Autathan perhettä vaikeassa tilanteessa - Pienkeräys Kristellen muistolle

Rakkaan  Ystäväni lapsenlapsi Kristelle sairastui puolitoistavuotiaana incl-sairauteen. Perhe kohtasi vaikeita vaiheita ja merkittäviä taloudellisia haasteita. Pienkeräys on käynnissä Kristellen hautajaiskuluja varten.

ELÄMÄNPITUISET JÄÄHYVÄISET

06.11.2017-28.05.2025

... Elämänpituiset jäähyväiset 
Kristelle Eden Adele 

Rakkaamme Kristelle on poistunut keskuudestamme aivan liian varhain. Suuri suru ja kaipaus täyttävät sydämemme. Haluamme yhdessä kunnioittaa hänen muistoaan ja järjestää hänelle arvoisensa jäähyväiset.
Kristellen incl-sairauden aikana perhe kohtasi merkittäviä taloudellisia haasteita. Yksinhuoltajana perheen äiti on kantanut vastuun arjen pyörittämisestä, sairaalakuluista, lääkekustannuksista sekä asumiseen liittyvistä erityistarpeista tulleista lisäkustannuksista.
Elokuussa 2023 perhe joutui pakon edessä muuttamaan 2-tason rivitalokodistaan vuokralle 1-tasossa olevaan asuntoon. Kristellelle luvattuja kodin muutostöitä vammaispalveluista ei toteutettu eikä äiti enää pystynyt kantamaan lastaan kerrosten välillä useita kertoja päivässä. Perhe on joutunut äärimmäisen vaikeaan tilanteeseen, kun äiti on huolehtinut kahden asunnon kuluista samalla, kun on huolehtinut palliatiivisessa hoidossa olevasta lapsestaan.
Vihdoin toukokuun alussa 2025 asiat etenivät vammaispalveluiden kanssa. Perhe pystyisi muuttamaan takaisin omaan kotiinsa kesäkuulle suunniteltujen kodin muutostöiden jälkeen. Kristelle menehtyi äkillisesti 28.5.2025, eikä luvattuja muutostöitä ehditty aloittamaan. Kesäkuusta lähtien perheen tulot romahtivat. Samaan aikaan maksettavana on edelleen kahden asunnon kulut, muuttokulut ja hautajaiskulut. Tämä tuntuu täysin kohtuuttomalta sanattoman suuren surun keskellä
Olemme perustaneet keräyksen Kristellen hautajaiskuluja varten. Jokainen lahjoitus auttaa perhettä selviämään tästä vaikeasta ajasta ja varmistamaan, että Kristelle saa kauniit jäähyväiset. Jos haluat osallistua pienkeräykseen hautajaisjärjestelyiden tukemiseksi, voit tehdä lahjoituksen seuraavilla tiedoilla:
Keräysnumero:
RA/2025/825
Tilinumero Aktia:
FI1240550018245262
Maksun saaja: Kirsi Huotari
Kirjoita viestikenttään: Kristellen keräys
Keräys on voimassa:
11.06.2025-10.09.2025
Lämmin kiitos jokaisesta muistamisesta. Kaikki tuki ja myötätunto merkitsevät tässä äärimmäisen vaikeassa tilanteessa perheelle enemmän kuin sanat voivat kertoa.
Huom! MobilePay maksua lyhytnumerolla ei valitettavasti pysty saamaan pienkeräykseen.

Ps, Instagramissa on INCL-yhdistyksen tili Elämän mittaiset jäähyväiset


AUTATHAN, jos voit.

Tämä julkaisu on julkinen ja sitä saa jakaa 🤍




Vanha sielu

Mistä nousee inhimillisyys ja toisen tuskan ymmärtäminen? Hauras "vanhan sielun" omaava on oppinut kantapään kautta. Vähän kai elämän reunalla katsellen. On jo löytänyt oman tasapainonsa kaiken elämän vaatimusten ja tavoitteiden vastapainona. Hän on aina vähän yksin, seurassakin.
Vanha sielu on etsikkoaikanaan koonnut henkisen kotinsa ja voimansa yhä uudelleen. Etsinyt, empinyt ja löytänyt hiljalleen mielenrauhansa. Eletystä on syntynyt oivalluksia asioista - niistä pintaa syvemmistä.

Uskon, että meidät lähetetään tänne maan päälle oppimatkalle. Olemme katoavaa kiertokulkua niin kuin kaikki ympärillämme oleva ja silmin nähtävä. Olemme poluillamme oppimassa ja opettamassa itseämme ja toisiamme. Osaammeko hoksata syvemmin mistä elämän hyvä koostuu? Paljon hoksannut on kai se ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

  

VANHA SIELU

 

VANHA SIELU

TIETÄÄ MITÄ ON TUSKA JA EPÄTOIVO. 

HÄN ON OPPINUT 

PAHAA JA HYVÄÄ KOKEMALLA.

AISTIMALLA, HERKISTYMÄLLÄ.

TASAPAINOAAN ETSIMÄLLÄ.


VANHA SIELU AISTII

VAIKKA EI  VOI TIETÄÄ.

AAVISTAA VAIN JA ARVAA

MITÄ KULISSIN TAKANA OLLA SAATTAA 

 

Kirjoituksiani:

Merkitystä etsimässä

Vanhemmiten

Hauras elämä

Onnen olemus

Heikkous

Lopulta olemme yksin

Itsetutkiskelua 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja tilattavissa

Kirjallisen "urani" tähän asti pitkäaikaisin projekti on nyt "uunista ulos". Kirjani Käänteisiä lottovoittoja on nyt kirjapainossa. Miksi päädyin kasvokuvaani ja mistä kirjan nimi? Kerron hieman prosessista ja muusta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITUSPROSESSI

Kerron kirjassa ajasta, jota olen taittanut sairauksien kera, 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi. Kuvaan vuosia, jossa sairaus on kulkenut muun elämän rinnalla - tai elämän rinnalla olvat kulkeneet sairaudet. En ole pitänyt päiväkirjaa elämästäni. Muisteluprosessi on vienyt aikaa. Olen vuodattanut tähän aikaa, vaivaa ja myös kyyneleitä. Toisinaan se vei yöuneni muistettuani tapahtumia, jotka olin painanut syvälle pois. Olen avannut blogin mittaisin palasin joitain vaiheitani. Ajattelin, että minun itseni olisi hyvä ymmärtää miksi olen nyt tällainen kuin olen. Elämän muovaama. Ajattelin, että kenties aikajanamaisesti kirjoittaen tapahtumat avautuisivat uudessa valossa myös läheisilleni. 22 vuodesta saisi kirjoitettua satoja sivuja. En avannut lääketieteellisten asioiden kulkua kovin tarkasti.
Blogin ja kirjan kuva on otettu elokuussa 2020. Se kuvaa aikaa, jolloin elämässäni oli kuristava pelko uudesta sairaudesta. Elämässä oli samalla rakastumisen onni. Ajan kruunasi avioitumiseni. Siksi tuo kansikuva. Kirjan nimen selitys: Sairauteni ovat (mielestäni) harvinaisuudessaan, moninaisuudessaan ja tilastollisesti kuin Käänteisiä lottovoittoja.


ISOSSA ROOLISSA TUNTEMUKSET JA  AJATUKSET JA MUU ELÄMÄ

Lääketieteelliset tutkimukset ja toimenpiteet tuntuvat usein fyysisesti. Toisinaan asioita pelkää etukäteen. Sairastuessani ei ollut nykyisen kaltaisia vertaistukikontakteja. Päästyäni vertaistuen piiriin huomasin vuosien koulineen ja kouluttauduin vertaistukihenkilöksi. Ajatukset ja tuntemukset ovat sairaudesta riippumatta pitkälti samankaltaisia. Blogikirjoituksiin olen purkanut ajatuksiani, joista olen itse saanut apua. Ymmärtääkseni moni terve on löytänyt kirjoitusteni avulla erilaisia näkökulmia tai ajatuksia elämäänsä.
Elämä opettaa. Kuvaan kirjassa sisäistä muutostani ja ajatuksiani. Mielestäni kirjani sopii ihan jokaiselle enkä koe sen olevan vain valitusvirsi, jossa tilitän sairastamisen kamaluutta. Sairaus, niin kuin muutkin vaikeudet kuuluvat ihmiseloon. Elän, olen ja hengitän. Ihanaa. Toivon, että kirjan löytäisivät myös terveyden perikuvat.
Selviydyin monen ihmeen kautta loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta. Tuolloin kirjaprosessi oli jo pitkällä. Viimeistelin sen vimmoissani.Yksi kustantamo antoi 3,5 kuukauden jälkeen EI-vastauksen. Päädyin Kummelimaiseen Artisti maksaa-ratkaisuun, jossa kulujen kattamiseksi kirjoittajan tulee ostaa itselleen X-määrä kirjoja. No tässä tapauksessa kirjoittaja maksoi.
Kirjoittaessa halusin saada samalla myös oman sisäisen prosessini päätökseen. En tavoittele rikastumista enkä kuvittele olevani ammattilainen kirjoittamisen saralla. Olen puristanut kirjan tekstin hyvin tiukkaan muotoon. Ajattelen, että jokainen osaa hoksata asioita, joita ei ole aina suoraan toisteltu tai sanoitettu. Jää hieman kuvittelun ja miettisen varaa lukijalle. En tiedä paljonko olen jatkoaikaa saava, niin en uskaltanut enää tuhlata aikaa. Siksi tämä julkaisuratkaisu.

MYYN KIRJOJA


Kirja on myynnissä myös kustantamossa, joka hoitaa kaiken sälän mitä kirjan julkaiseminen vaatii. - Kirjan vedokset, painatukset, arvonlisäverot ja muut viralliset asiat. Kirjan kustantaja on Mediapinta Oy 
Kirja on myynnissä myös Mediapinnan nettisivuilla. Se tulee BTJ Finland Oy;n ja Kirjavälitys Oy:n kautta myyntiin kirjakauppoihin. Kustantamon kautta kirjani on tilattavissa tästä linkistä

Kirjan voi tilata kirjan suoraan minulta. Pusersin hinnan sellaiseksi, että saa kuluni katettua, jos saan myytyä kaikki ostamani kirjat. Hirvittää, mutta näillä mennään.

Käänteisiä lottovoittoja-kirjan saa ensisijaisesti kirjoittamalla asiasta blogini sähköpostiin: reunallapelottaa@gmail.com  Kerro nimesi ja osoitteesi. Kirja mahtuu postilaatikosta, joten muuta erityistä ei tarvita.
Muutkin tavoittelutavat ja viestit toki huomioin.
Ilmoitan tilaajille puhelinnumeroni ja tilinumeroni. Maksaa voi Mobilepayn tai verkkopankin kautta. Postitan kirjoja sitä mukaa kun maksu näkyy tililläni. Ilmoitan, kun olen kirjan postiin jättänyt. 

Myyn kirjaa 20 euron hintaan. Hinta sisältää postituksen Suomeen.

Toivon tämän Kirjailija maksaa-jakson päättyvän kivasti.
Mielessä siintää jo Miete-projekti

#ilo #kaanteisialottovoittoja #kiitollisuus #kirja #onni #reunallapelottaa #toivo


Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine
Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Osallistuin Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Karpatiat ry juhli samalla 25-vuotistaivaltaan. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.
Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen, joten jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteä myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja ystäväni auttoi kaikessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli rankkaa eikä matkailu mennyt kuin Strömsössä. 

Kuva Anne Karine
Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet. Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.
Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä päästä toisten ihmisten pariin. 

Olipa hyvä olla ihan

IHMISTEN ILMOILLA

 

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA MUIDEN SEURAAN ANTAUTUA.

 

PELKOJA - ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA.

OIKEIN - IHMISTEN ILMOILLA.

 

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

PUHALTAA PIENEMMIKSI.

 

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA

JA SEURASSA VOIMAANNUTAAN.


#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗 
 …. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palaan nykyhetkeen. JA  Kiitos seuraajille -  myötätunnostanne olen saanut voimaa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä vaikealta ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa. 
Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo  sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää. 
Vointini on lähes nollapisteesta hieman kohentunut ja oloni on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen on seuraavana selviteltävänä asiana. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!! 
Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista. 
Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.



JATKOAIKA

 

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

 

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

 

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA 

JA TÄSTÄ 

JATKOAJAN JATKOSTA.


#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Hengähdetään

Toivon valintoja

Jos käykin hyvin

Jos voisin

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen on tuonut monenlaista. Muutama yhteydenotto on johtanut pidempiaikaisiin ajatusten vaihtoihin. Vertaistueksi ajattelin blogini sitä aloittaessani. Koskaan ei osaa riittävästi sanoa eikä kaikkea voi korjata. Toivon blogista löytyvän siipirikkoisille ja elämän kolhimille vähän jotain eheyttävää. Toisinaan on pakko päästää irti. Lopulta meidän jokaisen on päästettävä iriti - myös elämästämme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

LOPPUMATKAN KROUVISSA

... on eräs blogin lukija, jonka kanssa olen kirjoitellut pidempään. Pitkiäkin ajatustenvaihtoja. Tuo ihana ihminen on kulkemassa elämänsä loppusuoraa. Luulen, että me molemmat olemme hoksanneet sen oleellisen tästä elämästä. 
Elämästä luopuminen on meidän jokaisen elävän osa. Mikään tahtominen tai toive ei voi tosiasioita muuksi muuttaa. En löydä kuolemattomia sanoja, mutta halusin kirjoittaa sinua ajatellen edes jotain. Olet koskettanut minua. No, runohan siitä tuli. Ei mestariteos, mutta ...
Kiitos keskusteluistamme, sinä Ihana kaunosielu.
Ajattelin, että saat oman kirjoituksen kun olet sitä vielä itse lukemassa.


LOPPUSUORAA

 

ON SELVITTY MONISTA MUTKISTA,

VAIKEISTA AJOISTA JA PAIKOISTA.

ON ELETTY, KIPUILTU JA EHEYDYTTY. 


ON MATKATTAVA OMAA 

LOPPUSUORAA

JOSSA TULEVASTA KALPEA AAVISTUS,

TOIVE, TOIVO JA LUOTTAMUS.


ON HILJALLEEN AIKA

MYÖNTÄÄ ELÄVÄNSÄ LOPPUSUORAA.

ON VÄHITELLEN PÄÄSTETTÄVÄ

 IRTI ELÄMÄSTÄ TÄSTÄ.



#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki #ystava


Kirjoituksia:

Elämä voittaa kuoleman

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Jos voisin

Kosketus olkapäälle

Elämä on pitkä päivä

Hidas luopuminen

Suodattimena

Olisi pitänyt

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa ennen sydänleikkausta
On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Yhä olen ja elän, kirjoitan. Jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIHEITA OLI PALJON

Heinäkuussa 2024 oli kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista todettii keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninainen sairastamiseni asia yhdessä tuottaa minulle ja hyppäisin valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Luulen olevani hoitahoilleni kai se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä arveluitaan esittävä potilas.

19 päivän sairaalareissulla riitti vaiheita. 2014 tehdyssä avosydänleikkauksessa sain mitraalibioläpän.
 Labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Vähät lihakseni tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä käyttämäni hyytymislääke Marevanin takia. Tavoitearvo on hilattu korkeahkoksi, koska bioläppärakenteeseen on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Hyytymislääkeannosta piti laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.

Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pienentämään pitkin syksyä. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja kökötin pyörätuolissa pienilläkin reissuilla.  Kardiologikäynnillä ei näkynyt isompaa muutosta. Silti vointini laski huimaa vauhtia.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä joilloin kehottivat lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Pleuranestekertymät veivät minut keuhko-osaston potilaaksi. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sitä ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. 

TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA


Keuhko-osaston kahden hengen huoneessa
huonekavereinani oli vuoron perään 3 eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa, Sairaalaverhon takaa kuulee, vaikka ei haluaisi. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, tuskin tässä kirjoittaisin. 
Sain pottawc:n ja geriatrisen hoitotuolin sänkyni viereen oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja olin sekä yysisesti että henkisesti hajalla.
Oli kivuliasta olla olemassa. Hengenahdistusta ja oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. 
Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa myös hyytymiseen. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Sen aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.

TOIMENPITEITÄ, KARDIOLOGIALLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN


Ensimmäisessäen pleurapunktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin. Paljon enemmän oli, mutta enempää ei voitu poistaa. Huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin. Siirryin Sydänsairaalan puolelle. 
Poiminta sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Siirrettiin HUSiin. Ja: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. " 
Viestitin läheisilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä.  Rytmi kääntyi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.
Vointini ja tilanteeni oli niin huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään. 
Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Viisaat löivät päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Viisaat ajattelivat. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä kai HUSissakaan tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre - jos oikein ymmärsin.
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin 
tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla miten minut voitaisiin pelastaa. Tämä - ota vuoteesi ja käy- tuli  odottamatta. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin. Lyhytnäköistä typeryyttä. 
Tehtiin uusi tt-kuvaus. Sain tiedon: "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Etsin zeniläistä mielenrauhaa. 
Tehtiin 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin iso määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. 
Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampoon ja hoitoaineen. En ollut kyennyt peseytymään itsekseni enää moneen kuukauteen. Väsyin pesutuolilla niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan. Seuraavana päivänä pestiin loppukroppa hiuksineen. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut. Oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat menneet säästöliekille. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. Siirsivät huoneeseeni. Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan.
Neljä päivää toivuin Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset. Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun omaiseen tunteeseen. Se kokemus, muisto ja tunne on jäänyt syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Myöhään jouluaaton aattona  tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Olin aivan puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät voi olla loppuiän ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni ainakin kymmenen päivää ennen  kuin kykenin nukkumaaan pidemmin. Minä ja mieheni olimme zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Oli kuukausien huoli vointini laskiessa, sitten sairaala-aika ja molempien kuukausia kestänyt krooninen univaje. 
Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera jaksan pikku siirtymiä. 
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on.
Olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut. 

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:









Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Aina jotain vailla

Meillä inhimilliseksi kutsutuilla on aika usein hankalaa. Muistelemme menneitä ja koettua. Toivomme tulevalta monenlaista. Vertailemme. Kaihoamme toiseen vuodenaikaan ja kaipaamme enemmän ja parempaa. Voi meitä! Miksi olemme Aina jotain vailla?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MIELEN SEKAMELSKA

Mielemme kaipaa pakoa tylsyydestä ja rutiineista. Olisipa helppoa, jos epämieluisat asiat voisi viedä vintillie tomua keräämään. On tervettä haaveilla ja tavoitella parempaa. Tuntuu, että nykyelon kiivas rytmi sovelluksineen on tehnyt meistä kovin kärsimättömiä. Monella on etsinnässä mielenrauha ja mielihyvä. Aikoja menneen muistelulle luvan kanssa olisi hyvä järjestää. Niiden vastapainoksi olisi mielessämme haaveiden ja pyrkimysten tuumailua.
Toivon, että oppisimme olemaan enemmän elossa tässä nykyhetkessä. Toivon, ettemme olisi ... 


AINA JOTAIN VAILLA

 

TUHAT RAUTAA TULESSA,

PYRKIMYKSIÄ JA TOIVEITA.

AINA MUISTI JOTAIN TYÖNTÄÄ.

EI HETKEEN OSAA KIINNITTYÄ,

EMME OSAA ILMAN VERTAILUA 

JA VAATIMUKSIA OLLA.

 

AINA JOTAIN VAILLA.

AIVOITUKSIA SINKOILEMASSA.

TURHANAIKAISIA TUUMAAMASSA.

 

MIKSI  - AINA JOTAIN VAILLA,

VAIKKA ELÄMÄ ON LÄSNÄ 

IHAN VAIN HETKESSÄ TÄSSÄ?


#ahdistus #armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Jos murehdin turhaan

Herkistellään aistejamme

Mielenrauhaa

Etsin kultaista keskitietä

Kontrasteja elämän

Jos eläisi täysin palkein

Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.