 |
| Kuva Helena Turpeinen |
Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Tällä kertaa mietin mm. Hyvää elämää ja armoa.
Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!
 |
| Huomenta Suomi ko. ohjelmapätkän aloituskuva |
Huomenta Suomi ohjelmassa keskusteltiin syöpäseulonnoista. Haastateltavina oli keuhkosyöpää sairastava Marjo Forsblom ja Suomen Syöpärekisterin
kehittämispäällikkö Aapeli Nevala. Linkki ohjelmapätkään
alla. Syöpäseulontojen tavoitteena on löytää syöpä niin varhaisessa vaiheessa
kuin suinkin mahdollista. Koostin tekstin haastattelun perusteella.
Haastattelijana oli Huomenta Suomi ohjelman juontaja Ivan Puopolo.
Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!
Suomessa on käytössä kohdunkaula-, suolisto- ja
rintasyöpien seulonnat. Syöpäseulonnoilla löydetään varhaisemmin hoidettavia
syöpiä ja vähennetään syöpäkuolleisuutta. Ilman seulontoja kohdunkaulasyövässä
olisi 5-kertainen ilmaantuvuus eli n. 1000 kohdunkaulasyöpää vuosittain ja
kuolemia noin 250. Rintasyöpäseulonnan osalta rintasyöpäkuolemia, ilman seulontaa,
olisi 100. Suolistosyövän seulonta alkoi vasta tänä vuonna. Sen
vaikutukset nähdään myöhemmin. Se kestää vuosia, jopa 10
vuotta. Arvio on 150 kuolemaa vuosittain.
Marjo Forsblomin yskä ei lähtenyt yskimällä. Lääkäri otti oireet vakavasti ja lähetti keuhkokuvaan Siinä oli sinne
kuulumatonta. Lisätutkimuksissa löytyi levinnyt keuhkosyöpä,
joka johtui geenimutaatiosta. Geenivirheellisiä keuhkosyöpiä todetaan noin 10-15
% kaikista keuhkosyövistä. Marjo painotti sitä, että kuka tahansa, jolla on
keuhkot, voi saada tällaisen syövän. Marjolla ei ole tupakointitaustaa ja
sairaus tuli täysin puskista. Marjon nykytilanteesta: ”Niin kauan kuin
saan täsmälääkettä ja se tepsii, niin näyttää ihan hyvältä. Tällä hetkellä voin
ihan hyvin. Ennustetta en ole kysynyt ja päivä kerrallaan mennään. Nyt
nautitaan jokaisesta päivästä. Keuhkosyövän osalta haaste on se, että jos seulontoja
tehtäisiin pelkästään ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden perusteella keuhkosyöpä
olisi siellä ykkösseulonnoissa. Keuhkosyöpää on vaikea muuten kuin seulonnalla
saada kiinni varhaisessa vaiheessa. Keuhkoissa ei ole tuntoa ja sen oireet,
yskä ja hengenahdistus, tulevat vasta kun syöpä on jo levinnyt eli on parantumaton.
Silloin ei voida tehdä muuta kuin antaa sytostaatteja tai lääkehoitoja.
Marjo ei olisi päässyt seulontaan tupakoimattomuutensa ja seulontakriteerien takia (lisätietoa Nevalan haastattelusta). Nyt ne ovat vain yli 20 vuotta tupakoiville. Geenivirhe ei ole perinnöllinen. Se voi tulla sattumanvaraisesti kenelle tahansa. Tiedetään, että ilmansaasteet ja esim. passiivinen
tupakointi voivat lisätä geenivirheen ilmaantumisen todennäköisyyttä."
Haastattelija: Olisiko syöpäseulontaa, jolla esim. Marjon tapaus olisi saatu kiinni aikaisemmin? Vastaus: ”Valitettavasti
ei. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on tehty tutkimus, jossa tupakoitsijoille tehdyn
ison tutkimusnäytön mukaan keuhkosyöpäseulonta vähensi
keuhkosyöpäkuolleisuutta. Tupakoimattomille tehdyissä keuhkosyöpäseulonnoissa
ei ole ollut näyttöä, että seulontaa kannattaisi väestötasolla
toteuttaa.”
Haastattelija peräsi seulonnan logiikkaa, milloin se
kannattaa. Nevala: ”Syöpäseulonnan lähtökohtana pitää olla se, että löydetään
populaatiosta joku osa, jolla on riittävän korkea todennäköisyys sairastua
seulottavaan syöpään. Ihmisten vanhetessa todennäköisyys sairastua syöpään
suurenee. Todennäköisyyden pitää olla tarpeeksi iso, että
väestötason seulonta kannattaisi aloittaa."
Haastattelija: Olisiko syöpiä, jotka eivät ole syöpäseulonnoissa,
mutta ne olisi järkevää ottaa niihin mukaan? Nevala: "EU:n uudessa suosituksessa on syövät, joita Suomessa nyt seulotaan. EU:n ehdotuksina oli myös pilotoida
ja testata kolmea muuta syöpää. Yksi niistä on keuhkosyöpäseulonta, Hankkeeseen haetaan rahoitusta. Testauksen tulisi soveltua Suomen terveydenhuoltojärjestelmään.
Eturauhassyöpä on toinen pilotoitavaksi suositeltu syöpä. Sitä voidaan seuloa verikokeella, josta tutkitaan PSA-arvo. Siitä on käynnissä iso tutkimus. Jos
seulonnassa on kohonnut PSA-arvo, niin seulontaan voidaan yhdistää
magneettikuvaus riskipisteytystä käyttäen. Seulonnan tavoitteena on, että saataisiin enemmän
hyötyjä ja vähemmän haittoja. Seulonnoissa löydetään aina sattumalla oireettomiakin syöpiä. Ilman seulontaa niiden kanssa olisi voinut elää oireettomasti ilman, että asiasta olisi
koskaan tiennyt. Jos seulonnassa saa
tiedon syövästä, leimautuminen syöpäsairaaksi aiheuttaa henkistä kuormaa. Seulontojen
haittana on, että löydetään enemmän syöpiä ja jopa hoidetaan niitä, vaikka aina
se ei olisi tarpeen. Kolmantena EU:n seulontasuosituksissa oli mahasyöpä, joka
koski maita, joissa on korkea ilmaantuvuus ja Suomessa näin ei ole.
Linkkiluettelo:
Marjo
Forsblomin blogi Sisulla ja rakkaudella Facebookissa
#huomentasuomi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa
#syopapotilaat #syoparekisteri #syopaseulonnat #toivo
SYÖPÄKIRJOITUKSET
Vastasin
kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan
riittävän aikaisin
OUTI-MARIA LIEDES - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke
Kun
kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet
Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus
KEUHKOSYÖPÄ
Tutkimuksiin
pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa
Keuhkosyöpä
- Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain
Keuhkosyöpä
- Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??
Keuhkosyöpätietoisuus
kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat
VIERASKYNÄKIRJOITTAJA
MATILDA HEIKKILÄ JA SYÖPÄSAIRAAT NAISET
VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia
Siskola
ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut
JOUTSENTEN
YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille
Siskopäivillä
- Syöpäsairaat naiset Raumalla
KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA
Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä
Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa
Ei
se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?
Muisto
2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Todennäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
Kauniista
muistoista pelottavan pimeisiin
Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä. Terveydenhuollossakaan ei usein tiedetä, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Nuoret ja tupakoimattomatkin. Asia ei ole yleisessä tiedossa.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Etenkin he, joiden ei ainakaan oleteta keuhkosyöpään sairastuvan, jäävät heitteille jo diagnoosia metsästäessä. Viivästymisten vuoksi sairaus löydetään lähes aina vasta sen ollessa parantumaton. Lohduton ennuste ei kannusta lääkäreitä miettimään potilaan parasta eli hoitomuotojen tarjonta ja valinta on vähäinen. Keuhkosyöpä ei ole yksi sairaus vaan hyvin monenlainen. Sitä ei osata – eikä aina haluta hoitaa, parhaalla mahdollisella tavalla. Tavalla, joka pitäisi suoda kaikille syöpää sairastaville. Stigmana pidän syyllistämisleimaa, joka tarkoittaa yhteisön kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista keuhkosyöpään sairastuneeseen.
Kirjoitukseni nimi on KEUHKOSYÖVÄN STIGMA, KOHTELU JA HALUTTOMUUS HOITAA PARHAALLA MAHDOLLISELLA TAVALLA.
TÄSTÄ pääsette LUKEMAAN ITSE KIRJOITUKSEN
Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.
#armo #arvaamaton #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo
Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke
Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa
Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain
Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??
Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat
VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia
Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut
JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille
Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla
Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä
Kokemukseni- Syöpäpeikon kainalossa
Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?
Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset
Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa
Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin
Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Syöpäsairaille tarjottavia hoitoja ja lääkityksiä pitäisi tarkastella kunkin yksilöllisen tilanteen lähtökohdista.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Marraskuu 2022 oli keuhkosyöpäkuukausi. Kirjoitin syövästä ja keuhkosyövästä useita kirjoituksia. Vähän hajosin - niin kovasti yritin levittää tietoisuutta ja tuntemuksia. Asioiden ajattelu, pyörittely ja muistelu syövän tuomasta (itselle ja muille) oli aika kuormittavaa.
Syöpään, etenkin parantumattomaan, sairastuminen on rankkaa. Toivon, että ns. terveetkin lukisivat syöpää käsitteleviä kirjoituksia. MIKSI? Tieto lisää ymmärrystä. Elämä, syöpäkin, voi yllättää kenet tahansa milloin tahansa. Toivon, että jokainen oppisi kiinnittyisi hetkeen ja iloitsemaan elämästään.
Kirjoitukseni nimi on KUSTANNUSTEHOKKUUTTA SYNTYY, JOS SYÖPÄ HAVAITAAN RIITTÄVÄN AIKAISIN.
TÄSTÄ pääsette lukemaan itse kirjoituksen
Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.
#armo #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo
Kohti
modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke
Kun
kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Tutkimuksiin
pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa
Keuhkosyöpä
- Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain
Keuhkosyöpä
- Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??
Keuhkosyöpätietoisuus
kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat
VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia
Siskola
ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut
JOUTSENTEN
YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille
Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla
Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä
Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa
Ei
se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?
Muisto
2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset
Todennäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
Kauniista
muistoista pelottavan pimeisiin
Syöpäkontrolli
- Tahdistin turvana 4 vuotta
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Keuhkosyöpätietoisuus kk:n viime kirjoitukseni. Syöpäsäätiö kehottaa oirehtivia menemään tarkistuksiin. MUTTA. Ongelmana on, ettei oireita uskota eikä usein pääse edes röntgenkuvaan. Oireilevien pitäisi aina pian päästä TT-kuvaan, jotta turhilta kuolemilta vältyttäisiin. Miten lääkärit ja hoitajat eivät vieläkään tajua, että jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään???
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Tupakoivat ovat paremmassa tilanteessa, sillä he pääsevät
helpommin keuhko- ja TT-kuviin. MUTTA. Ihan jokainen, jolla on keuhkot, voi saada KEUHKOSYÖVÄN. Varhainen
diagnosointi maamme keuhkosyövän osalta on tällä hetkellä lähes vitsin
tasolla.
Erityisen hankalaa tutkimuksiin pääseminen on tupakoimattomille. Keuhkosyöpää
ei yleensä diagnosoida ajoissa. Sitä ei osata edelleenkään terveydenhuollossamme
epäillä. Mitä aiemmin syöpä löydetään, sitä enemmän olisi mahdollisuuksia - jopa
paranemiseen!
Olisi tärkeää saada keuhkosyövän seulonta alkamaan Suomessakin. Seulonta on käytössä jo useissa Euroopan maissa mm. Ruotsissa. Vuosittain yli 2.800:n sairastuneen joukosta ehdittäisiin löytää enemmän varhaisvaiheen potilaita, jotka voidaan parantaa leikkauksella. He eivät tarvitsisi myöskään kalliita lääkkeitä. Seulonta säästäisi eikä kuvaus paljoa maksa. Koiria voidaan opettaa tunnistamaan eri syöpiä. Siitä on hyviä kokemuksia.
Seulonta olisi erityisen tärkeä tupakoimattomille ja
tupakoinnin lopettaneille, muuten jäisi tutkimatta juuri se osa
väestöstä, jotka tällä hetkellä diagnosoidaan keuhkosyövän myöhäisessä vaiheessa.
Huolta, murhetta, taloudellista turvattomuutta. Rahan ja elämäntilanteen
vuoksi moni joutuu tinkimään ihan perustarpeista, kuten ruoasta ja lääkkeistä.
Lähes aina joudutaan tinkimään virkistyksestä ja lasten harrastuksista. Itselleni sydäntä lähellä ovat Sydänyhteisö ja Syöpäyhteisö.
Vakava sairastuminen mullistaa sairastuneen lisäksi monen
muun elämän.
Auta, jos voit. Linkkiluettelossa keräyssivut. Sairaat
tarvitsevat toivoa ja apua.
Suosittelen katsomaan linkkiluettelosta Onkologi Lindsay Norriksen anteeksipyynnön potilailleen, koska sairastuttuaan itse hän vasta ymmärsi, ettei
todellakaan ollut aiemmin ymmärtänyt miltä potilaasta tuntuu.
Linkkiluettelo:
Sydänliitto - Sydän.fi - LAHJOITA - SYDÄNARPAJAISET
#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo
Kirjoituksia:
VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomenen tarvitaan syöpästrategia
Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?
Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
.jpg) |
| Kauneus ei tule hetkessä ;) |
Kesäajasta ja muusta johtuen käyntiä seurasi usea lisäpuhelu ohjeineen. Mm. "Ilmoita aina seurassasi oleville sairaudestasi, pyydä soittamaan ambulanssi, jos taju lähtee. Ota aina puhelin, lääke- ja sairaustiedot mukaasi."
Olin hämmentynyt, sillä paikallissairaalassa ei neljän vuoden aikana oltu pelkojani ja tuntemuksiani uskottu. En ole katkera, mutta olisihan se paremminkin voinut mennä ...
.jpg)
No, myöhemmin selvisi, että solunsalpaajani olivat tablettimuodossa ja ne harvoin aiheuttivat hiustenlähtöä. Nautin solunsalpaajia kortisonin ohella sitten seuraavat 6,5 vuotta.
Kuvista näkee voinnin vaihtelua – lääkityksen ja eri vaiheiden mukaan – laihtumista ja lihomista noin 16 kilon haarukalla. Iloitsen ja osaan nyt nauttia hiuspehkoni kukoistuksesta, samoin kuin siitä, että Susa yhä jaksaa hoitaa hiuksiani.
Linkki:
#ilo #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon
Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa
Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa
Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Linkki 1:
”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta –
riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian
avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria
Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle
Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan hän tuo esiin
mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla
käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla –
ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita,
ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen
potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu
rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet
ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä
useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden
korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien
määrä kasvaa jatkuvasti.”
(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan
hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo,
että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä
syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”
Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen
keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena.
Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen
valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien
sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta
rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään
kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli
keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar
Winbergin rahastolta.”
Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii
tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan
suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on
vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat
vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten
syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä.
Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella
puolella.
Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.
Linkkiluettelo:
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022
#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät valitettavasti aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Facebookissa ja Instagramissa toimivan Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta. Lainaus: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”
Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).
Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?
Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton, sillä muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja nyt niitä ei saa Suomesta.
Suomessa on tehty erikseen päätöksiä - muualla toimineita (elinikää parantavia) lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.
Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %.
SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUKSIA raportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esimerkiksi keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jo jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”
Linkkiluettelo:
Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä
Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020
#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo
Kirjoituksia:
Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat
Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?
Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet
Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
