Näytetään tekstit, joissa on tunniste tupakoimaton. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste tupakoimaton. Näytä kaikki tekstit

KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUS KK- JULMA LEIMATTU SYÖPÄ - SAIRAUDEN LÖYTÄMINEN JA HOITO ONTUVAT

Keuhkosyövän varhaisessa löytämisessä on viiveitä ja puutteita. Seulontaa ei tehdä, vaikka keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpämme. Keuhkosyöpään kuolee vuosittain enemmän kuin rinta-, eturauhas-, iho-, kilpirauhas- ja kohdunkaulansyöpiin yhteensä. 

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

KANKEA, RAKENTEELLISESTI TIUKKA SYSTEEMI

... ei jousta eikä huomioi keuhkosyöpään sairastuneiden tilanteiden yksilöllisiä tarpeita.
Yhä useammin sairaus osuu Ei tupakoiville, joista suurin osa on naisia.
Euroopassa tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista on jo yksi kolmasosa. Yksi keuhkosyövän osuma on minulla, keski-ikäisellä tupakoimattomalla naisella. Lisätietoa allaolevissa kuvassa ja linkkiluettelon linkeissä.

MARRASKUU ON KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUDEN KUUKAUSI

Marraskuussa vietetään kansainvälistä keuhkosyöpäkuukautta. Suomen Syöpäpotilaat tuo teemakuukauden aikana esille keuhkosyöpäpotilaiden ja läheisten kokemuksia sairaudesta ja sen hoidosta, haasteista keuhkosyövän diagnostiikkaan sekä hoitoon liittyen.
Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä. Kampanjasivustolla Keuhkosyöpäkuukausi julkaistaan potilaiden ja läheisten kertomuksia ja tietoa keuhkosyövästä. Keskustelua aiheesta voi seurata somessa tunnisteilla #keuhkosyöpäkuukausi ja #lungcancermånaden.

Sivustolta löytyy tietoa kampanjasta, tietoa keuhkosyövästä ja tarinoita. Suosittelen tutustumaan!

SYÖPÄSTRATEGIA SAATAVA HALLITUSOHJELMAAN

Vieraskynäkirjoituksen blogiini kirjoittanut ja heinäkuussa Porin Suomi Areena-tilaisuudessa puhunut Matilda Heikkilä vaati tilaisuudessa maamme syövänhoidon parantamiseen tarvittavia asioita. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa-sivusto on lanseerattu. Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ja edistää Suomen asemaa yksilöllisen syövänhoidon edelläkävijänä ja houkuttelevana tutkimusympäristönä. EU:n osoittaessa mittavia toimia syöväntorjuntaan, on Suomessakin havahduttu tarpeeseen laatia kansallinen syöpästrategia.

TUTKIMUKSIIN PÄÄSY VAIKEAA, KOSKA OIREITA EI USKOTA

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Tilastot Syöpä Suomessa - Syövät 2020  
Sairastumisesta: Keuhkoissa ei ole tuntoa. Epämääräistä oireilua vähätellään ja hoitotahot dembbaavat tehokkaasti oireilun – milloin milläkin verukkeella. Flunssaa, päänsärkyä, väsymystä, vaikea hengittää- jaksaa. Diagnoosina: lisää liikettä, lepoa, iän tuomaa, vaihdevuosia - hoitona särkylääkettä, antibioottia, yskänlääkettä – ja epäilyjä, että vika taitaa olla korvien välissä. Näin on valitettavan monella ennen kuin epäilysten jälkeen pääsee tutkimuksiin ja lopulta keuhkosyöpädiagnoosiin päästään. Surullista. 

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Syöpä 20-raportti - Syöpäkuolleisuus v. 2020 Linkki 3 
Vain varhainen keuhkosyövän havaitseminen voi auttaa löytämään sen ajoissa, siis kun se on vielä parannettavissa. Näiden, osin asenteellisten ongelmien takia hoito usein kohtalokkaasti viivästyy. Edelleen hoitotahotkin pitävät keuhkosyöpää tupakoitsijoiden itsensä tavoillaan aiheuttamina. Tuntuu, ettei ole todellista kiinnostusta keskittyä potilaan esittämään huoleen. Näistä asioista puhutaan sairastuneiden ja läheisten kesken. Surullista, mutta totta.

Miksi asia olisi sairastuneille hitokseen tärkeää? Keuhkosyövän 5-vuotisseurannan ennuste on dramaattisesti huonompi kuin naisten ja miesten 1–3. yleisimpien syöpien. Miehillä %-luku on 14 ja naisilla 21 (ks. kuva yllä).

HOITOKÄYTÄNNÖT EIVÄT OLE KAIKILLA LÄÄKÄREILLÄ HALLUSSA JA AJAN TASALLA

Keuhkosyöpäpotilaat ovat asuinpaikkansa vuoksi eriarvoisessa asemassa. Osaaminen ja tieto ei tunnu siirtyvän aina, edes saman hoitoyksikön sisällä. Saati hoitoyksiköstä toiseen. Keuhkosyöpäpotilailta pitäisi aina tutkia mahdolliset geenin poikkeamat. Miksi? Koska, moniin muotoihin on olemassa niitä varten kehitellyt uudenlaiset täsmälääkkeet.

Mitä tapahtuu, jos lääkäri antaa lääkettä, jota ei siinä hoidon vaiheessa pitäisi? Vaikkapa sellaista, ettei seuraavaa/seuraavia lääkkeitä korvata. Vaikka syy ei ole potilaan!! Vaikka tekisi valituksen. Virheellisen hoitovalinnan maksaja ja kärsijä on potilas. Hän voi joutua virheiden takia itse kustantamaan lääkkeensä - näitä tapauksia on useita. Tällöin sairaalta vaaditaan maksukykyä ja/tai voimia ja kekseliäisyyttä maksaa lääkkeensä itse.

Miksi hoitokäytännöt kuhunkin tilanteeseen eivät ole avoimesti esillä- ja kaikkien tiedossa???  Eriarvoistuminen hoidossa on keuhkosyöpäpotilaiden arkipäivää. En kovasti kehuisi maatamme Syövänhoidon mallimaaksi – ainakaan keuhkosyövän hoidon osalta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 Keuhkosyöpäkuukausi - Kuukauden tapahtumat ja mm. keuhkosyöpäkuukauden kampanjavideo

Linkki 2 Mallimaa-hanke, jonka pääsanoma on: SUOMEEN TARVITAAN KANSALLINEN SYÖPÄSTRATEGIA

Linkki 3- alin kuva sivulla 25 Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020


VIERASKYNÄKIRJOITUS Blogiini - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia


Kirjoituksia:

Kokemukseni - - Syöpä vs. harvinaissairaus



Kun sairastuu vakavasti

Syöpään sairastuu joka kolmas

#arvaamaton #keuhkosyopa  #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

MUISTO 2 VUODEN TAKAA – SYÖPÄLEIKKAUKSEN JÄLKIKÄYNNIN KUULUMISET

Kuva noin 2 vuoden takaa

Auts. Facebook ponnahdutti 2:n v. ja 5 vkon takaisen muiston keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynnistä. Toistan – En ole tupakoitsija, tällaiset syövät ovat lisääntyneet. Leikkauksessa keuhkolohko ja kuvissa loistaneita välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäsoluja löytyi, joka tarkoitti sitä, että syövän katsotaan olevan paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton. Sairaalassa toipuessa lääkärit sanoivat, että näissä tilanteissa annetaan yleensä kemohoitoa, siis sädehoitoa ja sytostaatteja, mutta vähintäänkin sytostaatteja. Kehottivat hoitamaan itseni kuntoon. No, yritin, sen mitä nyt pumppu, hengitys ja jaksaminen antoi myöten.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUISTO – VÄHÄN SHOKISSA

Näin olin kirjoitellut:"5. lokakuu 2020 

Tänään oli keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynti Meilahdessa. Toipuminen ok. Asiantuntijoiden yhteismiitingissä olivat sitä mieltä, ettei sydänpoloni kestäisi sytostaatteja eikä sädehoitoa (joita pitäisi tavallisesti antaa) ja/tai haitat olisivat isommat kuin hyödyt.

Toivon rauhaisan hämäläistä syöpäseuralaista, joka pysyttelee hiljaa ja pitkään ruodussa eikä lähde leviämään pitkiin aikoihin yhtään minnekään. Näillä pelimerkeillä mennään. JA 

LISÄPÄIVITYS "NUKUTUN" YÖN JÄLKEEN

Jos (kun) etäpesäkkeitä ja oireita tulee, niin ensisijainen ajatus olisi tutkia ja suorittaa leikkaus, siis jos kyetään (riskit ja hyöty huomioiden). Muutoin oireenmukaista hoitoa kuten kivunlievitystä.

Pyytäisin kaikkia, joilla on kokemusta hoitotahtoon kirjattavista asioista laittamaan vinkkejä/infoa mitä kannattaisi huomioida. Sama pyyntö koskien saattohoitotilannetta. Kiusaan varmaan erikseen vielä muutamia Pro-tason ammattilaisia yv:nä-(kiitos ja anteeksi). Jokaisenhan pitäisi hoitaa tällaiset asiat kuntoon vielä silloin kun oma kupoli ja voimat antavat myöten ja ymmärtää/kykenee omasta tahdostaan ilmaisemaan.

Vaikeiden maallisten asioiden siirtäminen ei ole kauheaa. Kun ne on kerran "pureskellut" valmiiksi niin sitten voi keskittyä elämään huolettomampana jokaista ainutlaatuista päivää, joka meille suodaan."

... JA MUUTAMAN KAVERIN KOMMENTTIIN VASTAUKSENI

"Vaikka tässä noin toivorikkaan seesteisesti kirjoitan, niin eihän ihmiselo ole tasaista. Välillä ihan pikkujututkin ylittävät sietokyvyn ja pitää pienet puhdistavat itkun tirautukset päästellä, vähän rypeä itsesäälissä ja ihmetellä miksi taas mulle?
Kunnes kelaa taas asioita - parempi itselle kuin vaikka lapsilleni. Ja sitten kaivelen niitä asioita tietoisesti mitkä on vielä ookoo, mihin pystyn ja mitkä on ihan hyvin tai peräti ihanasti. Aina on jotain hyvääkin, ainakin kun jaksaa vähän kaivella. Tuumailen pääni sisältöä ja ettei jää murheen aalto pitkäaikaiseksi kaveriksi. Toistaiseksi selvitty. Tärkeää on ollut märistä ihmisten kanssa, joiden tiedän välittävän ja ymmärtävän. Kiitos teille ihanille myötäelämisestä."

MILTÄ MUISTO TUNTUI?

Luulin jo olevani pitkäksi aikaa kuivilla näistä päivämääriin liittyvistä muistoista. Elävästi muistan, miten käynti veti maton jalkojen alta. Tiesin kyllä kuntoni ja arvelin, että jos syöpä on ärhäkkä niin en sitä enkä hoitoja oikein kestäisi, ainakaan kauaa. Kirurgi 5-10 minuutin käynnillä tiputti uutisen ilman minkäänlaista katsekontaktia tai empatian hippusta. Kysyin jotain, johon vastaus oli, että kysy keuhkolääkäreiltä. Täysin erilaista kuin ennen ja jälkeen sydänleikkaukseni. Silloin tuntui, että kohdattiin kokonaisena ihmisenä ja puhumaani kuunneltiin. Nyt oli aika eri meininki ja sen myötä jälkitunnelmat. Jäi tunne, etten ole ihminen lainkaan - pelkkä suoritettava tehtävä, yksi leikattavista. Ja - olen kiitollinen, että olen Syöpäpeikkoni kanssa päässyt vähällä. Toivon syöpämatkani jatkuvan edelleen hämäläisvoittoisena.

Biisi jonka 2 vuotta sitten olin jakanut:

Spotify - Jarkko Martikainen - Myrsky

YouTube - Jarkko Martikainen - Myrsky 

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Syöpä vs. harvinaissairaus - vertailua

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni Siskot, Matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle 

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyöpä - faktaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

20 VUOTTA ÄKKISAIRASTUMISESTA – EI ENÄÄ TERVETTÄ PÄIVÄÄ

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista 

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen - terveestä sairaaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KÄVELLESSÄ ALKUSYKSYN PIKKU TUULESSA

Työnkuvani oli muuttunut ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorimmainen oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Lähellä asemaa oli vieno viima, jonka juuri ja juuri huomasi. Tuntui jotenkin kummalta. Tossua toisen eteen. Hetken matka ja puhuminen – poski tuntui oudolta. Äidin kera lähdettiin kävellen paluumatkalle. Muut huomasivat, että irvistän. Poski tuntui yhä  kummemmalta enkä saanut pian muikistettua suuta.

Iltakauppaoppilaitoksessa luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka parani muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin kotiin saavuttuani terveyskeskuksen päivystykseen näytille, josta oltaisiin lähetetty HUS Meilahteen päivystykseen. Sovimme, että menen korvapolille heti seuraavana aamuna. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan –kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS PAHENI JA PARANI

Eka käynnillä vannotettiin ottamaan yhteyttä, jos puhe puuroutuu tai muuta. No, ei onneksi vakavampaa halvausta tullut, pelkkä kasvohermohalvaus vaan. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana – suupieli meni pahemmin irvistyksiin ja suu jäi vinottain auki. Oli hankala syödä, puhuminen oli vähän puuroa. Inhaa oli se, kun silmää ei saanut kiinni. Sitä mielestäni hetkeksi teipattiin kiinni, mutta sain kotiin yöksi lapun, jolla silmä peittyi – kun ei mitenkään kiinni saanut. Mutta sitten se vuoteli vettä. Muistelen, että joulukuun alussa se alkoi olla aika normaali, lähes korjaantunut. Kasvohermohalvauksen paranemiseen (ainakaan silloin), ei ollut lääkkeitä, sillä on prosessinsa, jota tarkkailtiin.

... MUTTA SYKSYN EDETESSÄ KUNTONI ROMAHTI

Loppusyksyn aikana oli viuhtomista työn, työmatkan ja lasten kanssa – ja suht usein piti poiketa halvaustilannetta näyttämässä. Sitten tuntui niin kuin olisi tullut vanhaksi. Ei meinannut jaksaa kävellä rapsakasti, saati portaita, lopulta kuin pysähtymällä. Vaikka aiemmin kirmaili kummempia miettimättä. … Ja sitten todettiin keuhkosarkoidoosi. Sarkoidoosi on varmasti muhinut hiljalleen kropassa pidempäänkin, ennen kuin oireilu alkoi. Näin on etenkin kroonisessa tautimuodossa.

EN OLISI OSANNUT KUVITELLA, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

… jaja perään silmäsarkoidoosi ja Ystäväni Kortisoni astui elämääni. Ja elämä alkoi muuttua lopullisesti. Tätä sairaan eloa on piisannut, ihan omiksi tarpeiksi sanoisin. En todellakaan osannut arvella tällaista. Jollain tavalla silloin tuo oli lähtölaukaus kehossani tapahtuville reaktioille ja sairastuin pysyvästi. Paska säkä. Päivä on äitini syntymäpäivä. Päivämäärä on syöpynyt mieleeni. Onneksi minulla ei ollut tuolloin minkäänlaista käryä eikä ajatusta siitä, että terveyteni romahtaisi lopullisesti.

SAIRAUSPROSESSISTANI LINKEISSÄ

Eka kirjoituksessa Kirjoittajan sairauksista – on ikään kuin kooste.AIKAjärjestyksessä sairastamiseeni liittyviä kirjoituksia - tähän kirjoitukseen asti.

ON IHANA OLLA ELOSSA 

NÄIN PITKÄN JA MONIMUOTOISEN

SAIRASTAMISEN JÄLKEEN.

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

SUOSITUS Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SYÖPÄKERTOMUKSENI - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä.  Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

KIRJOITTAJAN SAIRAUKSISTA

 Jos olet vastasairastunut, huomaathan että sairaspolkuni on ollut paljon keskimääräistä polveilevampi ja sairauteni laaja ja äreä. Älä siis järkyty tai ala pelätä. 20:ssä vuodessa hoito- ja ymmärrys on mennyt valtavasti eteenpäin, joten ONNEKSI suurin osa nyt sairastuneista säästyy monelta ja voi elää vähemmillä sairastamisen vaikutuksilla.
Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahommekin saaneet meiltä potilailta valtavasti oppia, haastetta ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan yhä nopeammin ja paremmin. Kerrottakoon vielä, että sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä, ei ole löytynyt selittävää tekijää. Siis sattumaa, ajattelen itse saaneeni käänteisen jackpotin tai huonommat kortit elämän terveyspokerissa.Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä. Muista myös, että tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla monia päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. 
Ollaan armollisia toisiamme kohtaan. Vahvatkaan eivät aina ole sitä, miltä näyttävät (ainakaan sisäisesti).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN


... keski-ikäinen kahta harvinaissairautta sairastava nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden (kirjoittaessa 11/2021)  sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?

MINULLE TÄRKEITÄ

Aarteitani ovat tietenkin läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut vertaisten (samaa sairautta sairastavien) löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä ja imusolmukkeissa. 
2020 tupsahti lisäriesaksi toinen harvinaissairaus. Keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma tupakoimattomalle keski-ikäiselle.  

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin vaivaa/elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta on itsekin saanut toimia opettajana ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan, sillä monesti ohjelmat ja tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsöössä.  Isompia terveysasioita asiantuntijat 
pohtivat välillä yhteismiitingeissään.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä, kuntoiluni jäävät puuhasteluun, kävelyyn ja hulavanteen heilutteluun. Sitä sun tätä on paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Pumppu spurttailee ja tekee väliin outoja tuntemuksia, rajoittaa menoa ja tuntuu. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen. Siis rauha, rauha ja hengitä, hengitä!

SAIRAUDET POMOTTAVAT

Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias ja  jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Yhä vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

MIKÄ ON RIITTÄVÄN HYVÄÄ? - HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisi olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Mikään ei ole niin kamalaa kuin läpeensä katkeroitunut ihminen. Eikö riittäisi se, että perusasiat ja pienet hyvät asiat elämässä on suht ookoo?

Haaveita ja unelmiakin täytyy ja saa olla. Juuri nyt ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne. Tietyllä tapaa elän sykleissä, jota terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi, etenkin keskellä tutkimusrumbia.

ALAKULOT HUITSIN NEVADAAN

Satunnaiset alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja sisällä vellovien asioiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa- vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja osuvat tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina, hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan omia näkökulmiani ja ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – elokuvat, sarjat, You Tube, Facebook Watch eli katselen rentouttavia juttuja ja ratkon ristikoita. 

JATKOAJALLA - KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä; elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan ja olemaan mukana lasteni elämässä, kunnes he ovat aikuisia. Tämä toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä tarjosi. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni.

VIELÄ OLEN, VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAKIN

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee (klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin). Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin. 
Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. Minusta on ihan okei, jos reunalla pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. 
Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja ihan kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta. Kannatellaan toisiamme.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

 
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 

Kirjoituksia:




Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. Sama kohtalo on vuosittain maassamme noin 280:llä. Kardiologi lähetti PET-kuvaukseen, jossa koko kroppa tulee kuvannettua. Siitä heräsi vahva keuhkosyöpäepäily.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTOLEIKKAUS - ONKO SE SYÖPÄ?

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvista oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, mutta PET-kuvien loistelu aiheutti pitkän ja monipolvisen prosessin. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa ja koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettu. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli keuhkoleikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.

KEUHKOSYÖPÄ SE ON - PAHANLAATUINEN JA PARANTUMATON

Kerrottiin, että keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Se on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja parantumaton. Syöpäasteita on 1-4 ja 4 on se huonoin. Viralliset ja tarkemmat määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Toipuminen oli aika kivulias prosessi, tuli väliaikaisia hermovaurioita. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja seilaamaan ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Sairaalassa kerrottiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa, mutta ainakin sytostaatteja. Kehotettiin keräämään voimia, jotta jaksaisin hoidot.

Twistin ja outouden tuohon ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkoa sai yllätyskäänteen, sillä kehotettiin menemään seuraavana päivänä laboratorioon ja tulemaan pari päivää myöhemmin leikkauksen esikäynnille. Aikaa ja mieheni lomaa sopiessa leikkauksen piti olla kuukauden tai luultavimmin puolentoista kuukauden päästä vihkimisestämme.

SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA

Yritin koota itseni. Olen vissiin vinksahtanut, kun haluan tietää sairauksistani. Haluan lukea faktoja, jotta kiiretilanteissa olisin valmiimpi ilmaisemaan mielipiteeni. Kolusin tiedonjanossani läpi mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoitosivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi. Tuli tragikoominen olo. Harvinaisuudessaan se tuntui Käänteiseltä lottovoitolta. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, no Oma vika”. Toitotan tupakoimattomalle osuvan keuhkosyövän mahdollisuutta myös, koska edelleen Suomessa keuhkosyöpä havaitaan usein vasta, kun se on jo levinnyt eli parantumaton.

KEUHKOSYÖVÄSTÄ FAKTOJA

Tämän kappaleen asiat olen leikaten lainannut 10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” Vain 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta. Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

ODOTELLAAN 

Lyhyellä jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja annetakaan. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Yksimielisesti asiantuntijat olivat sitä mieltä, etten kestäisi rankkoja hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni on pahanlaatuinen ja parantumaton, joten se etenee omalla tahdillaan jollain aikataululla. Olo oli hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).

Tilanne keikahti päälaelleen. Minun pitikin alkaa elää tavallisesti (?), raportoida mahdollisista oireista ja voinnin muutoksista, jolloin taas tutkittaisiin. Jos ja KUN etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä.

TÄSMÄLÄÄKE OLISI, MUTTA

Lyhensin ja leikkasin Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. Sitten se MUTTA. Lääke on uusi ja KALLIS - yli 5000 € per kk.

SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ

Lainaukset lyhentäen ja leikaten ja tässä STM:n sivuilta lainaus (linkki blogikirjoituksen likkiluettelossa): ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

LÄÄKE OLISI, MUTTA MAKSAJA LÖYTYISI PEILISTÄ

Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Ymmärrän, että yhteiskunta ei voi kaikkea kustantaa. Toisaalta maksamme aika tavalla itse aiheutettujen sairauksien ja tapaturmien kustannuksia. No, onneksi en ole itse päättämässä mistä ja keneltä pitää nipistää. Joskus mielessä käväisee ihmiselon hinta versus vaikkapa maamme miljardien hävittäjähankinnat tai Olkiluodon päättymätön ydinvoimalan rakennusprojekti.
Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.

Oireilua oli ja kuvantamisessa todennettiin mediastinumien eli välikarinan alueella imusolmukkeiden kasvua (ja muuallakin keuhkoissa seurattavaa. Sain loka-marraskuussa 2023 sädehoitojakson, joka sisälsi 20 kertaa. Pelottaa. Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.

Tekstin työstämiseen olen omavaltaisesti käyttänyt linkkilistasta löytyviä tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.

Linkkiluettelo

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.