Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista
Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Samaa ajatusta tai asennetta yritän pitää pohjavireenä blogissa ja omassa elämässäni. Pyrin tuuppimaan muita sairastuneita oikean tiedon ja vertaistuen äärelle. 


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Pitkäaikaissairaus

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti pitkäaikaissairauksia. Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa. Sairauden kirjo ja vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien yksityiskohtaisempiin teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Sen sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

Kärsimys - Miksi?

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. Teksti aukeaa isompana kuvaa klikkaamalla.

Vertaistuen äärelle

.. on toinen tärkeä ajatus kirjoituksessa. Se on myös blogini kantava ajatus. Vertaistuki, samaa sairastavien löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja. Huolien kertominen keventää. Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen. 


Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!


Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

Kohtele itseäsi kuin parasta ystävääsi

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

Kiitollisuuden, ilon ja toivon löytämisen tärkeys

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa lukemaan.

Pysytään yhdessä pinnalla!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:



Sairastuneet ja läheiset

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Kokemuksiani:

Liian rikki

Maalaus Susanna Huovinen

Jos elämä on alkumetreistä asti ollut taistelua, vaaroja ja selviytymistä, on vaikea luottaa. Jos perusturvallisuutta ei ole rakentunut, on täytynyt luoda oma selviytymisen kuplansa. Se voi olla hyvin erilainen  - vain kalpea aavistus siitä, millainen se on perusturvan ympäröimillä.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

 

LIIAN RIKKI

 

LAPSEN TOUHUT HÄIRITSEVÄT,

PIENI ON RANKKA RASITE.

TAAPERON PUUHAT ÄRSYTTÄVÄT,

HERMOJA KOETTELEVA IHME.

 

EI MITÄÄN UNELMAA,

EI PUMPULIA, EI VAAHTOKARKKEJA.

EI MITÄÄN TASAISTA,

EI ILON EIKÄ ONNENMURUSIA.

 

JOS ON VIETY LUOTTAMUS,

POLJETTU, RIKOTTU JA SÄTITTY,

JOS ON POISSA RAKKAUS,

ON JO ALKUMETREISTÄ AHDISTETTU.

 

EI SYNTYNYT TASAPAINOA,

HUOMISEEN LUOTTAVAA USKOA.

EI VOINUT RAKENTUA TURVAA,

TOISTEN HYVÄÄN USKOVAA.

 

JOS PAHAA ON LIIKAA NÄHNYT,

ON VAIKEA MYÖTÄTUNTOON LUOTTAA.

JOS PAHIMMAN JULMAN ELÄNYT,

ON VAIKEA RAKKAUTEEN USKOA.


#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo


Kirjoituksia:

Turvaton

Ahdistuksen alla

Jos voisin

Muistot haalenneet

Itke vaan

Kun on ihan palasina

Sivuun siirretyt taakat

Kirjoitushaasteen vastaus 2 - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla tavalla

Vastasin Suomen syöpäpotilaat ry:n kirjoitushaasteseen - Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! Kirjoitin jo aiemmin syövänhoidosta yleisemmin. Tämä kirjoitus koskee sairastamaani Keuhkosyöpää. Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Siihen sairastuvat myös nuoret aikuiset ja tupakoimattomat. Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä.  

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Keuhkosyöpäsairaan osa

Heikoilla ovat he, joiden ei ainakaan oleteta keuhkosyöpään sairastuvan, sillä he jäävät heitteille jo diagnoosia metsästäessä. Viivästymisten vuoksi sairaus löydetään lähes aina vasta sen ollessa parantumaton. Lohduton ennuste ei kannusta lääkäreitä miettimään potilaan parasta. Hoitomuotojen laaja kartoittaminen ja tarjoaminen on usein kovin vähäistä.
Keuhkosyöpä ei ole yksi sairaus, sillä se muuntuu ja käyttäytyy monin eri tavoin. Sitä ei osata – eikä aina haluta hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla. Tavalla, joka pitäisi suoda kaikille mitä tahansa syöpää sairastaville. Stigmana pidän syyllistämisleimaa. Siis yhteisön kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista keuhkosyöpään sairastuneeseen. 

Kirjoitukseni nimi on Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

TÄSTÄ pääset lukemaan KIRJOITUKSEN

Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.


#armo #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopapotilaat #toivo


Syöpä

Vastasin Suomen Syöpäpotilaat ry:n kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

Keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä ja Syöpäsairaat naiset - Siskola

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Sairastaminen

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Usko huomiseen

Kuvan lähde epäselvä, lähteitä paljon

Viime ajat ovat romahduttaneet uskoamme hyvinvoinnin jatkuvaan kasvuun. Monen arki on ottanut osuman toisensa perään. Ihmisille tapahtuu toisinaan odottamattomia ja vaikeita asioita. Tarvitsemme uskoa huomiseen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Asiat on otettava sellaisina kuin ne ovat. Toisinaan vaikeita asioita tapahtuu arvaamatta. Hetkessä elämä voi muuttua tai siltä voi pudota pohja pois. Ihmiset toimivat ja reagoivat tapahtuneeseen kovin eri tavoin. Kriisien vaiheissa voidaan oireilla eri aikaisesti. Aiemmin tukipilarina toiminut voi romahtaa ja heikoksi ajateltu voi ryhtyä toimimaan arkeen kiinnittyen. Voi auttaa, jos ei pysähdy liikaa miettimään MIKSI- kysymystä.

Voimaannumme löydettyämme kaltaisiamme. Huomatessaan muita elämän nuijimia, mutta tolpillaan olevia, voimme ymmärtää elämän jatkuvan. Toisia kuuntelemalla, lukemalla ja pohtimalla voi huomata, että selviämiseen ei ole valmiita vastauksia. Tapahtuneet ja muuttuneet on hyväksyttävä sellaisenaan. Mielen pohjaan padotun voi ulvoa ja puhaltaa ulos. Kannattaa ruotia kaikkea sitä mitä asioiden muuttuminen on nostanut mieleen. Kriiseissä löytää itsensä ja toisensa rajat ja sietokyvyn.


Äärirajoilla ymmärryksemme kasvaa - Toivo on lähellä

Ajan myötä osaa ja jaksamme ajatella toisia samankaltaisissa tilanteissa olleita. Alamme kiinnostua siitä, mitä muut ovat tehneet vastaavissa tilanteissa. Moni voi imeä pesusienen lailla kokemustietoa. Tieto ei aina lisää tuskaa. Toisten kokemasta voi löytää itselleen ohjenuoria ja pelastusrenkaita. Voimme löytää matkaevääksemme hyviä ajatusten muruja, joita voisimme kokeilla. 

Olisiko ilmassa jo toivon tuntua? Ihan vaan orastavia ajatuksia, jolloin hoksaa, että on hiljalleen palaamassa tolpilleen. Ihmismieli ei ole kauaa seesteinen. Se soutaa elämän aaltojen vietävänä. Heittelehtii ja välillä taas ankkuroituu tukevasti sataman suojaan. Toisinaan uskallamme hypätä elämän matkaan sen tuulista huolimatta. Lähdemme lenkille ja jatkamme elämäämme. Niin on tehtävä - kaikesta huolimatta.

Usko huomiseen

Ihmiskunta on löytänyt tiensä eteenpäin mitä kamalimmista tilanteista aina jollain tavalla. Jokaisella on lupa romahtaa taakkojensa alla. Meillä on lupa olla heikko ja ottaa tukea vastaan. Elämän arvaamattomuus koskettaa jossain vaiheessa jokaista meistä. Kaikkeen emme voi varautua. Elämä on aina vähän kesken. Ehkä voisimme hyväksyä sen, että elämä on aallokkoa. Joskus peilityyntä ja vesikin lämmintä kuin linnunmaito. Toisinaan viileää pientä liplatusta. Pahimmillaan se on julmaa, pimeää ja pelottavaa myrskyä. Mutta - myrskytkin laantuvat aikanaan. Aina joskus ja jostain paistaa risukasaankin. Auringonkajo näkyy pilvien lomasta. Ikään kuin luvaten toivoa.

Uskothan huomiseen!

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Toivoon tarttuen

Kosketus olkapäälle

Uskallatko

Nyt on näin

Hauras elämä

Kestä vielä!

Mielenrauhaa

Matka itseensä

Mitä useamman elinpäivän saamme, sitä tietoisemmiksi tulemme itsestämme verrattuna muihin. Elämä on jo opettanut, karma kouluttanut ja sattuma tarjonnut osansa.  


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Millaisia meistä on tullut? 

Kun lähtee elämään arvojensa mukaiseen suuntaan, tipahtaa kivi sydämeltämme. Voimme tehdä matkalla korjausliikkeitä ja muuttaa kurssimme suuntaa. Voimme jakaa asiamme tärkeisiin ja vähemmän tärkeisiin. Olemme itse itsemme pitkäikäisin ja tärkein ihminen. Sen peilistä näkyvän tyypin kanssa olisi hyvä olla sopusoinnussa.

MATKA ITSEENSÄ

 

ORAVANPYÖRÄN JATKUMOSSA,

PÄIVIEN OHI VILAHTAESSA.

ON HYVÄ MIETTIÄ ELÄMÄÄNSÄ,

ONKO SE HALUAMAANSA?

 

PITÄÄKÖ SIITÄ MITÄ TEKEE,

MITÄ PÄIVIENSÄ AIKANA KOKEE.

ONKO TYYTYVÄISYYDEN HYMY,

PEILISTÄ KATSOMASI NÄKY?

 

ARVOSTAAKO ELINTAPAANSA,

TUNNETTA SUHTEIDENSA.

ARVOSTAAKO LÄHEISESI SINUA?

 

ESTÄÄKÖ

TAPA JA HELPON HOUKUTUS,

HYPPÄÄMISEN PELKO

YRITTÄMISEN JA MUUTOKSEN?

USKALTAAKO OLLA ALTTIINA

ARVOILLEEN JA ITSELLEEN.

 

KUUNTELEEKO POLKUA SYDÄMEN, 

TAVOITELLEN MIELENRAUHAA.

TEHDEN MATKAA ITSEENSÄ.

 

#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Itsetutkiskelua

Merkitystä etsimässä

Elämisen arvoista elämää

Jos eläisi täysin palkein

Olisi pitänyt

Omia polkujamme

Toivon valintoja

Jostain nousee vaikeita

Jostain hyvin pienestä nousi mieleeni muistikuvia, tuokion tarkkoja palasia kaukaa menneestä. Niitä ikäviä, joita hämmästelee ja ihmettelee miten se noin meni. Ja miksi toiset voivat olla niin ... sellaisia kuin ovat - pahoja?


 JOSTAIN NOUSEE VAIKEITA

 

💗SANOTUN ASENTEESTA

💗YLEMMYYDEN KATSEESTA

💗SAMANKALTAISESTA TILANTEESTA

💗MENNEISYYDESTÄ TUOKIOKUVIA

💗SANATARKKOJA MUISTOJA.


JOSTAIN NOUSEE …

💗APEUS, SURUMIELISYYS

💗EPÄUSKO, PAINAVA AHDISTUS

💗VIILTÄVÄN IVAN OSUESSA.


#armo #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Ahdistuksen alla

Myötätunto

Muistot haalenneet

Heikkous

Lempeydellä

Palasina

Turvaton

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan ajoissa

Kirjoitushaaste oli Suomen syöpäpotilaat ry:n: Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! - Ajalla on syövän havaitsemisessa todella iso rooli. Diagnoosin viivästyminen tappaa ja maksaa. 
Toivoisin, että sairaat saisivat ääntään paremmin kuuluviin. Olisi tärkeää, ettei syövänhoidon ratkaisuja tehtäisi liian tarkkarajaisiksi. Syöpäsairaille tarjottavia hoitoja ja lääkityksiä pitäisi tarkastella kunkin yksilöllisen tilanteen lähtökohdista. 

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Sairastaminen käy työstä

Syöpään, etenkin parantumattomaan, sairastuminen on rankkaa. 

Toivon, että ns. terveetkin lukisivat syöpää käsitteleviä kirjoituksia. Tieto lisää ymmärrystä. Elämä ja syöpä voi yllättää kenet tahansa milloin tahansa. Toivon, että jokainen oppisi kiinnittymään hetkeen ja iloitsemaan elämästään.

Kirjoitukseni nimi on KUSTANNUSTEHOKKUUTTA SYNTYY, JOS SYÖPÄ HAVAITAAN RIITTÄVÄN AIKAISIN.

LUE itse kirjoitus


#armo #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo


Linkkejä kirjoituksiin

Syöpä

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

Keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteen puolesta

Syöpäsairaat naiset - Siskot ja Siskola

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Keuhkosyövästäni ja sairastamisetta

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Vaihtelevaa

Ihmiselossa kaudet vaihtelevat. Päivän aikana ehtii kokea tunteiden ääripäät. Puolipilvistä, sumeaa ja aurinkoa. Eppujen sanoin: ”Älä pelkää, elämä vain kolisee.” (biisistä Älä katso). Olen syväjää-oloani jo aiemmin avannut, mutta lauantaina kylmyys pisti etsimään kuumemittarin. joka näytti alimmillaan 34.1. Puin kuin Michelin-ukko (ikäiseni muistanevat sen). Mies toi minulle pipan, rukkaset, untuvapeiton ja kuumaa juotavaa. Hän lämmitti 2 takkaamme. Mutta, eilen kaipasin ulkona jo aurinkolaseja!!



Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Elon vaihtelut

Elo on vaihtelevaa, hyvä niin. Olen kirjoittanut taas vähän. Murheen tai mitättömyyden koputellessa olkapäätäni yritän muistaa, että aina voin tehdä vähän jotain hyvää. Jollei muuta niin voin lähettää jollekulle viestin. 
Iloa tuotti bongaamani uutinen: ”Etelä-Suomen talvi voi olla taputeltu: Kuukausiennuste lupaa keskimääräistä lämpimämpää "hamaan tulevaisuuteen". Oi miten ihanaa, pidän peukkuja ennusteen pitävyydelle!


VAIHTELEVAA

 

MENNEEN JA TULEVAN VÄLISSÄ,

ODOTTAVIEN PAINEESSA.

MUISTATHAN HUOKAISTA,

VENYTELLÄ JA KUULOSTELLA.


MONET PAHAT JO NUJERTANUT,

ISOT ASIAT RATKAISSUT.

MONENLAISTA KOKENUT,

TODEKSI MONENLAISTA ELÄNYT.

 

ELON RETKI OPIKSI ANTANUT

ARKISIA OIVALLUKSIA,

VENYMISTÄ JA KESTÄMISTÄ.

 

JÄLKIRUOAKSI JA JUHLAHETKIIN,

TARJONNUT TUNTEIDEN MEREN.

IKI-IHANIA KOKEMUKSIA.

VAIHTELEVIA ELÄMÄN TUULIA.

Sarkasmilla Kamala luonto  21-3220


#armo #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Ajan kulumisesta

Hyvin sä vedät

Hetkessä elämisestä

Elämä koulii

Älä jämähdä

Helppo hengittää

Kuva Instagram Mieli - Mielenterveys
Elämä on kevyempää, kun on helppo hengittää. Mennyt ja eletty kulkee mukanamme aikana jota kunnioitetaan. Hyvässä seurassa voi keskustella hyvässä hengessä melkein kaikesta. Puheeksi voi ottaa muutakin kuin tyhjänpäiväisiä - tai juuri niitä. Ajatuksia voi vaihtaa kiihkoilematta ja loukkaamatta. Toivottavasti jokaisella on ihmisiä, joiden seurassa on helppo hengittää.


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


HELPPO HENGITTÄÄ

 

ERI MIELTÄ OLLA VOIDAAN,

LUOTETUILLE SE KYLLÄ SUODAAN.

KUN JO PERIMMÄT ASIAT TIEDETÄÄN,

EI PIENISTÄ OLLA PAHOILLAAN.

 

PULPUTTAMME MITÄ MIELEEN PÄLKÄHTÄÄ.

UNELMOIMME, HULLUISTAKIN HAAVEILEMME.

VOIMME SYVÄLLISIÄ TILITTÄÄ,

TIETÄEN TOISEN KESTÄVÄN.

TOINEN TOISTAAN KANNATTELEVAN.

 

EI HAITTAA, VAIKKA OUTO, ERILAINEN,

PIIRUN VERRAN KUMMA, OMANLAINEN.

KUN SUHTEELLA LUJA LUOTTAMUS,

ON SE KUIN LEMPEÄ HYVÄILY, ARMAHDUS.

 

Kevennykseksi Kamala Luonto 21-3094

#armo #mielenrauha #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Sielun rauhaa

Ystävälle

Uskalletaan

Unelmat

Lempeydellä

Kuule minua

Hetkessä elämisestä

Miten toivonkaan

Näin auringon häivähtävän. Miten toivonkaan, että pystyisin paremmin hyväksymään tulevien päivien tuoman. Etten keskittyisi turhaan, huonosti oleviin ja tulevassa häämöttäviin. Toivon oppivani hyväksymään itseni ja elämäni - sellaisena kuin se kulloinkin on. Antaisi itsensä olla vaan ihan kokonaan tällainen, omanlainen.


Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.



MITEN TOIVONKAAN

 

MITEN TOIVONKAAN

💗RAUHOITTUVANI HETKEEN

ILMAN LUULOJA JA PELKOJA

TAI KUROTTELUA TULEVAAN.

💗OSAAVANI OLLA ILMAN 

ODOTUSTEN LISTAA

TAI MENNEEN PAINOA.

💗HYVÄKSYVÄNI ITSENI

JA SISÄLLÄ KANTAMANI.

💗LÖYTÄVÄNI TYYTYVÄISYYTTÄ

SYYLLISTYMÄTTÄ

VERTAILUUN JA KATEUTEEN.

💗OSAAVANI KESKITTYÄ

MUURAHAISTEN MARSSIIN

JA MEHILÄISEN MESIMATKAAN.

MITEN TOIVONKAAN

💗SÄILYTTÄVÄNI UTELIAISUUDEN,

ILON, ONNEN, JA MIELIHYVÄN.

 

Kevennykseksi Kamala Luonto 21-3211

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Jos eläisi täysin palkein 



Sielun rauhaa