Reunalla pelottaa

Suun terveydestä yleisesti ja sydänpotilaille

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Hoitoväsymys

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS HYPERTROFINEN KARDIOMYOPATIA

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

PERIYTYVYYS

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

HOITO JA ENNUSTE

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille

#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Duodecim Tiina Heliö Dilatoiva kardiomyopatia

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS DILATOIVA KARDIOMYOPATIA

Sydänlihassairaus kardiomyopatia oireilee monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatia on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva muoto. Oireeton sairaus voi tulla esille suurena sydänvarjona thoraxkuvassa tai poikkeavana EKG-löydöksenä. Oireet ovat tavallisia sydämen vajaatoiminnan oireita. Tyypillisimpiä ovat lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairastumisen lkuvaiheen tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja ei-rasitukseen liittyvät rintakivut, pidemmälle ehtineessä vaiheessa sydämen vajaatoiminta turvotuksineen. Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Laajentavaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosin varmistaa sydämen ultraäänitutkimus, jossa havaitaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Pumppaustoimintaa kuvaava EF-luku (ejektiofraktio) on alentunut. Sydämen laajentumisen johdosta saattavat eräät sydämen läpät vuotaa. Verikoetutkimukset valikoidaan tapauskohtaisesti. Thorax-röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairaus löydettäessä on sydämen vasen kammio laajentunut merkittävästi ja sen pumppauskyky on heikentynyt.
Yleensä todetaan myös kammion seinämän ohenemista. Joukko erityyppisiä sydänsairauksia saattaa kuormittaa vasenta kammiota ja sitä kautta aiheuttaa sen liiallisen laajenemisen; siksi jokaisen potilaan kohdalla jatkoselvittelyt tehdään yksilöllisesti. Joskus lisäselvityksenä saatetaan tehdä sydämen magneettikuvaus, mutta tämä ei ole välttämätöntä. Muilla tutkimuksilla, kuten sepelvaltimoiden varjoainekuvauksella tai sydänlihaksen biopsialla eli näytepalalla selvitetään tarvittaessa muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

TAUSTASYISTÄ

Monet erilaiset taustasyyt voivat aiheuttaa laajentavaa kardiomyopatiaa. Aina syytä ei löydy. Silloin sairautta kutsutaan idiopaattiseksi dilatoivaksi kardiomyopatiaksi. Sepelvaltimotauti sekä vaikeat läppäviat tulee poissulkea sairauden taustalta. Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumisen heikentymistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut hoitamaton, muutoin oireeton sydämen eteisvärinä tai -lepatus.

PERINNÖLLISYYS

Sairaus voi olla myös perinnöllinen tai useassa tapauksessa perimmäinen syy sairastumiseen jää avoimeksi. Kun geenejä ja niiden virheitä on opittu tutkimaan yhä laajemmin, on havaittu, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti eli on ns. periytyvää muotoa. Sairautta aiheuttavia geenivirheitä tunnetaan lukuisia, joista jokainen selittää pienen osan tautitapauksista. Vaikka sairaus olisikin periytyvä, geenitestillä voidaan varmistaa vain pieni osa tautitapauksista, arvioiden mukaan noin 15–25 %.

MUUT SYYT

On arvioitu, että alkoholi, muut päihteet tai esim. syövän hoidossa käytettävät lääkkeet saattavat myötävaikuttaa sairauden syntyyn. Viruksen aiheuttama sydänlihastulehdus saattaa käynnistää reaktion, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Muut harvinaisemmat syyt ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia. Laajentavaa kardiomyopatiaa on kuvattu myös seuraaviin sairauksiin liittyviksi: kilpirauhasen toimintahäiriöihin, diabetekseen, ylipainoon, sydänsarkoidoosiin ja reumasairauksiin.

HOITO JA ENNUSTE

Sairauden hoito kohdistuu taustasairauteen. Sydämen vajaatoimintalääkitys on tärkeä hoitomuoto tässä sairaudessa; erityisesti silloin, kun aiheuttavaa tekijää ei tiedetä. Lääkehoito on useimmiten pysyvä, vaikka lääkehoidolla saataisiinkin suotuisa vaste vasemman kammion laajenemiseen. Terveet elintavat, kuten liikunta, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu kuuluvat asiaan. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia. Koska potilailla on usein myös taipumusta rytmihäiriöihin, saatetaan tarvita rytmihäiriötahdistinta. Äärimmäisessä tilanteessa voidaan joutua etsimään uusi sydän, eli hoito on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon.

Ennuste riippuu pitkälti aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen nopea eteisvärinä, voi kardiomyopatiasta toipua kokonaan, kun rytmihäiriö on hoidettu. Ennuste siis vaihtelee todella runsaasti, lähes tavallisesta eliniän ennusteesta aina sydämensiirtoon asti (ja kaikkea siltä väliltä).

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kaikkia allaolevan linkkiluettelon linkkien tietoja.
Kuvat Microsot 365 kuvapankista.

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Laajentava kardiomyopatia

Terveyskylä Dilatoiva kardiomyopatia

Peripartaalinen eli raskauteen liittyvä kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala - Peripartaalinen kardiomyopatia

Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat

#dilatoivakardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #kipu #reunallapelottaa #sydan #sydanlihas #sydanfi #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS KARDIOMYOPATIA

Kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen sairastumista. Kardiomyopatian muotoja on useita erilaisia. Sydänlihassairaudet aiheuttavat sydänlihaksen kroonisen eli pitkäaikaisen sairastumisen. Ne voivat olla pitkään oireettomia ja paljastua sattumalta keuhkoröntgenkuvasta tai sydänfilmistä (EKG). Usein ensioireena on fyysisen suorituskyvyn lasku, leposykkeen nousu, tykytys tai muu rytmihäiriö, myöhemmin hengenahdistus ja lopulta sydämen vajaatoiminnasta johtuva turvotus.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUISTA SYDÄNLIHASSAIRAUKSISTA

Kaikkien sydänlihassairauksien toteamisessa sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on tärkeä ensitutkimus. Kohonneen verenpaineen aiheuttamaa sydänlihaksen paksuuntumaa tai sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana. Sairastetun sydäninfarktin tai muutoin sepelvaltimotaudin aiheuttamaa sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana, vaikka joskus puhutaankin ”iskeemisestä kardiomyopatiasta”.

OIREISTA JA TAUSTASYISTÄ

Kardiomyopatioita on erityyppisiä. Tavallisimmin kardiomyopatiat aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Vajaatoiminnan oireet ovat varsin moninaisia, kuten hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja pidemmälle edetessään turvotuksia alaraajoissa ja vatsalla. Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä ja leposykkeen nousua. Jo oireettomillakin sydänfilmi (EKG) on usein epänormaali, mutta sydämen ultraäänitutkimus varmistaa diagnoosin.
Sairauden taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen, eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei etsinnöistä huolimatta löydy. Sairastua voi jo nuorellakin iällä. Kardiomyopatiat ovat usein periytyviä, joten siihen sairastuneiden oireettomatkin lähiomaiset kannattaa tutkia.

ERILAISIA KARDIOMYOPATIOITA

Yleisimmät kardiomyopatioiden muodot ovat sydäntä laajentava eli dilatoiva, sydänlihasta paksuntava eli hypertrofinen ja sydänihasta jäykistävä eli restriktiivinen muoto. Muita harvinaisempia kardiomyopatioita ovat oikean kammion arytmogeeninen sairaus ja trabekuloiva muoto , joka on saanut nimensä poikkeavista rakenteista sydämen sisäosissa. Erittäin harvinainen sydänlihassairaus on Takotsubo, josta käytetään myös nimitystä Särkyneen sydämen oireyhtymä.

HOITO

Kardiomyopatiaan sairastunut tarvitsee ainakin lääkehoitoa ja kardiologista seurantaa. Kardiomyopatioiden hoito on sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden tai niiden vaaran hoitoa. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan lääkityksellä ja joskus vajaatoimintatahdistimella. Rytmihäiriöitä hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa rytmihäiriötahdistimella eli sisäisellä defibrillaattorilla. Itsehoitona sydänterveelliset elintavat ovat itsestäänselvyys. Esimerkiksi alkoholin käyttö on hyvä pitää minimissä.

SAIRAUDEN KULKU JA ENNUSTE

Kardiomyopatian sairauden kulku ja ennuste riippuu suuresti aiheuttajasairaudesta. Monissa kardiomyopatioissa oikeanlaisen lääkityksen ja hyvien elintapojen avulla sairaus saattaa olla vuosia tasapainoinen, sellainen että potilas voi käydä työssä, matkustaa ja elää normaalia elämää.

Toisaalta eräisiin harvinaisiin kardiomyopatioihin voi liittyä äkkikuoleman vaara, ja joskus saatetaan tarvita sydämensiirtoa. Kuitenkin eräissä tapauksissa, kuten esimerkiksi nopean rytmihäiriön aiheuttamassa dilatoivassa kardiomyopatiassa potilas voi toipua täydellisesti, kun aiheuttajaongelma on hoidettu.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Tekstin koostamiseen olen vapaasti yhdistellyt ja käyttänyt tietoa sekä Sydän.fi:n Anna-Mari Hekkalan että Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettusen kirjoituksista kardiomyopatioista (linkit alla). Alla olevassa linkkiluettelossa on em. kirjoituslinkkien lisäksi myös hyväksi havaitsemani Terveyskylään linkki. Linkit myös Karpatiat-yhdistyksen sivuille ja Sydän.fi: apua ja vertaistukea sivulle. Kannattaa tutustua!

Kuvat Microsoft 365 kuvapankista.

Tekstin koostamiseen on lainattu infoa linkkiluettosssa mainituista lähteistä itse muokaten:

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Kardiomyopatioista

Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettunen Kardiomyopatioista

Terveyskylä - tietoa kardiomyopatiasta

Sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat

Sydän.fi - apua ja tukea, vertaistuki

#kardiomyopatia #karpatiat #kipu #sairas #sydan #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan lähei ti

Kun sairastuu vakavas

Kokemukseni - Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Kokemukseni - Sydänsarkoidoos

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

ULTRAHARVINAINEN SYDÄNSAIRAUS JÄTTISOLUMYOKARDIITTI

Jättisolumyokardiitti on vakava sydänlihassairaus, Yleensä sen alku ja eteneminen voi olla erityisen ärhäkkää ja nopeaa. Sairastuneet voivat hakeutua Karpatiat ry:n (sydänlihassairaiden potilasyhdistys) tuen piiriin. Diagnoosin ultraharvinaisuus tarkoittaa sitä, että se on enintään yhdellä 50 tuhannesta (1:50 000) ihmisestä. Suomessa on diagnosoituja potilaita arviolta muutamia kymmeniä- alle sata.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ULTRAHARVINAISUUDESTA

Ultraharvinaisuus aiheuttaa sen, että tutkittua tietoa, kokemusta ja hoitoprotokollaa on vaikea luoda. Potilaiden on myös vaikea saada tukea ja löytää kohtalotovereita. Onneksi jättisolumyokardiittipotilaiden tilanne vertaistuen suhteen on parempi, sillä potilaat voivat löytää tukea Karpatiat ry:stä. Tutkittua ja kirjoitettua materiaaliakin on tavattoman vähän.

Linkki ja lainaus 1: "Suomen Ultraharvinaiset ry:n toiminta-ajatus kiteytyy sanoihin “verkostoitumista, vaikuttamista ja vertaistukea”. Yhdistys tekee yhteistyötä muiden potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ultraharvinaisuuteen liittyvien haasteiden ratkomiseksi. Vertaisten etsiminen, virtuaaliset vertaistukiryhmät, yhteistyötahojen kanssa järjestettävät seminaarit ja luotettavan tiedon välittäminen ovat toiminnan kulmakiviä."

JÄTTISOLUMYOKARDIITIN VAKAVUUS

Linkki ja lainaus 2. Kirjoitus on v .2017 ja oletan, että tietolähteenä on ollut linkki 3:n tietoja?: "Jättisolumyokardiitti (giant cell myocarditis) on vakava sydämen tulehduksellinen sairaus. Se ilmenee nopeasti etenevin oirein, ja toisinaan sydämen siirto saattaa olla ainoa hoitovaihtoehto.

SAIRAUDEN PIIRTEET

Jättisolumyokardiitti aiheuttaa nopeasti vaikeutuvan sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriötä. Sydämen vajaatoiminnan eli heikentyneen sydänlihaksen pumppaustoiminnan oireita ovat rasituksen siedon huonontuminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset. Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hitautta ja huimausta. Nopea kammioperäinen rytmihäiriö (kammiotakykardia) voi aiheuttaa sydämen tykytyksen tunnetta. Molemmat rytmihäiriömekanismit voivat johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on 52 vuotta.

MIKÄ AIHEUTTAA JÄTTISOLUMYOKARDIITIN

Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Noin 20%:lla potilaista on myös jokin muu autoimmuunitauti, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Sydänlihaksen koepalassa nähdään monitumaisia jättisoluja, tulehdussoluja ja kudostuhoa. Tulehdusprosessin laukaisevaa syytä ei tiedetä.

DIAGNOSTIIKKA

Sairauden varhainen toteaminen on tärkeää, jotta hoito päästään aloittamaan ajoissa. Esitietojen, oireiden ja kliinisen tutkimuksen lisäksi perustutkimuksia ovat sydämen kaikukuvaus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä eli EKG. Jos näiden perusteella epäillään jättisolumyokardiittia, järjestetään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).

Jos MRI-kuvauksessa nähdään jättisolumyokardiittiin viittaavia löydöksiä, otetaan seuraavaksi sydänlihaksen koepala. Tämä tehdään paikallispuudutuksessa, ujuttamalla kaulalta laskimosuonta pitkin näytteenottopihdit sydämen sisälle oikeaan kammioon. Koepaloja otetaan yleensä useita samalla kertaa, koska tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä diagnoosin varmistamiseksi.

HOITO

Tulehdusta hillitään kolmen immunosuppressiivisen lääkkeen yhdistelmällä. Tavallisesti nämä lääkkeet ovat siklosporiini, atsatiopriini ja kortisoni. Vajaatoiminnan hoidossa käytetään tavanomaisia vajaatoimintalääkkeitä, joita ovat ACE-estäjät (tai ATR-salpaajat), aldosteroniantagonistit (spironolactoni) ja nesteenpoistolääkkeet.

Rytmihäiriöiden estoon käytetään beetasalpaajaa ja/tai amiodaronia (Cordarone®). Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden (kammiotakykardiat) vuoksi voidaan asentaa rytmihäiriötahdistin (implantable cardioverter defibrillator, ICD).

Ajoissa aloitetulla lääkityksellä tulehdus saadaan rauhoittumaan ja ennuste on viime vuosina parantunut. Nykyisin noin 60%:lla potilaista taudin eteneminen pysähtyy edellä mainituilla hoidoilla. Osalla potilaista vajaatoiminta kuitenkin etenee ja ainoaksi vaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla potilaista jättisolumyokardiitti voi uusiutua siirretyssä sydämessä. Jättisolumyokardiitti hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.

TARKEMPAA TUTKIMUSTIETOA

Arvostetussa lääketieteellisessä aikakauslehti Duodecimissa on suomalaistutkimuksesta lisätietoa, lainaus johdantoon ja linkki 3: "Tulehdukselliset sydänsairaudet - sydänsarkoidoosi ja jättisolumyokardiitti - tiedon koostajina Jukka Lehtonen, Riina Kandolin ja Markku Kupari.

Sydänsarkoidoosin ja jättisolumyokardiitin yleisimmät oireet ovat eteis-kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta. Sydämen magneettikuvauksella tai positroniemissiotomografialla arvioidaan tulehduksellisen sydänsairauden mahdollisuutta. Diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteen histologiseen tutkimukseen. Vuosittain diagnosoitujen sydänsarkoidoosipotilaiden määrä on noussut vuosikymmenessä yli kaksikymmenkertaiseksi, samankaltainen kehitys on havaittavissa myös jättisolumyokardiitissa. Diagnoosien määrän lisääntyminen johtunee suurelta osin parantuneesta diagnostiikasta. Sydänsarkoidoosin syytä ei tiedetä, mutta granulomatoottista tulehdusta voidaan hillitä glukokortikosteroideilla. Jättisolumyokardiitissa käytetään sarkoidoosiin verrattuna voimakasta immunosuppressiota, mutta silti kolmannes potilaista tarvitsee sydämen vajaatoiminnan kehittymisen vuoksi sydämensiirron ensimmäisen vuoden kuluessa diagnoosista. Rytmihäiriötahdistimella voidaan estää kammioperäisten rytmihäiriöiden aiheuttama äkkikuolema, mutta asentamiskriteerit sydänsarkoidoosissa ja jättisolumyokardiitissa ovat vielä selkiytymättä."

VERTAISTUKEA

Jättisolumyokardiittipotilaat voivat saada monenlaista vertaistukea sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:stä. Voitte hakeutua yhdistyksen jäseniksi ja esim. facebook-ryhmiin, joita on Karpatiat-ryhmä ja sydänsarkoidoosipotilaiden ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteiseen ryhmät. Linkit 3-4 alla. Tukea voi hakea facebookin lisäksi monilla muilla tavoin kuten kurssit, Etsi vertaistukihenkilö ja Karpalo-paikallisryhmät (linkki 5 Karpatiat ry:n vertaistukisivulle).

Tekstin koostamiseen on lainattu infoa linkkiluettosssa mainituista lähteistä itse muokaten. Kirjoituksen kuvat on Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelo ja tekstin koostamiseen on lainattu infoa näistä:

Linkki 1. Ultraharvinaiset ry

Lainaus 2 . Sydän.fi jättisolumyokardiitti

Lainaus 3. Duodecim Tulehdukselliset sydänsairaudet

Lainaus 4. fb Karpatiat-ryhmä

Lainaus 5. fb-ryhmä Sydänsarkoidoosiin sairastuneet

Linkki 6. Karpatiat ry

##jattisolumyokardiitti #karpatiat #reunallapelottaa#sydan #toivo #ultraharvinainensydansairausjattisolumyokardiitti #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Sydänystävällistä ruokaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYÖPÄ VS. HARVINAISSAIRAUS

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa - tai paha ja viedä hengen nopeasti. Pelkkä sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Joillain se voi olla osin elintavoilla edesautettu. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka sei näy päällepäin ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä yhtään sairastunutta ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin molempia sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia. Yksin ei ole hyvä jäädä kummankaan seuralaisen kanssa, joten suosittelen sairastuneita hakeutumaan vertaistuen pariin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittaisia näyttäviä kampanjoita. Syöpäasia saa aika hyvin palstatilaa.

Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole lainkaan samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?

HARVINAISUUDEN HAITAT

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muutakaan virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa sairastuneiden parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Erityyppisten syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Näitä prosesseja tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään jopa täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta. Jos kumpikin muhii elimistössä pitkään, niin ne saattavat saada pahaa aikaan.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kuurupiiloa kehossa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireetkaan eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta toisilla näin ei ole. Potilaalla voi olla vaikkapa sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on sairaanhoitopiirien ja jopa lääkärien välillä eroja sekä syövän että sydänsarkoidoosin hoidossa. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan oma kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta on hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessakin.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairastuneen elämänlaatu olla romahtanut terveistä ajoista. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa, kun ei juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso vaihtelee niin kuin muunkin voinnin.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman tukea ja myötäelämistä. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan hoitoon. Ajateltiin, että nauttiessani purkkikaupalla kortisonia keuhkojen takia se hoitaisi sydäntäkin. No, ei ihan niinkään. Kortisonista huolimatta sydänlihakseeni oli tullut ohentumia ja arpikudosta. Silti iloitsin diagnoosista. Parasta oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan absurdin huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Suorastaan hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Yksin pelottaa enemmän. Muistan yhä kirkkaasti elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi toimin nytkin vertaistukihenkilönä. Oikeasti, tuon pimeän ajan muistelu puistattaa yhä.

Vertaistuki ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan tuen hakemista. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebook-ryhmiä on tarjolla. Kaikkiin osallistumiseen riittää se, että on oma ainutlaatuinen itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuunteluoppilaana. Tukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä kirjoittamalla tai soittamalla.

Ottakaa potilaat ja läheiset kaikki mahdollinen tuki vastaan ja kokeilkaa vertaistukea. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Usein voi löytää uusia ystävyyksiäkin, jotka aidosti ymmärtävät tilanteesi. Osallistukaa ja hakeutukaa sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin ja erilaisille muille kursseille. Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksiani:

Miten jaksaa? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin