Reunalla pelottaa

Parantumattomasti sairas

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomenen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOHTI MODERNIA JA YKSILÖLLISTÄ SYÖVÄN HOITOA – MALLIMAA-HANKE- OUTI-MARIA LIEDES

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OUTI-MARIA LIEDES NOSTAA ESILLE SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUKSELLE RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUKSEN RAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA AIVAN LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄkirjoittaja Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövän hoidot - faktaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ – HOITOJA & VAIHTOEHTOJA EI ETSITÄ – LIIAN MONI KUOLEE LIIAN VARHAIN

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät valitettavasti aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Facebookissa ja Instagramissa toimivan Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta. Lainaus: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

MIKSEI ELINAIKAA YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton, sillä muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja nyt niitä ei saa Suomesta.
Suomessa on tehty erikseen päätöksiä - muualla toimineita (elinikää parantavia) lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada.

Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %.

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUKSIA raportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esimerkiksi keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jo jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KIRJE - SINÄ PERHANAN SYÖPÄ

KIRJE - JONKA VASTAANOTTAJAKSI MERKITSEN - SINÄ PERHANAN SYÖPÄ

KYSYN SINULTA

MIKÄ HITON TARVE SINULLA ON OLLA ERILAINEN KUIN MUUT? MIKSI TAVOITTELET ERIKOISUUKSIA JA MUUNTAUDUT YHÄ UUDELLEEN JA UUDELLEEN?
MIKSI VIIMEISEEN ASTI LEIKIT KUURUPIILOA?

MIKÄ

... ON SAANUT SINUT KASVAMAAN PAHIKSEKSI, VÄÄNTÄMÄÄN MUOTOSI JA LUONTEESI NIIN PIRUN MUOVAUTUVAN MUTKIKKAAKSI?

EIKÖ

... AHNEUTESI HÄVETÄ, ETKÖ TUNNE KATUMUSTA?
MIKSI JANOAT LISÄÄ JA YHÄ ENEMMÄN?
ETKÖ YMMÄRRÄ KIDUTTAVASI JA TUKAHDUTTAVASI ELÄMÄÄSI ISÄNTÄSI TAI EMÄNTÄSI LISÄKSI?

TIEDÄTKÖ

... AIHEUTTAVASI KOHTEEKSESI JOUTUNEELLE TAVATTOMAN MONENLAISIA ONGELMIA? TUOT MUKANASI TOIMEENTULO-ONGELMIA, ARJEN HANKALUUKSIA, SUURTA AHDISTUSTA, PIINAAVAA EPÄTOIVOA, ELÄMÄNMUUTOKSIA, RAASTAVAA HENKISTÄ JA FYYSISTÄ KIPUA, HUONOVOINTISUUTTA, KEHON JA MIELEN VÄLIAIKAISIA JA PYSYVIÄ VAIKUTUKSIA.

YMMÄRRÄTKÖ

... MITEN LOHDUTTOMIA KOHTALOITA HILLITÖN MUUNTUMIS-, JAKAANTUMIS- JA LISÄÄNTYMISVIMMASI AIHEUTTAA?

... MITEN PALJON INHIMILLISTÄ MURHETTA, TAVATTOMAN MONENLAISIA VAIKEUKSIA JA POHJATTOMAN SUURTA SURUA AIHEUTAT RIIVAAMIESI IHMISTEN LISÄKSI HEIDÄN LÄHEISILLEEN?
... ETTÄ AIHEUTTAMASI PYSYVÄT MUUTOKSET JÄTTÄVÄT RAASTAVAT MUISTOT?

TAJUATKO

... ETTÄ MUISTOSI POLTTOMERKITSEE KAIKEN KOETUN IKUISESTI SEN KOHTEEKSESI JOUTUNEESEEN JA HÄNEN LÄHEISIINSÄ?

HYI, HÄPEÄ!!!

OLET ITSEKÄS RAUKKA, JOKA MUUTTAA PERUUTTAMATTOMASTI LIIAN MONEN ELÄMÄN AIVAN LIIAN VARHAIN.
OLET PERHANAN EPÄREILU, JULMA KIDUTTAJA, DIKTAATTORI JA PYÖVELI.

TIEDÄTHÄN

... ETTÄ VAIKKA VOITTAISIT FYYSISEN ELÄMÄN, IHMINEN EI KOSKAAN KUOLE HENKISESTI?
EDESMENNEET JÄÄVÄT ELÄMÄÄN MUISTOISSAMME. NIISSÄ KATKERANSULOISISSA, ARKISISSA, ILON TÄYTTÄMISSÄ, KAIPUUN KOETTELEMISSA.

LÄHTENEIDEN ELÄMÄ JÄÄ TÄNNE MIELEN LÄMPÖNÄ JA MIELIKUVINA.

KIITOLLISENA SIITÄ, ETTÄ MEILLÄ OLI ONNI OLLA MUKANA HEIDÄN ELÄMÄSSÄÄN.

KAIPAAVILLE JÄÄ AINA TOIVO JÄLLEENNÄKEMISESTÄ.

#ahdistus #armo #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kirjoituksia:

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki Syöpään menehtyneille

Syövän hoidot

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Oma kuolevaisuus

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ - MILTÄ TUNTUISI, JOS OIREITA EI USKOTA, EI TUTKITA JA SYÖPÄ LEVIÄÄ?

Kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

Tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea Suomessa 2022. Oireita ei uskota, eikä tutkita. Usein pitkittyneissäkään oireiluissa ei tehdä edes yleisimpiä laboratoriotutkimuksia ja keuhkojen röntgenkuvausta. Näin on usein perus- ja työterveyshuollossakin. Sitkeässä on kuvitelma siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat vain vanhat miehet, jotka ovat ketjupolttajia. VÄÄRIN. Nykyään jopa 25–30 % keuhkosyövistä osuu tupakoimattomiin ja nuoriinkin. Etenkin tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOSYÖPIEN OIREITA PIDETTIIN - 56 %:LLA ENSIN MUUNA SAIRAUTENA

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen 2019. Vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 58 %:lla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä. Sairastuneista 56 %:lla oireita pidettiin ensin muuna sairautena. Vääristä diagnooseista yleisimmät olivat keuhkoputken tulehdus, keuhkokuume, astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit.

SUOSITTELEN LUKEMAAN LINKKILUETTELON 3 SURULLISTA TOSITARINAA asiaan liittyen.

LEIMA ON HOITOTAHON ASENNEVAMMAA JA OIKEAN TIEDON PÄIVITTÄMISEN PUUTETTA

Keuhkosyövän löytämisen ongelma on se, ettei se alkuvaiheessa aiheuta selviä oireita. Seuraavan tien keuhkosyöpädiagnoosin saava käy usein läpi ennen sairauden löytymistä:

Muuttuneen voinnin ja oireiden takia pyydät päästä vastaanotolle ja tutkimuksiin. Usein joudut soittamaan ja pyytämällä pyytämään vastaanottoaikaa. Jos pääset vastaanotolle, joudut ravaamaan niillä useita kertoja. Saat mitä erilaisempia diagnooseja. Soitat yhä uudelleen. Oireet pahenevat, mutta sinua pidetään jo VAIKEANA. Kuulet jo sävystä, että sinua pidetään aikaa vievänä sarjavalittajana, jolle ei kannata antaa aikaa. Päätyessäsi päivystykseen sinut on tutkittava, ainakin jollain tavalla. Lääkäri voi kirjoittaa vaivaasi antibioottia, särky- ja/tai astmalääkettä. Tämä on pieni otos siitä, mitä keuhkosyöpäpotilaiden kertomuksissa toistuvat – yhä uudelleen ja uudelleen.

Poikkeava väsymys ja voinnin laskeminen pitäisi ottaa vakavasti, koska ne ovat usein ensimmäiset keuhkosyövän oireet. Ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden takia. Lääkäreilläkin on usein väärä käsitys siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat ovat pitkään ja ahnaasti tupakkaa polttelevia vanhoja miehiä. Jos et ole kuvitelmien mukainen, olet todella heikolla Suomen terveydenhuollon rattaissa.

VIIVÄSTYMISEN MAKSAA SAIRASTUNUT - HENGELLÄÄN

Suomessa perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyyn on lakipykäliä ja ohjeita, joiden perusteella pitäisi toimia. Kenen vika viivästyminen on? Miten se tulkitaan? Todistustaakka jää potilaalle. Potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein = Ei virhettä. Kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin. Sitä voidaan vain spekuloida. Kun ei niitä tutkimuksia tehty, ajoissa.

VAIN VARHAIN HAVAITTU SYÖPÄ VOIDAAN PARANTAA

Keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo tosi kiire. Pitäisi tutkia ja leikata, jos mahdollista. Muutoin syöpä usein leviää imusolmukkeisiin, jolloin se on jo parantumaton.
Usein syöpä on viiveiden takia lähettänyt jo muualle kehoon etäpesäkkeitä. Tällöin se on laajalle levinnyt parantumaton syöpä, jonka ennuste on murskaava.

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt. Alla linkkiluettelossa faktalinkkejä.

VIIVÄSTYMISIÄ LISÄÄVÄT ASENTEET

Useilla sairastuneilla on sama ”laulu”. Terveydenhuollossa katsotaan oireilevia asenteellisella tavalla. Niin kauan, että oireilu pahenee ja lopulta tehdäään edes jonkinlaisia tutkimuksia. Tähän vatvomiseen kuluu usein kuukausia. Harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan puolen vuoden päästä ensioireista.
Mitä arvelette sinä aikana kehossa tapahtuneen/tapahtuvan?

LINKKILUETTELO:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

TOIVO JA TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kun sairastuu vakavasti

Linkki 2 Mallimaa-hanke, jonka pääsanoma on: SUOMEEN TARVITAAN KANSALLINEN SYÖPÄSTRATEGIA

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUS KK- JULMA LEIMATTU SYÖPÄ - SAIRAUDEN LÖYTÄMINEN JA HOITO ONTUVAT

Keuhkosyövän varhaisessa löytämisessä on viiveitä ja puutteita. Seulontaa ei tehdä, vaikka keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpämme. Keuhkosyöpään kuolee vuosittain enemmän kuin rinta-, eturauhas-, iho-, kilpirauhas- ja kohdunkaulansyöpiin yhteensä.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

KANKEA, RAKENTEELLISESTI TIUKKA SYSTEEMI

... ei jousta eikä huomioi keuhkosyöpään sairastuneiden tilanteiden yksilöllisiä tarpeita.
Yhä useammin sairaus osuu Ei tupakoiville, joista suurin osa on naisia. Euroopassa tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista on jo yksi kolmasosa. Yksi keuhkosyövän osuma on minulla, keski-ikäisellä tupakoimattomalla naisella. Lisätietoa allaolevissa kuvassa ja linkkiluettelon linkeissä.

MARRASKUU ON KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUDEN KUUKAUSI

Marraskuussa vietetään kansainvälistä keuhkosyöpäkuukautta. Suomen Syöpäpotilaat tuo teemakuukauden aikana esille keuhkosyöpäpotilaiden ja läheisten kokemuksia sairaudesta ja sen hoidosta, haasteista keuhkosyövän diagnostiikkaan sekä hoitoon liittyen.
Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä. Kampanjasivustolla Keuhkosyöpäkuukausi julkaistaan potilaiden ja läheisten kertomuksia ja tietoa keuhkosyövästä. Keskustelua aiheesta voi seurata somessa tunnisteilla #keuhkosyöpäkuukausi ja #lungcancermånaden.

Sivustolta löytyy tietoa kampanjasta, tietoa keuhkosyövästä ja tarinoita. Suosittelen tutustumaan!

SYÖPÄSTRATEGIA SAATAVA HALLITUSOHJELMAAN

Vieraskynäkirjoituksen blogiini kirjoittanut ja heinäkuussa Porin Suomi Areena-tilaisuudessa puhunut Matilda Heikkilä vaati tilaisuudessa maamme syövänhoidon parantamiseen tarvittavia asioita. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa-sivusto on lanseerattu. Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ja edistää Suomen asemaa yksilöllisen syövänhoidon edelläkävijänä ja houkuttelevana tutkimusympäristönä. EU:n osoittaessa mittavia toimia syöväntorjuntaan, on Suomessakin havahduttu tarpeeseen laatia kansallinen syöpästrategia.

TUTKIMUKSIIN PÄÄSY VAIKEAA, KOSKA OIREITA EI USKOTA

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Tilastot Syöpä Suomessa - Syövät 2020

Sairastumisesta: Keuhkoissa ei ole tuntoa. Epämääräistä oireilua vähätellään ja hoitotahot dembbaavat tehokkaasti oireilun – milloin milläkin verukkeella. Flunssaa, päänsärkyä, väsymystä, vaikea hengittää- jaksaa. Diagnoosina: lisää liikettä, lepoa, iän tuomaa, vaihdevuosia - hoitona särkylääkettä, antibioottia, yskänlääkettä – ja epäilyjä, että vika taitaa olla korvien välissä. Näin on valitettavan monella ennen kuin epäilysten jälkeen pääsee tutkimuksiin ja lopulta keuhkosyöpädiagnoosiin päästään. Surullista.

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Syöpä 20-raportti - Syöpäkuolleisuus v. 2020 Linkki 3

Vain varhainen keuhkosyövän havaitseminen voi auttaa löytämään sen ajoissa, siis kun se on vielä parannettavissa. Näiden, osin asenteellisten ongelmien takia hoito usein kohtalokkaasti viivästyy. Edelleen hoitotahotkin pitävät keuhkosyöpää tupakoitsijoiden itsensä tavoillaan aiheuttamina. Tuntuu, ettei ole todellista kiinnostusta keskittyä potilaan esittämään huoleen. Näistä asioista puhutaan sairastuneiden ja läheisten kesken. Surullista, mutta totta.

Miksi asia olisi sairastuneille hitokseen tärkeää? Keuhkosyövän 5-vuotisseurannan ennuste on dramaattisesti huonompi kuin naisten ja miesten 1–3. yleisimpien syöpien. Miehillä %-luku on 14 ja naisilla 21 (ks. kuva yllä).

HOITOKÄYTÄNNÖT EIVÄT OLE KAIKILLA LÄÄKÄREILLÄ HALLUSSA JA AJAN TASALLA

Keuhkosyöpäpotilaat ovat asuinpaikkansa vuoksi eriarvoisessa asemassa. Osaaminen ja tieto ei tunnu siirtyvän aina, edes saman hoitoyksikön sisällä. Saati hoitoyksiköstä toiseen. Keuhkosyöpäpotilailta pitäisi aina tutkia mahdolliset geenin poikkeamat. Miksi? Koska, moniin muotoihin on olemassa niitä varten kehitellyt uudenlaiset täsmälääkkeet.

Mitä tapahtuu, jos lääkäri antaa lääkettä, jota ei siinä hoidon vaiheessa pitäisi? Vaikkapa sellaista, ettei seuraavaa/seuraavia lääkkeitä korvata. Vaikka syy ei ole potilaan!! Vaikka tekisi valituksen. Virheellisen hoitovalinnan maksaja ja kärsijä on potilas. Hän voi joutua virheiden takia itse kustantamaan lääkkeensä - näitä tapauksia on useita. Tällöin sairaalta vaaditaan maksukykyä ja/tai voimia ja kekseliäisyyttä maksaa lääkkeensä itse.

Miksi hoitokäytännöt kuhunkin tilanteeseen eivät ole avoimesti esillä- ja kaikkien tiedossa??? Eriarvoistuminen hoidossa on keuhkosyöpäpotilaiden arkipäivää. En kovasti kehuisi maatamme Syövänhoidon mallimaaksi – ainakaan keuhkosyövän hoidon osalta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 Keuhkosyöpäkuukausi - Kuukauden tapahtumat ja mm. keuhkosyöpäkuukauden kampanjavideo

Linkki 3- alin kuva sivulla 25 Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

VIERASKYNÄKIRJOITUS Blogiini - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia:

Kokemukseni - - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - - Harvinaissairaus

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille