Reunalla pelottaa

Sydänsairaille suun terveydestä

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSAIRAUDESTANI ROSIE.FI:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - SYDÄN SANOINA JA KUVINA – KURSSIN ANTI

Klikkaa kuvaa, niin se aukeaa selkeämpänä ja suurempana

Vietin viikonvaihteeni Suomen sydänliiton kurssille pohtimassa kirjoittamisen ja kuvallisen ilmaisun avulla omaa sairastumista, toipumista ja elämää sairauden kanssa. Itselleni suurinta antia oli uskaltautua peruskoulun jälkeen tarttua pensseliin. Taitoni ja taiteellisuuteni taso maalausten osalta oli yhä melkoisen säälittävällä tasolla, muihin kurssilaisiin verratessa. Kurssin parasta antia oli minusta tavata pari tuttua ja tutustua uusiin ihmisiin. Vaihtaa ajatuksia ja saada uusia näkökulmia ja keinoja. Pääkuvassa on kurssin maalausantia, jotka ovat osin yksittäin tehtyjä ja toiset pienryhmien tuotoksia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ASIOIDEN JA KOKEMUSTEN JAKAMINEN

Väsyn nykyään helpolla, etenkin sosiaalisissa tilanteissa. Vaatii pinnistelyä pysyä skarppina. Ainainen palelu ja kipuiluni väsymisen lisäksi haittasi. Onneksi näillä kursseilla saa olla juuri sellainen kuin kulloinkin on. Jaoimme kurssilla asioita itsestämme ja kuulimme toisten asioita, sillä tavoin kuin kukin halusi asioistaan kertoa. On avartavaa, kun huomaa, että monenlaista voi tapahtua, mutta siinäpä ringissä istutaan. Eteenpäin mennään kukin omalla tyylillään, itselle sopivalla elämällä ja tavalla.

Tänään aamiaisen jälkeen ulkoilimme ja pohdimme luonnon hyvää tekeviä vaikutuksia kaikkia aistejamme ajatellen. Etsimme kukin itsellemme mieluisat luontopaikat ja kirjoitimme sen aistituntemuksista muistiinpanoja. Tekaisimme kukin niiden perusteella Haiku-runot. Pohdimme hieman tulevaisuutta ja kokemuksiamme. Kuvitimme hieman lisää perjantaisiin kuviin tai osa teki ihan uuden kuvan koetun viikonlopun jälkeisten tunnelmien myötä. Kävimme keskustellen läpi kurssi antia ja teimme kullekin muistoksi omat runot. Ne tehtiin kirjoittaen kunkin arkille sama aloituslause (rivi) ja perään kukin kirjoitti joka lappuun yhden rivin. Jokaisen muistoksi saama kurssin päätösruno oli siten ihan erilainen kuin muiden. Hauska ja erilainen kokemus. Paperit siirtyivät aina seuraavalle ja toisesta suunnasta otettiin toinen, johon aina rivillinen lisää.

Ihana uusi kurssikokemus, ehdottomasti kannatti osallistua. Vetäjät olivat aivan huippuja ja muut kurssilaiset ihania. Kiitos, kun sain olla mukana. Jälleen yksi uusi kokemus elämän repussa.

KLIKKAA SELKEÄMMÄKSI Minulle sattumanvaraisesti osunut kurssiruno

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sydan #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sydän- Rakenne ja toiminta

Sydänsairaille suun terveydestä

Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta - Terveyskylä Sydänsairaudet

RUNO - Hengähdetään

RUNO - Hyvin sä vedät

RUNO - Itsetutkiskelua

RUNO - Jos tietäisi

Myötätunto

Sietää, sietää - Sietokyvystä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI – NOPEAT TAKYKARDIAT JA ABLAATIO

Harvinainen sydänsarkoidoosini on vaurioittanut sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaalia etenemistä sydämessäni. 2018 sain hengenvaarallisten nopeiden vt-takykardioiden takia iskevän rytmihäiriötahdistimen. Pari vuotta myöhemmin takykardioita tuli sarjoittain rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Päädyttiin tekemään ablaatio-toimenpide.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

RYTMIHÄIRIÖT JA ICD-TAHDISTIN

Vuosien varrella on ollut rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö, joka jatkui. Asennettiin iskevä rytmihäiriötahdistin (ICD). Pumppuni juhli Suomen itsenäisyyspäivää 2019. Tuli kivulias olo rintaan. Tätä jatkui usean kerran. Arkena tahdistinhoitaja soitti ja kertoi minulla olleen rytmihäiriömyrskyn, jotka johtuivat hengenvaarallisista nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin oli reagoinut antamalla ATP-hoitoa. Tahdistimeni siis tunnisti sydämen vaarallisen rytmihäiriön ja tuotti voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäytti rytmihäiriön. Niitä oli ollut sarjallinen. Yksittäisiä takykardioita alkoi putkahdella tämän jälkeen. Beetasalpaaja lisättiin maksimimäärään. Magneettitutkimus tehtiin ja gurut pohtivat ablaatio-toimenpidettä. Kardiologikäynnillä tuli vahva ablaatio-ajatus. Pienikin tekeminen esim. käden nostaminen silmien tasolle laukaisi takykardian. Rauhoitin tekemiseni minimiin. Se toimi pari viikkoa. Sain luvan taas lisätä tekemisiäni.

RYTMIHÄIRIÖMYRSKY EI LOPPUNUTKAAN

Tyttäreni tuli meille juhlimaan 20-vuotispäiväänsä. Illalla tuli raastava kipu rintaani. Tahdistin raksutti. Yritin vakuutella, ettei tämä mitään. Sama toistui uudelleen ja uudelleen. Pötköttelin. Välillä oli pientä taukoa ja välillä kipuilin. Tytär jäi nukkumaan sohvalle ja minua vahtimaan. Kivuista iski migreeni ja kävin oksentelemassa. Onneksi tytär sai vähä nukuttua. Mies lähti varhain töihin. Aamu 7 jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin. Minulla oli ollut siihen mennessä yli 60 nopeaa vaarallista takykardiaa = rytmihäiriömyrsky (ja soiton aikanakin meneillään). Tahdistin oli antanut atp-hoitoja. Määrättiin tilaamaan heti ambulanssi ja tulemaan Hus meilahteen. Ambulanssin tullessa takykardiat jatkuivat. Ambulanssimiehet sanoivat, että jos eivät näkisi kuin ekg:n olisivat sanoneet sen olevan kuolleen tai vähintään toivottoman tilanteen, johon ei enää elvytys tepsisi. Ihmettelivät, kun pystyin puhumaan. hitaasti ja välillä taukoillen mutta kuitenkin Paareille sohvalta siirtyessä (1 askel) tahdistin lopulta iski ja oloni tasaantui. Voipuneena lähdin lanssin kyytiin ja tytär jäi hämmentyneenä meille.

Ambulanssisedillä oli yhteys hätäkeskukseen ja kuulin heidän sopivan medihelistä, jota saatettaisiin tarvita. Tahdistimen isku oli jee, mutta ei voitu tietää alkaisiko rytmihäiriömyrsky uudelleen. Medihelin sopivat seuraavan reitillä ja miettivän mahdollisia pysähdys/kyytiinottopaikkoja. No, olin puolipöhnässä ja reporankana. Vastailin, annoin lääkelistani ja tietoja mitä toinen kuski tenttasi. Matkalla sain jotain tiputusta.
Ai, MIKSI en jo illalla tilannut ambulanssia? Mieheni ja tytär olisivat halunneet sen tilata illalla, mutta kielsin. Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa, enkä pilaa tyttäreni kyläilyä ja synttäriä. Syy miksi yritin olla cool, oli lasteni muistiin painunut Tukholman risteily, jossa jouduin laivalta ambulanssilla Tukholmaan sairaalaan 2011. Onneksi äitini oli laivareissulla mukana. Hn palasi suomeen lasteni kanssa. Minä palasin kotiin Tukholmasta vietetyn sairaalareissun jälkeen päivää myöhemmin.

SAIRAALAAN - SYY, OPERAATIO JA TOIPUMINEN

Meilahteen saapuessa kardiologi oli vastassa ja alkoi heti ultrata sydäntäni. Hän muutti tahdistimen asetuksia muutettiin. Labroja otettiin paljon. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, joten tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa. Siksi takykardia toisensa perään pääsi jatkumaan. Paljastui kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen syyksi arveltiin rytmihäiriölääke Cordaronea, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin 7 kk. Toinen arvelu oli, että sydänsarkoidoosini tulehdus olisi uusinut. Määrättiin kortisonia (tulehduksen takia) ja myös kilpirauhaslääkettä. Noita lääkemäärää pienen-nettiin asteittain. Käytin niitä puolisen vuotta. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet ok eli johtuivat mitä ilmeisimmin rytmihäiriölääkkeestä.

Kammiotakykardioitteni syynä pidettiin sydänsarkoidoosin tulehduksen ja arpikudoksen muodostumista sydänlihaksessa. Sydämen MRI:ssa näkyi transmuraalinen vaurio (=koko seinämän läpi ulottuva vaurio arvesta vasemmassa kammiossa inferolateraalisesti).

Olin sairaalassa, kunnes HUS Meilahden Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen yhdessä Apulaisylilääkäri Hannu Parikan ja tiiminsä kanssa löysivät aikaa toimenpiteelle. Odotellessa tehtiin tutkimuksia. Olin 24/7 sydämen ekg piuhoissa ja tarkkailussa. Sairaala-arki puuduttavaa. Toisena tai kolmantena päivänä sain köpötellä huoneessani ja käydä suihkussa. Enempää en saanut touhuilla ennen kuin ablaationi olisi tehty. Operaationi ei ollut ihan perusjuttu. Niitä Minulle tehdyn kaltaisia ennakkosunniteltuja alle 1 per viikko. Harvinaisempi toimenpide siis, kuten sairastamani sydänsarkoidoosinikin. Sterilointeja ja liinoja, tippaletkut molempiin käsiin, valtimokatetri myös ja puudutukset molempiin nivusiin, joista katetrit vietäisiin. Valmisteluihin meni aikaa, mutta nukkumatti antoi lopulta minulle hyvät unet. Operaatio taisi kestää 3,5 tuntia. Loppupäivän pötköttelin sängyssä. Seuraavana päivänä sain hitaasti touhuilla. Olo oli ihan ok, väsynyt olin toki. Omakannassa lukee: ” Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.” Operaatiossa poistetaan sydämen sisältä tapahtuvaa rytmihäiriötä aiheuttavan sähköisen rakenne.

Ablaation jälkeen ohjeena oli, etten saa tehdä rauhallista puuhastelua kummempaa (ei nostelua eikä rasitusta) ensimmäiseen kolmeen viikkoon. Sen jälkeen toipuminen oli aika nopeaa, kiitos kortisoni-buustin. Ablaatiosta tuli juuri kuluneeksi 2 vuotta. Takykardioita ei ole enää rekisteröitynyt. Sen verran muutosta tuli sydämen johtumiseen, että kammio ja eteinen alkoivat toimia epätahtisesti. Todella har-voin sykkeeni, edes hetkellisesti, nousee yli 100:n. Ablaation jälkeen on ollut paljon muuta riesaa ja mietittävää, joten olen todella kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Lainaus Terveyskylästä - Ablaation tekninen toteutus: ”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Kuvat Microft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelossa on Kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta JA tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.

Linkkiluettelo (tästä lisätietoa lääketieteellisistä asioista ablaatioon liittyen:

Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku - Terveyskylä Sydänsairaudet

Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen Sydänääni 2013

#ablaatio #kiitollisuus #reunallapelottaa #rytmihairio #sydan #sydansarkoidoosi #takykardia #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sydänsairaille suun terveydestä

Tahdistimet

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI– RYTMIHÄIRIÖT JA TAHDISTIMEN ASENNUS

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan sydämen hiippaläppävuotoni myötä kuuluvina ääninä ja outoina pyrähtelytuntemuksina rinnassa. Läppäleikkaus 2014 vaurioitti entisestään sydämen sähköisiä johtoratoja. 2018 oli enemmän pyrähtelyjä ja lopulta sydän takoi villinä tuhatta ja sataa. Hengenvaarallinen SVT-takykardia ei meinannut pysähtyä. Piipaa-autolla pillit vinkuen sairaalaan ja täydenpalvelun HUS-hupiranneke käteen. Iskevä ICD-rytmihäiriötahdistin kaikilla herkuilla asennettiin reissun päätteeksi. Kotiin pääsin tahdistimen etäseurantalaitteen kera.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MULJUAA JA PYRÄHTELEE

Sydänsairauteni sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejä seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejäni ei pidetty vaarallisina ja niitä oli aika vähän. Ne laitettiin läppävuodon piikkiin. Läppäleikkaus tehtiin 2014. Sairaalassa ja alkuun kotonakin oli paljon nopeita pyrähdyksiä ja beetasalpaajaa lisättiin. Opin pysäyttämään tekemiseni niille sijoilleen, kun villiintyvä tuntemus rinnassa tuli. Tilanne helpotti toipumisajan myötä.

2018 tunsin nopeita rytmejä yhä enenevästi. Holternauhoitus osui hyvään päivään eikä erityistä syytä löytynyt. Kesällä iski hikeä pintaan puskeva hyvin kivulias rytmihäiriö, joka jatkui ja jatkui. Paikallissairaalaan kipinkapin, jossa nopea takykardia jäi päälle. Ei meinattu saada suoniyhteyttä, jolla rytmihäiriön pysäyttävää lääkettä olisi annettu. Nukkumaijakin ähelsi ja käskytti, että nyt pitää mennä saliin ja laitetaan se nukutuksessa, muuten sydän ei jaksa. Jotain häslää oli ja nukkutäti yritti vielä kerran ja kas, onnistui. Lääkettä ruiskulla suoniin ja aaah, alkoipa helpottamaan. Tuntui kuin olisin maratonin vetänyt (kuvitelmani). Aikaa ähellyssessiossa meni puolisen tuntia.

HUS MEILAHTEEN

Lanssilla minut siirrettiin Hus meilahteen. Ambulanssista nostamisen jälkeen sydäntä heti ultrattiin. Sydänvalvonnassa/päivystyksessä laitettiin tippumaan rytmihäiriölääke Cordarone. Noin 16 tunnin jälkeen käteni verisuonet sanoivat sopimuksen irti ja lääkeaine valui kudoksiin turvottaen tiputuskäden valtavaksi. Parin hyvin kivuliaan tunnin jälkeen kaulalleni saatiin laitettua suoniyhteys/katetri, josta tiputusta jatkettiin. Tärkeää oli kuulemma tiputtaa tuota lääkettä 48 h. Siirrettiin valvontaosastolle ja lopulta kardiologiselle osastolle. Syytä mietittiin, otettiin kaikki mahdolliset labrat ja sydän magneettikuvattiin. Heti sanottiin, etten pääse pois ennen kuin rytmihäiriötahdistin (ICD) on rinnassa. Rytmihäiriöni olivat hengenvaarallisia nopeita takykardioita, joten en toki pullikoinut vastaan. ICD-tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka pystyy tunnistamaan vaaralliset rytmihäiriöt ja tuottamaan voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Kuten se monen tietämä defibrillaattori.

TAHDISTIMEN ASENNUS JA KOTIUTUS

Kuva Microsoft 365 kuvapankista

Tahdistimen asennuspäivä: Antibioottisuojalääkkeen valinta aiheutti harmaita hiuksia. Kärrättiin toimenpidesaliin, puhdisteltiin steriiliksi. Iso liina oli näkösuojana enkä nähnyt toimenpidealueelle. Paikallispuudutukset, kirurgi teki viillon ja tilaa tahdistintaskulle solisluun kohdalta vinottain. Kirurgilla oli apunaan hoitaja ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Johdot uitettiin sydämeen suonien kautta ja kiinnitettiin ruuvilla sydämen seinämiin. Vasemman kammion johto irtosi sydämen seinämästä. Seurasi lisäoperaatio, kun irronnutta ruuvia ongittiin pois ja yritettiin löytää johdolle uusi paikka, johon sen saisi kiinnitettyä. Uusi yritys, röntgenkuvaukset, tahdistimen sovitus ja sen toiminnan testaus. Haavan ompelu ja paineside. Tahdistinfirman asiantuntija poikkesi ja kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD-tahdistimen ohjekirjasen ja etäseurantalaitteen. Kärrättiin osastolle. Oli meneillään päivällisaika ja minullekin tuotiin ruokatarjotin. Matkaa sängyltä ruokapöydälle oli 1,5 m. Selkänoja oli muutoinkin ylhäällä, joten jalat hoitajan avulla laidan yli ja 2 askelta. Istahdin ja otin lusikallisen. Hulvahti todella huono olo ja sanoin, että nyt huimaa.

ILMARINTA

Hoitaja oli onneksi vieressä, muuten olisin kolahtanut lattialle. Hän tajusi heti mistä on kyse ja kippasi minut takaisin petiin, teki hälytyksen ja muita hoitajia juoksi apuun. Minut kipattiin roikkumaan sängyssäni toviksi pää alaspäin. Lääkäri kävi ja kipinkapin vietiin röntgeniin. Kipuja oli haavasta ja hengenahdistusta, rintakipua tästä uudesta seuralaisesta ilmarinnasta. Ilmarinta oli hoksattu ja siihen tehty voitavansa niin nopsaan, ettei se ehtinyt revetä isommaksi. Ilma keuhkopussissa esti keuhkoa toimimasta normaalisti. Tahdistimen asennuksessa tippuneen ruuvin kalastelu aiheutti kaiketi ilmarinnan. Aukon kautta syntyi yhteys ulkoilman ja keuhkopussin välillä. Ilmarinnan oireet alkavat äkisti ja voimistuvat syvään hengitettäessä ja rasituksessa. Kipu säteili saman puolen hartiaan. Minulla ilman määrä keuhkopussissa oli juuri sillä rajalla, että pitääkö laittaa dreeni eli keuhkopussiin laskuputki, joka on yhdistetty imulaitteeseen. Valitsivat hieman riskillä makoiluttamisen ja seurannan. Keuhkon tilannetta tarkkailtiin röntgenkuvilla, joihin kiikutettiin tiheästi. Kolmantena päivänä asennuksesta sain istua ja neljäntenä kävellä hitaasti vähän.

KOTIIN

Kotiin pääsin, reilun viikon sairaalareissun jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kera. Etäseurantalaite töpseliin. Laite pitää olla enintään 2 m päässä tahdistimesta nukkumisen aikana. Se lähettää joka yö raporttinsa rytmeistäni linjoja pitkin käppyröitä tulkitseville. Ilmarinnan muodostuminen tahdistimen asennuksen yhteydessä on harvinaista - alle 1%.;n luokkaa. Nyt se sattui minulle. Kotiin päästyä en tosiaan jaksanut tavallisesti. Toimin hitaammin ja jaksaminen oli huteraa. Meni noin kuukausi, että olin lähes sairaalareissua edeltävässä kunnossa. Haava oli pitkään kipeä. Tuli myös sähköiskun kaltaisia hyytäviä kipupiikkejä. Kävin muutaman viikon päästä tahdistinpoliklinikalla, jossa sanottiin: ”Kuule, ei niitä hermoja ole siellä kudoksiin eri väreillä merkitty, että hermo nyt vaan on mennyt poikki. Voi se joskus korjaantuakin.” No, oikeassa oli - noin 3 kk päästä ei ollut enää kohtuutonta kipua. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan hieman. Normaalisti en kiinnitä huomiota koko mötikkään, vaikka se toki tuntuu ja näkyy, sekä ihosta pullottaen että katu-uskottavuutta lisäävänä arpena.

Linkkilistassa on lähteitä, jotka johtavat tutkimaan erilaisten tahdistimien asennusprosesseja. Rytmihäiröitä on monenlaisia. Vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin jne. Aina ei tarvita tahdistinta. Hoitotahot ratkaisevat tahdistimen tarpeen sekä sen, millainen tahdistin on tarpeen, jos on.

Terveyskylä - Tahdistimen asennus

Tahdistimen asennus Sydänliitto Sannamari Väre

Tahdistimen asennus Lasse Oikarinen ja Sami Pakarinen Sydänääni 2011

Rytmihäiriötahdistimen ja CRT-laitteen asennuksen erityispiirteet Sami Pakarinen ja Mika Lehto Sydänääni 2011

#kiitollisuus #reunallapelottaa #sydän #toivo

Kirjoituksia:

Tahdistimet

Suun terveydestä sydänpotilaille

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kokemukseni - mitraaliäppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TAHDISTIMET

Kuvan lähde Potilaaan lääkärilehti

Maallikko voi ajatella, että tahdistin on mötikkä, joka laitetaan rintaan rytmihäiriöiden takia. Ehei, nykyään on eri syistä aiheutuviin rytmihäiriöihin omanlaisensa. On perustahdistimia ja sitten niitä, joissa on useita ominaisuuksia - iskutoiminto ja erillinen etäseurantalaite. Tahdistin on loppuiän seuralainen. Patteri kuluu ja laitteet yhä paranevat. Patterin kuluessa se vaihdetaan tai samalla laite vaihdetaan uudempaan. On olemassa jo verisuonia pitkin asennettava mallikin, eikä erillisiä johtojakaan tarvita. Kehitys kehittyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ASENTAMISEN SYYT JA TUTKIMUKSET

Yleisimmin sydämentahdistin asennetaan liian hitaan sykkeen takia. Vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden hoitoon on erilaiset tahdistinlaitteet. Tahdistimen tarvetta tutkitaan sydänfilmillä (EKG). Usein tarvitaan myös EKG:n pitkäaikaisrekisteröinti (Holter) ja rasituskoe. Joskus tehdään elektrofysiologinen tutkimus (EFT). Tarvetta arvioidaan usein myös sydämen ultraäänitutkimuksella.

LIIAN HIDAS SYKE

Tahdistinhoidon tavallisin syy on hidas syke, joka aiheuttaa oireita. Se voi johtua sydämen luontaisen tahdinantajan, sinussolmukkeen heikkoudesta eli sairaan sinuksen oireyhtymä. Toinen syy on sydämen luontaisen sähkönjohtumisen heikkous, eteis-kammiokatkos, joita on eriasteista.

Asentaminen on tarpeen, jos

jatkuvasti hidas syke tai pitkät paussit aiheuttavat oireita esim. huimausta, pyörtymistä tai sydämen vajaatoimintaa.
rasituksen sieto on alentunut, koska syke ei edes rasituksessa nouse.
tai jos esiintyy ajoittaisia rytmihäiriökohtauksia, esim. eteisvärinäkohtauksia, joiden lääkehoitoa ei pystytä muuten toteuttamaan.

HITAIDEN RYTMIHÄIRIÖIDEN TAHDISTIMET

Hitaan sykkeen syynä voi olla heijasteperäinen hidaslyöntisyys, joka on voimakasta autonomisen hermoston reaktioita, joka hidastaa sykettä yllättäen. Joskus se johtaa jopa hetkelliseen lyöntitaukoon ja pyörtymiseen. Tahdistinjärjestelmä koostuu johdoista ja itse tahdistinlaitteesta. Johto voidaan kiinnittää sydämen yläosaan eli oikeaan eteiseen tai sydämen alaosaan, oikeaan kammioon.

Kun johto on kiinnitetty eteiseen, puhutaan eteistahdistimesta. Kun johto kiinnitetään kammioon, puhutaan kammiotahdistimesta. Näin mm. turvataan sykkeet hitaan eteisvärinän aikana.

Kahden johdon tahdistinjärjestelmää kutsutaan fysiologiseksi. Tahdistin pyrkii seuraamaan sydämen luontaista syketaajuutta mahdollisimman tarkasti. Johdoton tahdistin, sydänkapseli, asennetaan sydämen oikeaan kammioon. Se estää liian hidasta sykettä ja nostaa tarvittaessa sykettä rasituksessa.

VAJAATOIMINTATAHDISTIN ELI SYDÄMEN SUPISTUSTA SYNKRONOIVA TAHDISTINHOITO

Kuva Microsoft 365 kuvapankista

Sydämen vajaatoimintatahdistin asennetaan sydämen vajaatoiminnan oireista kärsiville. Tahdistin voidaan laittaa, kun sydämen pumppausvoiman alentuminen on todettu ultraäänitutkimuksessa ja tietyt kriteerit täyttyvät EKG:ssä eli sydänfilmissä. Tahdistinhoidolla korjataan hidasta syketaajuutta ja tavoitellaan sydämen vasemman kammion epätahtisen supistuksen korjaamista. Onnistuessaan se parantaa kammion supistumista, pienentää laajentuneen vasemman kammion kokoa ja lievittää osalla potilaista hiippaläpän vuotoa.

RYTMIHÄIRIÖTAHDISTIN ELI SISÄINEN SYDÄNISKURI

Rytmihäiriötahdistin kehitettiin estämään äkkikuolema potilaalla, jolla oli todettu henkeä uhkaava kammioperäinen rytmihäiriö. Tahdistinhoito voi kohdistua myös sydämen vakavien rytmihäiriöiden hoitoon. Tahdistimessa on defibrilloiva eli sisäinen sydäniskuri. Laite pystyy johtojensa avulla tunnistamaan sydämen vaarallisen rytmihäiriön ja tuottamaan voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Rytmihäiriötahdistin asennetaan tavallisen sydämentahdistimen tapaan ihon alle vasemman solisluun alapuolelle paikallispuudutuksessa. Johdot viedään sydämen sisälle laskimosuonia pitkin. Valikoiduissa tapauksissa voidaan käyttää kokonaan ihonalaisesti asennettavaa laitetta (ns. subkutaaninen ICD). Tällöin tahdistin tai johdot eivät ole kontaktissa sydämeen lainkaan. Laite ja johdot ovat rintakehällä ihon alla.

Joskus tahdistin asennetaan ennaltaehkäisevästi, jolloin vakavan rytmihäiriön riskin ajatellaan olevan suuren. Näitä ovat mm sydäninfarktin sairastaneet, joilla sydämen pumppausteho on jäänyt alentuneeksi. Samoin sydänsairaat, joilla on ollut tajunnanmenokohtaus ja kammiorytmihäiriötä epäillään syyksi. Rakenteellisissa sydänsairauksissa (hypertrofinen kardiomyopatia) ja perinnöllisissä rytmihäiriösairauksissa (pitkä QT-aikaoireyhtymä) voidaan tarvita ICD-tahdistinta. Ihon alle implantoitava rytmihäiriötahdistinlaite, jossa ei käytetä verisuonireittejä ollenkaan, on kooltaan tavanomaista rytmihäiriötahdistinlaitetta hieman suurempi.

TAHDISTIMIEN LYHENTEET

VVI(R)-tahdistimessa on yksi johto oikeaan kammioon. VDD -tahdistimessa on yksi johto oikeaan kammioon, mutta eteisten kohdalla tunnistuselektrodi. Rytmihäiriötahdistinlaitteissa toimintaa kuvaa koodimerkinnät VVI-ICD/DDD-ICD. Vajaatoimintatahdistimissa on kirjainlyhenne DDD-CRT, kun kyseessä on fysiologinen järjestelmä. VVI-CRT, kun eteisjohtoa ei ole.

Yleisimmin käytetyt tahdistustavat:

Tahdistustapa	Toiminta
AAI	Eteistahdistus Tunnistaa ja tahdistaa eteistä
VVI Kammiotahdistus	Tunnistaa ja tahdistaa kammiota
VDD Eteisohjattu kammiotahdistus	Tunnistaa eteisiä ja kammioita, tahdistaa vain kammiota
DDI Eteisten ja kammioiden sekventiaalitahdistus	Tunnistaa ja tahdistaa eteisiä, ei käytä eteistunnistusta kammiotahdistuksen ohjaamiseen
DDD	Täysin fysiologinen tahdistus Tunnistaa ja tahdistaa eteisiä ja kammioita
_ _ _ R Sykettä vaihtava tahdistus	Vaihtaa syketaajuutta sensorin aktiviteetin mukaan, voidaan yhdistää kaikkiin muihin paitsi VDD -tahdistukseen.
Suomessa sydämentahdistimia asetetaan vuosittain yli 6500 potilaalle ja vuonna 2018 maassamme arvioitiin olevan yhteensä 50 000 – 60 000 tahdistinpotilasta.

Tahdistinlaitteiden ensiasennusmääriä v 2018: Hidaslyöntisyyden tahdistimet 5275, Rytmihäiriötahdistimet 893, Vajaatoimintatahdistimet 519.

Sydämentahdistimia asennetaan sekä yliopistosairaaloissa että keskussairaaloissa. Osalle potilaista hoitoon kuuluu kotiin annettava maksuton etäseurantalähetin.

Tekstin koostamiseen olen käyttänyt linkkiluettelon Sydän.fi:n tekstiä Tahdistimia on monenlaisia, Sannamari Väre, jota olen omavaltaisesti muokannut. Erityisesti suosittelen Sydän.fi:n YouTube-videota.

Linkeissä lisätietoa:

Tahdistimia on monenlaisia - Sydän.fi, Sannamari Väre

Sydämentahdistimet - millaisia, keille - Duodecim Terveyskirjasto

YouTube-video Sydän.fi - Elämä sydäntahdistimen kanssa

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #sydan #sydanfi #toivo

Kirjoituksia:

Mitraaliläppävuoto- ja leikkaus

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Ultraharvinainen sydänsairaus Jättisolumyokardiitti

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastuneet ja läheiset

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄN JA SUUN TERVEYS

Hyvä suunterveys on osa yleisterveyttä, hyvinvointia ja elämänlaatua. Suun ja hampaiden terveys kytkeytyy myös sydämen terveyteen. Suu on syytä pitää terveenä ja pyrkiä ehkäisemään suutulehduksia ennalta tehokkaalla omahoidolla. Suussa piileskelevät krooniset tulehdukset kannattaa hoitaa ajoissa, sillä ne voivat olla osana useiden kansantautien, kuten sydän- ja verisuonisairauksien taustalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKÄ LISÄÄ SUUN SAIRAUKSIA?

Suun sairauksia lisäävät esim. huono suuhygienia, tupakointi, perinnölliset tekijät, tietyt yleissairaudet ja lääkitykset. Jos suuhygienia on huono, bakteereja pääsee verenkiertoon päivittäin esim. hampaiden harjauksen ja jopa pureskelun aikana. Suun ja hampaiden säännöllinen itsehoito estää endokardiittia tehokkaimmin. Vaikea-asteinen parodontiitti (seuraava kappale) on yleisempää tupakoivilla, koska heillä on vähemmän tulehduksesta seuraavaa ienverenvuotoa. Tupakoinnin lopettaminen vaikuttaa myönteisesti myös kiinnityskudossairauksien paranemiseen ja hoitotulokseen.

SYDÄNSAIRAIDEN HUOMIOITAVA

Suun ja hampaiden säännöllinen ja huolellinen omahoito on erityisen tärkeää sydänsairaille. Käy suun ja hampaiden tutkimuksessa hammaslääkärillä ja hampaiston puhdistuksessa säännöllisesti, vähintään kerran vuodessa.

Hampaiden kiinnityskudossairauden eli parodontiitti etenee hitaasti ja on aluksi jopa oireeton. Suun bakteerikanta muuttuu, taudinaiheuttajat lisääntyvät, muodostuu syventyneitä ientaskuja, jotka tulehtuneina vuotavat verta. Se tuhoaa vähitellen hampaiden kiinnityskudoksia ja saa hampaat vähitellen irtoamaan heikentäen yleisterveyttä sekä kokonaishyvinvointia. Se ylläpitää elimistössä matala-asteista tulehdusta, joka edistää myös sydänsairauksien kehittymistä. Ientaskuista bakteerit pääsevät verenkiertoon, joten suun tulehduksilla on hyvä mahdollisuus levitä myös muualle kehoon. Se on myös riskitekijä sepelvaltimoita ahtauttavan ateroomaplakin muodostumiselle ja verisuonten tukkeutumiselle. Parodontiitin on todettu lisäävän mm. sydän- ja aivoinfarktin ja sydämen sisäkalvon tulehduksen eli endokardiitin riskiä. Infektio leviää verenkierron välityksellä sydämeen, taudinaiheuttajat vauhdittavat verisuonitaudeille altistavia muutoksia, jopa kiinnittyvät valtimon sisäpintaan. Se ahtautuu ja tulehtuu. Seurauksena voi olla sepelvaltimotauti.

SYDÄN- JA VERISUONILÄÄKKEIDEN SUUVAIKUTUKSET

Natriumkanavan salpaajat (disopyramidi, kinidiini), kalsiumkanavan salpaajat (nifedipiini, verapamiili) ja osa beetasalpaajista (atenololi, metyylidopa) kuivattavat suuta, mikä lisää hampaiden reikiintymisriskiä.
Diureettien (tiatsidit, furosemidi) aiheuttama lisääntynyt virtsaneritys voi aiheuttaa suun kuivuuden ja janon tunnetta.
Kalsiumkanavan salpaajista nifedipiini voi aiheuttaa ikenien liikakasvua.
Prokainamidi saattaa aiheuttaa lichenoidi-tyyppisiä reaktioita suun limakalvoilla. Myös ACE:n estäjät (kaptopriili, enalapriili, lisinopriili) ja beetasalpaajista metyylidopa saattavat aiheuttaa suun limakalvomuutoksia.

HAMMASAIKAA VARATESSA - KÄYNNILLE MENNESSÄ

Jos sinulla on sepelvaltimotauti, ota nitrot mukaan käynnille. Hoitopelon lieventämiseksi laita nitro kielen alle esimerkiksi 5 minuuttia ennen puuduttamista tai muita toimenpiteitä.

Jos sinulla on käytössä veren hyytymiseen vaikuttava lääkitys, käy laboratoriokokeessa (tuore INR-arvo) vähintään edeltävänä päivänä. Turvallinen veren hyytymisen arvioinnissa käytettävä laboratorioarvo (INR) hampaiden paikkaukselle, juurihoidolle ja hampaiston puhdistukselle on 2,0–3,0. TARKISTA sopiva arvo ja INR-mittausaika etukäteen.
Kerro aina hoitokäynnin alussa henkilöstölle perussairaudestasi ja käyttämistäsi lääkkeistä.

ENDOKARDIITIN EHKÄISY ANTIBIOOTILLA

Suun bakteereja voi päästä verenkiertoon myös hoitotoimenpiteiden yhteydessä, joihin liittyy verenvuotoa. Tällaisia ovat esim. hammaskiven poisto, hampaan poisto ja suun alueen leikkaukset.

Sydänsairauksia, joissa on tarpeen käyttää endokardiitin ehkäisyyn etukäteen otettava antibiootti:

läppävika, tekoläppä, kun läpän korjauksessa on käytetty keinoainetta
sydämensiirto, kun on kehittynyt läppävika
jotkut synnynnäiset sydänviat ja niihin liittyvät korjaustoimenpiteet
aiemmin sairastettu endokardiitti.

Muille etäinfektioille (sepsis/”verenmyrkytys”, nikamatulehdus, vatsakalvontulehdus jne.) alttiita voivat olla henkilöt, joiden puolustuskyky on heikentynyt jonkin sairauden, lääkityksen tai korkean iän vuoksi. Antibiootteja käytetään joskus myös toimenpiteen laajuuden ja/tai toimenpidealueen tulehtuneisuuden vuoksi. Keskustele lääkärisi kanssa etukäteen, tulisiko sinun kohdallasi tällaista suojausta käyttää.

MENOSSA VERENVUOTOA AIHEUTTAVAAN TOIMENPITEESEEN?

Joidenkin sydänsairauksien tukosten estoon käytetään veren hyytymistä estävää lääkitystä (esim. Marevan®). Heidän tulee tarkistuttaa INR-arvo vuorokautta ennen verenvuotoa aiheuttavia toimenpiteitä. Tarkista tavoitearvo kardiologilta ja/tai hammaslääkäriltäsi. Uudet verenohennuslääkkeet vaativat tapauskohtaista arviota. Hammaslääkäri voi tauottaa näitä lääkkeitä yhdessä lääkärisi kanssa.

Sepelvaltimon pallolaajennuksen ja metalliverkkoputken (stentin) asennuksen jälkeen käytetään ainakin vuoden ajan yhdessä asetyylisalisyylihappoa ja klopidogreelia (Plavix®). On tärkeää, ettei näitä lääkkeitä keskeytetä hammashoidon yhteydessä. Infarktin jälkeen hammashoito on suositeltavaa vasta 4–6 kk:n kuluttua.

MUISTA

Puhdista hampaat, hammasvälit ja proteesit (tarvittaessa kielikin) huolellisesti aamuin illoin fluorihammastahnalla. Huuhdo proteesit aina ruokailujen jälkeen.
Syö kunnon ateriat ja terveelliset välipalat. Vältä makeita välipaloja ja napostelua. Paras janojuoma on vesi.
Käytä tarvittaessa fluoritabletteja tai/ja ksylitolituotteita. Jos suu tuntuu kuivalta, juo vettä tai kostuta suuta vedellä. Apteekista voit tarvittaessa ostaa suun kosteutusaineita.
Käy säännöllisesti hammaslääkärillä tutkimuksessa.
Jos käytät tupakkatuotteita, lopeta niiden käyttö.

Tekstin työstämiseen kuvineen olen omavaltaisesti käyttänyt linkkilistasta löytyviä tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut. Huomaa myös TESTI, jota kannattaa kokeilla.

Klikkaa lopuksi testaamaan! Vastaa testiin suun tereydestä - Sydän.fi

Linkkiluettelo:

Suun terveys ja sydänsairaudet - Hammaslääkärliitto

Sydän- ja verisuonisairaudet ja suun terveys - Duodecim Terveyskirjasto Sisko Honkala

Suunterveys vaikuttaa sydänterveyteen - Sydän.fi Aura Heimonen

Sydäntauti voi alkaa suusta - Hyvä Terveys Essi Kähkönen

#antibioottiprofylaksia #endokardiitti #reunallapelottaa #suunterveys #sydan

Kirjoituksia:

Sydämen mitraaliläppävuoto- ja leikkaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - MITRAALILÄPPÄVUOTO JA AVOSYDÄNLEIKKAUS

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 syksyllä erään toisen leikkauksen suunnittelukäynnillä sisätautilääkärikin kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän laittoi stetoskoopin rinnalleni kertoen reilusta vuodosta sydämessä. Mitraaliläppävuoto paljastui. Avosydänleikkaus tehtiin lopulta vuonna 2014.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNVIAN JÄLJILLE

Pian seuranneissa utkimuksissa määriteltiin mitraaliläppävuotoni vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Kardiologikäynnit alkoivat. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili jo ainakin keuhkoissa, silmillä ja ihossa) voisi olla myös sydämessä. Ajatus herätti paikallissairaalan kardiologissa huokauksen. Vastasivat: ”Kortisonia siihenkin syödään ja sinähän syöt sitä koko ajan, joten kyllä se koko kroppaa hoitaa”. Pitivät kai bimbona blondina. Löytämäni vähäiset tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, siksi todella mietitytti. Ei se keuhkosarkoidoosikaan mihinkään parissa vuodessa kaikonnut, päinvastoin.

OIREILUA

Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti (matkalaisenani ainakin 2002 syksystä). Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin. Muutamia kertoja vuosien varrella tehtiin holter-tutkimus. Viattomia lisälyöntejä. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia meni vuosia purkeittain. Tehtiin spiroergometria eli rasituskoe polkien. Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että runsaat keuhkomuutokset olivat pääsyy huonoihin tuloksiin. Moittipa lääkäri laiskaksi ja käski lisätä liikuntaa. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli todella tukala olla. Jatkoin toiveiden esittämistä, jotta pääsisin hus meilahteen tarkempiin sydäntutkimuksiin. Sieltä näytettiin vihreää valoa keväällä 2010 ja vihdoin sydämeni kuvannettiin magneettitutkimuksella.

SYDÄNSARKOIDOOSI

Ilman ennakkovaroitusta aluesairaalan kardiologini soitti töihin kolmisen viikkoa magneettitutkimuksesta. Kertoi, että tutkimuksen mukaan minulla on sydänsarkoidoosi. Kysyttävää? Siirryt Hus meilahden potilaaksi. Klik. Näin tapahtui. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Ensi kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakieltoa ja nesterajoitus nesteenpoistolääkityksineen. Tapaustani pohdittiin kuulemma isommalla joukolla. Tuntui turvalliselta. Oli harvinaista, että vuosikaudet runsain mitoin nauttimani kortisoni ei ollut riittänyt, vaan siitä huolimatta sydämessäni oli arpia, ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen solunsalpaaja ja luonnollisesti kortisoniannostakin taas nostettiin.

VOINTI HUONONEE - VERTAISTUKI!!!

Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti edelleen jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen aina kesken työpäivän oleviin terveysmenoihin meni paljon aikaa. Joka minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sai normaalipalkan. 2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin muita sydänsarkoidoosipotilaita tapaamaan. Se oli ISO HELPOTUS. Löytyi ihmisiä, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi. Asiasta tarkemmin kirjoituksessa Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sairaslomalle ja kesäkuun alussa 2014 kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

TUTKIMUKSIA - LEIKKAUSPÄÄTÖS

Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin alvariinsa. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus pitää tehdä siinä vaiheessa, kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimäärää leikkauksen kannalta. Kävin leikkausinfotilaisuudessa. Reilun 2,5 kk päästä oli leikkauspäivä. Sitä edelsi esikäynti, jossa tapasin mm. leikkaavan kirurgin. Hän valoi luottamusta siihen, että hyvissä käsissä olen.

MITRAALILÄPPÄLEIKKAUKSEN JÄLKEEN

Olin aamun ensimmäinen leikattava. Leikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvat ovat teholta, jossa nimeäni hoettiin ja kirkas lamppu osoitti silmiin. Kerrottiin, että hengitysletku otetaan pois ja seurataan, kunnes pääsen osastolle toipumaan. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Mielestäni leikannut kirurgikin kävi katsomassa. Olin saanut bioläpän (rakenne possusta). Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Oli siis jo leikkausta seurannut päivä. Kurkussa oli hankala tunne. Muuten olo oli vähintään räjähtänyt ja voipunut. Tippa- ja pleuraletkua ja monenlaista piuhaa meni sinne tänne. Siirrettiin osastolle toipumaan ja makasin vielä seuraavaan aamupäivään letkuineni sängyssä.

VÄISTÖTILOISSA TOIPUMASSA

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Olin neljän hengen huoneessa. Yksi mies oli joukossa, muut eläkeikäisiä naisia. Kännykkäni sain kouraan osastolle saavuttaessa. Kirjoitin ja soittelin morfiinipäissäni jotain sekavia muutamalle läheiselleni. Osasto oli täynnä. Osastolla oli 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei vessoja. Aamupäivällä kukin potilas kävi hoitajan avustamana suihkussa, joten puuha kesti. Kurvasin erinäiset kerrat turhaan tippatelineen ja rollaattorin kanssa katsomassa olisiko vessa vapaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pienikin kävely aiheutti hälytyksen ja hoitajat kippasivat takaisin punkkaan. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnallekin koettelemus.

KOTIIN

Pääsin kotiin 10 päivän kuluttua leikkauksesta viettämään juuri 47-vuotispäivääni. Taisin nukkua heti putkeen yli 12 tuntia, niin helpottavaa oli päästä omaan sänkyyn. Alkuun rytmit poukkoilivat aivan mitättämistä ja väsyin pienestä. Noudettiin apuvälinelainaamosta rollaattori. Ruoka ei alkuun maistunut, oli suutulehdusta ja lääkkeistäkin huonoa oloa. Ajan myötä helpotti. Voimaannuin hitaasti. Rollaattori palautettiin kuukauden jälkeen. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiini luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten sain jälkitarkastusajan vasta 4 kk päähän, taksinkäyttökehotuksen todistuksineen ja kiellon käyttää julkisia (esim. bussissa horjahtelu ei olisi toipuessa suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

JÄLKITARKASTUS

Jälkitarkastuksessa ei sydämen pumppauksen osalta ollut parannusta, mutta leikkaus teki tehtävänsä eikä vuotoa enää ollut. Alkuun käytin hyytymiseen Marevania, mutta se vaihdettiin Primaspaniin jälkitarkastuksen jälkeen. Veren hyytymistä tarkkaillaan yhä inr-testein. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Luiden ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Mitraaliläppävuoto- ja leikkaus