Olen ”Onnenpekka” löydettyäni unelmieni naisen, joka ihmeekseni
koki samoin. Kirsi kertoi heti alussa sairauksistaan. Kukaan ei tajuaisi häntä
sairaaksi, se kun ei ulospäin näy. Ajan oloon olen ymmärtänyt hänen sairauksiensa
vakavuuden. En ole väheksynyt, eihän hän niitä ole itselleen aiheuttanut. Kirsi
on paljon muutakin kuin sairas. Hän on ihana hyväsydäminen ihminen. Vaikeita
tilanteita ja aikoja on sairauksien takia ollut. Rakkauskaan ei sairauksia
muuksi muuta. Rakastetaan, niin kauan kuin Luoja antaa.
PS. Blogistin lisäys - Teksti on puolisoni ehdotus, joka muhi pitkään keskusteluissamme. Mies saneli ja hyväksyi tekstin.
jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa
Avuttomuus
Totaalinen avuttomuuden tunne valtaa rakkaan puolisoni
huokailuja kuunnellessa. Hän voi pysähtyä ja haukkoa henkeään. Näkee, että on tuskaista. Pelottavaa on kuulla, jos rintaan sattuu. On tosi, tosi avuton
olo. Viime talvena Kirsi kipuili usein. Kävelyt jäivät usein parin lyhtypylvään
pituisiksi. Hän lainasi rollaattorin, jotta voisi istua kivun ja hengenahdistuksen tullessa. Hän voi sen avulla liikkua vähän enemmän yksin pysähdellen.
Vain toinen samaa sairastava voi toista ymmärtää.
Kirsi on Facebookin monissa ryhmissä. Vertaistukiasiat ovat Kirsille tärkeitä.
Hän on vertaistukihenkilö ja jaksaa tukea muita sydänsarkoidoosia sairastavia. Hän
haluaa jakaa asioita, lohduttaa ja tsempata. Hän on mukana myös syöpäryhmissä. Hän
tuntee useita sairastuneita henkilökohtaisesti ja muutamia olenkin tavannut.
Kenestäkään ei uskoisi, että he ovat vakavasti sairaita. Tosi kiva, että
hänellä on mielekästä puuhaa ja paljon kohtalotovereita ystävinä.
Pelko
Joskus Kirsi jaksaa enemmän ja joskus hän väsyy tosi pienestä.
Ja ne kivut. Kirsin toiveesta yritetään elää ”tavallisesti”. Hiljainen
kotielämä on oikein hyvä. Korona-aikoina kukaan ei ihmetellyt, kun kökötimme kotona (Kirsin tartuntaa peläten). Työ- ja työmatkastressien jälkeen on itsellä vähän voimia. Välillä lääkkeiden
kanssa pelaaminen tuntuu nuoralla tanssimiselta. Labroja ja terveyskäyntejä on
tiheästi. Hyytymisarvon kanssa on ollut pelottavia tilanteita. Välillä tuo
käpertyy kainaloon tai syliin, henkäilee ja rauhoittuu. Joskus ehdottelen
hädissäni vaikka mitä typerää, jotain vanhan kansan kikkoja. Sitä haluaisi auttaa,
mutta tietää ettei voi kuin olla.
Vaikeita vaiheita
3 kk ensitapaamisestamme Kirsille tuli vakavia rytmihäiriöitä.
Takykardia tuli vaikka hänen nostaessa vähän kättään. Hän oli tosi kipeä. 3 kk:n päästä siitä hän
joutui sairaalaan ja kävi lähellä lähtöportteja Puolentoista viikon sairaalaelämän jälkeen hänelle tehtiin ablaatio-sydänoperaatio.
Hetkeksi hänen vointinsa kohentui, mutta kesän alussa kardiologi sanoi, että
Kirsin keuhkot ja imusolmukkeet loistavat PET-kuvissa, että syöpää se on. Kesä
oli pallottelua- syöpää - ei syöpää. Keuhkolääkärit vähättelivät Kirsin keuhkosarkoidoosiin
vedoten. Koepalaa ei voitu ottaa. Lopulta asettivat leikkausjonoon.
Olimme sopineet hääpäivämme (koronahäät, 2 todistajaa). Sitä emme halunneet
muuttaa. Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-1,5 kk häiden jälkeen. Heti
hääpäivän jälkeen kuherrusviikko sai absurdin käänteen. Leikkaus aikaistui ja hän kävi leikkauksen vaatimilla esikäynneillä.
Operaatio oli viikon päästä vihkimisestämme.
Keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poisto ei ollut pikkujuttu - Kirsin taustalla. Poistetusta lohkosta ja imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja - ihan epätodellista. Toipuminen oli kivuliaan hidasta ja sitä oli vaikea katsoa. Kirsin keuhkosyöpä
on paikallisesti parantumaton (tilanne 6/2022). Kirsin piti leikkauksen jälkeen varautua hoitoihin, mutta totesivat jälkitarkastuksessa, ettei hänen sydämensä niitä
kestäisi. Oli mokia ja huomattiin, että olisi täsmälääke, mutta
taas meni matto alta. Se pitäisi itse maksaa - tuhansia euroja kuussa. Nyt
odotetaan, että hänelle tulee etäpesäkkeitä ja syöpä etenee. Sydän-keuhkosairauksien
lisäksi keuhkosyöpä tupakoimattomalla. Joskus tuntuu, ettei elämä ole ihan
reilua.
Muutakin kuin sairastaminen
Jokainen kaipaa olevansa jollain tapaa tärkeä ja
tarpeellinen. Kirsi on meillä kapteeni hoitaen ruoka-, talous- ja paperiasiat, enimmäkseen. Mikä onni, saan nauttia maukkaista ruoista. Kirsille se on kivaa
vaihtelua ja ajankulua. Uros huomaa, ettei muista enää paljoakaan. Kirsi on tomeran
päättäväinen ja hyvä vaimo. Hän huolehtii itsestään niin hyvin kuin vaan voi. Hän
on tarmokas ja tarkka, noudattaa lääkärien ohjeita ja lääkemääräyksiä.
Tavallisesti Kirsi ei paljoa voinnistaan tai sairastamisestaan ääntä pidä. Ohimennen mainitsee, minne käynnille milloinkin menee. Jos on huono hetki tai kipuja niin hoidan enemmän arkiasioita. Lenkillä tai touhutessa pitää välillä hidastaa ja lyhentää. Muuten luukutetaan musaa ja ihmetellään monella tapaa elämänmenoa. Lenkillä Kirsillä on vekkuli tapa hämätä Urosta. Hän hämää ja taklaa Tampereen Ilveksen jääkiekkotaklauksella juuri sillä hetkellä, kun en ole varuillani ja tasapainossa. Hän on ainoa ihminen, joka saa selkäni ja olkapääni kihelmöimään. Nauttii kun on saanut vähän höynäytettyä, vaikka meillä paino- ja kokoeroa on. Ei todellakaan mietitä ja vatvota Kirsin voinnin tuntemuksissa. Ei se meitä kumpaakaan auttaisi.
Tietämättä
ja tuntematta, toiset pitävät häntä yhteiskunnan kannalta hyödyttömänä kuluna,
kun hän on jo eläkkeellä. Tietäisittepä millaista sydämen hyvyyttä ja
myötätuntoa tuosta naisesta löytyykään. Meillä on aidosti kivaa, kemiat ja
arvot on samoja. Kunpa tällaisia Kirsejä olisi enemmän maailmassa!
Katse tulevaan
On ollut pakko yrittää sulkea Kirsin sairaudet omaan
kuplaansa, ettei menettäisi järkeään. Kun on nähnyt Kirsin sairauksien voiman,
asian haluaa siirtää mielestään. On kyettävä elämään ja hoidettava arjen
velvoitteet. Itse rentoudun kitaraa soittamalla, se on henkireikäni. Ihmeekseni
Kirsi jaksaa sitä valittamatta kuunnella. Olen suojannut itseäni kieltämisellä.
On se itselleen valehtelua, mutta keino jaksaa. Hoen itselleni, että vielä on
kaikki ihan hyvin. Jos miettii liikaa, sitä ahdistuu jo ajatuksesta, että
puoliso on oikeasti mahdollista menettää. Sitä on liian vaikea miettiä. Yritän unohtaa
Kirsin sairaudet ja ajatella luottavaisesti.
Tiedän ja uskon, että tuollaista ihmistä kuin Kirsi, ei Taivaanisä hylkää.
Uskon, että jos hänen aikansa tulee, niin hän pääsee taivaaseen, meidän ainoaan
oikeaan kotiimme. Sitä ristii kätensä ja toivoo, että Kirsi voisi elää kivuitta.
Niin toivon, että saisimme vielä paljon yhteisiä aikoja, toivottavasti vuosia. On
pakko tuudittautua tsemppaamalla ja olemalla kiitollinen joka päivästä, jonka
saamme olla yhdessä.
Luoja meistä huolehtii ja antaa meille aikaa juuri sen
verran kuin on riittävästi.
#armo #keuhkosyopa #onni #rakkaus #reunallapelottaa
#sairas #sydansarkoidoosi #toivo
Kirjoituksia:
Rakkaalle vuosipäivänämme
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
