Jos tietäisi

Elämä on suuri ihme. Jokaisen elämän kulku ja pituus on arvoitus. Elinaikanaan, matkansa varrella ihminen miettii elämän suuria kysymyksiä. Toisinaan oman aikajanansa pituutta. Sitä mitä tekisi, jos maallisen elämämme aikajanan määrän tietäisi etukäteen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOS TIETÄISI

 

JOS TIETÄISI ELÄMÄNJANANSA,

TULEVAT SUDENKUOPPANSA.

HÄÄMÖTTÄVÄN VASTARANNAN,

SEN VIIMEISEN HENKÄYKSEN.

KAI ELÄMÄÄNSÄ SUORITTAISI

LAMAANTUISI JA YLIREAGOISI.

 

SAISIKO PURETTUA

LASTINSA ELÄMÄN?

ANTAISIKO JA SAISIKO

KAIKEN KAIKILTA ANTEEKSI?

SAISIKO PAINAVAT PAINAMASTA

JA ENNALTA SOVITETUKSI

OSAISIKO TILINSÄ TASATA

JA JOKA HETKESTÄ KIITOLLISENA OLLA? 

SILLOIN VARMAAN VOISI

ELÄÄ KUIN VIIMEISTÄ PÄIVÄÄ,

VAILLA HUOLEN HÄIVÄÄ?

#armo #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #toivo 

Kirjoituksia:

Tuhansina harmaina päivinä 

Liikaa kasattu 

Jos voisin 

Ahdistuksen alla 

Vanhemmiten

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Valon pisaroita

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Anna anteeksi

Erimielisyydet painavat ja syövät sisältä rotan lailla. Puoliso voi mokata, kaveri tölväistä, työkaveri tiuskia ja äitikin voi sanoa ilkeästi. Anteeksi, olen pahoillani. Noiden sanojen edessä kaikki joskus kompuroivat.
Joskus anteeksipyynnön ja anteeksiannon hyväksyminen voi olla työn ja tuskan takana. Buddhan ajatus pätee : ”Vihan ylläpitäminen on kuin tarttuisi kuumaan hiileen tarkoituksella heittää se jonkun päälle: sinä olet se, joka polttaa itsensä.”

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIIRE, VÄSYMYS, OLETUKSET JA TULKINTA

Hetki, kemia, toisten kuunteleminen ja ymmärrys eivät aina mene yksiin. Välillä sattuu. Joskus takana on väsymys tai se, ettei olla tilanteessa tuntosarvet ojossa. Tehdään tulkintoja kehonkielen, kokemusten ja aiemmin koetun pohjalta. Väärinymmärryksiltä ei voi kukaan välttyä. Mikään ei ole vaikeampaa kuin anteeksi pyytäminen, paitsi anteeksi antaminen. Anteeksi voi antaa jopa silloin, kun toinen ei pyydä.

Vääryyden tai loukkaamisen kohteeksi joutuminen on tuskallista. Anteeksipyyntö koskettaa syvimpiä tunteita, sillä se kohdistuu omaan väärin tekemiseen. Yrittäessämme pyytää vilpittömästi anteeksi, alamme helposti selitellä ja syytellä muita. Menemme kipsiin ja annamme ristiriitaisia viestejä.

ANTEEKSIPYYTÄMISEN VAIKEUS

Anteeksipyynnön pitäisi olla vilpittömän rehellinen, jotta loukattu kykenisi sen hyväksymään. Vilpittömästi tehty pyyntö selventää omiakin ajatuksia. Silloin kykenee ymmärtämään, mitä tapahtunut on toiselle aiheuttanut. Suksien mentyä ristiin loukkaaja yleensä kokee syyllisyyttä ja tunnontuskia. Kun pyytää anteeksi, joutuu myöntämään, ettei ole erehtymätön. Se kertoo toiselle, että loukannut henkilö on valmis selvittämään tilanteen ja ottaa vastuun teostaan.

Päästäkseen syyllisyyden taakastaan pitäisi tutkailla sisimpäänsä. Se vaatii huonouden ja häpeän tunteiden hyväksymistä. Jos oppii tunnustamaan tunteensa, oppii olemaan myötätuntoinen ja lempeä itselleen. Anteeksipyytäminen- ja antaminen tekevät hyvää. Katkeruudesta, märehdinnästä ja vihanpidosta irti päästäminen helpottaa ihan fyysisestikin. Anteeksiantaminen on oman ja toisen vajavuuden hyväksymistä.

NÖYRÄ KATUMUS

1) Latvanen:. "Anteeksipyynnön voi aloittaa vaikka näin: ”Tiedän, että tein väärin. Tiedän, että satutin. Näen tuskasi, ymmärrän sen. Anna anteeksi. Tärkeää on pukea sanoiksi se, mitä on tehnyt väärin. Todellista anteeksiantamista seuraa suuri helpotus. Kun anteeksi pyytäjä osoittaa aidolta tuntuvaa katumusta, ottaa henkilökohtaisen vastuun teosta ja pyrkii vilpittömästä paikkaamaan syntynyttä henkistä haavaa, voi siitä seurata parantava anteeksianto. Tästä syystä katumus ei ole ainoastaan sanoja vaan ennen kaikkea tunnetta, ilmeitä, eleitä ja tekoja, joissa myös anteeksi pyytäjän oma haavoittuvuus tulee esille. ”

ANTEEKSIANTAMINEN HELPOTTAA

Lainaus Mattila: ”Anteeksiantoprosessin aikana henkilö lakkaa kokemasta kaunan, närkästyksen, tuohtumuksen tai vihan tunteita koetun loukkauksen, näkemyksen eroavaisuuden tai erehdyksen takia ja lakkaa vaatimasta rangaistusta tai vahingonkorvausta.

Tutkimuksen mukaan anteeksiantaminen vähentää vihaisuutta, loukkaantumisen tunnetta, masennusta ja stressiä. Se johtaa lisääntyneisiin toivon, rauhan, myötätunnon ja itsevarmuuden tunteisiin”

Anteeksianto on sitä, että päästää irti vihasta ja suuntautuu kohti hyvää.

Tunteiden tasolla anteeksi antaminen tarkoittaa armollisuutta ja hyväksymistä. Toiminnan tasolla se tarkoittaa sovittelevaa asennetta ja hyväntahtoisuutta. Anteeksiantoa tarvitaan niin itseä kuin toisia kohtaan. Jos ei osaa antaa anteeksi itselleen, ei ole helppoa antaa anteeksi toisillekaan. 

Anteeksianto helpottaa oloa, vapauttaa kehon jännityksiä ja voimavaroja. Se kiinnittää nykyisyyden ja auttaa suuntaamaan ajatukset ja voimavarat kohti tulevaisuutta. Aito ja todellinen anteeksianto tekee tilaa myönteisille tunteille. Sen tunnistaa katkeruuden ja vihan vähenemisestä sekä myönteisten tunteiden  ja toivon lisääntymisestä.. Myötätuntoa ja anteeksiantoa harjoitelleet kärsivät tutkimusten mukaan vähemmästä stressistä, masennuksesta ja ahdistuksesta.

Lainaus 1. ”Todellista anteeksi antamista seuraa suuri helpotus. Kun anteeksipyytäjä osoittaa aidolta tuntuvaa katumusta, ottaa henkilökohtaisen vastuun teosta ja pyrkii vilpittömästä paikkaamaan syntynyttä henkistä haavaa, voi siitä seurata parantava anteeksianto. Katumuksessa tulee näkyväksi satutetun henkilön kivun, harmin tai kärsimyksen tunne ja sen ymmärtäminen. Me kaikki ”kompastelemme” vuorollamme. 

JOS ASIAN KÄSITTELY TAKKUAA

Joskus anteeksiantamisen prosessi voi jäädä jumiin tunteiden käsittelemisen vaikeuden vuoksi. Itseään voi auttaa tutkimalla anteeksiantamisen mahdollisuutta pala kerrallaan. Anteeksiantamisen prosessia voi koittaa helpottaa jäsentämällä sitä pienemmiksi yksiköiksi esimerkiksi seuraavien kysymysten avulla.

• Mihin tämä asia minussa sattui? Kuinka paljon se satutti? Mikä siinä oli pahinta? Mitä arvojani se loukkasi?
• Mitä siitä voisin antaa anteeksi?  Minkä verran voin /voisin antaa anteeksi? (Esim. 1–100 %).
• Mitä osaa asiasta en vielä pysty antamaan anteeksi?
• Mitä pitäisi tapahtua, että voisin antaa anteeksi?
• Mitä hyvää anteeksi antamisella saavuttaisin (joku muu saavuttaisi)?
• Mitä anteeksi antaminen mahdollistaisi? Mitä anteeksi antamalla menettäisin?  (Ja olisiko tämä menetys todellista?)

Jotta prosessi ei päädy umpikujaan

voi pohtia, miten olla, ettei tilanne pahene kunnes pystyn antamaan anteeksi löydän vastauksen siihen, pystynkö koskaan antamaan anteeksi? Estääkö tämä ystävällisyyden? Onko parempi olla etäällä vai tekemisissä?” Anteeksi antamista voi myös harjoitella. 

Anteeksiantamisen harjoituksia

Kirjoituksen kuvat on lainattu Microsoft 365 kuvapankista.

Kirjoituksen tukena ja pontimena olen lukenut aiheesta. Lainauksia olen tehty seuraavista (osin mukaillen),
Linkkiluettelo:

Psykologi Pirjo Latvalan ajatuksia ja kirjoituksista

Anteeksianto Terveyskirjasto Duodecim Antti S. Mattila

#anteeksi #armo #mielenrauha #reunallapelottaa

Kirjoituksia:

Myötätunto

Jos voisin

Seesteisyys

Ajan kulumisesta

Musiikin avulla 

Toivon valintoja

Hengähdetään

Lempeydellä

Parempia kohtaamisia

Mielenrauhaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sinulle pudotus terveestä vakavasti sairaaksi tuli ”täysin puskista”.  Vaikea sairastuminen muutti väkivalloin elämänkulkusi ja arkesi. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin yrittää ymmärtää ja selvitä. Elämääsi ohjasi epävarmuus ja pelko. Sairastumisen voimat olivat hallitsemattomia. Sairaspolun aikana tottuu ja tajuaa monta asiaa, joista ei ole aiemmin ollut mitään ”hajua”. Alussa ajattelit, että kyllä se tästä. Otit huumorintajusi ja sanalliset taitosi avuksi. Hoidit oman leiviskäsi sairasprosessista. Teit kaiken mitä pitää, mutta terveyden alamäkesi jatkui ja jyrkkeni. Et ollut enää oman kroppasi ja elämäsi ohjaimissa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKSI MINÄ?

Aika pysähtyi ja kaikki muuttui äkkiä ja täysin. Entinen arkesi oli mennyttä. Elämä ja epätoivo vilisti silmissäsi. Tilalla oli sairaalaseiniä, kotiseiniä, apteekkireissuja ja loputtomia tutkimuksia. Tylsyyttä ja ihmettelyä. Ystävät tsemppasivat ja taputtelivat, alkuun. Kun jää pois entisestä, taputtelut ja yhteydenotot alkavat yksi kerrallaan hiljetä.
Elämäsi korttipakan kortit oli jaettu uudelleen. Tulevaisuutesi oli täysi kysymysmerkki. Piti vain kestää kun ei ole vaihtoehtoja. Haaveilit nukahtamisesta ja siitä, että herätessä kaikki olisi ennallaan. Näit painajaisia edessä häämöttävistä asioista, joiden tiesit olevan kivuliaita ja rankkoja. Kaverit eivät ymmärtäneet, etkä voinut olla huomaamatta sääliviä katseita. Otti rajusti pattiin! Elämäsi kurssi oli muuttunut täysin. Olisit halunnut huutaa: ”Hei, minä elän vielä!”.

TUNTEET, SYDÄMEN APUPUMPPU

vasemman kammion apupumppu (LVAD), 

Ennen sairastumista olit seurallinen, näppärä ja aina menossa. Tunsit olevasi vain varjo entisestä. Elämä meni jossain muualla. Mielessäsi oli pelko, paniikki, ahdistus, katkeruus ja kateuskin. Olisit välillä halunnut jo luovuttaa. Toisinaan olisit halunnut lyödä luun kurkkuun sille hiton sairaudellesi. Vuoristorataa oli nyt elämäsi mielen ja sairautesi kanssa. Fyysisesti suunta oli alavireinen . Jotta saisit jatkoaikaa päädyttiin isoon operaatioon. Sait lisäseuralaksi sydämen apupumpun, joka turvasi elämänlankaasi. Nimesit ja juttelit pakolliselle uudelle seuralaisellesi. Kaveri oli sitkeä eikö siitä päässyt eroon ennen kuin sydänsiirto olisi tehty. Kaveri oli vaativa ja työläs, sillä sitä on huollettava joka päivä, jotta elämäsi jatkuisi. Stressisi kasvoi ajan myötä, samoin kuin ahdistuksesi ja väsymyksesi. 

apupumppulaukut Husari 1/2012

Sairaalavuorokausia ja kuukausia riitti. Näit vain valkoisia seiniä, vaihtuvia henkilöitä ja mautonta laitosruokaa. Motivaation löytäminen elää ja iloita oli toisinaan hyvin vaikeaa. Tunne oli kuin vangilla - paitsi heillä oli paremmat oltavat. Katsoit ikään kuin elämääsi ulkopuolelta. Olisit halunnut raivota, sillä pienikin lisäasia ketutti. Siirto-operaatio siirtyi ja siirtyi, kun niitä takapakkeja vaan tuli. Se ei tehnyt hyvää mielellesi eikä elämänuskollesi. Elämäsi rajallisuus oli käsin kosketeltavaa. 

SYDÄNSIIRTO JA TOIPUMINEN

Sait uuden sydämen. Sydänsiirtosi onnistui ja olit elossa. Mitäpä muuta - tuli melkoisia takapakkeja, kuinkas muuten. Viimeisillä fysiikkasi ja mielesi raunioilla kuuntelet fyssareiden ja hoitajien kehotuksia. Pitäisi, pitäisi. Joskus tympi ja purit taakkaasi terveydenhuollon henkilöille. Kun sairaala on kuukausia paikka, jossa on elettävä, niin kai silloin pitäisi saada viihtyäkin - saavathan vangitkin monenlaista?
Sairastuminen muutti sinuut ja ymmärsit, että tältä retkeltä et enää palaa ennallesi. Lopulta pääsit kotiin kovin hutarassa kunnossa. Arkiset askareet ja tavallisten asioiden hoitaminen olivat melkein liikaa. Kaikki vähätkin hoitamiset ja tekemiset olivat työn ja tuskan takana.
Perusasiat vaativat suunnatonta venymistä. Kuukausien myötä fysiikkasi paranee hitaasti. Kontrolleja ja selvitettäviä asioita riittää. Pikkuhiljaa lenkkisi pitenevät. Lääkkeitä vähän vähennetään ja koet ajoittaisia pieniä takapakkeja. Univaikeudet, pelot ja ahdistus jatkuvat. Sinua masentaa, eikä sitä kuuluisaa valoa tahdo näkyä tunnelinpäässä. Ainakaan muuta kuin ajoittain. 
Kirjoituksen alla linkkiluettelossa on lisätietoa sydämen apupumppuleikkauksesta ja siitä toipumisesta. Infoa myös sydänsiirtoleikkauksesta ja siitä toipumisesta.

YSTÄVÄN SANANEN

Olet kulkenut yhtäkkiä elämäsi romahduttaneen sairausmatkan, joten ei ihme, että oireilet. Ei haittaa, vaikka mietteet menisivät vuoristorataa. Se on sitä sairastumis-tervehtymisprosessia. Jouduit varmasti työntämään kamalimpien pelkojesi käsittelyn aina tuonnemmaksi, kun kulman takaa sinulle tuli aina uusia kampituksia.
Neuvoni on: Puhu, puhu ja puhu. Kirjoita: ajasta ennen sairastumista, sairasajasta, nykyhetkestä ja mitä ajattelet tulevasta. Hyväksy se, että olet matkan ja sairautesi myötä muuttunut. Ihminen muuttuu joka tapauksessa kaiken kokemansa ja ajan saatossa.
Olet selvinnyt todella isosta asiasta ja vaikeitakin vaikeimmista ajoista. Synkillä hetkillä toivon, että soitat tai kirjoitat. Toivonn, että jaksat lähteä kävelylle ja kauppaan. Ihna vaan vähän ihmisten ilmoille. Lähde vertaistukiryhmiin ja sellaisten seuraan, jossa saat olla sellainen kuin olet. Älä välitä, vaikka vanhat ystäväsi puhuvat mielestäsi puuta heinää. He eivät kykene ymmärtämään, niin se vaan on.
Kun seisot taas jaloillasi, voit ottaa askelia takaisin ystäviesi pariin. Olla mukana, vaikka vähemmän tehden. Yksin ei ole ihmisen hyvä olla mietteissään.

PEILISTÄ LÖYTYY PARAS YSTÄVÄSI

Katso peilistä lempeästi silmiin niin kuin katsoisit ystävääsi. Huomaa arpesi. Sano peilikuvallesi: ”Hyvin mä vedän ja kelpaan juuri tällaisena”. Kroppasi petti sinut, mutta siinä se on kasaan kursittuna ja entistä katu-uskottavampana. Ota se ystäväksesi. Katso myötätuntoisesti päätäsi, joka on ollut viime vuodet tavattoman kovilla. Anna sille aikaa ja anna tunteiden ja mietteiden tulla kaikkine  pelkoineen ja muistoineen.
Sulattele kokemiasi asioita rauhassa, sillä elämä on muutenkin matkantekoa. Olet tavattoman älykäs, fiksu ja nokkela. Muuttuminen voi olla hyväksikin. Kun ihminen selviytyy jostain noin isosta, hän on henkisesti vahvempi. Itseluottamuksesi voi vielä pitkään vaihdella ilmapuntarin lailla, mutta anna sen vaihdella. Jätä liika analysointi tuonnemas ja ahmi elämää. Tee mieleisiäsi asioita ja hakeudu sellaisten seuraan, joissa sinun on vaivattoman hyvä olla. Asteittain ja pieninä annoksina osallistu vaikka niihin vähemmän kivoihinkin - vaikka vaan vaihtelun vuoksi. Luulen ja toivon, että ajan myötä tunnet elämän kantavan ja jatkuvan. Ajan myötä uskallat luottaa tulevaan. Siihen, että hyviä ja kivoja asioita voi tapahtua. Toivon, että kokemasi draama kulkee jossain vaiheessa mukanasi sankaritarinana, sillä sellainen sinä olet. Yritä luottaa siihen, että aika tekee tehtävänsä ja mielen möröt hiljalleen laantuvat. Olet ansainnut supersankarin viitan. Kaukohalaus, olet ihan huippu!

TÄTÄ TOIVON SINULLE

Tarina on minun näkemykseni rankasta sairasmatkastasi. Sydänsiirto (ja sitä edeltäneet ajat) olivat tosi rankkoja. Elimistön kestää tottua siirteeseen. Ajatukset tulevat hämäläisittäin perässä.
Olen varma, että hiljalleen otat automaattisesti hylkimis- ja muut lääkkeet automaattisesti . Uskon, että voinnin miettimisen huoli alkaa jäädä ajan myötä taustalle. Hiljalleen pääset ystävien kanssa harrastuksiin mukaan ja muihinkin menoihin.
Kaikenlainen puuhastelu on hyväksi, jottei jää liikaa luppoaikaa pyöritellä asioita mielessä. 

Uuden elämäsi palaset löytävät paikkansa pala kerrallaan.
Tuki ja vertaistuki ovat niitä, joihin on lupa nojata.

Ahmi elämää, sillä tänään elämme.
Elämmäsi on tulossa valonpilkahduksia ja varmasti myös valoisempia aikoja. Jaksa uskoa 💓.

#armo #mielenrauha #myotatunto #sairas #sydan #sydansiirto #toivo #vertaistuki #ystava

Linkkiluettelon kaikki linkit on lainattu Terveyskylän sivustolta:

Sydämen apupumppuleikkaus

Sydämen apupumppuleikkauksesta toipuminen

Sydänsiirtoleikkaus

Sydänsiirtoleikkauksesta toipuminen

Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Rakas ystävä - reunalla saa pelottaa

Jos käykin hyvin

Toivon valintoja

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairasatamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Liian raskas taakka

Maalaus Susanna Huovinen

Toisinaan voi tuntua, että elämän reppuun on kasaantunut ihan liikaa kannettavaa. Sitä eletyn elämän painolastia. Ajattelen, että vaikeiden hetkien ja aikojen alla riittää, että antaa tunteiden tulla ja mennä. Ahdistuksen ja epätoivon hetkillä voi jättää syvemmän ajattelun parempiin hetkiin. Vaikeina hetkinä riittää, että hengittää sisään ja ulos rauhallisesti. Siten voi huomata ajan matelevan eteenpäin. 
Jokainen hetki voi rakentaa siltaa kohti toivoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

LIIAN RASKAS TAAKKA

 

LIIAN RASKAS ON ANNETTU TAAKKA.

SE ON LYÖNYT VOIMALLA POLVILLEEN.

LAITTANUT HUOKAAMAAN HILJAA.

SE ON AIKAA, JONA TOIVOO HUOLIEN RATKEAVAN 

JA RAUHAA SIELUUNSA RAKENTAVAN.

 

TOISINAAN TUNTUU.

MEILLE ON ANNETTU

LIIAN RASKAS TAAKKA.

AIKAA, JOKA SAA SIELUMME ITKEMÄÄN

JA KORKEIMMAN APUA RUKOILEMAAN.

#ahdistus #armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Tuhansina harmaina päivinä 

Jos tietäisi

Sivuun siirretyt taakat

Ahdistuksen alla

Toivon valintoja

Elämänmuutokset

Itsensä unohtanut

Syyllisyyden taakka

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka ei näy päälle ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa. Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuviin. Kuinka suureksi arvioit harvinaissairauden palstatilan , esim. sirastamani sydänsarkoidoosin?

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla. Sairauden ollessa harvinainen, tietoa on vain pienistä tapausmääristä. Käypä hoito- ja virallisia hoitosuosituksia ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä sille, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi, että ne löydettään mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juuri kurittamatta. 

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla. 

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien ja lääkärienkin välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla myös hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä huonoa omatuntoa potien. Moni ei enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso ja kokonaisvointi vaihtelevat voimakkaasti sairauden asteen ja syövän mukaan.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman tietoa kanssasairaista. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, joka pääsi lopulta yliopistosairaalan hoitoon.  Parasta oli se, että pääsin potilas- ja läheistapaamiseen. Oli huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä muiden kokemuksia. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä sen elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi päätin toimin vertaistukihenkilönä. Jotta muilla olisi vähän helpompi tie sairautensa kanssa.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien keskusteluryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuuntelemassa. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki tuki vastaan ja osallistukaa tapaamisiin. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Moni löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät toisen kokemia asioita. Osallistukaa ja hakeutukaa - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaisryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa  #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia: 

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Jos tietäisi

Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

os viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tuhansina harmaina päivinä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus on katsottava sisimpänsä syövereihin ja mietittävä itseään. On tehtävä sielunsa ja elämänsä osalta tilien tasaus.
Joskus oman hyvinvointinsa vuoksi ton löydettävä voimaa tehdä isojakin muutoksiaa. Vaikka tulevaisuus on aina täysi arvoitus.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

TUHANSINA HARMAINA PÄIVINÄ

 

TUHANSINA HARMAINA PÄIVINÄ

 ILMASSA HUOKUI SIVUUTUS

JA LÄSNÄOLON VAIKEUS.

 

MENNEET NOUSIVAT PINTAAN

JA SITÄ MIETTI KAIKEN HINTAA.

EI TÄMÄ OLLUT ITSEKKYYTTÄ.

 IHAN VAAN TARPEEN JA OIKEUTETTUA.

UUDELLE OLI TILAA ANNETTAVA. 

OLI ISOJEN PÄÄTÖSTEN AIKA,

SILLÄ TIEMME OLI EROTTAVA.

#ahdistus alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Valon pisaroita

Liikaa kasattu 

Jos tietäisi 

Jos voisin 

Ahdistuksen alla 

Kestä vielä 

Toivon valintoja 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.