Reunalla pelottaa: 2021

Jos tietäisi

Elämä on suuri ihme. Jokaisen elämän kulku ja pituus on arvoitus. Elinaikanaan, matkansa varrella ihminen miettii elämän suuria kysymyksiä. Toisinaan oman aikajanansa pituutta. Ja sitä mitä tekisi, jos tuon maallisen elämämme aikajanamme määrän etukäteen tietäisi ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOS TIETÄISI

JOS TIETÄISI ELÄMÄNJANANSA,

TULEVAT SUDENKUOPPANSA.

HÄÄMÖTTÄVÄN VASTARANNAN,

SEN VIIMEISEN HENKÄYKSEN.

LAMAANTUISI, YLIREAGOISI.

KAI ELÄMÄÄNSÄ SUORITTAISI.

OSAISIKO TILINSÄ TASATA,

JOKA HETKESTÄ KIITOLLISENA OLLA?

OSAISIKO JÄLJELLÄOLEVAN

LASTINSA KOKO ELÄMÄN,

ANTAA ANTEEKSI

JA SAADA SOVITUKSI?

VAI, VOISIKO JO NYT,

KUN JO VÄHÄN ON YMMÄRTÄNYT.

ELÄÄ KUIN VIIMEISTÄ PÄIVÄÄ,

VAILLA HUOLEN HÄIVÄÄ?

#armo #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Tuhansina harmaina päivinä

Liikaa kasattu

Jos voisin

Ahdistuksen alla

Vanhemmiten

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Valon pisaroita

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Anna anteeksi

Erimielisyydet painavat ja syövät sisältä rotan lailla. Puoliso voi mokata, kaveri tölväistä, työkaveri tiuskia ja äitikin voi sanoa ilkeästi. Anteeksi, olen pahoillani. Noiden sanojen edessä kaikki joskus kompuroivat. Joskus anteeksipyynnön ja anteeksiannon hyväksyminen voi olla työn ja tuskan takana. Buddhan ajatus pätee yhä: ”Vihan ylläpitäminen on kuin tarttuisi kuumaan hiileen tarkoituksella heittää se jonkun päälle: sinä olet se, joka polttaa itsensä.”

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIIRE, VÄSYMYS, OLETUKSET JA TULKINTA

Hetki, kemia, toisten kuuntelu ja ymmärrys eivät aina mene yksiin. Välillä sattuu. Joskus takana on väsymys tai se, ettei olla tilanteessa tuntosarvet ojossa. Tehdään omia tulkintoja kehonkielen, omien kokemusten ja aiemmin koetun pohjalta. Väärinymmärryksiltä ei voi kukaan välttyä. Mikään ei ole vaikeampaa kuin anteeksi pyytäminen, paitsi anteeksi antaminen. Anteeksi voi antaa jopa silloin, kun toinen ei pyydä.

Vääryyden tai loukkaamisen kohteeksi joutuminen on tuskallista. Anteeksipyyntö koskettaa syvimpiä tunteita, sillä se kohdistuu omaan väärin tekemiseen. Yrittäessämme pyytää vilpittömästi anteeksi, alamme helposti selitellä ja syytellä toista. Menemme kipsiin ja annamme ristiriitaisia viestejä.

ANTEEKSIPYYTÄMISEN VAIKEUS

Anteeksipyynnön pitäisi olla vilpittömän rehellinen, jotta loukattu kykenisi sen hyväksymään. Vilpittömästi tehty pyyntö selventää omiakin ajatuksia. Silloin kykenee ymmärtämään, mitä tapahtunut on toiselle aiheuttanut. Suksien mentyä ristiin loukkaaja yleensä kokee syyllisyyttä ja tunnontuskia. Kun pyytää anteeksi, joutuu myöntämään, ettei ole erehtymätön. Se kertoo toiselle, että loukannut henkilö on valmis selvittämään tilanteen ja ottaa vastuun teostaan.

Päästäkseen syyllisyyden taakastaan pitäisi tutkailla sisimpäänsä. Se vaatii huonouden ja häpeän tunteiden hyväksymistä. Jos oppii tunnustamaan tunteensa, oppii olemaan myötätuntoinen ja lempeä itselleen. Anteeksipyytäminen- ja antaminen tekevät hyvää. Katkeruudesta, märehdinnästä ja vihanpidosta irti päästäminen helpottaa ihan fyysisestikin. Anteeksiantaminen on oman ja toisen vajavuuden hyväksymistä.

NÖYRÄ KATUMUS

1) Latvanen:. "Anteeksipyynnön voi aloittaa vaikka näin: ”Tiedän, että tein väärin. Tiedän, että satutin. Näen tuskasi, ymmärrän sen. Anna anteeksi. Tärkeää on pukea sanoiksi se, mitä on tehnyt väärin. Todellista anteeksiantamista seuraa suuri helpotus. Kun anteeksi pyytäjä osoittaa aidolta tuntuvaa katumusta, ottaa henkilökohtaisen vastuun teosta ja pyrkii vilpittömästä paikkaamaan syntynyttä henkistä haavaa, voi siitä seurata parantava anteeksianto. Tästä syystä katumus ei ole ainoastaan sanoja vaan ennen kaikkea tunnetta, ilmeitä, eleitä ja tekoja, joissa myös anteeksi pyytäjän oma haavoittuvuus tulee esille. ”

ANTEEKSIANTAMINEN HELPOTTAA

Lainaus Mattila: ”Anteeksiantoprosessin aikana henkilö lakkaa kokemasta kaunan, närkästyksen, tuohtumuksen tai vihan tunteita koetun loukkauksen, näkemyksen eroavaisuuden tai erehdyksen takia ja lakkaa vaatimasta rangaistusta tai vahingonkorvausta.

Tutkimuksen mukaan anteeksiantaminen vähentää, vihaisuutta, loukkaantumisen tunnetta, masennusta ja stressiä sekä johtaa lisääntyneisiin toivon, rauhan, myötätunnon ja itsevarmuuden tunteisiin”

Anteeksianto on sitä, että päästää irti vihasta ja suuntautuu kohti hyvää.

Tunteiden tasolla anteeksi antaminen tarkoittaa armollisuutta ja hyväksymistä. Toiminnan tasolla se tarkoittaa sovittelevaa asennetta ja hyväntahtoisuutta. Anteeksiantoa tarvitaan niin itseä kuin toisia kohtaan. Jos ei osaa antaa anteeksi itselleen, ei ole helppoa antaa anteeksi toisillekaan.

Anteeksianto helpottaa oloa, vapauttaa kehon jännityksiä ja voimavaroja. Se kiinnittää nykyisyyden ja auttaa suuntaamaan ajatukset ja voimavarat kohti tulevaisuutta. Aito ja todellinen anteeksianto tekee tilaa myönteisille tunteille. Sen tunnistaa katkeruuden ja vihan vähenemisestä sekä myönteisten tunteiden ja toivon lisääntymisestä.. Myötätuntoa ja anteeksiantoa harjoitelleet kärsivät tutkimusten mukaan vähemmästä stressistä, masennuksesta ja ahdistuksesta.

Lainaus 1. ”Todellista anteeksi antamista seuraa suuri helpotus. Kun anteeksipyytäjä osoittaa aidolta tuntuvaa katumusta, ottaa henkilökohtaisen vastuun teosta ja pyrkii vilpittömästä paikkaamaan syntynyttä henkistä haavaa, voi siitä seurata parantava anteeksianto. Katumuksessa tulee näkyväksi satutetun henkilön kivun, harmin tai kärsimyksen tunne ja sen ymmärtäminen. Me kaikki ”kompastelemme” vuorollamme.

JOS ASIAN KÄSITTELY TAKKUAA

Joskus anteeksiantamisen prosessi voi jäädä jumiin tunteiden käsittelemisen vaikeuden vuoksi. Itseään voi auttaa tutkimalla anteeksiantamisen mahdollisuutta pala kerrallaan. Anteeksiantamisen prosessia voi koittaa helpottaa jäsentämällä sitä pienemmiksi yksiköiksi esimerkiksi seuraavien kysymysten avulla.

Mihin tämä asia minussa sattui? Kuinka paljon se satutti? Mikä siinä oli pahinta? Mitä arvojani se loukkasi?
Mitä siitä voisin antaa anteeksi? Minkä verran voin /voisin antaa anteeksi? (Esim. 1–100 %).
Mitä osaa asiasta en vielä pysty antamaan anteeksi?
Mitä pitäisi tapahtua, että voisin antaa anteeksi?
Mitä hyvää anteeksi antamisella saavuttaisin (joku muu saavuttaisi)?
Mitä anteeksi antaminen mahdollistaisi? Mitä anteeksi antamalla menettäisin? (Ja olisiko tämä menetys todellista?)

Jotta prosessi ei päädy umpikujaan

voi pohtia, miten olla, ettei tilanne pahene kunnes pystyn antamaan anteeksi löydän vastauksen siihen, pystynkö koskaan antamaan anteeksi? Estääkö tämä ystävällisyyden? Onko parempi olla etäällä vai tekemisissä?” Anteeksi antamista voi myös harjoitella.

Anteeksiantamisen harjoituksia

Kirjoituksen kuvat on lainattu Microsoft 365 kuvapankista.

Kirjoituksen tukena ja pontimena olen lukenut aiheesta. Lainauksia olen tehty seuraavista (osin mukaillen),
Linkkiluettelo:

Psykologi Pirjo Latvalan ajatuksia ja kirjoituksista

Anteeksianto Terveyskirjasto Duodecim Antti S. Mattila

#anteeksi #armo #mielenrauha #reunallapelottaa

Kirjoituksia:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sinulle pudotus terveestä vakavasti sairaaksi tuli ”täysin puskista”. Vaikea sairastuminen muutti väkivalloin elämänkulkusi ja arjen. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin yrittää ymmärtää ja selvitä. Elämääsi ohjasi epävarmuus ja pelko. Sairastumisen voimat olivat hallitsemattomia. Sairaspolun aikana tottuu ja tajuaa monta asiaa, joista ei ole aiemmin ollut mitään ”hajua”. Alussa ajattelit, että kyllä se tästä. Otit huumorintajusi ja sanalliset heittosi avuksi. Hoidit oman leiviskäsi sairasprosessista. Teit kaiken mitä pitää, mutta terveyden alamäkesi jatkui ja alamäki jyrkkeni. Et ollut enää oman kroppasi ja elämäsi ohjaimissa. Kuva sydänsiirtoleikkauksesta on Yle Uutiset-sivuilta 24.4.2017.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKSI MINÄ?

Aika pysähtyi ja kaikki muuttui silmänräpäyksessä. Entinen arki oli mennyttä. Elämä ja epätoivo vilisti silmissäsi. Mitä kaikkea olikaan suunnitelmissasi? Tilalla sairaalaseiniä, kotiseiniä, apteekkireissuja, tutkimuksia. Tylsyyttä ja ihmettelyä. Ystävät tsemppaavat ja taputtelevat, alkuun. Kun jää pois entisestä, taputtelut ja yhteydenotot alkavat yksi kerrallaan hiljetä. Korttipakan kortit on jaettu uudelleen. Tulevaisuus on täysi kysymysmerkki. Pitää kestää, kun ei ole vaihtoehtoja. Haaveilet siitä, jos voisi vain nukahtaa ja herätessä kaikki olisi ennallaan. Näet painajaisia edessä häämöttävistä asioista, joiden tiedät olevan kivuliaita ja rankkoja. Kaverit eivät ymmärrä, etkä voi olla huomaamatta sääliviä katseita. Ottaa rajusti pattiin! Elämäsi kurssi on muuttunut kokonaan. Tekisi mieli huutaa: ”Hei, elän vielä!”.

TUNTEET, SYDÄMEN APUPUMPPU

vasemman kammion apupumppu (LVAD),

Ennen sairastumista olit seurallinen, näppärä ja aina menossa. Tunnet olevasi nyt varjo entisestä. Elämä menee muualla. Mielessäsi on pelko, paniikki, ahdistus, katkeruus ja kateuskin. Tekisi välillä mieli luovuttaa ja toisaalta lyödä luu kurkkuun tälle hiton sairaudelle. Vuoristorataa mielen ja sairauden kanssa. Fyysisesti suunta on alavireinen ja turvaksesi päädytään isoon operaatioon. Saat lisäseuralaiseksi sydämen apupumpun, joka turvaa elämänlankaasi. Nimeät ja juttelet seuralaisellesi, josta et pääse eroon ennen kuin sydänsiirto on tehty. Kaveri on vaativa ja työläs, mutta sitä on huollettava, jotta elämäsi jatkuisi. Stressi kasvaa, niin kuin ahdistus ja väsymys.

apupumppulaukut Husari 1/2012

Sairaalavuorokausia ja kuukausia riittää. Valkoisia seiniä, vaihtuvia henkilöitä ja laitosruokaa. Motivaation löytäminen on toisinaan vaikeaa. Tunne on kuin vangilla, paitsi että heillä on paremmat oltavat. Ihan kuin katsoisi omaa elämäänsä ulkopuolelta. Tekisi mieli raivota ja pienikin lisäasia ketuttaa. Siirto-operaatio siirtyy ja siirtyy, kun niitä takapakkeja tulee. Se ei tee mielellesi eikä elämänuskollesi hyvää. Elämäsi rajallisuus on käsin kosketeltavaa.

SYDÄNSIIRROSTA TOIPUMINEN

Sydänsiirtosi onnistui ja olet elossa. Juukelinmoisia takapakkeja, kuinkas muuten. Viimeisillä fysiikkasi ja mielesi raunioilla kuuntelet fyssareiden ja hoitajien kehotuksia. Pitäisi, pitäisi. Joskus tympii ja tulee purettua sitä terveydenhuollon henkilöillekin. Kun sairaala on kuukausia paikka, jossa on elettävä, niin kai silloin on lupa yrittää viihtyäkin? Sairastuminen on muuttanut sinua, tältä retkeltä ei enää palata ennalleen. Lopulta pääset kotiin hatarassa kunnossa. Arkiset askareet ja tavallisten asioiden hoitaminen on melkein liikaa. Kaikki on työn ja tuskan takana. Perusasiat vaativat suunnatonta venymistä. Kuukausien myötä fysiikkasi paranee hitaasti. Kontrolleja ja selvitettäviä asioita riittää. Pikkuhiljaa lenkkisi pitenevät. Lääkkeitä vähän vähennetään ja koet ajoittaisia pieniä takapakkeja. Univaikeudet, pelot ja ahdistus jatkuvat. Sinua masentaa, eikä sitä kuuluisaa ”valoa tahdo näkyä tunnelinpäässä”, kuin ajoittain. Kirjoituksen alla linkkiluettelossa on lisätietoa sydämen apupumppuleikkauksesta ja siitä toipumisesta sekä sydänsiirtoleikkauksesta ja siitä toipumisesta.

YSTÄVÄN SANANEN

Olet kulkenut yhtäkkiä elämäsi romahduttaneen sairausmatkan, joten eipä ihme, että yhä oireilet. Ei haittaa, vaikka mietteet menisivät yhä vuoristorataa, se on sitä sairastumisprosessia. Jouduit varmasti työntämään kamalimpien pelkojesi käsittelyn aina tuonnemmaksi, kun kulman takaa tuli aina uusia kampituksia. Neuvoni on: Puhu, puhu ja puhu. Kirjoita: ajasta ennen sairastumista, sairasajasta, nykyhetkestä ja mitä ajattelet tulevasta. Hyväksy se, että olet peruuttamattomasti muuttunut. Ihminen muuttuu joka tapauksessa kaiken kokemansa ja ajan saatossa. Olet selvinnyt niin isosta asiasta, että isompia ei yhdelle ihmiselle taida tullakaan. Synkillä hetkillä toivon, että soitat tai kirjoitat. Lähdet kävelylle ja kauppaan, jonnekin ihmisten ilmoille. Lähde vertaistukiryhmiin ja sellaisten seuraan, jossa saat olla sellainen kuin olet. Älä välitä, vaikka vanhat ystävät puhuvat mielestäsi puuta heinää. He eivät kykene ymmärtämään, niin se vaan on. Nyt kun seisot taas jaloillasi, voit ottaa askelia takaisin ystäviesi pariin. Olla mukana, vaikka vähemmän tehden. Yksin ei ole ihmisen hyvä olla mietteissään.

PEILISTÄ LÖYTYY PARAS YSTÄVÄSI

Katso itseäsi peilistä lempeästi silmiin niin kuin katsoisit ystävääsi. Huomaa arpesi. Sano peilikuvallesi: ”Hyvin mä vedän ja kelpaan juuri tällaisena”. Kroppasi petti sinut, mutta siinä se on kasaan kursittuna. Entistä katu-uskottavampana. Ota se ystäväksesi. Katso myötätuntoisesti päätäsi, joka on ollut viime vuodet tavattoman kovilla. Anna sillekin aikaa ja anna tunteiden ja mietteiden tulla kaikkine pelkoineen ja muistoineen. Sulattele kokemiasi asioita rauhassa, elämä on muutenkin matkantekoa. Olet tavattoman älykäs, fiksu ja nokkela. Muuttuminen voi olla hyväksikin. Kun ihminen selviytyy näin isosta, hän on vahvempi. Itseluottamuksesi voi vaihdella ilmapuntarin lailla, mutta anna vaihdella. Jätä liika analysointi ja ahmi elämää. Tee mieleisiäsi asioita ja hakeudu sellaisten seuraan, joissa sinun on vaivattoman hyvä olla. Asteittain ja pieninä annoksina osallistu vähemmän kivoihinkin, ihan vaan vaihtelun vuoksi. Luulen ja toivon, että ajan myötä: tunnet elämän kantavan ja jatkuvan, uskallat luottaa tulevaan. Siihen, että hyviä ja kivoja asioitakin voi tapahtua. Toivon, että tapahtunut draama kulkee jossain vaiheessa mukanasi sankaritarinana, sillä sellainen sinä olet. Yritä luottaa siihen, että aika tekee tehtävänsä ja mielen möröt hiljalleen laantuvat. Olet ansainnut supersankarin viitan. Kaukohalaus, olet huippu!

TÄTÄ TOIVON SINULLE

Tarina on siis minun näkemykseni rankasta sairastumismatkastasi. Sydänsiirto (ja sitä edeltäneet ajat) olivat tosi rankkoja. Elimistönkin kestää tottua siirteeseen. Ajatukset tulevat hämäläisittäin perässä. Olen varma, että hiljalleen otat automaattisesti hylkimis- ja muut lääkkeet ja voinnin miettiminen alkaa jäädä taustalle. Hiljalleen pääset ystävien kanssa harrastuksiin mukaan ja muihinkin menoihin. Työelämäkin siintää jossain tulevassa. Varmaan siirtyminen kannattaa aloittaa osa-aikaisesti. Kaikki puuhastelu on hyväksi, jottei jää liikaa luppoaikaa pyöritellä asioita. Älä haikaile täyden työpäivän perään. Se tulee sitten, jos on tullakseen. Uuden elämäsi palaset alkavat löytää paikkansa pala kerrallaan. Tuki ja vertaistuki ovat niitä, joihin on lupa nojata.

Ahmi elämää, sillä tänään eletään. Valonpilkahduksia on tulossa ja valoisampia aikoja. Jaksa uskoa 💓.

#armo #mielenrauha #myotatunto #sairas #sydan #sydansiirto #toivo #vertaistuki #ystava

Linkkiluettelon kaikki linkit on lainattu Terveyskylän sivustolta:

Sydämen apupumppuleikkaus

Sydämen apupumppuleikkauksesta toipuminen

Sydänsiirtoleikkaus

Sydänsiirtoleikkauksesta toipuminen

Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Rakas ystävä - reunalla saa pelottaa

Jos käykin hyvin

Toivon valintoja

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairasatamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Liikaa kasattu

Maalaus Susanna Huovinen

Toisinaan tuntuu, että elämän reppuun on kasaantunut ihan liikaa kannettavaa. Eletyn elämän paino-lastia. Vaikeiden hetkien alla riittänee, että antaa tunteiden tulla ja mennä. Ahdistuksen ja epä-toivon hetkillä voi jättää syvemmän ajattelun parempiin hetkiin. Vaikeina hetkinä riittää, että hengittää sisään ja ulos rauhallisesti. Siten huomaa ajan matelevan eteenpäin. Jokainen hetki voi rakentaa siltaa kohti toivoa.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LIIKAA KASATTU

LIIKAA KASATTU HUOLTEN TAAKKAA.

LYÖ VOIMALLA POLVILLEEN,

PISTÄÄ HAUKKOMAAN,

SIELUN ITKEMÄÄN.

AUTA, AUTA.

LIIAN RASKASTA REPPUNI TAAKASSA.

HILJAA HUOKAAN.

KÄPERRYN PIENEKSI - IHAN MITÄTTÖMÄKSI,

JA TOIVON, NIIN TOIVON.

JOSKO HUOLET PIENENISI,

SIELUUN RAUHAN ANTAISI,

SEESTEISYYDEN RAKENTAISI.

ON LIIKAA KASATTU HUOLTEN TAAKKAA.

PISTÄÄ HAUKKOMAAN,

SIELUNKIN ITKEMÄÄN.

#ahdistus #armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Tuhansina harmaina päivinä

Jos tietäisi

Sivuun siirretyt taakat

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka sei näy päälle ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa.

Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?

HARVINAISUUDEN HAITAT

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muuta virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien että lääkärien välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla muutoinkin hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa. Eivät enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen tasoja kokonaisvointi vaihtelevat.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman kanssasairaiden tukea ja myötäelämistä. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi toimin vertaistukihenkilönä.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien ryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuunteluoppilaana. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki mahdollinen tuki vastaan ja osallistukaa. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Usein voi löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät tilanteenne. Osallistukaa ja hakeutukaa kaikkeen sairastuneille tarjottuun - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaistryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Sairastuneet ja läheiset

Toivo ja tuki - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Jos tietäisi

Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

Toivoon tarttuen

Ihan jotain muuta

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä sarjan jaksot 1-6 ovat löydettävissä blogista joulukuusta 2023-helmikuulle 2024

Kokemukseni . Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

os viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tuhansina harmaina päivinä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus on katsottava sisimpänsä syövereihin ja mietittävä itseään. On tehtävä sielunsa ja elämänsä tilien tasaus. Joskus hyvinvointinsa vuoksi täytyy löytää voimaa tehdä isojakin muutoksiaa. Vaikka tulevaisuus on aina täysi arvoitus.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

TUHANSINA HARMAINA PÄIVINÄ

PAINAA KATSEESSA VÄSYMYS.

KOHDATESSA HUOKUU SIVUUTUS

PUHEESSA ITSESTÄÄNSELVYYS.

MENNEET NOUSEVAT PINTAAN

JA SITÄ MIETTII MIHIN HINTAAN.

ONKO TÄMÄ ITSEKKYYTTÄ?

VAI VAIN OIKEUTTA ITSELLE?

PAISEKIN ON PUHKAISTAVA.

OLI UUDELLE TILAA ANNETTAVA.

MARINA JA MANAUS KESTETTÄVÄ,

SILLÄ TIEMME OLI EROTTAVA.

#ahdistus alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Jos voisin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot. Sitten se MUTTA..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREENI

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta sydänsarkoidoosqi. Väsyn vaihtelevasti rasituksessa (lue = kotityöt ja lyhyt ja hidasvauhtinen kävely). Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä on huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Kaikkinensa olen melko ryytyneen uupunut. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissa ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita.

KOKEMUKSENI

Ajoissa paikalle, ihanan trendikkään vihreät lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle ja kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli vasempaan käteen lääkeaineiden antamista varten. Inhan pitkältä tuntuva aika menee alkuvalmisteluihin. Hoitajat levittelevät steriileitä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkaa tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todellakin tuntui. Verisuonet spasmasivat (kramppasivat, supistelivat) ja tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Jotta saatiin käsitys siitä mitä tapahtuu rasituksessa, niin

verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa. Rintaan sattui ja hengästytti, tuli vähän huono olo.

Itse tutkimus ei kauaa kestänyt. On hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tosi tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio on selvä. Kärrättiin odotteluhuoneeseen pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Kärrättiin päiväsairaalan puolelle, jossa painetta hiljalleen vähennettiin ja vaihdettiin tilalle sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Osastolta pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta.

KOTIHOITO-OHJEET

Eka päivä lepoa. Viikko max maitolitran nostelua toimenpidekädellä. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

ANGINA PECTORIS - RINTAKIPU

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

MIKROVASKULAARIANGINA

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

VALTIMOHAAROJEN MUUTOKSET

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"NAISTEN” SEPELVALTIMOTAUDIN EROT JA MIKROVASKULAARINEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

HOITO

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Nitrosuihkeella pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

ENNALTAEHKÄISY

Tähän pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät seikat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi.
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO: