Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit

RUNO - ELETÄÄN VAIKKA PIRUUTTAAN - Runojen sarja 19. osa

Kuva Facebook Season´s Splendor 
Elämä muuttuu. Koronapandemia- ja rajoitukset laantuivat, Ukrainan sota jatkuu. Korot ja hinnat lähtivät laukalle. Yhteisiin vuosiimme nro 3-4 on ehtinyt kaikenlaista. Elämä tuntuu joskus ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MENEVÄN TIETYLLÄ KAAVALLA

Oletteko huomanneet? Meillä kolmas ja neljäs vuosi ovat tuoneet "lunta" tupaan. Ilmalämpöpumppu sanoi sopimuksen irti. Kaikenlaista pienempää ja isompaa värkkiä jouduttu päivittämään. Sitä huokaisee, että aha - näin. Mies sairastui vakavammin töissä. Selviteltiin yli puoli vuotta spesialistien ja työterveyslaitoksen kautta ammattitautiepäilynä. Oli hyvin sairas ekat kuukaudet. Kelan päivärahoille tippuminen ei naurattanut, sillä erilaista remppaa oli ollut tarkoitus tehdä. Tutkimusrumba viivästyi ja oli puutteellinen. Mies voi, sittemmin, onneksi hyvin ja vaihtoi työpaikkaa. Hankintoja ja remppoja siirrettiin hamaan tappiin. Auto päädyttiin tänä kevättalvena korjausten sijaan päivittämään.

HUONOIMPAAN

... mahdolliseen aikaan, hintapiikin ja paniikin aikaan päättyi aiempi sähkösopimuksemme, Hintamme yli 7-kertaistui, Parempaa ei ollut tuolloin valittavana. 2-vuotta tätä, 
Vointini - Talvikylmillä liikkuminen on vaikeaa. Ilokseni sain tämän vuoden alusta avustajatunteja ja vammaistaksioikeuden. Helpottaa, kun ei aina ole riippuvainen miehen menoista. Voi lähteä ekstempore vaikka kahville. Henkisesti iso asia. Sinut en ole rollaattorin kera kulkemisesta. Pystyn nyt kesällä liikkumaan enemmän. Mieheni kanssa kulkiessa en aina ota rollaa mukaan. Jos notkahdan, niin hän hoitaa kyllä. Kauppareissuilla nojailen ostoskärryyn. Yksin liikkuessa lenkillä ja muualla rolla on vakiseuralainen. Väsymys on joskus infernaalista - ja hitokseen ärsyttävää. Kaaduin talven liukkailla, värttinäluu murtui ja hankaloitti eloa. Niveltulehduksia ja lääkityksiä ollut. Huimausta, rintakipua, migreeneitä. Askeleet ja vauhti hiipuneet. Sulkapallon läpsyttely vähentynyt. Ja kyllä - ottaa niin maan perusteellisesti pattiin.
Sisullahan välillä teen ekstraa - ja saatan sitten maata 3 päivää lähes taju kankaalla. Yritän tehdä tasaisemmin, edes hippasen, että minusta olisi jotain hyötyä pikku kotitaloudellemme. Ihmemieheni ei ole ikinä motkottanut eikä hermostunut tekemättömyyksistäni. Ei, vaikka joutuukin tekemään niitä mitä minun piti. Huolissaan on usein, vaikka onkin jo melko tottunut. Ei sitä asiaa jatkuvasti puheeksi oteta. Kyllä sen näkee ja huomaa. Sairaan läheisen osa ei ole koskaan helppo.

MUSAA JA KESÄ

Muutaman kerran ollaan livemusaa nähty ja ystäviä tavattu ihan kasvotusten. Muu reissaaminen on vähäistä. Elämme kovin pienimuotoisesti. Keväällä tuli terveyteeni takapakki, joka on vienyt toimintakykyäni. 
Ihan oivallisia, vaikka vähän lamauttavia, on yhteiset vuodet 3-4 olleet. Nelosta ei ole vielä saavutettu, rapia kk siihen saavutukseen. Tunnusomaisin sana näille vuosille lienee väsymys. Siis näihin ikäviin yllätyksiin ja jaksamiseni hiipumisen takia.
Ollaan puhuttu ja purettu tuntojamme, välillä atomeiksi asti. Tutustuttu, puitu yhä enemmän ja syvemmin. Ymmärtänemme toisiamme yhä paremmin. Olemme mielestäni samalla kartalla ja vahvasti menossa rinta rinnan samaan suuntaan.

Onneksemme tapasimme. Edelleen rakkauden roihu löytyy ja lemmen liekki lepattaa. Edelleen alussa löytynyt yhteys tuntuu kovin vahvalta. Sillä, suurin niistä on rakkaus.
Ehkäpä tulevat ajat ovat joltain osin meille onnekkaampia. Sitä odotellessa...

Tarinamme - Runojen sarja 19.  osa



ELETÄÄN, VAIKKA PIRUUTTAAN

KUSTANNUSTEN NOUSU KURITTAA,

REMONTTIEN SIIRTO HARMITTAA,

RIKKOUTUMISET, KULUMISET,

EPÄONNISET SATTUMUKSET.

 

SÄHKÖSOPPARIN SHOKKIHINTA,

KULUTUKSEN KARUTON KARSINTA.

TALVELLA PALELLAAN, KITUUTETAAN,

MINIMINI-ELOA SIETÄÄ YRITETÄÄN.

KIPEÄN PALJON SÄHKÖSTÄ MAKSETAAN.

 

ENÄÄ EI MEILLÄ

-      SAUNASSA HIKOILLA

-      PITKIÄ KUUMIA SUIHKUJA OTETA

-      NAUTITA KODIN LÄMMÖSTÄ TALVELLA

-      ELETÄ TAVALLISTA ELÄMÄÄ.


KIITOS 

AHNEEN MARKKINATALOUDEN,

EPÄONNISEN AJAN, SATTUMAN,


VAAN - VAIKKA, 

KURIMUKSESSA KÄRVISTELLÄÄN.

MEHÄN ELETÄÄN VAIKKA PIRUUTTAAN.

 

#ahdistus #alakulo #armo #kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo 


Kirjoituksia:

Miten jaksaa?

Sietää, sietää

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti





Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - HANKALAA - Runojen sarja 18. osa

Ensimmäinen avio- ja toinen yhteinen vuotemme päättyi Tukholman reissuun. Matkat laivalla olivat kamalia, sillä koronarajoitukset-ja pelko. Käytävät, ravintolat - koko laiva oli lähes autio. Sääkin oli harmaa ja sateinen, ehkä kuvastaen jotenkin omaakin hämmentyneisyyttä ja ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VÄSYMYSTÄ

Kun kampitetaan usein, saa välillä kerättyä taistele- ja toimi-moodin. Toisinaan romahtelee. Inhimillistä, elää kaikilla tunteilla. Vertaistukijana ja omasta kokemuksesta tiedän, että näin se ihmiselo menee - ja pitääkin mennä. Ei kai kellään elämä ole pelkkää tasaista? Onneksi on vaihteluita elämän käyrässä ja kulussa (sarkastinen puoleni hihittää) .
Olen pääsääntöisesti sinut sairauksieni ja vastoinkäymisten kanssa ja sen, mitä mahtaa vielä eteen tulla.  Tosin en panisi vastaan, jos olisi pitkiä rauhaisia aikojakin. Kateutta ja miksi minulle tai meille - ajatuksia pyrin tietoisesti välttämään. Miksei?  Monille tapahtuu pahoja asioita - kysymättä ja pyytämättä.

HANKALAA ON, KUN 

Koronan takia yksinäisyys lisääntyi, vähän erakoksihan tunsi itsensä. Asioita, jotka voivat hajota, niitä meillä hajosi. Rahan menoa, lisävaivaa. Enää en jaksanut, kuten ennen leikkausta tai vuosi sitten. Rintakivut liikkuessa olivat inhoja. Aiemmissa angiografioissa sepelvaltimot olivat puhtaat. Tehtiin sydämen verisuonten angiografia, jossa tutkittiin myös pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimausten takia. Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Nuo pienet verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. No, mokoma lisättiin sairauskirjooni. Verenpaineeni ja sykkeeni on alhainen eikä nitro sopinut. Välillä käytän nitrosuihketta, joka vähän helpottaa. Elämä oli jotensakin ...

Tarinamme - Runojen sarja 18.  osa


HANKALAA



PALJON HYVÄÄ, TURVALLISTA.

KODIN LÄMPÖ, TALON TURVA.

TERVEYSHUOLIA, VOINNIN LASKUA.

PELKOJA, EPÄILYKSIÄ,

SIITÄ JA TÄSTÄ LOISTELUSTA.

JOS VAIKKA MISTÄ OIREILUSTA.

 

JOSPA JOSKUS MIKÄÄN,

EI RIKKOONTUISI,

EI SOPIMUSTAAN IRTISANOISI,

EI ELÄMÄÄ HANKALOITTAISI,

EI KUKKAROA VEROTTAISI.

 

MILLAISTA OLISIKAAN SELLAINEN ELÄMÄ,

JOKA EI OLISI NIIN MONIN TAVOIN HANKALAA?



#ahdistus #alakulo #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #toivo 


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - HUOLIA HUOLIEN PERÄÄN - Runojen sarja 17. osa

Keuhkosyöpäleikkauksen, sydänläpän hyytymien ja jalkapöydän murskajaisteni jälkeen oli ensimmäinen käynti keuhko- ja syöpälääkärillä. Eka käynti- pientä nesteilyä ja keuhkolohkon poiston jälkeinen tilanne . MUTTA ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SE MUTTA JA LÄHEISTEN OSA

.. mutta, TT-kuvissa oli rinnoissa jotain, joka pitäisi tarkistaa. Kolmen päivän päästä olin jo naistenklinikalla mammografiassa. Lääkärit tutkivat ja ottivat molemmista paksuneulanäytteitä. Lääkäreistä (erikois- ja erikoistuva) kyseessä oli mastopatia, ei syöpä. MUTTA, tarvittaessa herkästi yhteys. Helpotuksen huokaus. Könkkäsin keppi-pyörätuoli menetelmällä talvipakkasessa taksiin. Tästäkin pääsi vähän kuin koira veräjästä. Elämän epävarmuus aiheutti silti alituista pelkoa. Tuntui, että kampitettiin koko ajan. Tuore aviopari eli pelon kuplassa. Eikö ollut jo riittävän rankkaa? 

Olimme pandemian alettua lähes eristäytyneet ulkomaailmasta. Mieheni töissä moni oli sairastanut koronan ja muita rohinatauteja. Miehen oli töissään käytävä ja minun terveyskäynneilläni. Mies sai keuhkokuumeen. Raavas fyysistä työtä tekevä olikin potilas. Pelottavan huonossa kunnossa oli. Meidän molempien menneisyys kummitteli tuohon aikaan tuoden mielipahaa ja surua elämäämme. Ei ollut hehkeää elomme, ei. Oli pää hajota. En ole oikein ikinä kestänyt läheisteni sairastamista. Lasteni sairastaminen oli itselle henkisesti ja fyysisestikin vaikeaa valvomisineen. Sain taas muistutuksen siitä, miten avuton olo läheisillä onkaan. Kun haluaisi, muttei voi eikä kykene auttamaan. Tapahtuu, mitä tapahtuu. Voimme vaan rukoilla ja toivoa. Kaipasin totisesti syliä ja olkapäätä. 

LAMAANNUS

Mies ei kestänyt ajatusta, että pitäisi käydä läpi kaikkia ”lopullisia” asioita. Minä kävin läpi kutakuinkin kaikki lopullisuudet. Kyselin hautapaikoista, luin kuolemasta, viimeisestä tahdosta, hoito- ja hoivatahdosta ja vierailin hautaustoimistossa. Testamentit kävimme tekemässä. Lamaannus lienee oikea sana, jonka keskellä elimme. Toisinaan mietin, oliko tämä kaikki miehelleni liikaa. Olisiko pitänyt perua häämme? Olin aika sirpaleina mieheni puolesta. Koin huonoa omatuntoa, vaikka tiesin, etten sairauksiani ollut omilla valinnoilla tai tekemisilläni aiheuttanut.

Sattumaa, irvokasta ja hitonmoista huonojen lottovoittojen arpaonnea. Mietin, olisiko mies valinnut samoin – loppuelämän ja avioitumisen kanssani - JOS olisi ensitapaamisen alussa saanut kurkistaa tulevaan. Kipuilin ja nyyhkin miehelleni. Hän vakuutti, että tämä oli silti ollut hänen elämänsä parasta aikaa ja yhä valitsisi elämän kanssani. Kaiken se kestää ...

Vaikea tilanne, trauma ja lamaannus heijastui väsymyksenä, myös läheisiämme kohtaan. Ei vaan jaksanut, oikein seurustella, olla ja puhuakaan. Olimme kai niin pohjattoman rikki, ettei kyetty antamaan muille tilaa eikä olla läsnä yhtään enempää. Siten kuin olisi halunnut. Tulkittiin varmasti toisten hyvää tarkoittavia sanoja ja lähestymisiäkin väärin. Syvät pahoittelut siitä. Koronapelko oli myös paskamainen taustavieras mielen pohjalla ja vähäisillä vierailuillakin.

TOINEN KEUHKO-SYÖPÄLÄÄKÄRIKÄYNTI

Keuhkot oli yhä ok. MUTTA -TT-kuvissa kilpirauhasessa oli jotain. Nopeasti tuli aika spesialistille. Kilpirauhanen ultrattiin. Koepaloja ei tarvinnut ottaa, sillä muutokset olivat lääkärin mukaan, mitä ilmeisimmin, vaarattomia. Olin huojentunut, mutta voi, miten väsynyt. Melkein varmasti EI rinnoissa eikä kilpirauhasessa olisi syöpää. Helpottavaa, mutta välillä sitä mietti, että miksi kuvissa oli aina jotain hälyttävää? Ei pitäisi miettiä, mutta voiko olla miettimättäkään? Etenkään, kun tietää, että keuhkosyöpä voi levitä minne tahansa. Tai joillain on usea erillinen syöpä. Olihan kilpirauhasessani jo ollut tulehdus 20 maaliskuussa, joka tulkittiin lääkeaineen aiheuttamana. Ehkä olikin, ehkä ...
Kesällä sulkapallon läpsyttely eikä oikein kävelylenkitkään sujuneet. Usein iski puristava rintakipu, jonka aikana vaan haukkoi henkeä. Ensimmäinen aviovuosi ja toinen yhteinen vuosi alkoi lähestyä loppuaan.

Tarinamme - Runojen sarja 17. osa


Pitkäaikaissairaalla ...


HUOLIA HUOLIEN PERÄÄN

 

STRESSIÄ PÄÄLLE STRESSIN,

HUOLIA HUOLIEN PERÄÄN.

ALITAJUISTA, JÄYTÄVÄÄ, KYLMÄÄVÄÄ,

KURKUSSA, VATSASSA, MIELEN POHJALLA.

LAMAANNUTTAVAA, PELKOTILOINA HERÄTTÄVÄÄ.

 

EI POISTU AJATUKSISTA, EI LÄHDE PYYTÄMÄLLÄ.

 

ONNEKSI RINNALLA TOINEN,

JAKAEN, YRITTÄÄ YMMÄRTÄEN,

KAIKEN TÄMÄN KAUHEUDEN,

VUOKSI RAKKAUDEN.


#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - PELKOA JA EPÄVARMUUTTA - Runojen sarja 16. osa

Häät ja leikkaus jäivät taakse. Syövän suhteen seurantaa. Leikkauksesta kivuttomaksi kesti pari kuukautta. Naiseuteni oli hetkisen hukassa kipujen ja arpien myötä. Ei ollut hehkeä morsio eikä kiihkeä ollut kuherruskuukautemme leikkausta seuranneet kolme viikkoa. Henkinen laita oli hontelolla tolalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KUHERRUSKUUKAUTEMME

... vihkimistä seurannut  leikkauksen aikaistaminen kaiketi aiheutti sen, että kuherrusviikko on vain osin muistissa. Läheisyyttä ja ihanaa yhteiseloa toki. Ne leikkausta edeltävät käynnit. Asiapapereiden, some- ja eri rekisteritietojane, henkilö- ja muiden korttien uusimisia. Yhdessäoloa. Ja ... aika on jollain lailla sumun peitossa. Ehkä vain tarrauduimme hetkeen, luulen. Olo kun ei leikkaukseen mennessä ollut täysin luottavainen, sillä hokivat leikkauksen olevan (minulle) ison.

Syöpää se pirullinen loistelu PET-kuvissa oli. Outo oli leikkauksen jälkikäynnin kirurgin lausahdus: "Katsottiin, ettei sydämesi kestäisi hoitoja. Ja - ainahan voidaan leikata, jos voidaan." Hän lausui asian sillä ilmeellä, että tuntui hänen haluavan jo viilailla leikkauskalustoaan. Siinä oli empatia huipussaan. Tämä 5 minuutin käynnillä.

Muuttunut tilanne vaatii aina sulatteluaikansa, ihmismieli-parka. Ja osin vaatii yhä. Sydän-keuhko- ja muuhun oireiluun olen tottunut, mutta syöpä. Ei ollut hyvä kombo eikä lisä, kenenkään mielestä.

Itsetuntoaan naiseuttaan sain etsiskellä pidempään. Läheisiä kosketuksia ei voinut eikä kyennyt ajatella eikä vastaanottaa. Halailua ja kainalossa oloa oli kyllä runsaasti. Ehkä tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen? 

Jottei elämä olisi mitenkään liian lällyn imelää alkoi 11/2020 tuntua painon tunnetta ja kipua rintani keskikohdalla. Sydän vai keuhkot? Oireilu ei helpottanut ja itselle tuli muistikuva kahden vuoden takaa, jolloin leikattuun sydänläppääni oli tullut isommin hyytymää. Kardiologille pääsin loppukuusta. Valitettavasti olin oikeassa. Taas tutkimusrumbaa. Selvisi myös, että hyytymisseuranta täytyy tehdä jatkossa käsivarresta. Kukaan ei tiennyt mitä voitaisiin tehdä tai voitaisiinko oikein mitään ellei lääkenostolla hyytymät aukene. Totisia olivat kardiologien katseet. Hyytymislääkkeen seurantarajaa kohotettiin korkealle ja pikkuvälille pitäisi osua, jottei tämä enää ikinä toistuisi. Olo oli tukala, mutta ajan myötä helpotti, parin kuukauden päästä oltiin jo normaalin rajoissa. Hyytymä lähti tiuhalla seurannalla ja isoilla hyytymislääkeannoksilla ja alkuun tietysti piikeilläkin.

Jottei elämä olisi liian helppoa järjestin sydäntraumasta selvittyäni ihan itse kotitapaturmaj ja jalkapöydän murskaantumisen. Sen kanssa menikin lopputalvi eikä siitä koskaan normia tule. Kepit ja tukikenkä - eristäytymistä kotiin - vaikka oli sitä korona-ajan eristäytymistäkin. Huh. Olimme alkuvuodesta 2021 henkisesti aivan loppuja, kaiken tämän rumban ja hädän jälkeen.

Niin vain on elämäni jatkunut - henkäys kerrallaan. Ihmeellistä ja ihanaa.  

Tarinamme - Runojen sarja 16. osa


Pitkäaikaissairaan osa on sietää ...

PELKOA JA EPÄVARMUUTTA


EPÄVARMUUS JÄYTÄÄ,

AJATUSTEN SEILATESSA.

 

POHTII,

VAIKKEI HALUAISI,

LOPPUA, LOPUN ALKUA.

 

MIETTII,

VAIKKEI KANNATTAISI.

TULEVIA KOITOKSIA,

JAKSAMISTA, KIPUJA,

SITÄ …  LOPULLISTA MÄÄRÄSATAMAA.

 

AJATUKSISSA PYÖRII SUURENSUURI KYSYMYS,

MIKÄ ON TÄMÄN PELON OPPI JA MERKITYS?


#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo


Kirjoituksia:





Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - EI HOITOJA - Runojen sarja 15. osa

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Vajaa kolme vuotta keuhkosyöpäleikkauksestani. Parantumaton, syöpäsoluja kun oli keuhkon lisäksi imusolmukkeissa. Tavallisesti olisi aloitettu sytot ja säteet. Katsottiin, ettei raihnainen sydämeni niitä kestäsi. Täsmälääke olisi, MUTTA ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LÄÄKKEIDEN KORVATTAVUUUS

Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla. Isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 
Suomessa lääkkeiden hintalautakunta HILA määrittää lääkeryhmien viitehinnat ja päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkev
almisteet, niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat. Kela vastaa Hilan korvattavuuspäätösten toteuttamisesta. Syöpäkasvaimestani löytyi aktivoiva mutaatio anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+.

Keuhkosyöpääni on täsmälääke, johon saisin reseptin. En voi saada lääkekorvausta ennenkuin kehossani on todettu etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin lääkkeen itse maksaen, mutta siihen eivät varani veny. 

VOINNIN SEURANTA

Vaivoista huolimatta olen onnekas, sillä syövän etäpesäkkeitä ei ole todettu, kop kop. Syöpäleikkausta seurannut shokki ja se, ettei syöpääni hoideta, on osin yhä stressaavaa. Alkuun asiaa tuumi itsekseen, mietti muiden kanssa ja kyselin Luojaltakin Miksi tämäkin juuri nyt ? Elin tuolloin elämäni kauneinta aikaa löydettyäni elämäni rakkauden. 

Asian miettimisen olen tietoisesti sittemmin siirtänyt sivuun. Tämä on yksi käänne, vaihe ja asia polullani. Asia ja sairauteni vaiheet ovat tuottaneet tuskaa ja pelkoa myös läheisilleni. Sairastaminen kun usein , sairaan lisäksi, koskettaa monia muitakin.
Kropassani on lähes 21 sairasvuoden aikana riittänyt tuntemuksia. Pitkäaikaissairaan vointimuutosten huomiointi on tärkeää ja stressaavaa. Koen vielä elämänjanoa. Minulla on rakkaita, jotka arvostavat sitä, että hengaan yhä täällä maan päällä. Siitä olen hyvin, hyvin kiitollinen ja onnellinen.

Tarinamme - Runojen sarja 15. osa


EI HOITOJA

 

EI SYTOSTAATTEJA,
EI SÄDEHOITOJA.
EI NIIN YHTÄÄN MITÄÄN.

 

TÄYTYISI TYYNESTI ODOTTAA,

SYÖPÄSOLUJEN HYÖKKÄYSTÄ,

LEVIÄMISTÄ, ETÄPESÄKKEITÄ.

 

KUN JO VALMIIKSI LIIAN,

HAURAS, SAIRAS, VARATON, 

LÄÄKEKUORMAA KESTÄMÄTÖN.

#armo #arvaamaton #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo


Kirjoituksia:

Keuhkosyövästä faktoja

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä






Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet 

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Katsoin Häät ennen hautajaisia

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - IKUISESTI OMASI - Runojen sarja 13. osa

Välttääksemme ylimääräistä hössötystä ja stressiä olimme päättäneet, että hääpäivämme on koruton. Aikuiseen tapaan keskinäisen sitoutumisen ja rakkauden tunnustus Jumalan silmien alla.
Koronarajoitukset olivat tuolloin voimassa. Kirkossa ja kokoontumisissa olisi saanut olla max 10 henkeä. Vihkipäivämme oli arkipäivä, silti saimme vihkimisen onnistumaan kaunissa lähikirkossamme. Se oli se isoin ja tärkein asia - meille. 


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

EHKÄ LOUKKASIMME


... joitain läheisiämme itsekkäällä ratkaisullamme. Pahoittelut. Tilanteemme oli niin absurdi, että minkäänlaisia riemu-riekkumajuhlia emme kyenneet edes ajattelemaan. Ei ollut voimia suunnitella eikä tehdä. Päädyimme mahdollisimman stressittömään vaihtoehtoon.
Lähes 3 kuukautta aiemmin otettujen PET-kuvien loistelut olivat poikineet minulle, tupakoimattomalle, keuhkosyöpäepäilyn. Ennen vihkimistämme, monen mutkan ja vuoristoratamaisten vaiheiden kautta minut oli asetettu leikkausjonoon. Jonohoitajan mukaan leikkauspäivään olisi vielä kuukausi, ehkä kaksikin.
P
idimme kotikutoiset minihäämme. Päivä oli ikimuistoinen. Emme keksittyneet vihkipäivänämme yhteenkään huoleen, vaan ainoastaan toisiimme. Ajattelimme, että mitä tahansa tulevaisuus tuo eteemme, siitä selviäisimme yhdessä.

Tarinamme - Runojen sarja 13. osa


IKUISESTI OMASI



VASTAVIHITTYINÄ,

KOTINSA RAUHASSA,

SYLIKKÄIN PORTAILLA.

KATSOIVAT SAMAAN SUUNTAAN,

RAKKAUDEN LOISTE SILMISSÄÄN.

 

OLIVAT

ONNENSA TÄYTTÄMIÄ,

LUOTTAMUSTA TÄYNNÄ.

 

TÄMÄ PÄIVÄ EI KOSKAAN

KOHTAISI VERTAISTAAN.

TÄMÄ TUNNE EI KOSKAAN

MUUTTUISI MIKSIKÄÄN.

 

OLEN SINUN,

IKUISESTI OMASI.

OLET MINUN,

SYDÄMESSÄ LUONANI.

 

MUISTOISSAMME PÄIVÄ KESÄINEN,

TÄYDELLISEN RAKKAUDELLINEN.

#haave #kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - AVIOLIITON SATAMAAN - Runojen sarja 12. osa

Rakastuneilla on eri käsityksiä ja tahtotiloja keskinäisistä asumisjärjestelyistä, juridisista asioista ja sitoutumisesta. Avioituminen on toisten mielestä vanhakantaista. Kirkkovihkimiset ovat vähentyneet, samoin kirkon jäsenyys. Surullista, mielestäni. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JUMALAN SILMIEN EDESSÄ

.. tahtominen oli meille tärkeää. Saada papin siunaus yhdessäolollemme. Tahtotilallemme oli pysyä yhdessä loppuelämä - kunnes kuolema erottaa.
Häitämme edeltävä aika oli henkistä vuoristorataaa. Keuhkoissani loistaneet muutokset sijaitsivat paikassa, josta ei uskallettu ottaa koepalaa. Keuhkopoliklinikka kieltäytyi leikkauksesta. Heidän käsityksensä oli etten kestäisi leikkausta, jolla asia varmistettaisiin - syöpää vai ei. Päätös lopulta pyörrettiin vajaa 2 viikkoa ennen häitämme kardiologini ollessa eri mieltä. Hän pyysi, toiveestani, leikkauspäätöksen uutta käsittelyä. Lupa tuli. Leikkausjonohoitajan mukaan leikkaus olisi noin 1,5-2:n kuukauden päästä (plus korona ja kiireellisyystilanne).. 
Tuleva mieheni oli kihlauksemme aikaan tietämätön, että kävisin sydämeni takia lähellä Reunaa ja joutuisin jäämään sairaalaan toimenpiteeseen - ablaatioon. Emme voineet kuvitella, että minulla voisi olla keuhkosyöpä. Tupakoimattomalla. Otin asian vielä puheeksi mieheni kanssa ennen häitämme. Hän ei missään nimessä halunnut perua avioitumistamme. 

Tarinamme - Runojen sarja 12. osa

AVIOLIITON SATAMAAN


TASAN VUOSI SITTEN,

ENSI KATSEET KASVOTUSTEN.


VIRISI IKI-AIKAINEN VIETTI,

LÖYTYI SAMA SÄVELLAJI.


VUOTEEN MAHTUI IHMEITÄ,

ONNEA, INTOHIMOA.

OPETTELUA, KIPUA,

LOPULLISUUDEN PELKOA.

SIELUJEN SINFONIAA.

YHTEISEN AJAN TÄRKEYTTÄ.


IHMEELLISEN IHANA,

RAKKAUDEN SUPERVOIMA.

KAIKEN VOITTAVA,

LIITTO HALUN JA TAHDON. 


TOIVOIVAT MONIA, MONIA,

YHTEISIÄ AVIOVUOSIA.

 

PURJEHTIVAT EPÄRÖIMÄTTÄ,

AVIOLIITON SATAMAAN.


#ahdistus #haave #kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.