Jos tietäisi

Elämä on suuri ihme. Jokaisen elämän kulku ja pituus on arvoitus. Elinaikanaan, matkansa varrella ihminen miettii elämän suuria kysymyksiä. Toisinaan oman aikajanansa pituutta. Sitä mitä tekisi, jos maallisen elämämme aikajanan määrän tietäisi etukäteen.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


JOS TIETÄISI

 

Kirjoitus ajatuksesta, joka palaa mieleen aina silloin,

kun tulevaisuus tuntuu liian suurelta kannettavaksi.

 

Mietin. - Entä, jos tietäisi elämänjanansa,

etukäteen ne tulevat sudenkuoppansa.

Jos tietäisi häämöttävän vastarannan,

sen ihan viimeisen henkäyksen.

 

Lamaantuisiko,

ylireagoisiko,

suorittaisiko elämäänsä liikaa?

 

Vai osaisiko sitä pysähtyä.

Antaa anteeksi.

Olla kiitollinen hetkestä.

 

Ehkä – ja onneksi kai - ettemme tiedä.

ei sitä osaisi pelotta, huoletta olla.

jos tietäisi

sen viimeisen päivän.



#armo #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #toivo 


Kirjoituksia:






Valon pisaroita

Anna anteeksi

Erimielisyydet painavat ja syövät meitä. Puoliso voi mokata, kaveri tölväistä, työkaveri tiuskia ja äitikin voi sanoa ilkeästi. Anteeksi, olen pahoillani. Noiden sanojen edessä kaikki kompuroivat.
Joskus anteeksipyynnön ja anteeksiannon hyväksyminen voi olla työn ja tuskan takana. Buddhan ajatus pätee : ”Vihan ylläpitäminen on kuin tarttuisi kuumaan hiileen tarkoituksella heittää se jonkun päälle: sinä olet se, joka polttaa itsensä.”


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


Anna anteeksi

 

Kirjoitus siitä, miten vaikeaa anteeksianto on,

ja miksi se koskee lopulta eniten itseä.

 

Erimielisyydet painavat ja syövät sisältä.

Puoliso voi mokata, kaveri tölväistä,

työkaveri tiuskia ja äitikin sanoa ilkeästi.

 

Anteeksi.

Olen pahoillani.

 

Noiden sanojen edessä

kaikki kompuroivat.

 

Vihan ylläpitäminen on kuin tarttuisi kuumaan hiileen

tarkoituksena heittää se toista kohti.

Usein siinä polttaa vain itsensä.

 

Anteeksianto ei ole unohtamista.

Se on irtipäästämistä.

 

Joskus anteeksi on parasta antaa,

vaikka toinen ei sitä pyytäisi.



#armo #mielenrauha #myötätunto #reunallapelottaa



Kirjoituksia:

Myötätunto

Jos voisin

Seesteisyys

Ajan kulumisesta

Toivon valintoja

Hengähdetään

Lempeydellä

Parempia kohtaamisia

Mielenrauhaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sinulle pudotus terveestä vakavasti sairaaksi tuli ”täysin puskista”.  Vaikea sairastuminen muutti väkivalloin elämänkulkusi ja arkesi. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin yrittää ymmärtää ja selvitä. Elämääsi ohjasi epävarmuus ja pelko. Sairastumisen voimat olivat hallitsemattomia. Sairaspolun aikana tottuu ja tajuaa monta asiaa, joista ei ole aiemmin ollut mitään ”hajua”. Alussa ajattelit, että kyllä se tästä. Otit huumorintajusi ja sanalliset taitosi avuksi. Hoidit oman leiviskäsi sairasprosessista. Teit kaiken mitä pitää, mutta terveyden alamäkesi jatkui ja jyrkkeni. Et ollut enää oman kroppasi ja elämäsi ohjaimissa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Miksi minä?

Aika pysähtyi ja kaikki muuttui äkkiä ja täysin. Entinen arkesi oli mennyttä. Elämä ja epätoivo vilisti silmissäsi. Tilalla oli sairaalaseiniä, kotiseiniä, apteekkireissuja ja loputtomia tutkimuksia. Tylsyyttä ja ihmettelyä. Ystävät tsemppasivat ja taputtelivat, alkuun. Kun jää pois entisestä, taputtelut ja yhteydenotot alkavat yksi kerrallaan hiljetä.
Elämäsi korttipakan kortit oli jaettu uudelleen. Tulevaisuutesi oli täysi kysymysmerkki. Piti vain kestää kun ei ole vaihtoehtoja. Haaveilit nukahtamisesta ja siitä, että herätessä kaikki olisi ennallaan. Näit painajaisia edessä häämöttävistä asioista, joiden tiesit olevan kivuliaita ja rankkoja. Kaverit eivät ymmärtäneet, etkä voinut olla huomaamatta sääliviä katseita. Otti rajusti pattiin! Elämäsi kurssi oli muuttunut täysin. Olisit halunnut huutaa: ”Hei, minä elän vielä!”.

Tunteet - Sydämen apupumpun asennus

vasemman kammion apupumppu (LVAD), 
Ennen sairastumista olit seurallinen, näppärä ja aina menossa. Tunsit olevasi vain varjo entisestä. Elämä meni jossain muualla. Mielessäsi oli pelko, paniikki, ahdistus, katkeruus ja kateuskin. Olisit välillä halunnut jo luovuttaa. Toisinaan olisit halunnut lyödä luun kurkkuun sille hiton sairaudellesi. Vuoristorataa oli nyt elämäsi mielen ja sairautesi kanssa. Fyysisesti suunta oli alavireinen . Jotta saisit jatkoaikaa päädyttiin isoon operaatioon. Sait lisäseuralaksi sydämen apupumpun, joka turvasi elämänlankaasi. Nimesit ja juttelit pakolliselle uudelle seuralaisellesi. Kaveri oli sitkeä eikö siitä päässyt eroon ennen kuin sydänsiirto olisi tehty. Kaveri oli vaativa ja työläs, sillä sitä on huollettava joka päivä, jotta elämäsi jatkuisi. Stressisi kasvoi ajan myötä, samoin kuin ahdistuksesi ja väsymyksesi. 

apupumppulaukut Husari 1/2012
Sairaalavuorokausia ja kuukausia riitti. Näit vain valkoisia seiniä, vaihtuvia henkilöitä ja mautonta laitosruokaa. Motivaation löytäminen elää ja iloita oli toisinaan hyvin vaikeaa. Tunne oli kuin vangilla - paitsi heillä oli paremmat oltavat. Katsoit ikään kuin elämääsi ulkopuolelta. Olisit halunnut raivota, sillä pienikin lisäasia ketutti. Siirto-operaatio siirtyi ja siirtyi, kun niitä takapakkeja vaan tuli. Se ei tehnyt hyvää mielellesi eikä elämänuskollesi. Elämäsi rajallisuus oli käsin kosketeltavaa. 

Sydänsiirto ja toipuminen

Sait uuden sydämen. Sydänsiirtosi onnistui ja olit elossa. Mitäpä muuta - tuli melkoisia takapakkeja, kuinkas muuten. Viimeisillä fysiikkasi ja mielesi raunioilla kuuntelet fyssareiden ja hoitajien kehotuksia. Pitäisi, pitäisi. Joskus tympi ja purit taakkaasi terveydenhuollon henkilöille. Kun sairaala on kuukausia paikka, jossa on elettävä, niin kai silloin pitäisi saada viihtyäkin - saavathan vangitkin monenlaista?
Sairastuminen muutti sinuut ja ymmärsit, että tältä retkeltä et enää palaa ennallesi. Lopulta pääsit kotiin kovin hutarassa kunnossa. Arkiset askareet ja tavallisten asioiden hoitaminen olivat melkein liikaa. Kaikki vähätkin hoitamiset ja tekemiset olivat työn ja tuskan takana.
Perusasiat vaativat suunnatonta venymistä. Kuukausien myötä fysiikkasi paranee hitaasti. Kontrolleja ja selvitettäviä asioita riittää. Pikkuhiljaa lenkkisi pitenevät. Lääkkeitä vähän vähennetään ja koet ajoittaisia pieniä takapakkeja. Univaikeudet, pelot ja ahdistus jatkuvat. Sinua masentaa, eikä sitä kuuluisaa valoa tahdo näkyä tunnelinpäässä. Ainakaan muuta kuin ajoittain. 
Kirjoituksen alla linkkiluettelossa on lisätietoa sydämen apupumppuleikkauksesta ja siitä toipumisesta. Infoa myös sydänsiirtoleikkauksesta ja siitä toipumisesta.

Ystävän sananen

Olet kulkenut yhtäkkiä elämäsi romahduttaneen sairausmatkan, joten ei ihme, että oireilet. Ei haittaa, vaikka mietteet menisivät vuoristorataa. Se on sitä sairastumis-tervehtymisprosessia. Jouduit varmasti työntämään kamalimpien pelkojesi käsittelyn aina tuonnemmaksi, kun kulman takaa sinulle tuli aina uusia kampituksia.
Neuvoni on: Puhu, puhu ja puhu. Kirjoita: ajasta ennen sairastumista, sairasajasta, nykyhetkestä ja mitä ajattelet tulevasta. Hyväksy se, että olet matkan ja sairautesi myötä muuttunut. Ihminen muuttuu joka tapauksessa kaiken kokemansa ja ajan saatossa.
Olet selvinnyt todella isosta asiasta ja vaikeitakin vaikeimmista ajoista. Synkillä hetkillä toivon, että soitat tai kirjoitat. Toivonn, että jaksat lähteä kävelylle ja kauppaan. Ihna vaan vähän ihmisten ilmoille. Lähde vertaistukiryhmiin ja sellaisten seuraan, jossa saat olla sellainen kuin olet. Älä välitä, vaikka vanhat ystäväsi puhuvat mielestäsi puuta heinää. He eivät kykene ymmärtämään, niin se vaan on.
Kun seisot taas jaloillasi, voit ottaa askelia takaisin ystäviesi pariin. Olla mukana, vaikka vähemmän tehden. Yksin ei ole ihmisen hyvä olla mietteissään.

Peilistä löytyy paras ystäväsi

Katso peilistä lempeästi silmiin niin kuin katsoisit ystävääsi. Huomaa arpesi. Sano peilikuvallesi: ”Hyvin mä vedän ja kelpaan juuri tällaisena”. Kroppasi petti sinut, mutta siinä se on kasaan kursittuna ja entistä katu-uskottavampana. Ota se ystäväksesi. Katso myötätuntoisesti päätäsi, joka on ollut viime vuodet tavattoman kovilla. Anna sille aikaa ja anna tunteiden ja mietteiden tulla kaikkine  pelkoineen ja muistoineen.
Sulattele kokemiasi asioita rauhassa, sillä elämä on muutenkin matkantekoa. Olet tavattoman älykäs, fiksu ja nokkela. Muuttuminen voi olla hyväksikin. Kun ihminen selviytyy jostain noin isosta, hän on henkisesti vahvempi. Itseluottamuksesi voi vielä pitkään vaihdella ilmapuntarin lailla, mutta anna sen vaihdella. Jätä liika analysointi tuonnemas ja ahmi elämää. Tee mieleisiäsi asioita ja hakeudu sellaisten seuraan, joissa sinun on vaivattoman hyvä olla. Asteittain ja pieninä annoksina osallistu vaikka niihin vähemmän kivoihinkin - vaikka vaan vaihtelun vuoksi. Luulen ja toivon, että ajan myötä tunnet elämän kantavan ja jatkuvan. Ajan myötä uskallat luottaa tulevaan. Siihen, että hyviä ja kivoja asioita voi tapahtua. Toivon, että kokemasi draama kulkee jossain vaiheessa mukanasi sankaritarinana, sillä sellainen sinä olet. Yritä luottaa siihen, että aika tekee tehtävänsä ja mielen möröt hiljalleen laantuvat. Olet ansainnut supersankarin viitan. Kaukohalaus, olet ihan huippu!

Tätä toivon sinulle

Tarina on minun näkemykseni rankasta sairasmatkastasi. Sydänsiirto (ja sitä edeltäneet ajat) olivat tosi rankkoja. Elimistön kestää tottua siirteeseen. Ajatukset tulevat hämäläisittäin perässä.
Olen varma, että hiljalleen otat automaattisesti hylkimis- ja muut lääkkeet automaattisesti . Uskon, että voinnin miettimisen huoli alkaa jäädä ajan myötä taustalle. Hiljalleen pääset ystävien kanssa harrastuksiin mukaan ja muihinkin menoihin.
Kaikenlainen puuhastelu on hyväksi, jottei jää liikaa luppoaikaa pyöritellä asioita mielessä. 

Uuden elämäsi palaset löytävät paikkansa pala kerrallaan.
Tuki ja vertaistuki ovat niitä, joihin on lupa nojata.

Ahmi elämää, sillä tänään elämme.
Elämmäsi on tulossa valonpilkahduksia ja
varmasti myös valoisempia aikoja.

Jaksa uskoa 💓
.

#armo #mielenrauha #myotatunto #sairas #sydan #sydansiirto #toivo #vertaistuki #ystava


Linkkiluettelon kaikki linkit on lainattu Terveyskylän sivustolta:

Sydämen apupumppuleikkaus

Sydämen apupumppuleikkauksesta toipuminen

Sydänsiirtoleikkaus

Sydänsiirtoleikkauksesta toipuminen


Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Rakas ystävä - reunalla saa pelottaa




Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Liian raskas taakka

Maalaus Susanna Huovinen

Toisinaan voi tuntua siltä, että elämän reppuun on kasaantunut liikaa kannettavaa.
Eletyn elämän painolastia.

Ahdistuksen ja epätoivon hetkillä voi jättää syvemmän ajattelun parempiin aikoihin.
Vaikeina hetkinä riittää, että hengittää sisään ja ulos.
Jokainen hetki voi rakentaa siltaa kohti toivoa.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.



LIIAN RASKAS TAAKKA

 

LIIAN RASKAS ON ANNETTU TAAKKA.

SE ON LYÖNYT VOIMALLA POLVILLEEN.

LAITTANUT HUOKAAMAAN HILJAA.

SE ON AIKAA, JONA TOIVOO HUOLIEN RATKEAVAN 

JA RAUHAA SIELUUNSA RAKENTAVAN.

 

TOISINAAN TUNTUU.

MEILLE ON ANNETTU

LIIAN RASKAS TAAKKA.

SE ON AIKAA, JOKA SAA SIELUMME ITKEMÄÄN

JA KORKEIMMAN APUA RUKOILEMAAN.



#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka ei näy usein päälle päin. Se herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin omia sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Mediahuomio ja harvinaisuus

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuviin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan , esim. sairastamani sydänsarkoidoosin?

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla. Sairauden ollessa harvinainen, tietoa on vain pienistä tapausmääristä. Käypä hoito- ja virallisia hoitosuosituksia ei harvinaissairauksissa ole. Sairauden kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. 

Sairauksia. tutkitaan, Yritetään löytää selityksiä sille, miksi toisilla sairaus etenee nopeasti ja toisilla hitaammin.Syövän osalta geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juuri laskematta. 

Arvaamattomuus, eriarvoisuus, väsymys

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei kummallakaan ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat tulehdustilanteen myötä, mutta ihan kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla. 

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä hyvinvointialueiden (korjattu) ja lääkärienkin välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Jokaista ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla toisia voidaan jo tutkia ja hoitaa. S
yöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla myös hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa eri puolilla maatamme.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Sairaan elämänlaatuun vaikuttaa kovin monenlaiset asiat. Hänen elämäntilanteensa, ikänsä, turvaverkkonsa.  Moni sairas sinnittelee työelämässä. Moni sairas ei enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso ja kokonaisvointi vaihtelevat voimakkaasti sairauden asteen ja syövän mukaan.

Vertaistuesta voimaa

Sairastin 8 vuotta ilman tietoa kanssasairaista. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, joka pääsi lopulta yliopistosairaalan hoitoon.  Parasta oli se, että pääsin potilas- ja läheistapaamiseen. Oli huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä muiden kokemuksia. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä sen elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan. Siksi toimin vertaistukihenkilönä. Jotta muilla olisi vähän helpompi tie sairautensa kanssa.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien keskusteluryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuuntelemassa. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki tuki vastaan ja osallistukaa tapaamisiin. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Moni löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät toisen kokemia asioita. Osallistukaa ja hakeutukaa - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaisryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa  #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia: 

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Jos tietäisi

os viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Tuhansina harmaina päivinä

Maalaus Susanna Huovinen
Joskus on katsottava sisimpänsä syövereihin ja mietittävä itseään. On tehtävä sielunsa ja elämänsä osalta tilien tasaus.
Joskus oman hyvinvointinsa vuoksi on löydettävä voimaa tehdä isojakin muutoksia. Vaikka tulevaisuus on aina täysi arvoitus.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.



TUHANSINA HARMAINA PÄIVINÄ


Kirjoitus niistä päivistä, kun mikään

eikä mitään varsinaisesti tapahdu,

ja silti kaikki tuntuu kovin raskaalta.

 

Tuhansina harmaina päivinä

ilmassa huokui sivuutus

ja läsnäolon vaikeus.

 

Menneet nousivat pintaan

ja sitä mietti kaiken hintaa.

 

Ei tämä ollut itsekkyyttä.

Ihan vain tarpeen

ja oikeutettua.

 

Uudelle oli tilaa annettava.

Omaa tahtoaan kuunneltava.

omaksi parhaakseen tehtävä.

Alkoi olla isojen päätösten aika.


#armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia: