Parantumattomasti sairas

Parantumattoman sairauden kanssa eläminen on vaativaa. Pohdin kirjoituksessa sitä, miten asiaan suhtautua ja miltä sairastuneesta saattaa tuntua. Kerron mikä voi muuttua ja mitä sairastunut saattaa muilta toivoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUHTAUDU PARANTUMATTOMASTI SAIRAASEEN "TAVALLISESTI"

Olen sairastanut jo 20 vuotta. Minulla on ollut aikaa miettiä sairastamista ja myös kuoleman ajatusta. Järjen tasolla ymmärrän elinkaareni olevan normaalia lyhyemmän. Olen saanut ammennettua fakta- ja kokemustietoa vertaistukihenkilökoulutuksen ja jatkokoulutusten myötä. Olen kiinnostunut ihmismielestö ja olen perehtynyt ja pohtinut näitä vaikeita asioita. Se on antanut oman tilanteeni suhteen asian rauhaa. Sairastamiseni on yksi asia elämässäni muiden asioiden joukossa.
Usein, etenkin alkuun, sairas joutuu selvittämään asioita ilman tukea. Maassamme on valitettava vaikenemisen kulttuuri. Suhtautumistapoja parantumattomasti sairaan kohtaamiseen on monia. Uskoisin, että jokaisen vakavasti sairaan toive on tulla kohdatuksi siten kuin häneen suhteuduttiin ennen sairastumist. Myötätunnolla, se on hyä sana ja siten kuin toivoisi itseään tilanteessa kohdeltavan. Sairas haluaa elää ihan tavallista elämää.
Kukaan ei halua ajatella ainoastaan kuolemaa. Sairas tekee tavallisia asioita ja elää perusarkeaan. Osa työskentelee, hoitaa elämän perusasioita ja tekee diagnoosista huolimatta monenlaisia asioita, joita terveenäkin oli tehnyt.
Usein parantumattomasti sairailla voi olla kiire tehdä. Moni haluaa tehdä itselleen merkityksellisiä asioita.  Itselleni blogin kirjoittaminen ja vertaistukihenkilönä toimiminen on sitä. Ne antavat ajatuksen - vielä olen ja vielä voin.

KRIISEJÄ - KUOLEMAN AJATUS

Jokaisen parantumattomasti sairastuneen on käytävä kriisin klassiset vaiheet läpi. Asian hyväksyminen on jonain päivänä paremmalla tolalla. Joskus joku pieni asia, tapahtuma tai sanottu voi romahduttaa uudelleen.
Elämän päättyessä ennenaikaisesti on sen hyväksymisen pohtiminen vaiheittaista sahaavaa liikettä. Näin ainakin itselläni on ollut. Parantumattomasti sairas pyrkii elämään hyvää elämää arjessaan. Hänellä oin unelmia, mutta niiden mittakaava ja haaveet ovat saattavat muuttua. Oireiden ja tilanteiden mukaan perusturvallisuus on voinut järkkyä. Kuolema puskee väistämättä jollain tavalla ja jollain aikajanalla parantumattomasti sairaan ajatuksiin.
Jokainen suhtautuu kuolemaan omalla tavallaan. Suurin osa halunnee kokea loppuun asti merkityksellisyyden tunteita. Uskon, että eistä jokainen toivoo tulevansa huomatuksi ja kohdatuksi sellaisena kuin on. Hän toivoo saavansa elää rakkaittensa kanssa niin pitkään kuin se hänelle suodaan. Jokainen haluaa elää täysillä – sellaisena kuin hän on.

Minua lohduttaa kristinuskon ajatus siitä toivosta, että näen rakkaani aikanaan taivaankodissa. Uskon myös kirjoitukseni Elämä voittaa kuoleman -kirjoituksen sanomaan.

Linkit:

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Aikakauskirja Duodecim - teksti Annika Kalliokoski - Laura Kotila: Puhu kuolevalle kuin ihmiselle  

#ahdistus #armo #arvaamaton #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo


Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille 

Kokemukseni - Töissä sairaana

Jos tietäisi 

Jos voisin

Myötätunto

Hoitoväsymys - Fatiikki

Elämä voittaa kuoleman 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Kuva Instagram Olkatoiminta
Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista tietoa löytyi tuolloin kovin vähän. Läheiset eivät ymmärtäneet enkä tuntenut muita samaa sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen  maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VERTAISTUKEA KASVOKKAIN 

Diagnoosin saatuani pääsin 2010 syksyllä Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Tapaaminen oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittin sairastuneiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoa - oli kardiologin luento ja ravitsemus- ja liikuntatietoa. MUTTA. Huikeinta oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kertoa ja kuulla kokemuksista ja tuntemuksista. Tuntea yhteenkuuluvuutta ja huomata, että joku oikeasti ymmärsi. Melkein kaikilla oli tippa silmässä. 

Koin jonkinlaisen valaistumisen. EN OLLUT ENÄÄ YKSIN.

IHANAN IHMEELLINEN SATTUMA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani 2 naista, joista tuli sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odottelutilanteissa kuulumisia ja yhteystietomme.
Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin porukkamme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatioihin yhdessä sisarsairautemme ultraharvinaisten jättisolumyokardiittipotilaiden kanssa. Muutamassa vuodessa mentiin isoilla harppauksilla eteenpäin.

SAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN.
Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA MINULLE TUKEA ANTANEILLE.



VERTAISTUKEA

 

MUITA SAIRASTUNEITA,

JO SANASTA YMMÄRRYSTÄ.

KOVIN TUTTUJA, IHAN SAMOJA

TUNTEMUKSIA JA PELKOJA.

 

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA JA YMMÄRRYSTÄ.

RÖNSYILEVÄÄÄ KESKUSTELUA.

YHTEYDENPITOA JATAPAAMISIA.

 YMMÄRTÄVÄN MYÖTÄTUNTOISTA

 VERTAISTUKEA.

Linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea 

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan  #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kun sairastuu vakavasti 

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Suodattimena

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Tunne ja älyä

Kuva on Microsoft 365 kuvapankista

Usein tulee ajatelleeksi Itsekkäästi vain omaa hyvää ja tarpeitaan. Muut ihmiset, karma ja lapset opettavat katsomaan oman navan ulkopuolelle. On hyvä tulla toimeen muiden ja kutakuinkin kaikkien tapaamiemme ihmisten kanssa. On hyvä kohdata ympärillämme olevia ihmisiä empaattisesti havainnoiden.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

REAGOINTI JA TOISTEN HUOMIOIMINEN

Joskus asioita tulee kertoneeksi puolihuolimattomasti jotain touhutessaan. Kuuntelijakin touhuaa, miettii omiaan ja vastaa puolihuolimattomasti. Pitäisi muistaa pysähtyä aktiivisesti kuulemaan ja sisäistämään sitä mitä toinen kertoo. Kuuntelemista ja pysähtymistä voi opetella. Parempi huomioiminen voi viedä ystävyyttä, kaveruutta ja suhdetta syvemmille urille.
Jos toinen kertoo tärkeäksi pitämistään asioistaan, on loukkaavaa, jos sen kuittaa Ai jaa-kommentilla. Besserwisser-tunteen sijaan pitäisi ajattella: mitä, miten, miksi – toinen kokee kuten kokee. Empaattista asennetta ja huomioivaa kuuntelemista harjoiteltuaan suhteet voivat syventyä.


TUNNE JA ÄLYÄ


KESKITY KUUNTELEMAAN.

MYÖTÄTUNNOLLA HUOMIOIMAAN.

TARJOA EMPATIAA,

SYLIÄ JA SYMPATIAA.

PYSÄHDY JA VÄLITÄ,

JAA LÄHIMMÄISENRAKKAUTTA.


TUNNE JA ÄLYÄ.

KÄYTÄ TUNNEÄLYÄ.


#armo #mielenrauha #myotatunto #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Auta ja pyydä apua

Arkeesi mietteitä 

Onnellista myhäilyä, vertaistukea & unelmia

Seesteisyys

Merkitystä etsimässä

Diakonia - Ihmiseltä ihmiselle

Elämä koulii

Kädet yhteen - Voimaa ja rauhaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Omaan kuplaan

Viime vuodet ovat tuoneet kriisin toisen perään. Maailmanlaajuinen pandemia, Venäjän sotatoimet ja sähköpula. Jos olisi 3 vuotta sitten veikannut todennäköisyyksiä – miten metsään olisi menty. Kukapa olisi osannut näitä tapahtumia ja aikoja odottaa? Miten löytää entisenkaltainen luottamus elämäänsä? Omia huoliani mietin ja yritän löytää uudelleen mielenrauhan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄ JATKUU AINA JOLLAIN TAVALLA

Saa sitä surra ja pelätä. Elämä voi muuttua väliaikaisesti tai lopullisesti. Yritetään nauttia siitä mitä on. Huolet eivät saisi viedä toivoa eivätkä tulevien päivien iloa. Yritetään luottaa tulevaan. Ristin käteni ja luotan siihen, että hiljaiset rukouksemme kuullaan
Ihmisen sietokyky on ihmeellinen. Usein venymme ja sopeudumme ihan hämmentävästi. Joskus ei oikein vaihtoehtojakaan ole.  Voimme vaipua omaan kuplaamme pahan hetken alla. 


OMAAN KUPLAAN

 

RAUHOITTUEN JA HENGITELLEN,

PIENEEN HYVÄÄN KESKITTYEN.

IHAN HYVIÄ HAVAITSEMALLA.

TURVAA JA TUKEA TOISILTA.


MYÖTÄTUNNON JA HYVÄN MIELEN

LUETTAVAA JA KUUNNELTAVAA. 

MUISTETAAN KANNUSTUS,

KAIKEN HYVÄN TOIVOTUS.


LASKEUDUTAAN MIELENRAUHAAN,

ELÄMÄN SUOMAAN OMAAN KUPLAAN.


#ahdistus #alakulo  #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #sairas #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus 

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Ahdistuksen alla

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Liikaa kasattu

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten. Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme. Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa, se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen. Tunteet voi näyttää ja kannustaa voi kaikkia. Elä tämä päivä täysillä, mutta usko myös tulevaan. Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen on onneksi parantunut ajan myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ASENTEET VAMMAISUUTTA KOHTAAN

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä, kehitysvammaista tytärtäni. Vastaan tuli isoäiti leikki-ikäisen lapsenlapsensa kanssa. Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä. “Ei se mikään vammanen oo, sill on kaikki kädet ja jalatkin!” Niinpä hyvinkin oli. Jälkeenpäin olen monesti miettinyt, miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle, että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti erilaisuuteen huomiota. Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta, jossa ei ole mitään pahaa. Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan. Saatuamme oikeaa tietoa, nuo ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua. Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen, etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin. Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

RAKAS TYTTÄREMME VIIVI

Tyttäremme syntyi 80-luvulla. Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika, joka leikattiin hänen ollessaan 7-vuotias. Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin tv:ssä. Miten noin isot kädet auttavat niin pikkuruisenpieniä sydämiä!
Kauan sitten joku Viivin pikkuveljien kavereista kysyi, että “Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?” Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi: ”Kyllä sillä aivot on. Mutta sydämestä se kaikki johtuu!” Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin. 

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme. Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä. En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi. Pikkuveljet kun olivat ties missä kavereittensa kanssa ja hän kotona, josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään. Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa ja hän meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona. Tuntui riipaisevalta kuulla: “Mutta minä olen”, kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin. Oli hyvin ymmärrettävää suunnata, ilman lupaakin, leikkikentälle etsimään jotakuta leikkikaveriksi.
Viivi ei käynyt lähikoulua, joten hänellä ei ollut sellaista luontaista “lähilapsipiiriä” kuten muilla lapsillamme. Tämänkin tajusin vasta paljon myöhemmin. Viivin peruskoulun jälkeinen opiskelu oli ensin hieman hakusessa. Kun oma ala löytyi, elämä hymyili ja muutaman vuoden päästä oli tutkinto suoritettuna. Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta, mutta koulun antamat opit ovat muuten kantaneet pitkälle ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään

SUHTAUTUMINEN VAMMAISUUTEEN

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut tosi paljon. Tietoa on tullut valtavasti lisää. Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia käydä koulua, oppia ja opettaa myös muita. Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa. Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös “vammattomia”. Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan myös normaaleihin kerhoihin, esim. muskariin ja liikuntakerhoihin. Paljon oli sellaistakin, mihin osallistuimme koko perheenä. Ja se vasta tärkeää olikin, koska huomasimme, että on muitakin, joilla on kehitysvammainen lapsi.
Vammaiset voivat itsenäistyä ja olla mukana tässä yhteiskunnassa. Jos ei aivan tasavertaisina, niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

AVOIMUUTTA JA TUKEA – PUHUMALLA SUHTAUTUMINEN MUUTTUU

Viivi ja minä
Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä. Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä. Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee yhä elämässämme mukana. Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta vammastaan tai sairaudestaan. En itse voisi kuvitella, etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä vammaisesta lapsesta. Lastamme on saanut kuvata vaikkapa koulun tapahtumissa. Meihin on voinut olla henkilökohtaisesti yhteydessä, jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi. On tärkeää, että olemme olleet avoimia asian suhteen. Ja miten paljon olemme saaneetkaan, kun olemme itse avautuneet ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin, että kaikki on aina ollut helppoa. Ei - kyllä huolta, murhetta ja suruakin on piisannut... Mutta kenenpä elämässä ei niitä olisi? Vuosien myötä on tajunnut sen, että oli helppoa laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?
Ensinnä ja erityisesti: Iloa ja tyytyväisyyttä. Ja sen, että jos jotakuta rakastaa, sen voi sanoa ja se kannattaa sanoa myös ääneen. Tunteet voi näyttää ja kannustaa voi kaikkia. Tytär ei koskaan unohda kertoa, miten paljon hän kaikkia rakastaa. Hänestä on tullut täti. Ei tarvitse kuin mainita pienen veljenpojan nimi, niin hän on kuin Hangon keksi!

TARRAUDU TOIVOON

Toivon ja kannustuksen merkitystä olen monesti miettinyt. Yksi tyttäremme lääkäreistä antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta, mutta kohta hän on jo tuplannut tuon iän! Muistan ikuisesti keskussairaalan vauvojen teho-osaston siivoojan, joka positiivisuudellaan valoi meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin, uskoa tulevaan. Esteitä voi itse kunkin tielle tulla ja kasautua. Voi tuntua ylitsepääsemättömän vaikealta. Aina jostain löytyy oljenkorsi, joka auttaa ja vie eteenpäin.

Meillä vaikeita hetkiä on ollut mm. tyttären iso avosydänleikkaus, kun hän oli 7-vuotias. Siitäkin selvittiin. Älä lakkaa unelmoimasta, vaikka tie näyttäisi nousevan pystyyn. Aina on toivoa. Kannattaa aina lähteä etsimään kohtalotovereita, on kyseessä mikä tahansa vamma tai sairaus. Olemalla avoin, heitä kyllä osuu tiellesi.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti, parantumattomasti. Kun muutama vuosi sitten kuulin nuo samat sanat ihanan keuhkolääkärini suusta, tarrasin niihin lujasti kiinni. Älä menetä toivoasi.

ELÄ TÄYSILLÄ

Elä tämä päivä täysillä, mutta usko myös tulevaan. Unelmointikaan ei ole kiellettyä. Jos vellot vain menneessä, menetät tämän päivän ja huominenkin livahtaa karkuun. Kirgisian tunnetuimman kirjailijan, Tsingiz Aitmatovin, sanat ovat aina merkinneet minulle paljon:
Ei onni ole mikään sattuma, joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä. Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti, miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin. Onni karttuu jyvä jyvältä, osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä olen itsekin paljon elämästä löytänyt. Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

VIERASKYNÄ-KIRJOITTAJA

Olen Kirsi Vikman, 65-vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja. Naimisissa, 3 lasta, 1 lapsenlapsi. Harrastuksiani ovat mm. sauvakävely, uinti, vapaaehtoistyö (erityisesti kehitysvammatyö ja Unicef). Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä, villapaitoja, sinistä ja violettia. 

#ilo #katovammanen #kiitollisuus #laheinen #onni #rakkaus #toivo #vertaistuki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Suodattimena

Kuva Rauman Aarnkarin alueelta

Toisinaan tapahtunutta ei voi sanoilla eikä myötätuntoisuudellakaan muuttaa. Yhtenä esimerkkinä vakava sairastuminen. Ristin käteni, jotta paha olo  vähenisi pisara kerrallaan jonkun elämän painolastista. Minulle on merkityksellistä auttaa. Yritän olla olkapäänä ja kuulevina korvina. Mahdollisuutena, jos joku uskaltautuu pyytämään tukea.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ON MERKITYKSELLISTÄ AUTTAA MUITA

En kykene siirtämään sivuun muille tapahtuneita ikäviä asioita. Jokaisen tulee hoitaa ensin oma elämänsä ja sitten läheistensä. Jos aikaa ja voimia riittää, on muiden auttamisen vuoro. Ajattelen tukihenkilönä toimimistani ja tämän blogin kirjoittamista omana sarkana yhteiseksi hyväksi. Ei tämä työtä ole, mutta ajattelen sen olevan tärkeää. Joskus muutamilla sanoilla voi helpottaa toisen oloa. Se on palkitsevaa.

On hyvä olla suodattimena. Voin tuntea olevani hyödyllinen.

 

SUODATTIMENA

 

SÄRÖ, PAHA, VOI OSUA YLLÄTTÄEN. 

TUODEN EPÄVARMUUDEN.

HUOLI PAINUU SYVÄLLE

KUIN VIILTOINA IHOON.

SE TUNTUU PELKONA JA KIPUNA.

MURHEENA MIETTEISSÄ.


ALOITETAAN 

PIENEN PIENILLÄ HUOMIOILLA

FAKTOJEN KERTAAMISELLA..

 EDETÄÄN

HITAASTI JA HILJAA SUODATTAMALLA.

HAETAAN TYYNEYTTÄ, VARMUUTTA.


HUOMATAAN - VIELÄ ELÄMÄ KANTAA.

 

#arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita 

Jos voisin

Myötätunto

Ahdistuksen alla

Toivon valintoja

Kaunista ja hyvää

ssä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.   

Pasha päivä

Tiedättekö tunteen ja olotilan, kun on oikein ryytynyt ja nukkunut huonosti? Kun asia toisensa perään on puutteellinen, huono tai huonompi. Kun jaksaminen ja hermosto ovat heikossa hapessa. Kun pitäisi olla voimia taistella, vaatia ja kyseenalaistaa - yhä uudelleen ja uudelleen. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TIEDÄTTEKÖ

... tunteen, kun ajatus lehtien putoamisesta ja iltojen pidentymisestä ottaa niin paljon pattiin, että leijuvan lehden tippumisen seuraaminen on melkein se viimeinen piste ennen alkuräjähdystä?

Valittaminen ja itsesääli ovat syvältä, MUTTA joskus 
- ah, niin kovin tarpeellista. MARINAA, MURINAA.


PASHA PÄIVÄ

 

SIELU HUUTAA HOOSIANNAA

KROPPA RÄYTYY JA TUSKAA ANTAA.

HERMOT HEIKOSSA HAPESSA,

TUHAT ASIAA VAIHEESSA.

 

RUPSAHTANUT JA NUUTUNUT.

AIVOTOIMINTAKIN LAMAANTUNUT.

 

JOTAIN JOS VÄHÄN YRITTÄÄ

YHÄ SYVEMMÄLLE TIPAHTAA

JOTAIN VÄHÄN JOS AIKAAN SAA,

HUOMATAKSESI - IHAN TURHAAN.

 

PASHAPÄIVÄ PÄÄTÖKSEEN,

HUOKAAN JA ITKEN ITSEKSEEN.

PASHAPÄIVÄN YÖHÖN SAATAN,

KATKONAISEEN UNETTOMAAN.


Kamala Luonto-sarjis 20-2929 joskus vaan on näitä päiviä

Kamala Luonto sarjis 21-3248

#ahdistus #alakulo #armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Kantapään kautta

Kestä vielä 

Heikkous

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Itke vaan

Hyvin sä vedät

Henkäys kerrallaan

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ulkopuolinen

Kuva kaverin ottama Ruotsi Kåviängenistä

Mietin tilanteita, joissa olen tuntenut itseni seurassa ulkopuoliseksi. Aina ei jaksa esittää parempaa tai erilaista kuin on. Toisilla ei ole aina ymmärrystä eikä edes halua kohdata muita aidosti. Maassamme eriarvoistuminen on kasvanut. Sometaitoja, puhelimen ja tietotekniikan osaaminen tai osaamattomuus eriarvoistaa ihmisiä.  
LUETHAN kirjoituksen lisäksi linkin asiaan liittyen!!!


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

 

ULKOPUOLINEN

 

VAJAVAINEN, PUUTTEELLINEN,

PIENEN PIENI IHMINEN,

UMPIVÄSYNYT, TAVALLINEN.

 

OPETTELUUN EI VOIMAA.

AINA JOSSAIN VASTAHANKAA.

EI EDISTY EIKÄ SUJU,

 OHJEET EIVÄT VAAN AVAUDU.

 

KUNNON KANSALAINEN.

VÄHEMMÄN ETEVÄ.

VAJAVAINEN. 


KATSOMASSA KAIHDINTEN VÄLISTÄ,

OHITTAMISTA ULKOPUOLISENA.

 

Linkkiluettelo:

Yle Uutiset Sosiaalityö – teksti Jarno Kajova - Avun tavoittamattomiin katoaa aiempaa enemmän ihmisiä, koska palvelut siirtyvät verkkoon – kaikilla ei ole edes puhelinta

#ahdistus #armo #myotatunto #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo


Kirjoituksia:

Ahdistuksen alla

Sietää, sietää 

Turvaton

Tyhjä kuori

Itsensä unohtanut

Itsetutkiskelua

Vahvaa suorittamista 

Vanhemmiten

Heikkous

Kestä vielä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Siskopäivät – syöpäsairaat naiset Raumalla

Osallistujat: Yläkuva - Siskoille Alakuva- Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla meren rannalla sijainnut Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki. Syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia. Tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana. Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö ja Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virwoitusjuomatehdas. SUURKIITOS!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAUNIS JUHLAPAIKKA AARNKARI, JÄRJESTELYT JA TUTUSTUMINEN

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola, joka sijaitsee meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat. Kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty noilta hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoamiset olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin. Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Liikuttavaa ja toivoa antavaa yhtä aikaa. Mukana oli toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita ja vastasairaita. Syöpäsairauksien kirjo oli melkoinen.

ELOTULET KIRJA, MUISTOHETKI JOUTSENSISKOILLE, TOIVON MALJAT, 

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole. Meretoja oli tallentanut päiväkirjakirjaan kirjauksia tapahtumista ja tuntemuksistaan. Syövästä kerrotaan yleensä sitten, kun alun shokkivaihe on ohi. Kuvauksia ja kerrontaa on usein tallennettuna vain jälkikäteisen usein ikään kuin selviytymisvaiheessa – siis kun syövän olemassaoloon on jo tottunut.

LYMFEDEEMA, KESKUSTELUA JA HÄPLÄNPERÄN VALITTAJAT

Suomen Lymfayhdistyksestä oli puhumassa Anne Sinisalo. Hän kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos on poistettu runsaasti imusolmukkeita. Lymfedeema voi tulla pian iusolmukkeiden poiston jälkeen tai vaikka 10 vuoden päästä. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty kuvausnurkka Toivonkukka. Siellä sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden Siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiivisti Siskolan Toivonkukkaan ja merenrannalla näimme mekin joutsenia. Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

KIITOS JÄRJESTÄJILLE, PÄIVÄN MAHDOLLISTANEILLE JA MUILLE OSALLISTUJILLE

Herkän liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi. Kohotimme samalla maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää on Toivoa,

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken ihanan takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset eli Siskopäivä-toimikunta. Siihen kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Hanna Hamara, Anna Ruola ja Tarja Soinne. Erityiskiitokset erityisesti puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisisperinne jatkuu! 

Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit:

Siskola.fi-sivusto

Toivonkukka.fi-sivusto 

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. TÄMÄ KOSKETTAVA LAULU KAIKUI KALLIOLLA Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - Läski

#joutsentenyo #minamuistan #kiitollisuus #reunallapelottaa #siskopaivat2022 #syopasiskot #siskola #toivo #vertaistuki 


Kirjoituksia:

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka,jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Hoitoväsymys - Fatiikki

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Halipula

Tytär ja äiti hassuttelemassa
Kulttuurissamme ei ole ollut tapana halailla eikä se aina tunnu sopivalta tai luontevalta. Onneksi halaaminen on lisääntymään päin. Enää ei tarvitse olla niin etäinen kuin aiemmin. Olen huomannut halauksen eheyttävän voiman. Mitä useammin ja enemmän halaa, sen luontevammalta se tuntuu. Korona-ajan eristäytyminen ja läheisyyden puute oli vaikeaa aikaa, ei edes pientä halia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KYSY VOISINKO HALATA - KERRO, JOS TARVITSET HALIN

Kaikista halaus ei tunnu mukavalta ja siitä voi kieltäytyä. Läheisten kesken on tullut tavaksi kättelyn ja heippojen sijaan halata. Pysähtyminen ja silmiin katsominen on toista maata kuin kliininen hei.

Lainaus: ” Halauksella on monia kulttuurisia, sosiaalisia, poliittisia ja lääketieteellisiä merkityksiä. Halaaminen alentaa verenpainetta ja tuottaa oksitosiinia, joka helpottaa pelkoa ja ahdistusta.

Hali voi olla tervehdys tai rakkauden osoitus. Sillä voi ilmaista myös anteeksiantoa.”

OIKEANLAINEN HALI

On eri asia halata ventovierasta, tuttavaa, läheistään tai kumppaniaan. Halaamisen pitäisi tuntua kivalta. Sen pitäisi luoda yhteenkuuluvuutta ja ymmärrystä. Vaikeuksissa halaus antaa lohtua. Sen välittämä tunne siirtyy – niin, ettei aina sanojakaan tarvita. Toivoisin itse, että halaisimme useammin.

HALIPULA

 

LYÖN VARPAAN TUOLIIN,

HALIPULA – LOHTUA HUUDAN.

MYÖHÄSTYN, HARMISTUN,

HALIPULA – HERMOJA PYYDÄN.

 

AJATUKSET VINKSIN VONKSIN,

HALIPULA – HALAA JA KUUNTELE!

KIVA PÄIVÄ, RIEMULLISTA,

HALIPULA – SYLEILEN MAAILMAA.

 

SYNKKIÄ UUTISIA, TUMMIA AJATUKSIA,

HALIPULA – SUO RAUHAA, TOIVOA.

RAAKAA, JULMAA, KOSKETTAVAA,

HALIPULA – TUO HIPPUSEN LOHTUA.

 

AINUTLAATUISTA, ERINOMAISTA,

HALIPULA – ONNENHETKIEN JAKAMISTA.

RAKKAAN, LÄHEISEN TAPAAMINEN,

HALIPULA – RAKASTA, PURISTA SYLIIN.

 

Linkki:

Lainaus: Kirkko ja kaupunki – teksti Kata-Riina Heinonen-Tricarico – Halauksen ammattilaisen vastaanotolla saa kölllötellä turvallisessa syleilyssä - Suomessa halaaminen on seksualisoitu aivan turhaan?

#mielenrauha #myotatunto #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Toivon valintoja

Lempeydellä

Henkäys kerrallaan

Lempeitä säteitä

Ihmisen ikävä toisen luo

Lempeitä säteitä

Arvokas

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.