Reunalla pelottaa

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Bluesia ystävien kera

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Villasukat pyörimään

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA SAA YHÄ PELOTTAA

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten tänne. Olivat niiden tärkeiden joukossa, jotka oli saatava ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo menettämisesikin. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olet, Rakas Ystävä! Olet ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olemme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Olet tehnyt tietoisen päätöksen ja työskentelet osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi on mahtunut kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin olet ehtinyt, naapurimaita ja äitisi kotikontukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidät.
Musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia, kuljettaa ajatukset erilaisiin sfääreihin. Oletkin reissannut moneen paikkaan livemusiikkia kuuntelemaan. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissuakin on jo ehditty kokea. Syöpäsiskojen päivilläkin oltiin kimpassa. Viihteellä olet kyltymätön ja koreografisesti taitava tanssija. Olet varmasti ollut nuorena oikea Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi! Ja maalaustesi taidokkuus sitten!! Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olet minulle vähän kuin pikkusisko, jota en koskaan saanut. Ikäeroa meillä on puolisen vuotta. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.

Ei olla oikein osattu arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että me ollaan oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän sitä ihmeellistä johdatusta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan lapasesta.

OIREILLAAN JA NAUTITAAN ELÄMÄSTÄ

Huomasitkin varmaan, en raapustellut vuoden paskavaiheita, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei varmastikaan täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä on paljon kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olet upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka on ymmärtänyt puolesta sanasta mitä ajan takaa sekavilla heitoillani. Olemme jakaneet kaikkia tuntoja ja toivon, että tukeudumme yhä toisiimme.
Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka olen saanut jakaa kanssasi. Rukoilen joka päivä puolestasi. Olet Rakas.

Suunnataan katseet eteenpäin. Ahmitaan elämää – ja kaikkea kivaa.

#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea

RUNO - Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Ihan jotain muuta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - VERTAISTUKEA - SYDÄNYHTEISÖN LÖYTÄMINEN

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso juttu. Tietoa oli minimaalisesti, läheiset eivät ymmärtäneet ja muista samaan sairastuneista en tiennyt. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistukea harvinaiseen sydänsarkoidoosiini maailmani avautui tuhannesti valoisampana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KASVOKKAIN VERTAISTUKEA

Pääsin 2010 syksyllä, pian virallisen diagnoosin saatuani, Suomen Sydänliiton järjestämään vuositapaamiseen (toinen laatuaan). Se oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittipotilaiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoakin, oli kardiologin luentoa, muistaakseni ravitsemus- ja liikuntatietoakin. MUTTA. Ihan huikeaa oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kertoa ja kuulla kokemuksista ja tuntemuksista. Tutustua. Tuntea yhteenkuuluvuutta ja sen, että joku ihan oikeasti ymmärsi. Melkein kaikilla oli tippa silmässä.

'Minulle tuli VALAISTUMINEN – EN OLLUT ENÄÄ YKSIN.

IHANA SATTUMA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa sattumanvaraisesti viereeni istahti aivan lähiseudultani 2 naista, joista tuli sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odottelutilanteissa kuulumisia ja yhteystiedot. Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin porukkamme yhteyshenkilöksi ja viestejä laatimaan. Samaan aikaan diagnosointi parantui ja kanssasairaiden määrä alkoi kasvamaan. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatioihin yhdessä sisarsairautemme ultraharvinaisten jättisolumyokardiittipotilaiden kanssa. Muutamissa vuosissa mentiin isoilla harppauksilla eteenpäin.
SYDÄNSAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN. Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin, Katso linkeistä vertaistukihenkilöhaku, jossa omakin nimeni on.

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA KAIKILLE MUILLE MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

MUITA SAIRAITA,

SANASTA YMMÄRRYSTÄ,

KOKEMUKSET TUTTUJA,

TUNTEMUKSIA, PELKOJA,

NIITÄ IHAN SAMOJA.

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ,

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA, YMMÄRRYSTÄ.

KESKUSTELUJA,

YHTEYDENPITOA,

TAPAAMISIA,

VERTAISTUKEA.

Linkki:

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Vakavasti sairaan läheisille

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - OMAAN KUPLAAN

Viime vuodet ovat tuoneet kriisin toisen perään. Maailmanlaajuinen pandemia, Venäjän sotatoimet ja sähköpula. Jos olisi 3 vuotta sitten veikannut todennäköisyyksiä – miten metsään olisi menty. Kukapa olisi osannut näitä tapahtumia ja aikoja odottaa? Miten löytää luottamus? Omiakin huolia taas vähän pyörittelin ja yritän löytää uudelleen mielenrauhan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

UUSI SÄHKÖSOPPARI VIE KAIKEN

Oli solmittava uusi sähkösopimus. Pienet yhtiöt tarjoavat vain lähiseudulleen sähköä. Lähes kaikissa tarjolla oli vain pörssisähköä. No, pakko oli lukita sopimus, ettei pörssisähköstä joudu maksamaan. Hinta nousee 7,1-kertaiseksi. Miten selvitä sairaan korkeiksi nousevista laskuista, sillä valtion apu on mitötön ja kovin jälkijunassa tuleva?

RYTMIHÄIRIÖ - TAKYKARDIA

HUS:n tahdistinpoliklinikalta ilmoitettiin takykardiasta. Sydänsarkoidoosini on vaurioittanut sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaalia etenemistä sydämessäni. 2018 sain hengenvaarallisten nopeiden vt-takykardioiden takia iskevän rytmihäiriötahdistimen. 12/2019-2/2020 takykardioita tuli sarjoittain rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Tehtiin ablaatio. Tämä takykardia oli eka 3/2020 ablaation jälkeen. Woi wattu. Sydämen arvet elävät omaa elämäänsä. Monella kohtalotoverilla, joille on ablaatio tehty, on usein jouduttu tekemään uusi operaatio. Toivon tämän jäävän yksittäiseksi. Lääkärit pohtivat lääkityksen lisäämistä. Lähden tavoittelemaan seesteistä mielenlaatua. Josko rytmini tasoittuisivat.

ELÄMÄ JATKUU AINA JOLLAIN TAVALLA

Saa surra, pelätä. Meitä koetellaan ja elämä voi muuttua väliaikaisesti tai lopullisesti. Silti elämä jatkuu, jollain tavalla. Yritetään nauttia siitä mitä on. Huolet eivät saisi viedä toivoa eikä tulevien päivien iloa. Yritetään luottaa. Itse ristin käteni ja luotan siihen, että hiljaiset rukouksemme kuullaan.
Ihmisen sietokyky on ihmeellinen. Usein ihminen venyy ja sopeutuu paljon enempään kuin ikinä uskoikaan. Omaan kuplaan voi pahan hetken alla paeta pahaa ja epäreilua maailmaa.

OMAAN KUPLAAN

RAUHOITTUEN, HENGITELLEN,

PIENEEN HYVÄÄN KESKITTYEN.

YMPÄRILLEEN KATSOMALLA,

IHAN HYVÄN HAVAITSEMALLA.

ON TAVARAA, ON TILAA,

KAUNIS KOTI JA TONTTI.

OMASSA RAUHASSA,

OMASSA KUPLASSA.

TÄRKEIN ON RAKKAUS,

LÄMMIN LEISKAHDUS.

TURVAA TOISISTAMME,

RAKKAUTTA VÄLISSÄMME.

#ahdistus #alakulo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos käykin hyvin

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

RUNO - Ahdistuksen alla

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairasstamisesta

RUNO - Liikaa kasattu

Sydän - Rytmi ja rytmihäiriöt

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN AMMATTILAINEN

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen kylläkin. Olen pyöritellyt blogissani näitä sairasasioita, jotta terveemmätkin lajitoverit saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen vaikuttaa. Ja kuitenkin, miten paljon voi sairaskin tehdä – omalla tavallaan muita tukemalla – ja vaikka näin kirjoittamalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITTAMISELLA KONKRETIAA

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on varmasti muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennenkin. Vähintään kuukausia tai vuoden – kaksi ennen sen diagnosoimista. Asioiden kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Usein en kauheasti tuntemattomille sairastamisesta mainitse. Tai kerron olevani työkyvyttömyyseläkkeellä. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.

TAKAUMIA MENNEESTÄ

Vaiheita: tutkimuksia, käyntejä, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia. Linkeissä kirjoituksia tiedonjanoisille.

Vointi – välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystä siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään raskaampaa tai äkkinäisesti, pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti, ilman pohdintaa. Tehdään vaan, eikä tunnu missään.

On rankkaa, kun ei enää kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sitten sekin oli liikaa. Pienessäkin ylämäessä joutui taluttamaan pyörää ja sekin kävi liian raskaaksi. Hapenotto, rytmihäiriöt ja huimaus yhdessä. Vuoden 2011 jälkeen en ole uskaltanut kokeilla pyöräilyä.

Olen pienestä oppinut ajatukseen, että työtä on ihmisen tekemän. Kunnes itsekin ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI - VALONI VUONNA 2010

Olen jo aiemmin kuvannut, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, ei tietoa toisista samaa sairastavista. Sairaudesta kirjoitettu tutkittu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Saatuani vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin valaistui maailmani potenssiin 100. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Sinne menin tietenkin. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Minua pyydettiin pian magneettitutkimukseen ja haastattelututkimukseen harvinaiseen sydänsairauteeni liittyen. Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Pian huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne itsekin pääsin mukaan. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi Sydänliiton kurssilla.

TOISTEN YMMÄRRYS VIE OMAA AHDISTUSTA POIS

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää, niin se vaan menee. Ilomielin jaan asioitani ja neuvojani muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni tuntui. Hukutin ne tunteet suorittamalla arkea, töitä ja lastenhoitoa - ja arkisia asioita.

Toivottavasti jokainen uskaltaa hakea apua, tukea ja keskusteluryhmiä, sillä ne helpottavat.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia, johon täytyy tarrautua ihan jokainen päivä.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Toivon valintoja

Kirjoittajan sairauksista

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

RUNO - Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 VUOTTA ÄKKISAIRASTUMISESTA – EI ENÄÄ TERVETTÄ PÄIVÄÄ

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen - terveestä sairaaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KÄVELLESSÄ ALKUSYKSYN PIKKU TUULESSA

Työnkuvani oli muuttunut ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorimmainen oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Lähellä asemaa oli vieno viima, jonka juuri ja juuri huomasi. Tuntui jotenkin kummalta. Tossua toisen eteen. Hetken matka ja puhuminen – poski tuntui oudolta. Äidin kera lähdettiin kävellen paluumatkalle. Muut huomasivat, että irvistän. Poski tuntui yhä kummemmalta enkä saanut pian muikistettua suuta.

Iltakauppaoppilaitoksessa luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka parani muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin kotiin saavuttuani terveyskeskuksen päivystykseen näytille, josta oltaisiin lähetetty HUS Meilahteen päivystykseen. Sovimme, että menen korvapolille heti seuraavana aamuna. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan –kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS PAHENI JA PARANI

Eka käynnillä vannotettiin ottamaan yhteyttä, jos puhe puuroutuu tai muuta. No, ei onneksi vakavampaa halvausta tullut, pelkkä kasvohermohalvaus vaan. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana – suupieli meni pahemmin irvistyksiin ja suu jäi vinottain auki. Oli hankala syödä, puhuminen oli vähän puuroa. Inhaa oli se, kun silmää ei saanut kiinni. Sitä mielestäni hetkeksi teipattiin kiinni, mutta sain kotiin yöksi lapun, jolla silmä peittyi – kun ei mitenkään kiinni saanut. Mutta sitten se vuoteli vettä. Muistelen, että joulukuun alussa se alkoi olla aika normaali, lähes korjaantunut. Kasvohermohalvauksen paranemiseen (ainakaan silloin), ei ollut lääkkeitä, sillä on prosessinsa, jota tarkkailtiin.

... MUTTA SYKSYN EDETESSÄ KUNTONI ROMAHTI

Loppusyksyn aikana oli viuhtomista työn, työmatkan ja lasten kanssa – ja suht usein piti poiketa halvaustilannetta näyttämässä. Sitten tuntui niin kuin olisi tullut vanhaksi. Ei meinannut jaksaa kävellä rapsakasti, saati portaita, lopulta kuin pysähtymällä. Vaikka aiemmin kirmaili kummempia miettimättä. … Ja sitten todettiin keuhkosarkoidoosi. Sarkoidoosi on varmasti muhinut hiljalleen kropassa pidempäänkin, ennen kuin oireilu alkoi. Näin on etenkin kroonisessa tautimuodossa.

EN OLISI OSANNUT KUVITELLA, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

… jaja perään silmäsarkoidoosi ja Ystäväni Kortisoni astui elämääni. Ja elämä alkoi muuttua lopullisesti. Tätä sairaan eloa on piisannut, ihan omiksi tarpeiksi sanoisin. En todellakaan osannut arvella tällaista. Jollain tavalla silloin tuo oli lähtölaukaus kehossani tapahtuville reaktioille ja sairastuin pysyvästi. Paska säkä. Päivä on äitini syntymäpäivä. Päivämäärä on syöpynyt mieleeni. Onneksi minulla ei ollut tuolloin minkäänlaista käryä eikä ajatusta siitä, että terveyteni romahtaisi lopullisesti.

SAIRAUSPROSESSISTANI LINKEISSÄ

Eka kirjoituksessa Kirjoittajan sairauksista – on ikään kuin kooste.AIKAjärjestyksessä sairastamiseeni liittyviä kirjoituksia - tähän kirjoitukseen asti.

ON IHANA OLLA ELOSSA

NÄIN PITKÄN JA MONIMUOTOISEN

SAIRASTAMISEN JÄLKEEN.

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

SUOSITUS Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TODENNÄKÖISYYKSIÄ POHTIMASSA JA MURSKAAMASSA

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme, miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä, tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvaan ja näkyvään. Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOHTAAMISTEN TODENNÄKÖISYYS

Lainaus 1: ”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme viiden kuukauden ajan nykyisen mieheni kanssa nuorina samassa oppilaitoksessa ja asuimme viikot samassa asuntolassa koulun tontilla, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet tai ainakaan silloin havahtuneet toisiimme. Asia hoksattiin ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisiamme noina kuukausina - mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on mietteissään eikä juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme, ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Mikä todennäköisyys on löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja itsekin kokee samoin heistä?

Molempien vastaus lienee – Häviävän pieni.

HARVINAISET SAIRAUTENI

Sydänsarkoidoosista Sydänliiton v. 2013

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010, jolloin se oli löydetty 1990 jälkeen tutkituista ja noin sadalta suomalaiselta, usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä sairastin jo 8 aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin” isot määrät kortisonia. Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja ioista nauttimistani kortisonimääristä huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut, uskon! Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin asiasta onnellinen. Hoito vaihtui HUS meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52-vuotiaana on hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ - on myös hyvin harvalla kohtalotoverilla.

ENNUSTEITA PARANTAMASSA

Olen ollut muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin, moniin sairauutamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta noin vuoteen 2015 asti, pelkkä Sydänsarkoidoosi-nimen lausuminen aiheutti hämmentyneen reaktion terveydenhuollossa. Sairautta ei edes nimenä tiedetty. Harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita ja sen diagnosointi on parantunut ja nopeutunut jättiaskelin. Edellisen kappaleen kuvan tiedot ovat Sydänliiton nettisivuilta. Teksti oli sivulla ainakin 2010 - syksy 2014. Lainaus: ”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.” Uusin teksti on julkistettu 2014 vuoden lopulla, löytyy linkkiluettelosta.

OLEN ONNEKAS

… saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että olen törmännyt mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksia sairastaviin läheisineen ja muutamiin syöpäsairaisiin. Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Jonkinlaista johdatustakin uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, että näin sen pitikin mennä. Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto-sarjis 21-3128

Linkkiluettelo:

Yle Abitreenit Matematiikka - Todennäköisyyslaskenta ja tilasto

Sydän.fi Fakta - Sydänsarkoidoosi tiedot v. 2014 lopulta

#arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Tulevaisuudenuskoa

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Vakavasti sairaan läheisille

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KAUNIISTA MUISTOISTA PELOTTAVAN PIMEISIIN

V. 2014 päästyäni teholta

Eilen hehkutin elämän ihanuutta ja rakkautta. Päivämäärä pysyy muistissani. Niin tämäkin päivämäärä, vuosien 2014 ja 2020 takia. Olin 2014 sydänleikkauksessa HUS Meilahdessa. Rankasti vuotava mitraaliläppäni korvattiin avosydänleikkauksessa bioläpällä. Toinen tälle päivälle sattunut tumma asia on 2 vuotta sitten hääpäiväämme seuranneena aamuna tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin keuhkosyöpäleikkaukseni aikaistamisesta. Miten tuollaisia päivämääriä voisi unohtaa? Kuherrusviikon keskellä piti hoitaa labrakäynti ja leikkauksen esikäynti - ja mietteissä oli pelon häivähdyksiä. Olin odottanut leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Asiaa olin kysynyt jonohoitajalta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

MUSTAA, HARMAATA, VALOA – LEIKATTU LÄPPÄ RULETTAA YHÄ

Sydänleikkausta ennen oloni oli hyvin hankala, nestettä kertyi, oli hankala liikkua ja ihan vaan olla. Sydämen vajaatoiminta siis paheni. Leikkaustani harkittiin tarkkaan. Olin leikattavaksi nuori, mutta minulla oli vahva sydän- ja immuunipuolustusta suojeleva lääkitys - kortisoni ja syötävät sytostaatit ja muuta. Vaikein paikka oli ajatella lapsiani, JOS kaikki ei menisi kuten Strömsössä.

Leikkauksessa asennettu bioläppä on palvellut tänään 8 vuotta. Hyvin - muutamia vakavampia hyytymäepisodeja lukuun ottamatta. Leikkauksesta toivuttuani se paransi toimintakykyäni joksikin aikaa. Ilman leikkausta en olisi tässä.
Leikkausprosessiin ja leikkaukseen liittyy erityisesti 4 lääkäriä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Keuhkoylilääkäri Anne Pietinalho koordinoi hoitoani usean vuoden – muille tahoille, joilla oireilin. KIITOS!!
Hänen seuraajansa keuhkoylilääkäri Annette Kainu, kardiologini Jukka Lehtonen ja sydänkirurgi Kari Teittinen ansaitsevat kaikki erityiskiitokset. Urakkaan valmistautumiseen ja operaatioon osallistui paljon muitakin ammattilaisia.

Suurkiitos kaikille elämäni jatkoajan mahdollistamisesta!

SIIRAPPIAJATUKSISTA – KEUHKOSYÖVÄN TODENNÄKÖISYYTEEN TUPAKOIMATTOMALLA

Keuhkosyöpäepäily tuli IHAN PUSKISTA toukokuun alussa 2020 tehdyn sydämen PET- ja SPET-kuvantamisen sivutuotteena. Asiaani, lähetettä ja tutkimustahoa palloteltiin eestaas. Mustaa maalattiin valkoiseksi yrittämällä suostutella pelkkään puolivuotisseurantaan. Keuhkolääkärien mukaan ei se mitään vakavaa ole ja kuvissa näkyneen oudon loistelun syyksi yritettiin laittaa sairastamani keuhkosarkoidoosini. Kardiologini Jukka Lehtonen pelasti minut vaatimalla uutta kuvantamis- ja yhteisselvittelyä tapaukseeni ja antaen lausunnon, että kestän leikkauksen. Lopulta kallistuttiin sille kannalle, että saattaa se syöpä ollakin.. Tupakoimattomuuttani myös kovasti hoettiin, vaikka nykyään yhä useampi keuhkosyöpään sairastuva ei ole koskaan tupakoinut.

Elokuun puolivälissä 2020 minut asetettiin leikkausjonoon. Odotin leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Kahden todistajan koronahäitämme emme halunneet siirtää muuttuneessa tilanteessakaan. Ja pelko pois, sille ei saanut antaa tilaa. Vaikka se ajatuksiin alitajuisesti pyrkikin.

KILTTI SYÖPÄ – PYSY SELLAISENA

Leikkauksessa rapian viikon päästä häistämme, 2.9.2020 poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet, joissa oli sekä syöpäsoluja että ainakin vuodesta 2020 sairastamaani keuhkosarkoidoosia. Syövän luokitus on III-aste, paikallisesti parantumaton. Piti saamani sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta sydäntilanteeni vuoksi sitä en voinut saada. Kirurgin mukaan mahdollisia etäpesäkkeitä voidaan harkita leikattavan, jos voidaan. Soluista löytyi eräs geenin uudelleenjärjestymä, johon on kehitetty täsmälääke. Sitä olisin voinut saada saman tien, mutta – itse maksaen, koska Kela-korvaus tulee vasta kun syöpä lähettää etäpesäkkeen tai useita muualle kehooni. Muutoin maksu menisi omasta kukkarostani, rapian 5000 €/kk hinnalla.

Syöpämatkani on tämän vajaan kahden vuoden aikana liittynyt rintasyöpäepäily, kilpirauhasepäily ja pään kuvantamisia on tehty huimauksen takia. Aivot löytyivät, syöpää ei. Keuhkosyöpä lähettää usein aivoihin etäpesäkkeitä, siksi oireillessa kuvannetaan helposti. Väsymystä, limaisuutta, närästystä ja alentunut hengityskapasiteetti entisten ropleemien lisäksi.

Toivon, että syöpäsolut nukkuvat vielä pitkään Ruususen unta. Syöpäni on ollut kiltti, kun tässä yhä teitä kirjoittamalla kiusaan.

VIELÄ ON TOIVOA JA ON IHANA ELÄÄ!!

#ahdistus #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? - Ajatuksiani ja kokemuksiani sairastamisesta

Kokemuksiani - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - SAIRAAN ELOA

Tälle päivälle oli "treffit" Hus Meilahdessa. Kardiologini on harvinaissairauteni sydänsarkoidoosin Suomen Guru. Onneni on, että olen päässyt 98 %:sti hänen vastaanotoilleen. Näinä päivinä ensi tapaamisestamme on 12 vuotta. Still Alive, ennusteita parantamassa. Huippukardiologi on Jukka Lehtonen. Hän on myös harvinaissairautemme tutkija. Täällä on supertyytyväinen potilas. Päivä alkoi aamupäivän labrakäynnillä ja klo 17 olin kotona. Onneksi mitään uutta pahaa sydänlabrojen ja sydänultran osalta ei löytynyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIVUT JA LIIKKUMINEN

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä rintakipuisena, etenkin helteellä ja pakkasella. Tai/ja liikkuessa tai seistessä ja ihan muuten vaan. Nitrokortti on kokeiltu, ei ollut mun juttu. Eukko kuvannetaan PET- ja SPET-menetelmin. Tarkistetaan, ettei ole tulehdusta tai muuta ylläriä. Nimim. viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.
Ensimmäinen tutkimus on jo ylihuomiselle. Huomenna sitten dieetti ihanalla ruokavaliolla, YÖK, ja sitten paastoilua. Minua on kuvannettu NIIN PALJON, ettei mitään yllättävää voine löytyä. Siitä lähdetään. Toinen kuvaus on ensi maanantaille. Jatko-ajatus on olemassa kokeiltavaksi - jota jo itsekin epätoivoissani toivon. Mutta askel kerrallaan.

SAIRAAN ELOA

VOINNIN MUKAAN EDETÄÄN,

TUTKIMUKSIIN PÄÄSTÄÄN.

AIKAA KULUU, KELLO KÄY,

LEHMÄNHERMOJA EI NÄY.

HUPIRANNEKE LAITTEISIIN,

ERIKOISIIN TUTKIMUKSIIN.

ONNI PITKÄ HOITOSUHDE,

SIINÄPÄ OLLUT AIKA PUHDE.

POTILAALLA VÄSYMYS,

TYYTYVÄINEN LUOTTAMUS.

YHÄ ELÄN, PORSKUTAN,

JUTTUJANI RAAPUSTAN.

Kamala Luonto sarjis 21-3191 - Rankalla sarkasmilla.....

PS. Jos lukijoiden joukossa on Roope Ankkoja tai Kroisos Pennasia, etteä keksi mihin hyvään rahaa laittaisitte. Vinkkinä - minä ja harvinaiset kohtalotoverini emme panisi pahaksi, jos tukisit Jukka Lehtosen tutkimushankkeita.

#karpatiat #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista