Heikkous

Tavalliset, mutta hieman heikommat, erilaiset ja vähemmän itsevarmat jäävät usein äänekkäämpien jalkoihin. Ei niin ulospäinsuuntautuvat vetäytyvät usein sivummalle. Tyytyvät osaansa ääntä pitämättä. Olisi tärkeä huomata seinäkukkaset ja erilaiset. Jokaisella on oma tarinansa. Heillä voi olla muille opetettavaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HEIKOMMISTA TULEE HUOLEHTIA

Kukaan ei ole niin ylivertainen kaikilta ominaisuuksiltaan, etteikö olisi jossain kehno tai keskinkertainen. Jokainen arvostaa erilaisia ominaisuuksia. Moni asia toisen elämässä on saattanut saada käänteen huonoon tai parempaan.

Epäonni ja sattumus voi osua kenen tahansa kohdalle.
Toivon, että kohtaisimme kanssakulkijat  ennakkoluulotta ja ystävällisesti.

Jokainen meistä voi joutua vaikeuksiin tai oireilla. Pienet hetket ja onnistuneet kohtaamiset ovat kaikille tärkeitä. Heikoilla olevat voivat saada toioa ennakkoluulottoman lämpimistä kohtaamisista. 

HEIKKOUS

 

KUKA LOPULTA HEIKKO.

SE UJO JA HINTELÄKÖ?

KUKA YLIVERTAINEN,

HUIPPUYKSILÖ ERINOMAINEN?

OISKO AATOKSET MUUTTUVA,

JOS TOISEN ELÄMÄNPOLUN KULKISI?

JOS TOISEN NAHKOIHIN

PÄÄSISI VAIHTAMAAN?

 

VOISIMME KOHDATA TUOMITSEMATTA,

OLEMALLA INHIMILLINEN

MYÖTÄELÄVÄ IHMINEN.

 

JANOAMME MYÖTÄTUNTOA.

JOKAISEN HYVÄN HUOMAAMISTA.

TARVITSEMME TUKEA JA HYVÄKSYMISTÄ.

KOHTAAMISIA JA KOSKETUKSIA.

#myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Epätäydellisyys

RUNO - Jos voisin

Vähemmän on enemmän

Pohjalta hyvä ponnistaa

Ahdistuksen alla

Ajatusten tuuletusta

Arvokas

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNSARKOIDOOSI JA TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Vuonna 2010 vahvistettiin sydänsarkoidoosin diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani nimi oli mitraaliläppävuoto. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 100. Diagnoosin päästiin magneettikuvantamisen avulla. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Tapaustani ihmeteltiin, sillä kortisonin käytöstä huolimatta sydän oli saanut siipeensä. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa on monilla ollut hankalaa, sillä lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät olleet välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Sairauden selvittyä oli syytä lääkelista. Hyvä oli, jos mukana oli lyhennelmä sairaudesta, hoitotahoista ja tieto sen hetkisestä tilanteesta. 

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuoden 2002-2003 vaihteessa. Sarkoidoosi on oireillut kehossani tuosta alkaen, monessa elimessä oireillen. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Taannoin työterveyslääkärini oli pyysi sydänsarkoidoosin selvittyä muita lääkäreitä katsomaan ja kuuntelemaan minua. Sairauteni on vuosien varrella edennyt. ja Vointini laski vuosien varrella. Alkuvuosina kamppailin ison lääkelastin, työssä jaksamiseen, lukuisien terveyskäyntieni ja jatkuvan oireilun rumban takia. Lääkkeiden epäsopivuuksia ja lääkkeistä johtuvia kehon muutoksia on riittänyt. Kortisonilääkitys aloitettiin 2003, jolloin myös silmäsarkoidoosi todettiin. Se vaikutti luustoon aiheuttaen ensin osteopenian, joka 2 vuoden seurannan jälkeen muuttui osteoporoosin puolelle. Silloin aloitettiin osteoporoosilääkitys. Kortisoni lihotti, valvotti, ohensi ihoa, aiheutti adhd-vaiheita. Muun muassa. Kortisonin rinnalle tuli 20100sydänsarkoidoosin selvittyä tablettimuotoinen solunsalpaaja

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni myös tupakoimmattoman saamani keuhkosyövän, joka todettiin 2020. Leikkauksessa oikean keuhkoni lohko poistettiin ja myös osa välikarsinan imusolmukeista. Molemmissa todettiin sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli tällöin paikallisesti parantumaton. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään näin aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni täten tuplaharvinaiseksi. 

HARMITTAA -SAIRASTAMISEN MONINAISUUS

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei mennä tuosta vaan. Usein niistä päättämiseen tarvitaan monen tahon käsitys. Etenkin alkuvuosina jouduin itse tarkistajana tai viestinviejänä, että kaikki oli muistettiin ja huomioitiin. Tavanomaista on yhä, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta saan olla eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä. 
En usko, että olisin elossa, jos olisin jättänyt tarkistamatta. Lääkkeiden kanssa on ollut osin virheitä, etenkin ja lähinnä alkuvuosina.  On hyvä olla tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa. On hyvä osallistua omaan hoitoonsa. Lääkelista on halpa henkivakuutus ja lista voi kulkea mukana.

HARVINAISSAIRAS ON OMA ASIANTUNTIJANSA

Onneni oli se, että sydänsarkoidoosini todettiin 2010, jolloin HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa. Sydänsarkoisoosin diagnosointi on nopeutunut huimasti yksikön aloitettua. 2010 sydänsarkoidoosia alettiin tutkia, Meistä sairastuneista kerätään yhä tietoa. Sydänsarkoidoosi on harvinaisuudessaan kiinnostanut tutkijoita. Saatu tieto on lisännyt sairauden tunnettavuutta ja nopeuttanut sairauden toteamista. Hoidoista ja sairastapauksista on jo paljon kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa aiempaa paremmin. Sairasuden vaikeusaste vaihteleee kovasti, riippuen myös siitä miten nopeasti sairauden diagnoosi selviää.  Osalla tarvitsee sydämensiirtoa, yhä sairaus aiheuttaa myös menehtymisiä.

HARVINAISUUDEN ONGELMAT

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista riittävästi eikä usein ole valmista hoitoprotokollaa. Oireet voivat olla moninaisia eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaat hoidot voivat puuttua. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on harvinaissairauksista saatavilla niukasti. Niistä on  yleensä vähän tieteellistä tutkimustietoa.Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon kertyminen.

DIAGNOSOINTI, TUTKIMUS JA PALVELUKOKONAISUUS

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin. Sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa,. Joissakin sairauksissa oireet voivat ovat tavanomaisia ja ne voivat tuntua alkuun sopivam moneen tavalliseen sairauteen. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai  osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys. Harvinaissairauksista ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin.
Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä. 

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

HARVINAISASIOIDEN LISÄTIETOA löydät Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet

#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Toivo ja tuki- Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Seesteisyys

Maisemaikkuna Kolilla Niko Laurila Photography 

Olisi hyvä oppia hiljentämään ja hiljentymään myös kiireen keskellä. Kun katsoo laajemmalle, voi hahmottaa elämää kokonaisemmin. Onnea on koti ja rauha. Monella on elämässään hyvää. Ollaan kiitollisia siitä mitä meillä on. Yritetään elää seesteisemmin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HILJAA HYVÄ

On hienoa, jos ympärillämme on ihmisiä, joiden seurassa voimaannumme. Luottavaisessa seurassa jaksaa ajatella läsnä olevan hetken yli ja minne vaan. Menneitä, tulevia ja niitä näitä. On vapauttavaa, kun tuumailut ja sanankäänteet voivat pulpahdella. Akut latautuvat ja energiaa vapautuu. Toisen tunnetilan voi vaistota ja ymmärtää myös ilman puhetta.
Hektisten menojen  ja aikojen jälkeen on hyvä hiljentyä ja olla hiljaa. Antaa ajatustensa ja katseensa harhailla. Voi seurata pölyhiukkasten tanssia, pihapuun lintuja, läheisiään – ilman syytä tai päämäärää. 

 Meidän on saavutettava jonkinlainen seesteisyys elämässämme, jotta jaksamme elämän tasaisuutta ja toisaalta jatkuvia muutoksia. Suurin osa lienee tiukan paikan tullessa ristinyt kätensä. Sitä tapaa suosittelen joka iltaiseksi hiljentymis- ja seesteisyysrituaaliksi.

SEESTEISYYS

 

KUN PYSÄHTYY, KATSOO JA KUUNTELEE,

HITAAMMIN JA TARKEMMIN, EI LUULE.

HUOMAA, OPPII JA HERKISTYY,

ROSOT JA PUUTTEET HYVÄKSYY.

 

HERKISTYY HEIKKOUDELLE

JA ELON KESKENERÄISYYDELLE.

 

PYSÄHTYMÄLLÄ VOI LÖYTÄÄ

TOIVEITA, UNELMIA

JA SEESTEISYYTTÄ.

Klikkaamalla kuvaa, se aukeaa suurempana ja selvempänä.

Kevennyksenä Kamala Luonto-sarjis 11-1165

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Ajatusten tuuletusta

Sinä riität

Sietää, sietää 

Sielun rauhaa

Hetkittäin elämä on ihanaa

Mielenrauha

Kuosissaan

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kestä vielä

Monet ovat eläneet huomaamattaan pitkiä aikoja keskittäen katseen ja voimavaransa muualle kuin itseensä. Monilla on kipeitä kokemuksia ihmissuhteissaan. Mitätöintejä, niin että on alkanut kokea olevansa riittämätön. Suhteessa, perheessä ja eri yhteisöissä (työ, harrasteet, suku) voi tuntea yksinäisyyttä. Monella on huolia ja monella tahoilla asioita hoidettavana. Monet on lyöty sanallisesti alas. Moni nuolee sielun haavojaan hiljaa itsekseen. Vaikealla hetkellä muistathan - Kestä Vielä. Olet Tärkeä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KESTÄ VIELÄ

 

KUN SYNKKYYS KAMPITTAA

JA MIELEN MUSTAA.

ANNATHAN ITKUN TULLA.

AAMU PYYTÄÄ LUOTTAMAAN.

HETKIÄ OHIKIITÄVIÄ HUOMAAMAAN .

KIVOJAKIN TULEE, EDES HETKITTÄIN.

TARTUTHAN APUUN JA TOIVOON.

SYVÄÄN HENGITÄ JA MUISTA

JUURI SINÄ OLET TÄRKEÄ.

KESTÄ, KESTÄ VIELÄ.

 

#ahdistus #alakulo #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Elämänjano

Aurinko hellii jo

Onni elää elämäänsä

Arvokas

Sietää, sietää 

Myötätunto

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vähemmän on enemmän

Seuraan monia asioita ja sivustoja, joista yksi on Kirkko ja kaupunki. Mikko Leppilammen haastattelu Itsensä kirittämisen jättämisestä sai näppäinsormeni vipattamaan. Moni on tavoitellut asioita ja Carpe Diem - tarttunut tilaisuuksiin. Kunnes huomaa ajan soljuneen huomaamatta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AJAUDUTAAN

Leppilampi kertoo innostuneensa nuorena helposti. Pääsy Teatterikorkeakouluun ratkaisi urapolun. Jo toisena opiskeluvuonna hän sai  pääroolin Helmiä ja sikoja-elokuvasta ja parhaan miespääosan Jussipalkinnon. Hän kertoo siitä alkaneen pyörityksen. Seuraavat vuodet hän teki valtavasti kaikkea tarjottua.

Aina enemmän, lisää ja parempaa. Onnistuessaan innostuu, tulee intohimo tavoitella entistä enemmän. Kiittely ja huomio ruokkii tavoittelun kehää. Uusia ovia voi aueta. Pitää ”takoa kun rauta on kuumaa”. Tarttuu mahdollisuuksiin, ettei kiikkustuolissa manailisi, miksei yrittänyt.

Nuorena on tarmoa ja jaksamista. Voi tulla harha siitä, mikä on riittävästi ja järkevää. Elämässä on muutakin, vaikkapa: asuminen, parisuhde, kenties lapset, harrastukset (oma ja lasten) ja muu sosiaalinen elämä. Tunnit vuorokaudessa ovat rajallisia. Ehtiäkseen ja saadakseen tavoittelemansa on usein pakko tinkiä jostain. Usein on tingittävä ajasta läheisten kanssa. Tulee ajatus, että sitä ehtii ja on parempi tienata nyt niin voi levätä myöhemmin ”laakereillaan”.

TOIVE TOISENLAISESTA

Usein viimeistään keski-ikäistyessä huomaa ettei elämä jatku ikuisesti samalla tavalla. Saatetaan vaihtaa harrastusta ja etsiä elämään mielihyvää ja mielekkyyttä. Muutoksen tie ja ratkaisuihin pääseminen voi olla tuskallista. Ellei kokeile, ei voi tietää.
Kannattaisiko välillä hölläillä?
Kenties Vähemmän on enemmän.

Kuvan lähde Lessonslearnedinlife.com

VÄHEMMÄN ON ENEMMÄN

 

TUUMIMALLA HOKSAA PIAN,

ON VÄHEMMÄN USEIN ENEMMÄN.

EI TARTU ENÄÄ LILLUKANVARSIIN.

EI HARMISTU KROPASTA RAPISTUVASTA

EIKÄ ELÄMÄN PIENISTÄ HANKALUUKSISTA.

 

KUN ELÄÄ KAUEMMIN

VOI NÄHDÄ PAREMMIN.

SÄRÖT JA ERHEET JO HYVÄKSYEN.

TYYTYEN ETEEMME ANNETTAVAAN.

Linkki:

Olen lyhentänyt/muokannut linkin tekstiä omavaltaisesti juttuun sopivaksi ;)

 Kirkko ja kupunki: Mikko Leppilammen haastattelu - Itsensä kirittäminen ei kiinnosta

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Vanhemmiten

Kaunista ja hyvää

Merkitystä etsimässä

Epätäydellisyys

Aina on lupa haaveilla

Parantavalla siveltimellä

Näkymätön

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Miltä tuntuu - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Välillä saan vastata kysymykseen, joka urheilijoille esitetään suorituksen jälkeen: Miltä tuntuu? Kohdallani: Miltä sairastaminen tuntuu? En enää tarkasti muista enkä usein ajattele millaista olisi olla terve. Vointini vaihtelee kuin Pekka Poudan sanoin: Yleensä vaihtelevaa pohjoisen puoleista tuulta. Onneksi on myös tyynempiä hetkiä ja ajanjaksoja. Yritän avata hieman sairaan elämää.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

IHMISEN ARVO

Näytän kuulemmma ulkoisesti hyvinvoivalta. Muut eivät nahkoihini pääse. Olen kuullut supattelua ja syyllistämistä siitä, miten helpolla pääsen, kun en käy työssä. Tai, että olen yhteiskunnan elätti. On sanottu päin naamaa, että heikot sortuu, se on luonnon laki. Samaa on hoettu koronaan menehtyneiden ja sairastuneiden osalta.
Usein koen selittämisen turhaksi. Välillä huomaa heti, ettei toinen ei ole vastaanottavaisella mielellä. Minusta jokainen lapsi on arvokas ja opettaa ympärillään oleville ja kohtaamilleen ihmisille tärkeitä asioita, elämän oppitunteja (oli sitten terve tai sairas). Sama merkitys on mielestäni elämän matkalla sairastuvilla tai muita elämän kolhuja saavilla. Elämä ei ole vain auvoa, sillä usein siihen kuuluu ikääntymisen myötä rappeutuminen ja sairaudet. Myös muut elämän eteen tuomat vaikeudet kuuluvat ihmisen osaan. Ne kasvattavat, koulivat ja opettavat meille nöyryyttä.
Onko aikuisen arvo siinä, että hän kykenee työskentelemään paljon ja pitkään? Arvostelijoiden logiikalla, jos sairaat jätettäisiin lääkkeittä ja hoidoitta, maailma olisi parempi. Olisiko?

FYYSISESTI JA HENKISESTI

Sairasvuosieni aikana on ollut monenlaisia tilanteita ja vaiheita. Lähes ainoita ei tuntuvia tutkimuksia taitavat olla perusröntgenkuvat. Moni on vähintään inhottava. Kroppani on saanut siipeensä. Kipuja on monenlaista: jyskyttävää, puristavaa, sähköiskumaista, viiltävää jne. Joka päivä vaihtelevasti jonkinlaista. Välillä on seurana hengenahdistus, turvotus, rytmihäiriöt ja raadollisen suuri väsymys. Osin lääkkeiden tuomana ovat tutuksi tulleet: huimaus, pahoinvointi, adhd-vaihe, laihtuminen ja lihominen. Voisin jatkaa A4:n verran, mutta saitte käsityksen. Hyvin typistetty 20 vuotta, eikö? (Enemmän linkkiluettelon kirjoituksissa). Jokainen kokee vanhetessa kehonsa ja ajatusmaailmansa muuttumisen eletyn elämän ja kertyneiden kokemusten myötä. 

Perusasiat: ravinto, uni, liike ja lepo ovat jaksamisen ja mielialan kulmakivet. Alakuloisuus ja akuutti ketutus ovat terveitä reaktioita. Masennuksen haitatessa toimintakykyä pitää kääntyä lääkärin puoleen. Itsekkyys ja omaan napaan tuijottaminen vähentyi itselläni luontaisesti äitiyden myötä. Sairaan elämä on kirkastanut turhan ja tärkeän, tarpeellisen ja tarpeettoman käsitystä.
Miksi minulle-tyyppiset tuumat ovat karisseet. Työssä ja terveysmenoissa sinnitellessä (v. 2013 asti) olin niin halki-puhki-poikki, ettei panoksia muuhun jäänyt. Lasteni takia tuli taistelumoodi. Yritin tehdä kaikkeni ollakseni toimintakykyinen. Yritin tehdä elämästämme tavallisen. ettei pyörittäisi vain sairauteni ympärillä. Ehdin toki ajatella syntyjä syviä. Kelasin menneitä, ajattelin eteenpäin ja niitä mitä JOS-ajatuksia pohdin toisinaan. Elämä oli selviytymistä. Ajan myötä sairauteni ovat yrittäneet ottaa niskalenkkiä. Onneksi pääsin kohtalotoverieni eli vertaistuen pariin. Elämäni kirkastui sen myötä. 

JAKSA SEURAAVAAN HETKEEN

Jaksamiseen tarvitaan hengen ravintoa ja hyvää mieltä toivolla lisättynä. Löysin itse sairauksien keskeltä asian, joka tuntui omalta ja tärkeältä. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi. Opin sairauden käsittelystää ja sain eväitä kohdata muiden vaikeuksia. Sittemmin olen käynyt oppimassa ja tuoreuttamassa sekä tietojani että ymmärrystä ihmisyydestä ja kohtaamisesta. Luen myös paljon kiinnostavia artikkeleita ihmismielen tiimoilta. On kivaa olla muille apuna.

Muistakaa vaikeuksien alla ei tarvitse kuin ottaa henkäys kerrallaan. Hetkinen vain ja lopulta huomaat päivien vaihtuvan. Itse en isommissa kivuissa kykene muodostamaan oikein mitään ajatuksia. En yleviä enkä mitättömiä. Mielen kipuillessa synkkyys on välillä meinannut koputella olkapäähän. Olen palauttanut itseni maan pinnalle ja päättänyt jaksaa rakkaimpieni takia. Ja  - koska elämä itsessään on arvokas lahja.

VUORISTORATAA

Sairastamiseen ja muihin vaikeuksiin sopeutuminen on vuoristorataa. Vaivihkaa ajatuksiin voi hiipiä pelko ja ahdistus. Ne pyrkivät ottamaan yliotteen. Moni alkaa tarkkailla tuntemuksiaan. Toisinaan raskaat, synkät ajatukset ja vaiheet on vaan käytävä läpi. On annettava tuntemusten ja mietteiden tulla ja mennä.
Elämä on oppimatka. Kun on heikoilla, ei ole häpeä pyytää apua. Ei ole häpeä hakea läheisten lisäksi apua myös mielen ammattilaisilta. Kuormaansa voi purkaa myös kanssasairaiden ja koulutettujen vertaistukihenkilöiden kanssa.

Sairauden tai muun vaikean tilanteen hyväksyminen tarkoittaa sitä, että hyväksyy myötätunnolla puutteensa (joiksi sairaudetkin ajattelen) osaksi elämäänsä.
Ajan myötä huomaa, että elämässä on muutakin kuin sairastaminen.
Alkaa huomata joitain ihan mukavia ja mieltä lämmittäviä asioita. Elämässä on aina ihmeteltävää ja ihasteltavaa.

Ihminen on käsittämättömän sopeutuvainen, joten luota siihen. Ajan myötä tulee tyyneys. 

Olen tyytyväinen pienistä asioista ja ihan tavallisesta arjesta. Siitä, että saan yhä uudelleen herätä uuteen päivään.

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut -sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Minireissulla

Parasta ovat tapaamiset kasvotusten. Siis, jos aikataulut ja paikka saadaan sovitettua. Koronan takia kohtaamiset ovat olleet niin kovin kortilla, että olo on jo kuin mökkihöperöllä. Kohtalotoverien kesken puhutaan ensin alta pois tapahtuneet ja vointipäivitykset. Herkutellaan ja haaveillaan vähän paremmista päivistä ja jollei muuta, niin edes keväästä ja valon lisääntymisestä. Alkaisiko pian jo entisen kaltainen maskiton ja koronavapaampi aika? Eläkäämme toivossa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MINIREISSULLA

PAASTOHEIKOTUKSESSA KÄRVISTELLEN,

AAMUN ALOITUS ODOTELLEN,

LABRAJONOON ASETTUEN,

NÄYTEPUTKIIN VERIPISARAT,

SYDÄNKÄYRÄÄN KÄPPYRÄT.

 

AAMIAINEN ILMAN TISKIÄ,

TOIVON, ILMAN KORONARISKIÄ.

YSTÄVÄN KANSSA KUULUMISET,

HÖYRYÄVÄT KUPILLISET.

JAETAAN VOINNIT JA TUNTEMUKSET,

NE KOLHUT JA HAAVEET VARISSEET,

MARMATETAAN, KIPUILLAAN,

HERKUISTAMME NAUTITAAN.

 

MOLEMMILLA TAIVAL MUTKAINEN,

SANOISINKO, MELKO KUOPPAINEN.

VARJOA, SADETTA, RÄNTÄÄ,

KIPUAKIN VIILTÄVÄÄ.

HÖYRYT ULOS PÄÄSTELLÄÄN.

SILTI, PÄIVIIN KEVÄISIIN USKOTAAN,

ETEENPÄIN TSEMPPAILLAAN.

 

                                -     KIITOS YSTÄVÄ -

Sarkasmini pursuaa, älä lue, ellet omaa väsynyttä huumorintajua. Klikkaamalla kuvaa, se aukeaa ISOMPANA ja selvempänä.

Kamala Luonto sarjakuva 21-2986

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Aitoon kanssakäymiseen

Ken riittävä on

Elämisen arvoista elämää

Ihan kivaa

Tiistain tuumailua

Pieniä suuria

Uskalletaan

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Onnellista myhäilyä + vertaistukea ja unelmia

Kuva Niko Laurila Photography    

Tallensin lapsuuden mielikuvitukseni ainekirjoituksiin ja näytelmiin. Riemurinnoin näyttelin ja kirjoitin. Luin ahmimalla kirjaston kirjoja. Opin kirjoittamaan yläasteella, vaikka esseen nuppineulasta. Blogin myötä olen huomannut sanojen taas soljuvan. Olen löytänyt taas luomisen ilon ja riemun. Tykkään kuin ”hullu puurosta” - juoksuttaa ajatuksia ja sormia. Kauan sitten jopa haaveilin kirjoittamisesta ammattina. On ihana löytää itselleen mielekkäitä ja iloa tuottavia asioita.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VERTAISTUESTA

Olen toiminut vertaistukihenkilönä 2013 kevättalvesta alkaen. Tukijana oleminen on opettanut tavattomasti. Miten erilaisia ihmiset ovat taustoineen, kokemuksineen, elämäntilanteineen, pelkoineen ja vahvuuksineen. Miten erilaisia ratkaisuja ja vaiheita itse kullakin on. Vertaistukisuhde on aina luottamuksellinen kahdenkeskinen asia (ryhmissä ryhmäläisten kesken). Yhteinen ymmärrys ja luottamus rakentuu hiljalleen. Omassa pienessä sairausryhmässäni on saanut kirjoittaa avoimesti. Sellaista on vertaistuki. Jokainen saa olla omanlaisensa. Jaetaan ryhmän teemaan kuuluvia asioita ja toisinaan ihan muita asioita. Tsempataan ja mietitään, miten voisi helpottaa. On tärkeää kuulla ja tulla kuulluksi. On upeaa kuulla toivoa antavista asioista.

UNELMIA

Miehelläni on ollut jo vuosikymmenien ajan iloa tuottava musiikkiharrastuksensa, jota voinee intohimoksikin kutsua. Ammattia se ei vielä ole tuonut elämässä kun on muuttujia (kuten minä). On ollut ilo seurata hänen lapsenomaista innostustaan ja kuunnella yhä uudelleen innokasta pulputusta, harjoittelua ja versioita. Yhdessä on hiottu vähän, muusanakin on hyvä olla. Tuskin ilman hänen kannustustaan olisin blogia aloittanut. 

On kokeiltu ja siitä rasti seinään. Ei tiedä ellei yritä. Toivon, että jokainen löytäisi elämäänsä jotain itseään sykähdyttävää. Jotain, joka tuottaisi ilon pisaroita, toisi hymynkareen kasvoille ja aiheuttaisi onnellista myhäilyä.

ONNELLISTA MYHÄILYÄ

  

USKALLATHAN

💗POLUILLASI KULKEA

💗MIELENRAUHAA TAVOITELLA

💗ANTAA ILON PIRSKAHDELLA

💗UNELMIEN SILTOJA RAKENNELLA

JA KUUTAKIN KURKOTELLA.

IHAN PIENIÄ AJATUKSIA.

AJATUSTEN MAALAILUJA.

HETKISTEN HUOMIOINTEJA.

SYVÄLUOTAUSTA SISIMPÄÄNSÄ.

NIIN, ETTÄ SYDÄMESI POHJASTA

HUOKUU 

💗ONNELLISTA MYHÄILYÄ.

A Tribute to Snoopy and the Peanuts Gang

#mielenrauha #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kosketus olkapäälle

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Sietää, sietää 

Myötätunto

Mielihyvää

Kestä vielä

Jos käykin hyvin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ystävyydestä

Millainen on hyvä ystävä? Hän voi olla erilainen tai samankaltainen kuin itseon. Yksinkertaisesti sellainen, jonka kanssa on onni muodostaa keskinäinen hyväksyntä ja ymmärrys. Suhde, jossa ajan myötä muodostuu luottamus. Usein ystävien kesken voidaan jakaa lähes mitä vaan. Vaikka aikaa ja matkaa olisi välissä, niin ystävyys on olemassa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LUOTTAMUS

Ystävälle voi puhua asioista, joiden kertomista muille voi välttellä. Tiukan paikan tullen tietää ystävän välittävän ja toivovan parasta mahdollista. Neuvoa kysyessä hän vastaa rehellisesti tuomitsematta. Sen tietää, jos on aidosti toisen sydämessä ja ajatuksissa. Ystävän arvo ja luottamus mitataan vaikeina aikoina.

Kun toinen tarvitee kuuntelijaa ja ymmärrystä, osaa ystävä tarjota aikaansa. Ei tarvitse olla samasta puusta, ystävän kanssa voi olla eri mieltä.
Aitoon ystävyyteen kuuluuu jollain tavalla ajatukset -  toinen toistamme tukien, läpi harmaan arjen kannustaen. Toinen voi jättää välillä omat huolensa narikkaan odottamaan, jos toisella on jotain isompaa sydämellään. Ystävyys tuo silminnähtävää- ja tuntuvaa hyvinvointia ja hyvää oloa.

EPÄTÄYDELLISYYS

Ystävä osaa katsoa pintaa syvemmälle. Huono hiuspäivä, kotoilussa kulahtanut outfit lökäreineen ja kalmanvalkoinen pärstä ei hetkauta.
Elämänjäljet saavat näkyä ja tuntua. Voimme ajatella ihan toisella tapaa kuin ystävämme. Jokainen tekee omalla tavallaan.
Elämä tarjoaa jokaiselle oppitunteja. 

Ystävyys ei katso näkemysten ja tekojen erilaisuutta eikä tuomitse. Ikäviä asioita ei tarvitse lakaista maton alle, vaan välillä nostetaan se ”kuuluisa katti” pöydälle ja puhutaan asiat halki, puhki ja poikki. Lopuksi vaikka itketään ja halataan. Ystävien kesken on rento ja välitön olo. Ihanaa, jos ystävä on samalla aaltopituudella huumorin suhteen. Se keventää elämää.

MISTÄ LÖYTÄISI YSTÄVÄN?

Ystävä voi löytyä mistä vaan ja minkä ikäisenä tahansa. Harrasteesta, netistä ja jostain satunnaisesta kohtaamisesta, joka yhdistää ihmisiä. Kenties teillä on samankaltainen elämäntilanne tai kokemus. Luontevampaa ystävän löytäminen voi olla, vaikka jostain tekemisestä tai paikasta, joka on itselle mieleinen. Voi löytyä yhteistä kanssakäymistä. Avoin ja utelias asenne voi auttaa ja se, ettei ensimmäisestä vastauksesta lähde tuomitsemaan toista. Ensitapaamiset eivät aina mene putkeen. Ei kannata säikähtää eikä pelätä sosiaalisia mokia. Moni ei osaa tai halua avautua heti. Se toisen oikea minä voi aueta vähän kauemmin tunnettaessa. Rohkeasti tulta päin ja ystävän etsintään!

Kenties vastaus siihen, mistä löytäisi ystävän on osin jo siinä, mitä odottaa ja toivoo ystävyydeltä.
Muista, että joskus tapaamme väärään aikaan. Voimme olettaa ja tulkita joskus väärin. Joskus ystävyyden syntymiseen tarvitaan aikaa, jotta luottamus syntyy.  

YSTÄVÄLLE

Jokainen ystävyyssuhde on erilainen. Samalla henkilöllä voi olla erilaisista yhteyksistä tulleita ystäviä. Lapsuudenystävä, lenkkikaveri, sukulainen, sattumalta tullut ystävyys. Se ei muuta ystävien keskinäisiä välejä. Ei kannata vertailla. Kukin ystävyyssuhde on erilainen ja ainutlaatuinen.

Muista, että olet tärkeä läheisillesi ja ystävillesi.

Muistakaa sanoa toisille jotain hyvää.
Voi olla, että kauniit sanat tai huomio voi tulla juuri oikeaan aikaan.
Ystävälliset sanat voi muistaa kauan. Kenties ne ovat alku uudelle ystävyydelle.

Ihanaa Ystävänpäivää!

#armo #ilo #onni #myotatunto #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Myötätunto

Mielenrauhaa

Mielihyvää

Sietää, sietää

Aina on lupa haaveilla

Kantapään kautta

Meistä on moneksi

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.