Reunalla pelottaa: arvaamaton

Näytetään tekstit, joissa on tunniste arvaamaton. Näytä kaikki tekstit

ITSENSÄ TOTEUTTAMISESTA - PINKKI KIPSI TULI osa 2

No ei se taas helpoimman mukaan viime viikkoinen liukastuminen mennyt. Juuri mikään ei tunnu paremmalta, tosin ranteen turvotus oli pienentynyt. Aamulla labraan lähtiessä tuli soitto, että kuvia oli katsottu uudelleen ja värttinäluussa onkin murtuma, joka vaatii kipsausta. Odotteluineen - lääkäri- labra- kipsaus. matkoineen siihen hurahti rapiat 5 tuntia. Mutta auts. Kipsi pitää olla 5 viikkoa, eikä saa kastella. No, kivan värinen sentään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SELVITTELYITÄ, KUITTEJA

Tänään oli tämän vuoden taksimatkat nro 7-8 ja keskiviikkona tulee pari lisää. Pitää käydä röntgenissä. Ja mitä luultavammin pe taas labrassa ja ensi viikolle luvassa useita terveyskäyntejä. Talvi on inhaa aikaa ja eilinenkin kului migreenin kiusatessa.

Lunta satoi taas ovista ja ikkunoista ja kas, liikenne on taas jumissa ja sekaisin. Huhhei. Valkoisen kaunista ja viikonloppuna pakkasetkin hellittivät, onneksi.

ITSENSÄ TOTEUTTAMINEN

Olen ihaillut ihmisiä, joilla on tekemisen taito. Käsillä tekemistä - käsitöitä, hiustenlaittoa, puutöitä, remontteja, korjaamista, soittamista, laulamista, näyttelemistäkin - ja kaikkea. Itse olin tosi pitkään kirjoittamatta. Nyt sanojen sopii tulla, kun niitä ei valmiiksi tuomita. Vielä on kaikenlaisia lappusulkeisia ja edelleen pitäisi saada valokuvia siirrettyä kuvakirjaksi. Haaveilen löytäväni tarmoa, jotta kirjoittaisin pidempikestoisempiä kirjoituksia.

Jos joku asia tuntuu tärkeältä ja haluaisit sen esille, niin ota yhteyttä. Katsotaan, josko siinä olisi ainesta Vieraskynä-kirjoitukselle.

Monesti omat sisäiset jarrut ja kai epäonnistumisen pelko estävät, eikä tule edes kokeiltua. Pitäisi kai tuoreuttaa vanhaa sanontaa: "Kaikki paitsi kokeileminen on turhaa."

Tällä erää päästä ei pukkaa tämän viisaampaa. Musiikki raikaa ja nälkä kurnii. Alkuviikko tarvitsee mielestäni aina vähän kevennystä, joten niitä edes tähän loppuun sarjakuvien muodossa.

Kivaa talvista viikkoa!

Facebook - The Awkward Yeti - Nick Selik

Kamala luonto 22-3321

#arvaamaton #kipu #reunallapelottaa #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Aina on lupa haaveilla

RUNO - Etsin kultaista keskitietä

RUNO - Epätäydellisyys

RUNO - Peruspäivä

RUNO - Sairaan eloa

RUNO - Onhan vielä olemassa kaunista ja hyvää

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSARKOIDOOSISTA YLE:N KIRJOITUS - LÄÄKÄRIN SAIRASTUMINEN

Työterveyslääkäri Tarja Rentto Kuva Mårten Lampé/Yle

Yle Uutiset julkaisi jo 7.12. artikkelin sydänsarkoidoosiin sairastuneesta lääkäristä. Itse sairastan samaa harvinaissairautta. Tunnistan monen kohtalotoverini kertomasta tarinan liian tutun kulun. Oireileva analysoi itseään. Niiden vaihtelevuuden ja yleisyyden takia huolta vähätellään ja epäillään vähäpätöisemmiksi. Kunnes tulee äkkitilanne, jolloin asia on sen vakavuuden takia pakko nopeasti selvittää.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YLEISIÄ OIREITA JA TUNTEMUKSIA - JOTEN VÄHÄTELLÄÄN

Sairastunut työterveyslääkäri Tanja Rentto kertoo: ”jo vuotta aiemmin kuin tuntemusten syy selvisi, tunsin, että jotain poikkeavaa on tapahtumassa. Rentto kuvailee oireitaan hyvin epämääräisiksi ja vaihteleviksi, minkä vuoksi oli vaikeata määrittää, missä vika piilee. – Tunsin rintakehän alueella turvotuksen tunnetta, jota kutsuin mielessäni "tynnyrioloksi". Välillä oli tunne kuin jaloissa olisi tiukat sukat, vaikkei näkyvää turvotusta ollut. Sydän saattoi ajoittain muljahtaa, mutta mitään sydänalan kipuja tai perinteisiä sepelvaltimotaudin oireita, joita olisin lääkärinä osannut tunnistaa, ei esiintynyt. Rentto kertoo, että hänen keskeisin oireensa oli uupuminen.”

Tuttua, kovin tuttua. On inhimillistä pohtia kuntoaan ja arvella lisälyöntejä ja muita oireita milloin stressiksi tai närästykseksi. On hankala uskoa oireiden olevan jotain vakavaa, kun oireilua ei ole toistuvasti – tai ne vaihtelevat päivien kuluessa. Oma mielikin selittää niitä milloin milläkin verukkeella. Itseään lähtee moittimaan helposti. Hiljalleen huomaa, että viretila ja jaksaminen on hiipunut aiemmasta. Jutun sairastunut on lääkäri, joka ajatteli oireitaan myös ammattinsa näkökulmasta. Lieneekö ammattilaisilla vielä taviksia isompi kynnys hakeutua laajamittaisiin tutkimuksiin?

"SYDÄNSARKOIDOOSI ON SARKOIDOOSEISTA VAKAVIN, KOSKA SIIHEN LIITTYY HOITAMATTOMANA PALJON KUOLLEISUUTTA

HYKSin Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologian erikoislääkärin Jukka Lehtosen mukaan sydänsarkoidoosin mahdollisuus otetaan huomioon, kun sydämessä havaitaan sähköisen toiminnan häiriöitä. Potilaalla voi olla lisäksi toistuvia pyörtymisiä, voimakasta suorituskyvyn laskua ja pitkäkestoisia nopeita tai hitaita rytmihäiriötä. Sydäntä lähdetään tutkimaan muun muassa ultraääni- ja magneettikuvauksen avulla. Sydämestä otetaan mahdollisesti myös koepala. Lehtonen kertoo, että sarkoidoosi on tulehdussairaus, joka voi olla missä tahansa elimessä. – Tyypillisesti se on keuhkoissa tai iholla. Sydämessä olevaa sarkoidoosia pidetään vakavimpana, koska siihen liittyy hoitamattomana paljon kuolleisuutta.

Hoidon keskeinen tavoite on lääkärin mukaan sydämen vaurioitumisen estäminen, jotta sydänlihastulehdus ei johtaisi tilanteeseen, jossa sydämensiirto on ainoa hoito.
Kymmenisen prosenttia potilaista joutuu kuitenkin siirto-operaatioon vaikeaan sydämen vajaatoimintaan vuoksi.

SUOMI ON YKSI SYDÄNSARKOIDOOSITUTKIMUKSEN EDELLÄKÄVIJAMAISTA

Kardiologian erikoislääkäri Jukka Lehtonen HYKS Sydän- ja keuhkokeskus - Kuva Mårten Lampén Yle

” ..kun sydänsarkoidoositutkimus Suomessa aloitettiin kymmenisen vuotta sitten, ajateltiin, että puolet potilaista joutuu muutaman vuoden sisällä sydämensiirtoon. Tutkimuksen myötä on käynyt ilmi, että jos potilaiden rytmihäiriöt hoidetaan, pitkäaikaisennuste on hyvä ja aika pieni osa potilaista menehtyy viiden tai kymmenen vuoden kuluessa. Potilaiden elämänlaadun on kuitenkin tutkimuksissa todettu olevan selvästi huonompi kuin muilla sydänsairailla. HYKSin Jukka Lehtosen mukaan siihen vaikuttaa sairastuneiden ikä sekä sairauteen liittyvä epävarmuus, koska taudin kulku voi olla arvaamaton.”

TARINAN OPETUS - LÄÄKÄREILLE

"Rentto sanoo, että oman kokemuksensa myötä, hän ottaa entistä vakavammin, jos vastaanotolle tullut kertoo olevansa huolissaan terveydestään. – Sairauteni edetessä vielä diagnosoimattomana, tunnistin alitajuisesti, että minussa ja terveydessäni voi olla jotain pahasti pielessä. Testamentti ja edunvalvontavaltuutuskin tuli tehtyä, onneksi kuitenkin pitkälle kehittynyt lääketiede ja HYKSissä saamani huipputason hoito ratkaisivat ongelmani, hän summaa."

Tarina toistuu monien harvinaisempien ja yleisoireiluna alkavien (kuten sydänsarkoidoosini ja keuhkosyöpäni) sairas- ja tutkimusprosessissa. Olo ei ole entisensä ja oireita "sovitellaan" hoitotahojen puolesta sattumanvaraisesti. Kunnes joku oikeasti kuuntelee, ynnää koko oirehdinnan ja lähettää laajempiin tutkimuksiin. TAI kuten tässä - pitää tapahtua jotain vakavampaa, jotta tutkimusrumba lähtee rullaamaan pakon sanenlemana.

OLEN TYYTYVÄINEN HUS MEILAHDEN SYDÄNSARKOIDOOSIPOTILAS

Olen kiitollinen tiiviistä ja moninaisista tutkimuksista. Erityisen kiitollinen olen oirehdintani ja huoleni kuuntelemisesta. Erityiskiitokseni kardiologi Jukka Lehtoselle, joka on ihan kirjaimellisesti pelastanut henkeni.
Sydänsarkoidoosipotilaiden määrän kasvua ei ole huomioitu HUSsissa eikä muuallakaan maamme kardiologisilla poliklinikoilla. Potilaista tuntuu turvattomalta, kun meitä hoitava henkilöstöresurssi on niin vähäinen.
Voimia ja jaksamista meistä huolta pitäville kardiologeille, sydänhoitajille ja kirurgeille - HYKSiin, HUSsiin ja ympäri Suomen!

Linkkiluettelo:

Olen lainannut pitkää kirjoitusta. Lainausmerkeillä eroteltu Suosittelen lukemaan koko kirjoituksen!

Lainaus 1 - Yle Uutiset Terveys – Jaana Hevonoja - "Tulkitsin oireet milloin närästykseksi, milloin stressiksi tai huonoksi kunnoksi", kertoo harvinaiseen sydänsairauteen sairastunut lääkäri”

#arvaamaton #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto- ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - RAKKAUDEN MALJASTA JOIMME

Jos luoja suo, meillä on puolisoni kanssa jouluaattona ”arkinen” merkkipäivä- 3 v 4 kk ensitapaamisestamme. Yhteensopivuutemme alkoi ensi hetkestä ja jokainen päivä olen hämmentynyt. Olen yhä häkeltyneen onnellinen siitä, että vielä tässä iässä meille tällainen onni suotiin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KUMPIKAAN EI OLISI IKINÄ USKONUT

.. jos joku olisi kertonut mitä tulee tapahtumaan, miten pian ja missä pisteessä nyt olemme. Aika isoilla summilla olisimme vetoa lyöneet – ihan toisenlaisen puolesta. Tapasimme aikana, jolloin meillä ei ollut minkäänlaista uskoa pitkään tasapainoiseen parisuhteeseen, saati rakkauteen. Silti Amor iski ja rakkaus vei mennessään.
Emme me ruusunpunaisessa elämässä 24/7 liihottele, mutta peruselämä on turvallista ja toista kunnioittavaa. Meillä marmatetaan, tympäännytään ja törmäillään. Suhteessa pitää olla kitkaa ja pirskahteluakin, jotta ilma puhdistuu. Asiat pitää myös nostaa puhuttavaksi ja sanoittaa harmejaan. Kukaan kun ei pääse toisen ajatuksiin asti. Onneksi voi kommunikoida ja sitä teemme runsain mitoin.

RAKKAUDEN MALJASTA JOIMME

HARMAAN AJAN, MUUTOSTEN,

PETTYMYSTEN KARVAAN KALKIN,

KESKELLE SAAVUIT SANOITTAMAAN,

TUTUSTUMAAN, YMMÄRTÄMÄÄN.

ENSI TAPAAMISEN RAUHAISAN RENTO,

OLEMUS, PUHETAPA, AJATUKSESI LENTO.

HERRASMIEHEN TAVALLA,

VALLOITIT MINUT SAMALLA.

KENTIES FYSIOLOGIAA, AIVOKEMIAA,

SOLUJEN YHTEENSOPIVUUDEN MAGIAA?

KERROIMME RAADOLLISIMMAT,

PAINAVIMMAT, KIPEIMMÄT.

AVASIMME SYVIMMÄT TAPAHTUMAMME,

NE, JOTKA PIIRTÄNEET ARPIA SIELUUMME.

SEN MITEN TÄLLAISEKSI MUOKKAUTUNUT?

MIKSI EPÄILEE, PELKÄÄ, ON HAAVOITTUNUT?

KATSOIN JA VASTASIT KATSEESEENI,

SILMISSÄSI LÄMPÖ, HYVÄKSYNTÄSI.

IHOLLANI KOSKETUKSESI MUISTIJÄLKI,

SIELUANI PARANTAVA HAAVAGEELI.

#armo #arvaamaton #haave #kiitollisuus #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄ - Puolison mietteitä

Rakastuminen keski-iässä

RUNO - Rakkaalle

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme

RUNO - Kommuniointi takkuaa

RUNO - Ihmisen ikävä toisen luo

Oma itsensä

Onnen olemus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

Koronan vähentyessä, ”koska mä voin” uutisointi on palannut. Halutaan taas elää ja nauttia. Miltä tuntuisi vakavasti sairaan läheisistä ajatus, että läheisen kuolemasta keskusteltaisiin - se oli muutenkin sairas? Vaikka kuolinsyy olisi influenssa- tai koronatartunta? Onko jokaisen jokaisella henkäyksellä lupa olla tärkeä?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

JOKAINEN ELÄMÄ ON ARVOITUS,

SUURENSUURI IHMETYS.

JOKAINEN IHMISTAIMI TUO TAIKAPÖLYN,

AVUTTOMUUDEN, KASVUN IHMEEN,

OPIKSEMME TÄNNE MAAILMAAN.

MILLOIN ON ELÄNYT RIITTÄVÄSTI?

SEKÖ, JOS OLEMME EDENNEET TÄRKEIKSI?

EIKÖ JOKAISEN HENKÄYS,

SYNTYVÄN TAI SATAVUOTISEN,

OLE SOPIVASTI, RIITTÄVÄSTI?

ENNALTAMÄÄRÄTYISSÄ SUUNNITELMISSA,

MEILLE MITÄTTÖMILLE AVAUTUMATTOMISSA.

JOKA AINOA HENKÄYS AINUTKERTAINEN.

JATKOAJALLA HUOMAA KOVENTUVIEN AIKOJEN ARVOJA.

EIKÖ MERKITSE HEIKOMMAT?

TOISINAAN NIILLÄ VIIME HENKÄYKSILLÄ,

HETKILLÄ RAKKAUDEN TÄYTTÄMILLÄ,

KERROTAAN, HUOMATAAN SE TÄRKEIN.

ARVO IHAN JOKAISEN HENKÄYKSEN.

#armo #arvaamaton #anteeksi #myotatunto #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Henkäys kerrallaan

RUNO - Kärsimys

Oma kuolevaisuus

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Hauras elämä

Hetkessä elämisestä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOHTI MODERNIA JA YKSILÖLLISTÄ SYÖVÄN HOITOA – MALLIMAA-HANKE- OUTI-MARIA LIEDES

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OUTI-MARIA LIEDES NOSTAA ESILLE SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUKSELLE RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUKSEN RAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA AIVAN LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄkirjoittaja Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövän hoidot - faktaa

Keuhkosyövästä faktoja

Syöpään sairastuu joka kolmas

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ – HOITOJA & VAIHTOEHTOJA EI ETSITÄ – LIIAN MONI KUOLEE LIIAN VARHAIN

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät valitettavasti aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Facebookissa ja Instagramissa toimivan Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta. Lainaus: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

MIKSEI ELINAIKAA YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton, sillä muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja nyt niitä ei saa Suomesta.
Suomessa on tehty erikseen päätöksiä - muualla toimineita (elinikää parantavia) lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada.

Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %.

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUKSIA raportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esimerkiksi keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jo jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ - MILTÄ TUNTUISI, JOS OIREITA EI USKOTA, EI TUTKITA JA SYÖPÄ LEVIÄÄ?

Kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

Tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea Suomessa 2022. Oireita ei uskota, eikä tutkita. Usein pitkittyneissäkään oireiluissa ei tehdä edes yleisimpiä laboratoriotutkimuksia ja keuhkojen röntgenkuvausta. Näin on usein perus- ja työterveyshuollossakin. Sitkeässä on kuvitelma siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat vain vanhat miehet, jotka ovat ketjupolttajia. VÄÄRIN. Nykyään jopa 25–30 % keuhkosyövistä osuu tupakoimattomiin ja nuoriinkin. Etenkin tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOSYÖPIEN OIREITA PIDETTIIN - 56 %:LLA ENSIN MUUNA SAIRAUTENA

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen 2019. Vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 58 %:lla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä. Sairastuneista 56 %:lla oireita pidettiin ensin muuna sairautena. Vääristä diagnooseista yleisimmät olivat keuhkoputken tulehdus, keuhkokuume, astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit.

SUOSITTELEN LUKEMAAN LINKKILUETTELON 3 SURULLISTA TOSITARINAA asiaan liittyen.

LEIMA ON HOITOTAHON ASENNEVAMMAA JA OIKEAN TIEDON PÄIVITTÄMISEN PUUTETTA

Keuhkosyövän löytämisen ongelma on se, ettei se alkuvaiheessa aiheuta selviä oireita. Seuraavan tien keuhkosyöpädiagnoosin saava käy usein läpi ennen sairauden löytymistä:

Muuttuneen voinnin ja oireiden takia pyydät päästä vastaanotolle ja tutkimuksiin. Usein joudut soittamaan ja pyytämällä pyytämään vastaanottoaikaa. Jos pääset vastaanotolle, joudut ravaamaan niillä useita kertoja. Saat mitä erilaisempia diagnooseja. Soitat yhä uudelleen. Oireet pahenevat, mutta sinua pidetään jo VAIKEANA. Kuulet jo sävystä, että sinua pidetään aikaa vievänä sarjavalittajana, jolle ei kannata antaa aikaa. Päätyessäsi päivystykseen sinut on tutkittava, ainakin jollain tavalla. Lääkäri voi kirjoittaa vaivaasi antibioottia, särky- ja/tai astmalääkettä. Tämä on pieni otos siitä, mitä keuhkosyöpäpotilaiden kertomuksissa toistuvat – yhä uudelleen ja uudelleen.

Poikkeava väsymys ja voinnin laskeminen pitäisi ottaa vakavasti, koska ne ovat usein ensimmäiset keuhkosyövän oireet. Ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden takia. Lääkäreilläkin on usein väärä käsitys siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat ovat pitkään ja ahnaasti tupakkaa polttelevia vanhoja miehiä. Jos et ole kuvitelmien mukainen, olet todella heikolla Suomen terveydenhuollon rattaissa.

VIIVÄSTYMISEN MAKSAA SAIRASTUNUT - HENGELLÄÄN

Suomessa perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyyn on lakipykäliä ja ohjeita, joiden perusteella pitäisi toimia. Kenen vika viivästyminen on? Miten se tulkitaan? Todistustaakka jää potilaalle. Potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein = Ei virhettä. Kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin. Sitä voidaan vain spekuloida. Kun ei niitä tutkimuksia tehty, ajoissa.

VAIN VARHAIN HAVAITTU SYÖPÄ VOIDAAN PARANTAA

Keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo tosi kiire. Pitäisi tutkia ja leikata, jos mahdollista. Muutoin syöpä usein leviää imusolmukkeisiin, jolloin se on jo parantumaton.
Usein syöpä on viiveiden takia lähettänyt jo muualle kehoon etäpesäkkeitä. Tällöin se on laajalle levinnyt parantumaton syöpä, jonka ennuste on murskaava.

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt. Alla linkkiluettelossa faktalinkkejä.

VIIVÄSTYMISIÄ LISÄÄVÄT ASENTEET

Useilla sairastuneilla on sama ”laulu”. Terveydenhuollossa katsotaan oireilevia asenteellisella tavalla. Niin kauan, että oireilu pahenee ja lopulta tehdäään edes jonkinlaisia tutkimuksia. Tähän vatvomiseen kuluu usein kuukausia. Harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan puolen vuoden päästä ensioireista.
Mitä arvelette sinä aikana kehossa tapahtuneen/tapahtuvan?

LINKKILUETTELO:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyövästä faktoja

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO JA TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kun sairastuu vakavasti

Syöpään sairastuu joka kolmas

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUS KK- JULMA LEIMATTU SYÖPÄ - SAIRAUDEN LÖYTÄMINEN JA HOITO ONTUVAT

Keuhkosyövän varhaisessa löytämisessä on viiveitä ja puutteita. Seulontaa ei tehdä, vaikka keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpämme. Keuhkosyöpään kuolee vuosittain enemmän kuin rinta-, eturauhas-, iho-, kilpirauhas- ja kohdunkaulansyöpiin yhteensä.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

KANKEA, RAKENTEELLISESTI TIUKKA SYSTEEMI

... ei jousta eikä huomioi keuhkosyöpään sairastuneiden tilanteiden yksilöllisiä tarpeita.
Yhä useammin sairaus osuu Ei tupakoiville, joista suurin osa on naisia. Euroopassa tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista on jo yksi kolmasosa. Yksi keuhkosyövän osuma on minulla, keski-ikäisellä tupakoimattomalla naisella. Lisätietoa allaolevissa kuvassa ja linkkiluettelon linkeissä.

MARRASKUU ON KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUDEN KUUKAUSI

Marraskuussa vietetään kansainvälistä keuhkosyöpäkuukautta. Suomen Syöpäpotilaat tuo teemakuukauden aikana esille keuhkosyöpäpotilaiden ja läheisten kokemuksia sairaudesta ja sen hoidosta, haasteista keuhkosyövän diagnostiikkaan sekä hoitoon liittyen.
Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä. Kampanjasivustolla Keuhkosyöpäkuukausi julkaistaan potilaiden ja läheisten kertomuksia ja tietoa keuhkosyövästä. Keskustelua aiheesta voi seurata somessa tunnisteilla #keuhkosyöpäkuukausi ja #lungcancermånaden.

Sivustolta löytyy tietoa kampanjasta, tietoa keuhkosyövästä ja tarinoita. Suosittelen tutustumaan!

SYÖPÄSTRATEGIA SAATAVA HALLITUSOHJELMAAN

Vieraskynäkirjoituksen blogiini kirjoittanut ja heinäkuussa Porin Suomi Areena-tilaisuudessa puhunut Matilda Heikkilä vaati tilaisuudessa maamme syövänhoidon parantamiseen tarvittavia asioita. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa-sivusto on lanseerattu. Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ja edistää Suomen asemaa yksilöllisen syövänhoidon edelläkävijänä ja houkuttelevana tutkimusympäristönä. EU:n osoittaessa mittavia toimia syöväntorjuntaan, on Suomessakin havahduttu tarpeeseen laatia kansallinen syöpästrategia.

TUTKIMUKSIIN PÄÄSY VAIKEAA, KOSKA OIREITA EI USKOTA

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Tilastot Syöpä Suomessa - Syövät 2020

Sairastumisesta: Keuhkoissa ei ole tuntoa. Epämääräistä oireilua vähätellään ja hoitotahot dembbaavat tehokkaasti oireilun – milloin milläkin verukkeella. Flunssaa, päänsärkyä, väsymystä, vaikea hengittää- jaksaa. Diagnoosina: lisää liikettä, lepoa, iän tuomaa, vaihdevuosia - hoitona särkylääkettä, antibioottia, yskänlääkettä – ja epäilyjä, että vika taitaa olla korvien välissä. Näin on valitettavan monella ennen kuin epäilysten jälkeen pääsee tutkimuksiin ja lopulta keuhkosyöpädiagnoosiin päästään. Surullista.

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Syöpä 20-raportti - Syöpäkuolleisuus v. 2020 Linkki 3

Vain varhainen keuhkosyövän havaitseminen voi auttaa löytämään sen ajoissa, siis kun se on vielä parannettavissa. Näiden, osin asenteellisten ongelmien takia hoito usein kohtalokkaasti viivästyy. Edelleen hoitotahotkin pitävät keuhkosyöpää tupakoitsijoiden itsensä tavoillaan aiheuttamina. Tuntuu, ettei ole todellista kiinnostusta keskittyä potilaan esittämään huoleen. Näistä asioista puhutaan sairastuneiden ja läheisten kesken. Surullista, mutta totta.

Miksi asia olisi sairastuneille hitokseen tärkeää? Keuhkosyövän 5-vuotisseurannan ennuste on dramaattisesti huonompi kuin naisten ja miesten 1–3. yleisimpien syöpien. Miehillä %-luku on 14 ja naisilla 21 (ks. kuva yllä).

HOITOKÄYTÄNNÖT EIVÄT OLE KAIKILLA LÄÄKÄREILLÄ HALLUSSA JA AJAN TASALLA

Keuhkosyöpäpotilaat ovat asuinpaikkansa vuoksi eriarvoisessa asemassa. Osaaminen ja tieto ei tunnu siirtyvän aina, edes saman hoitoyksikön sisällä. Saati hoitoyksiköstä toiseen. Keuhkosyöpäpotilailta pitäisi aina tutkia mahdolliset geenin poikkeamat. Miksi? Koska, moniin muotoihin on olemassa niitä varten kehitellyt uudenlaiset täsmälääkkeet.

Mitä tapahtuu, jos lääkäri antaa lääkettä, jota ei siinä hoidon vaiheessa pitäisi? Vaikkapa sellaista, ettei seuraavaa/seuraavia lääkkeitä korvata. Vaikka syy ei ole potilaan!! Vaikka tekisi valituksen. Virheellisen hoitovalinnan maksaja ja kärsijä on potilas. Hän voi joutua virheiden takia itse kustantamaan lääkkeensä - näitä tapauksia on useita. Tällöin sairaalta vaaditaan maksukykyä ja/tai voimia ja kekseliäisyyttä maksaa lääkkeensä itse.

Miksi hoitokäytännöt kuhunkin tilanteeseen eivät ole avoimesti esillä- ja kaikkien tiedossa??? Eriarvoistuminen hoidossa on keuhkosyöpäpotilaiden arkipäivää. En kovasti kehuisi maatamme Syövänhoidon mallimaaksi – ainakaan keuhkosyövän hoidon osalta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 Keuhkosyöpäkuukausi - Kuukauden tapahtumat ja mm. keuhkosyöpäkuukauden kampanjavideo

Linkki 2 Mallimaa-hanke, jonka pääsanoma on: SUOMEEN TARVITAAN KANSALLINEN SYÖPÄSTRATEGIA

Linkki 3- alin kuva sivulla 25 Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

VIERASKYNÄKIRJOITUS Blogiini - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia:

Keuhkosyövästä faktoja

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - - Harvinaissairaus