varaa 6 h aikaa. Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-puolentoista päästä ja aika olikin NYT. Ikimuistoisen kirkkovihkimisen jälkeen tuli ”puulla päähän” olo ja yhteinen kuherrusviikko jäikin kovin repaleiseksi. Yritettiin nauttia yhdessä olosta, mutta kyllä tuo häämöttävä leikkaus varjosti ja toi väkisinkin tummia sävyjä viikkoon. Leikkaus katsottiin aika isoksi riskiksi, mutta mentävä oli.

Kotiin päästyä en todellakaan kyennyt olemaan hehkeä morsio, vaan aika lailla autettava ihmispolo. Ei auttanut kuin kiinnittyä arkeen ja yrittää kuntoutua hieman (ennen niitä hoitoja, uhkailivat ainakin sytoilla). ”Kuntoon” pääsy oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Luin ja tutkin kaikkea keuhkosyöpätietoutta.

MATTO ALTA

Lainaan omaa kirjoitustani, joka löytyy Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut- blogisivulta (ja omasta blogista, linkki kirjoituksen alla):

”Sydäntilanteeni takia en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.”

KILTTI SEURALAINEN

Jos olisin ollut tavallisen terve minuun olisi pumpattu sytostaatit ja sädehoidot. Kun en ole, niin onnekseni syöpäsoluista löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on olemassa täsmälääke. Se on tuonut toisille jopa hyviä lisävuosia. Mutta, tiukat linjaukset rajaavat sen saannin. Oma säästöpossunikin on laiha. On täytynyt tietyllä tapaa heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus valtaa mieltä.

Toistaiseksi syöpäsolut ovat olleet kropalleni kilttejä. On ollut huimausta ja pääni on kuvattu jo pariin kolmeen otteeseen. Keuhkojen tt:n myötä oli rintasyöpäepäily, joka sekin tutkimuksissa osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy ja hengenahdistusta on, mutta kun on arpia muutenkin keuhkoissa ja sydämessä ja keuhkolohkoa vajaampana, niin näillä mennään. Osalla on agressiiivisesti eteneviä syöpiä.

Minulla on ollut aikaa jo aiempien sairauksieni takia ajatella elämän rajallisuutta ja opetella elämistä epävarmuuden, ennakoimattomuuden ja arvaamattomuuden kanssa. Pelottaa silti yhä, toisinaan. Oireeni saivat osin selityksen sydänongelmistani, mutta yhtä lailla koko kroppani suhteen toivon rauhaisia päiviä ja aikoja. Toivon, että sairausseuralaiseni ovat jatkossakin kiltisti. Minä lupaan kohdella itseäni ja kehoani lempeän rauhallisesti. Ehkä me tulemme toimeen keskenämme? On turha miettiä syytä tai katkeroitua. Sen sijaan voin elää, kunnes joskus en.

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista. Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt. Elämä on korkeimman käsissä. Elämäni on ihan hyvin ja olen onnellinen. On onni saada huomata valonpilkahduksia ja saada herätä aina uuteen päivään.

#arvaamaton #armo #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #syopa #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut sivustolle - Toivo ja tuki

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastuneet ja läheiset

Syöpään sairastuu joka kolmas

Syöpä ja suun terveys

Hoitoväsymys

RUNO - Jos voisin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KIRJOITTAJAN SAIRAUKSISTA

Jos olet vastasairastunut, huomaathan että sairaspolkuni on ollut paljon keskimääräistä polveilevampi ja sairauteni laaja ja äreä. Älä siis järkyty tai ala pelätä. 20:ssä vuodessa hoito- ja ymmärrys on mennyt valtavasti eteenpäin, joten ONNEKSI suurin osa nyt sairastuneista säästyy monelta ja voi elää vähemmillä sairastamisen vaikutuksilla.

Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahommekin saaneet meiltä potilailta valtavasti oppia, haastetta ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan yhä nopeammin ja paremmin. Kerrottakoon vielä, että sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä, ei ole löytynyt selittävää tekijää. Siis sattumaa, ajattelen itse saaneeni käänteisen jackpotin tai huonommat kortit elämän terveyspokerissa.Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä. Muista myös, että tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla monia päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja.

Ollaan armollisia toisiamme kohtaan. Vahvatkaan eivät aina ole sitä, miltä näyttävät (ainakaan sisäisesti).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... keski-ikäinen kahta harvinaissairautta sairastava nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden (kirjoittaessa 11/2021) sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?

MINULLE TÄRKEITÄ

Aarteitani ovat tietenkin läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut vertaisten (samaa sairautta sairastavien) löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti lisäriesaksi toinen harvinaissairaus. Keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma tupakoimattomalle keski-ikäiselle.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin vaivaa/elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta on itsekin saanut toimia opettajana ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan, sillä monesti ohjelmat ja tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsöössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissään.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä, kuntoiluni jäävät puuhasteluun, kävelyyn ja hulavanteen heilutteluun. Sitä sun tätä on paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Pumppu spurttailee ja tekee väliin outoja tuntemuksia, rajoittaa menoa ja tuntuu. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen. Siis rauha, rauha ja hengitä, hengitä!

SAIRAUDET POMOTTAVAT

Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias ja jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Yhä vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

MIKÄ ON RIITTÄVÄN HYVÄÄ? - HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisi olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Mikään ei ole niin kamalaa kuin läpeensä katkeroitunut ihminen. Eikö riittäisi se, että perusasiat ja pienet hyvät asiat elämässä on suht ookoo?

Haaveita ja unelmiakin täytyy ja saa olla. Juuri nyt ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne. Tietyllä tapaa elän sykleissä, jota terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi, etenkin keskellä tutkimusrumbia.

ALAKULOT HUITSIN NEVADAAN

Satunnaiset alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja sisällä vellovien asioiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa- vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja osuvat tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina, hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan omia näkökulmiani ja ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – elokuvat, sarjat, You Tube, Facebook Watch eli katselen rentouttavia juttuja ja ratkon ristikoita.

JATKOAJALLA - KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä; elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan ja olemaan mukana lasteni elämässä, kunnes he ovat aikuisia. Tämä toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä tarjosi. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni.

VIELÄ OLEN, VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAKIN

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee (klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin). Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin.

Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. Minusta on ihan okei, jos reunalla pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja ihan kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta. Kannatellaan toisiamme.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhkosarkoidoosi

Kirjoitukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei kukaan halunnut

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - harvinaissairaus

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Töissä sairaana

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - KEUHKO- JA MONIELINSARKOIDOOSI

Sairastuin syksyllä 2002, täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireeni tulivat rajuina parissa kuukaudessa äkillisen kasvohermohalvauksen jälkeen. Väsyin mäkiä ja porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli istuttava metron portaille, vaikka ennen ne kiirehdin ne puolijuoksua tuosta vaan. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma keuhkosarkoidoosista.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus nykymittapuulla mitattuna oli umpisurkeita (vähän vanhaa tietoa ja sivut ihan kökköjä). Peruskännykkä ei kuulunut jokaisen peruselämään. Ei ollut nettiä puhelimissa. Kirjaston harvalukuiset opukset eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Aika keuhkopoliklinikalle tuli nopeasti. Tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä ja puhalluskokeita. Diagnoosi varmistui. Vaikean silmäoireiluni takia tehtiin myös silmäpoliklinikalla tutkimukset ja silmäsarkoidoosidiagnoosikin tuli. Silmissä oli useita uveitteja ja iriittejä. Kortisonitablettien nauttiminen alkoi, silmiin määrättiin kortisonitippoja- ja salvaa. Yhtäkkiä olin saanut 2 diagnoosia: keuhko- ja silmäsarkoidoosin. Ja töihin tietenkin piti mennä, koskaan ei ehdotettu sairaslomaa.

Terveyskylän keuhkotalosta lainaus sarkoidoosin ennusteesta: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen toki siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. Tekstin ”saattaa vaatia-" pisti lukiessa hymähtämään.

Silmät oireilivat noin 4 vuotta, jonka jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä. 2006 alussa oli poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen korvapoliklinikalla. TT-kuvat otettiin ja siinä näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Kuvat oli lausuttu, mutta lausuntoa ei kukaan hoitava lääkäri lukenut eikä paperissa epikriiseissä ollut tietoa. Huomasin asian 2020, kun pyysin kaikki yliopisstosairaalan tekstini. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selviteltiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, silloin eivät tienneet TT-lausunnosta. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luuston ja monen muun osalta. Oireisiin ja löydöksin "nautin mittavan määrän kortisonia.

PIELEEN MENNYT LÄÄKÄRIKÄYNTI OPETTI

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Oireilu jatkui lääkityksestä huolimatta. Keuhkotilanteeni ei ollut millään mittarilla parantunut, mutta… Eräälle vastaanotolle sattui keuhkolääkäri, joka kauhisteli 1,5 vuoden kortisonin käyttöäni. Hänen mielestään noin nuori ei voinut syödä noin paljoa ja noin kauan tuota kamalaa myrkkyä. Muistan yhä syyllistämisen: "Mieti mitä se tekee luustollesikin". Olin äimän käkenä. Kortisoni purettiin kertalaakista. 5 kk päästä sairaus näkyi yhä rajumpana keuhkoissa ja silmissä, jolloin aloitettiin massiivisemmat kortisonilääkitykset. Kortisonin nauttimista jatkuikin tapahtuneen jälkeen 11,5 vuotta keskeytyksettä. Tajusin, että jos oireita on, niin vaadin tutkimustulosten mukaista lääkitystä. Jotta kykenen elämään jonkinlaista elämää, sillä oirehdintaa oli 24/7 ja se vaikutti monella tapaa elämääni.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita". Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn. Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja muuta kevyttä. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan, sellaista luontaista liikettä mikä tuli huomaamatta ja josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli noin 2 kk välein. Oireet ja kunto aaltoili, samoin kuin kortisoniannostus. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen alusta. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitys oli noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työn. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera (nukuin usean vuoden sohvalla), ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Iho muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusua, vyöruusua ja ihosarkoidoosia (sinipunertavaa väriä vaihtavaa arpikudosta). Kortisoni on kova lääke, mutta jollain tavalla se piti keuhko- ja muuta sarkoidoositilannettani kurissa ja minut elossa.

KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSIEN YHDISTELMÄ

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydämeni rakenteita. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”Vain Läppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Siirryin yliopistosairaalan hoitoon. Kortisonin rinnalle kardiologi aloitti solunsalpaajat muine sydämen tukilääkityksineen. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En pysty sanomaan milloin rasituksensietoni aleneminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa ratkaista. Labrat ym. osin kertoivat, että aktiivia tulehdusta on, mutta kun ne olivat jatkuvasti yli raja-arvon.. Yleensä tsekattiin ensin keuhkot ja ellei huononemista löytynyt, niin sitten oli kardiologin vuoro ihmetellä.

KEUHKOSARKOIDOOSI RAUHOITTUI, PUMPPU KIIHDYTTELI

2014 tehty sydämen mitraaliläppäleikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen alkamisen kanssa rauhoittivat elämääni ja keuhkojenkin tilannetta. Leikkauksen jälkeen olin tovin hieman paremmassa iskussa ja lääkelastiani purettiin varovasti noin kahden vuoden aikana. Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä ja ne elävät omaa elämäänsä kuvantamisissa näkyen. Jottei elämä olisi liian helppoa niin alkoi isompi oireilu sydämen osalta. Päättikö kroppa, että on pumpun vuoro ryttyillä??. 6/2018 tuli takykardia ja iskevän rytmihäiriötahdistimen asennus. Nopeiden takykardioiden takia oli tehtävä ablaatio 3/2020 ja bioläpässäni on ollut hyytymiä. Pienten suonien mikrovaskulaarivaurio todettiin 11/2021.

TOINEN KEUHKOSAIRAUS - TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Elämä ei ole pelkästään ruusuilla tanssimista. Kardiologin määräämien PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Leikkauksessa syyskuun alussa 2020 poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita, molemmissa oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli. Siitä alkaen keuhkojani tutkitaan sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkoyöpälöydöksiä ajatellen. Syöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja paikallisesti parantumaton.
En ole tupakoitsija. Moni luulee yhä, että keuhkosyöpä on tupakoivien ketjupolttajien sairaus. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä ei tiedetä.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Linkkiluettelo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYDÄNSARKOIDOOSI

Lyhyt tietoisku sarkoidoosista: Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Tulehduksellisia muutoksia voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sarkoidoosin syytä tai aiheuttajaa ei ole vielä löydetty. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - LÄPPÄPOTILAS

Sairastarinani sydämen osalta alkoi 2006, kun toista leikkausta suunniteltiin. Lääkäri laittoi stetoskoopin rinnalle kertoen, että minulla on reilu läppävuoto sydämessä. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengästymiseni oli laitettu keuhkosarkoidoosini syyksi.
Tuolloin nettisivuja ja tietoa oli saatavilla vähän. Ne muutamatkin olivat lyhyitä ja umpisurkeita. Harvalla oli kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytneet pari riviä tarjosivat lähinnä hiippakunnan vaihtoa.
Paikallissairaalassa minua hoidettiin "Vain mitraaliläppäpotilaana" 4 pitkää vuotta. Vannottiin, että kortisoni auttaa koko kehoon (sydämeen ja keuhkoihin). Johtuivatko oireeni keuhkoista vai sydämestä? Sitä ei hoitotahoni enkä minä itse silloin, enkä vieläkään aina tiedä. ettei oireitani otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhti hiipui. Sinnittelin töissä ja söin lääkkeeni. Yhtä kaikki, oireilin yhä enemmän.

SYDÄNSARKOIDOOSI TODETTIIN 2010

Useista pyynnöistä huolimatta, vasta keväällä 2010 tehtiin sydämen magneettitutkimus. Kesken työpäiväni kardiologi soitti kertoen, että sarkoidoosi on sydämessä ja seuranta siirtyy yliopistosairaalaan. Olin pohjattoman onnellinen uutisesta, niin hullulta kuin se voi tuntuakin. Sydämestä otettiin koepaloja (biopsioita). Sairautta lähdettiin hoitamaan ihan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia ja kortisoniannosta taas lisättiin. Tuli liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin lisäksi solunsalpaajalääkitys.

VERTAISTUKEA 2010 ALKAEN - JEEEE

Olin ollut 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin sairastuneisiin. Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä valtakunnallisen syystapaamisensydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Samaa kokeneiden tapaaminen oli itselleni käänteentekevää. Omien kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sairauden monimuotoisuudesta. Sydänyhteisöön pääseminen oli valtava helpotus. Tapaamista edeltänyt aika tuntui kuin olisin elänyt pimeällä keskiajalla. Kouluttauduin 2013 talvella vertaistukihenkilöksi ja toimin yhä sydänpuolen vertaistukihenkilönä. Olen ilolla toiminut potilasjoukkomme puolesta sydänlihassairaiden yhdistys Karpatiat ry:ssä. Tekee hyvää katsoa omaa napaa kauemmas, auttaa ja tukea muita.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE

Mitraaliläppäni = hiippaläppäni, oli jo 2006 vaurioitunut eli siihen oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.”
Vuotoääni oli ennen leikkausta niin kova, että se häiritsi itseänikin. Mieleni syövereihin on jäänyt yksi kerta, kun tyttäreni hyppäsi syliini painaen päänsä rinnalleni, mutta lähes saman tien sanoikin, että sun sydän pitää niin kovaa ääntä, ettei tässä voi olla.

Sydämen vajaatoimintani oireilu lisääntyi kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista tukilääkkeistä huolimatta. Koko kroppa oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle. Mitraaaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Raihnaisen mitraaliläppäni tilalle ommeltiin bioläppä sekä lukuisia rihmalankoja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa toipumiselle.

Eläköityminen helpotti elimistön kuormitusta ja stressiä. Lääkitystäni purettiin seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut melkoinen vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita on nieleskelty pienen sivuapteekillisen verran. Lääkeaineallergioilta ja sivuvaikutuksilta (mm. tyreotoksikoosi) on ollut mahdoton näiden vuosien aikan välttyä.

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Samalla sairaalareissulla asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämeni sähköratoja on myöhemmin hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Läppääni on pariin kertaan kertynyt isommin hyytymää. Rakenne alkaa olla vanha ja hyytymislääkkeen annostusta titraillaan tiuhaan, usein 2-3 kertaa viikossa.

Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus. jolla tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Yhä oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Hoitona kokeiltiin Amlodipiniä, joka ei sopinut. Dinit-suihkeita käytän toisinaan rintakivun yllättäessä.

Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän eri värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä.

Linkkiluettelo

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo