Reunalla pelottaa: sydänsarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänsarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

SAIRAAN ITSETUNTO

Sairastuminen vakavasti aiheuttaa pelon lisäksi paljon muutakin. Itsetunto saa kropan muutosten lisäksi pahasti siipeensä. Sairastamisen myötä ulkonäkö voi muuttua. Lääkitykset, hoidot ja leikkaukset ruhjovat kroppaa. Tunnemyrskyä, sillä kivun ja muiden fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa. Peilistä katsoo, no, ihmisenä kypsempi versio 2.0.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PALJON TUNTEITA, SISUUNTUMINEN

Ensin tulee pelko ja tiedon keruu. Päivän terveystiloina itselläni on ollut ADHD - ja lamaantumisvaiheet - ja kaikkea siltä väliltä. Ketuttaa, joskus tekisi mieli huutaa tai raivota. Toisinaan haluaisi jäädä nukkumaan toivoen herätessään huomaavansa kaiken olevan vain unta. Ahdistus, masennus, epäusko – ja lopulta löytyy taistelutahto.
Perskutarallaa ja Sisulla selvitään. Lopulta päätän aina rauhoittua, elää ja sopeutua. Joka päivä oman itsensä kanssa pitää tehdä vähän töitä. Päätän tietoisesti, etten juurikaan jää vellomaan itsesääliin tai kateuteen. Välillä jotain kivaa nähdessään häivähtää mielessä ajatus siitä, millaista olisi olla terve - etenkin liikkua ja kirmailla hikeen asti. Vaihdan näkökulman siihen, että monilla on huonommin. Annan tunteiden tulla ja mennä.

SOPEUTUMINEN

Onni on ystävät, jotka ymmärtävät. Etenkin kanssasairaiden parissa on helppo olla, kun ei tarvitse selittää. Osa ihmisistä ei kertomallakaan halua ymmärtää, että ihminen voi olla romuna, vaikka näyttäisi ”hyvältä”. On puhdistavaa huomata, miten turha (ihmiset ja asiat) jää pois. Ajan myötä vähän Kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa. Omat arvoni ovat syventyneet.
Kyllä minua sairaudet ovat muuttaneet. Arvostan itseäni aiempaa enemmän eikä minua niin hetkauta mitä minusta ajatellaan. Elämisen ulkoiset mittasuhteet ja tärkeysjärjestys ovat vääjäämättä muuttuneet. Niinhän sen pitäisi terveilläkin olla. Iän ja kokemusten myötä elämän reppuun tulee uutta ja jotain jää matkalle.

VIMMA EHTIÄ

Elämän rajallisuus on väkisinkin kirkastunut. Tekemisen saralla en kummoisiin suorituksiin kykene. Ajattelenkin, että nyt on aika pyrkiä oman mieleni tasapainoon. Opettelen itsekkyyttä ja omien rajojen asettamista. Yllätyksenä kohtasin nykyisen puolisoni, jonka vierellä mieleni on seesteinen ja valoisa. Yritän saada sanottua, kerrottua ja sovittua läheisteni ja ystävieni kanssa sen mitä ajattelen elämästä. On rauhoittava tietää, ettei erityisiä taakkoja jäisi vuokseni, jos poistun tästä maallisesta maailmasta.

Rohkeutta minulta lienee aina puuttunut, mutta sisua ja sinnikkyyttä väitän löytyvän. Itsevarmuus on ollut aiemmin aika huteralla tolalla, mutta ehkä tämä Blogiin kirjoittaminen oli pitkään aikaan paras juttuni. Saada toteuttaa asia, joka on itselleni sekä tärkeä että hyvää mieltä tuottava harrastus. Pelon tai murheen kolkutellessa olkapäätä muistan ystäväni sanat blogini aloitusprosessin aikana: ”Hyvin sä vedät”. Kiitos, Rakas ystävä 2.

PALJON OLEN EHTINYT.
NYT ON RIITTÄVÄSTI.
NÄIN ON HYVÄ.

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Hyvännäköinen

Sietää, sietää - Sietokyvystä

Sairastaminen käy työstä

Hoitoväsymys

Merkitystä etsimässä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - REUNALLA PELOTTAA

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi olla kuin kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekas, hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

REUNALLA PELOTTAA

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI MITÄÄN SUORITTAA JAKSAISI.

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

POUKKOILEVAT, EESTAAS SEILAAVAT.

OHEISSUORITUKSINA, RUOKAA, SIIVOUSTA,

VÄHÄN LUKEMISTA, MUSAN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

NIIN KOVASTI HALUAISI,

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OOK SÄÄ VIÄ MUN KAA

- OLLAANKO KAVEREITA?

#ahdistus #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

RUNO - Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Jos käykin hyvin

RUNO - Kestä vielä

Hoitoväsymys

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

VIERASKYNÄ - PUOLISON MIETTEITÄ

Olen ”Onnenpekka” löydettyäni unelmieni naisen, joka ihmeekseni koki samoin. Kirsi kertoi heti alussa sairauksistaan. Kukaan ei tajuaisi häntä sairaaksi, se kun ei ulospäin näy. Ajan oloon olen ymmärtänyt hänen sairauksiensa vakavuuden. En ole väheksynyt, eihän hän niitä ole itselleen aiheuttanut. Kirsi on paljon, paljon muutakin kuin sairas. Ihana hyväsydäminen ihminen. Vaikeita tilanteita ja aikoja on sairauksien takia ollut. Rakkauskaan ei sairauksia muuksi muuta. Rakastetaan, niin kauan kuin Luoja antaa.

PS. Blogistin lisäys - Teksti on puolisoni ehdotus ja muhinut pitkään keskusteluissamme. UROS saneli ja sihteeri naputteli. UROS on lukenut ja hyväksynyt koko tekstin. UROSTA ei ole satutettu prosessin aikana ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AVUTTOMUUS

Totaalinen avuttomuuden tunne valtaa rakkaan puolisoni huokaisuja kuunnellessa. Hän voi pysähtyä ja haukkoa henkeään. Näkee, että on tuskaista. Pelottavaa on kuulla, jos rintaan sattuu. On tosi, tosi avuton olo. Viime talvena Kirsi kipuili usein. Kävelyt jäivät usein parin lyhtypylvään pituisiksi. Hän lainasi rollaattorin, jotta voisi istua kivun/ahdistuksen tullessa, liikkua yksin pysähdellen enemmän. Nyt Rollssi ei ole tarpeen.

Vain toinen samaa sairastava voi toista ymmärtää. Kirsi on Facebookin monissa ryhmissä. Vertaistukiasiat ovat hänelle tärkeitä. Hän on vertaistukihenkilö ja jaksaa tukea muita sydänsarkoidoosia sairastavia. Hän haluaa jakaa asioita, lohduttaa ja tsempata. Hän on mukana myös syöpäryhmissä. Hän tuntee useita sairastuneita henkilökohtaisesti ja muutamia olenkin tavannut. Kenestäkään ei uskoisi, että he ovat vakavasti sairaita. Tosi kiva, että hänellä on mielekästä puuhaa ja paljon kohtalotovereita ystävinä.

PELKO

Joskus Kirsi jaksaa enemmän ja joskus väsyy tosi pienestä. Ja ne kivut. Kirsin toiveesta yritetään elää ”tavallisesti”. Hiljainen kotielämä on oikein hyvä. Korona-aikoina kukaan ei ihmetellyt, kun kökötettiin kotona (Kirsin tartuntaa peläten). Omien työ- ja työmatkastressien jälkeen on itsellä vähän voimia. On pelottavaa, miten rakas joutuu nielemään kamalat määrät lääkkeitä. Mietityttää miten kauan hänen kehonsa sitä kestää. Välillä lääkkeiden kanssa pelaaminen tuntuu nuoralla tanssimiselta. Labroja ja terveyskäyntejä on tiheästi. Hyytymisarvon kanssa on ollut pelottavia tilanteita. Välillä tuo käpertyy kainaloon tai syliin, henkäilee ja rauhoittuu. Joskus ehdottelen hädissäni vaikka mitä typerää, jotain vanhan kansan kikkoja. Sitä haluaisi auttaa, mutta tietää ettei voi kuin olla.

VAIKEITA VAIHEITA

3 kk ensitapaamisestamme Kirsille tuli vakavia rytmihäiriöitä. Takykardia tuli vaikka hänen nostaessa vähän kättään. Hän oli tosi kipeä. 3 kk:n päästä siitä hän joutui sairaalaan. Puolentoista viikon sairaalaelämän jälkeen hänelle tehtiin ablaatio-sydänoperaatio. Hetkeksi hänen vointinsa kohentui, mutta kesän alussa...

Kardiologi sanoi, että Kirsin keuhkot ja imusolmukkeet loistavat PET-kuvissa, että syöpää se on. Kesä oli pallottelua- syöpää - ei syöpää. Keuhkolääkärit vähättelivät Kirsin keuhkosarkoidoosiin vedoten. Koepalaa ei voitu ottaa. Lopulta asettivat leikkausjonoon.

Olimme sopineet hääpäivämme (koronahäät, 2 todistajaa). Sitä emme halunneet muuttaa. Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-1,5 kk häiden jälkeen. Heti hääpäivän jälkeen kuherrusviikko sai absurdin käänteen. Leikkaus aikaistui ja hän kävi leikkauksen vaatimilla käynneillä.

Operaatio oli viikon päästä vihkimisestämme. Keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poisto ei ollut pikkujuttu - Kirsin taustalla. Poistetutsta lohkosta ja imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja - ihan epätodellista. Toipuminen oli kivuliaan hidasta (ja vaikea katsoa). Keuhkosyöpä on parantumaton. Kirsin piti leikkauksen jälkeen varautua hoitoihin, mutta totesivat jälkitarkastuksessa ettei hänen sydämensä niitä kestäisi. Oli mokia ja huomattiin, että olisi täsmälääke, mutta taas meni matto alta. Se pitäisi itse maksaa - tuhansia euroja kuussa. Nyt odotetaan että hänelle tulee etäpesäkkeitä ja syöpä etenee. Sydän-keuhkosairauksien lisäksi keuhkosyöpä tupakoimattomalla. Joskus tuntuu, ettei elämä ole ihan reilua.

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMINEN

Jokainen kaipaa olevansa jollain tapaa tärkeä ja tarpeellinen. Kirsi on meillä kapteeni hoitaen ruoka-, talous- ja paperiasiat, enimmäkseen. Mikä onni, saan nauttia maukkaista ruoista. Kirsille se on kivaa vaihtelua ja ajankulua. Uros huomaa, ettei muista enää paljoakaan. Kirsi on tomeran päättäväinen ja hyvä vaimo. Hän huolehtii itsestään niin hyvin kuin vaan voi. Hän on tarmokas ja tarkka, noudattaa lääkärien ohjeita ja lääkemääräyksiä.
Tavallisesti Kirsi ei paljoa voinnistaan tai sairastamisestaan ääntä pidä. Ohimennen mainitsee, minne käynnille milloinkin menee. Jos on huono hetki tai kipuja niin hoidan arkiasioita. Lenkillä tai touhutessa pitää välillä hidastaa ja lyhentää. Muuten luukutetaan musaa, ihmetellään monella tapaa elämänmenoa. Lenkillä Kirsillä on vekkuli tapa hämätä Urosta. Hän hämää ja taklaa Tampereen Ilveksen jääkiekkotaklauksella juuri sillä hetkellä kun en ole varuillani ja tasapainossa. Hän on ainoa ihminen joka saa selkäni ja olkapääni kihelmöimään. Nauttii kun on saanut vähän höynäytettyä, vaikka meillä paino- ja kokoeroa on. Ei todellakaan mietitä ja vatvota Kirsin voinnin tuntemuksissa. Ei se meitä kumpaakaan auttaisi.
Tietämättä ja tuntematta, toiset pitävät häntä yhteiskunnan kannalta hyödyttömänä kuluna, kun hän on jo eläkkeellä. Tietäisittepä, millaista sydämen hyvyyttä ja myötätuntoa tuosta naisesta löytyykään. Meillä on aidosti kivaa, kemiat ja arvot on samoja. Kunpa tällaisia Kirsejä olisi enemmän maailmassa!

KATSE TULEVAAN

On ollut pakko yrittää sulkea Kirsin sairaudet omaan kuplaansa, ettei menettäisi järkeään. Kun on nähnyt Kirsin sairauksien voiman, asian haluaa siirtää mielestään. On kyettävä elämään ja hoidettava arjen velvoitteet. Itse rentoudun kitaraa soittamalla, se on henkireikäni. Ihmeekseni Kirsi jaksaa sitä valittamatta kuunnella. Olen suojannut itseäni kieltämisellä. On se itselleen valehtelua, mutta keino jaksaa. Hoen itselleni, että vielä on kaikki ihan hyvin. Jos miettii liikaa, sitä ahdistuu jo ajatuksesta, että puoliso on oikeasti mahdollista menettää. Sitä on liian vaikea miettiä. Yritän unohtaa Kirsin sairaudet ja ajatella luottavaisesti.
Tiedän ja uskon, että tuollaista ihmistä kuin Kirsi, ei Taivaanisä hylkää. Uskon, että jos hänen aikansa tulee, niin hän pääsee taivaaseen, meidän ainoaan oikeaan kotiimme. Sitä ristii kätensä ja toivoo, että Kirsi voisi elää kivuitta. Niin toivon, että saisimme vielä paljon yhteisiä aikoja, toivottavasti vuosia. On pakko tuudittautua tsemppaamalla ja olemalla kiitollinen joka päivästä, jonka saamme olla yhdessä.

Luoja meistä huolehtii ja antaa meille aikaa juuri sen verran kuin on riittävästi.

#armo #keuhkosyopa #onni #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirsin kirjoituksia:

RUNO - Rakastuminen keski-iässä

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme

Mitä rakkaus on?

RUNO - Rakkaalle

RUNO - Rakkaus eheyttää

Vakavasti sairaan läheisille

Kirjoittajan sairauksista

Runojen sarja 1. osa - Ihmisyyden rippeet - tarinamme

Runojen sarja 3. osa - Jotain hyvin erityistä

Runojen sarka 11. osa - Lupautuivat toisilleen

Runojen sarja 12. osa - Avioliiton satamaan

Runojen sarja 21. osa (päätös) - Olen rakastanut, olen rakastettu

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSAIRAUDESTANI ROSIE.FI:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMINEN KÄY TYÖSTÄ

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Tiedän mainiosti, että juuri tiiviin tsekkailun vuoksi tässä yhä porskutan. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Eilisen venähtäneen terveyskäynnin myötä syöminen, juominen ja välilevot jäivät pois. Olo on yhä voipunut. Eilinen hyytymisarvo osoittautui megakorkeaksi. Kirjoitin aiemmin Hoitoväsymys-tekstin, jota suosittelen. Kun ei mitään jaksa. Päivän labrareissu meni vartilla + labrat. Yhteydenottoja pitää tehdä ja kelasulkeisia. Kiva olla yhä naputtelemassa. Aurinkokin paistaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA JA MURINAA - HETKEN

Hyytymisarvo oli 2 pv sitten niin korkea, että vakavan vuodon riski oli suuri. Pian 8 v. vanha, sydämen mitraaliläpän varaosa bioläppä kerää helposti hyytymää pumppuuni. Olen pari isompaa hyytymätilannetta kokenut ja tunne on vähän kuin yrittäisi lähteä autoilemaan käsijarru päällä. Rintaan sattuu ja ahdistaa. No, ilon kautta. Eilisellä arvolla niin ei totisesti käy. Veri on liian lirua.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta elämässä jalustalle. Muistutan itseäni (ja muita), että olisi hyvä miettiä olonsa ja tulevan pelkojen sijaan, vaikka arkisia juttuja. Käydä pääkoppansa kanssa painia ja kaivella sieltä kenties jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisi ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musan voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää kannattaa seurata, sillä se antaa iloa ja onnellisuutta.

TAVALLISTA ELÄMÄÄ

Isommissa ketutuksissa marisen parille luottoystävilleni, joilla on sama oudonharvinainen sydänsairaus. Yleensä uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon. Epävarmuus ja pelko kuuluvat ihmiselämään. Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, eikä minun ja läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen tätä sairastamista vähän kuin työnäni. Ei aina auvoa, niin kuin ei perusduunikaan. Isompien murheiden alla voi hetkeksi kadota kuiluun, olla hetkisen hukassa itseltäänkin. Sairastaminen ei estä elämistä. Koen edelleen olevani iloinen ja onnellinen. Tunteen eteen täytyy välillä tehdä ajatustyötä. Mustaan aukkoon olisi helppo tipahtaa. Keskitän katseeni pois itsestäni, sillä tiedän monia, joilla on eri tavoilla vaikeaa. Voin auttaa muita, ainakin vähän. Olkansa yli katsominen auttaa.

MUSAA, ENEMMÄN JA LUJEMMIN MUSAA

En osaa juuri nyt ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykättyihin kappaleisiin ympätty kovin monenlaista. Kirsin musacornerissa on: menevää ja jalkaa vipattavaa, instrumentalia, hempeän lempeää herkistävää, suomalaista laidasta laitaan, hengellistä, bluesia, rokkia, poppia, countrya. Lähes kaikkea, laidasta laitaan.

Tykätyt-listaltani soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soikin LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. MULLE KOLAHTI.
Katson eloa sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Sairastuneet ja läheiset

Huumori

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI – NOPEAT TAKYKARDIAT JA ABLAATIO

Harvinainen sydänsarkoidoosini on vaurioittanut sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaalia etenemistä sydämessäni. 2018 sain hengenvaarallisten nopeiden vt-takykardioiden takia iskevän rytmihäiriötahdistimen. Pari vuotta myöhemmin takykardioita tuli sarjoittain rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Päädyttiin tekemään ablaatio-toimenpide.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

RYTMIHÄIRIÖT JA ICD-TAHDISTIN

Vuosien varrella on ollut rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö, joka jatkui. Asennettiin iskevä rytmihäiriötahdistin (ICD). Pumppuni juhli Suomen itsenäisyyspäivää 2019. Tuli kivulias olo rintaan. Tätä jatkui usean kerran. Arkena tahdistinhoitaja soitti ja kertoi minulla olleen rytmihäiriömyrskyn, jotka johtuivat hengenvaarallisista nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin oli reagoinut antamalla ATP-hoitoa. Tahdistimeni siis tunnisti sydämen vaarallisen rytmihäiriön ja tuotti voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäytti rytmihäiriön. Niitä oli ollut sarjallinen. Yksittäisiä takykardioita alkoi putkahdella tämän jälkeen. Beetasalpaaja lisättiin maksimimäärään. Magneettitutkimus tehtiin ja gurut pohtivat ablaatio-toimenpidettä. Kardiologikäynnillä tuli vahva ablaatio-ajatus. Pienikin tekeminen esim. käden nostaminen silmien tasolle laukaisi takykardian. Rauhoitin tekemiseni minimiin. Se toimi pari viikkoa. Sain luvan taas lisätä tekemisiäni.

RYTMIHÄIRIÖMYRSKY EI LOPPUNUTKAAN

Tyttäreni tuli meille juhlimaan 20-vuotispäiväänsä. Illalla tuli raastava kipu rintaani. Tahdistin raksutti. Yritin vakuutella, ettei tämä mitään. Sama toistui uudelleen ja uudelleen. Pötköttelin. Välillä oli pientä taukoa ja välillä kipuilin. Tytär jäi nukkumaan sohvalle ja minua vahtimaan. Kivuista iski migreeni ja kävin oksentelemassa. Onneksi tytär sai vähä nukuttua. Mies lähti varhain töihin. Aamu 7 jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin. Minulla oli ollut siihen mennessä yli 60 nopeaa vaarallista takykardiaa = rytmihäiriömyrsky (ja soiton aikanakin meneillään). Tahdistin oli antanut atp-hoitoja. Määrättiin tilaamaan heti ambulanssi ja tulemaan Hus meilahteen. Ambulanssin tullessa takykardiat jatkuivat. Ambulanssimiehet sanoivat, että jos eivät näkisi kuin ekg:n olisivat sanoneet sen olevan kuolleen tai vähintään toivottoman tilanteen, johon ei enää elvytys tepsisi. Ihmettelivät, kun pystyin puhumaan. hitaasti ja välillä taukoillen mutta kuitenkin Paareille sohvalta siirtyessä (1 askel) tahdistin lopulta iski ja oloni tasaantui. Voipuneena lähdin lanssin kyytiin ja tytär jäi hämmentyneenä meille.

Ambulanssisedillä oli yhteys hätäkeskukseen ja kuulin heidän sopivan medihelistä, jota saatettaisiin tarvita. Tahdistimen isku oli jee, mutta ei voitu tietää alkaisiko rytmihäiriömyrsky uudelleen. Medihelin sopivat seuraavan reitillä ja miettivän mahdollisia pysähdys/kyytiinottopaikkoja. No, olin puolipöhnässä ja reporankana. Vastailin, annoin lääkelistani ja tietoja mitä toinen kuski tenttasi. Matkalla sain jotain tiputusta.
Ai, MIKSI en jo illalla tilannut ambulanssia? Mieheni ja tytär olisivat halunneet sen tilata illalla, mutta kielsin. Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa, enkä pilaa tyttäreni kyläilyä ja synttäriä. Syy miksi yritin olla cool, oli lasteni muistiin painunut Tukholman risteily, jossa jouduin laivalta ambulanssilla Tukholmaan sairaalaan 2011. Onneksi äitini oli laivareissulla mukana. Hn palasi suomeen lasteni kanssa. Minä palasin kotiin Tukholmasta vietetyn sairaalareissun jälkeen päivää myöhemmin.

SAIRAALAAN - SYY, OPERAATIO JA TOIPUMINEN

Meilahteen saapuessa kardiologi oli vastassa ja alkoi heti ultrata sydäntäni. Hän muutti tahdistimen asetuksia muutettiin. Labroja otettiin paljon. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, joten tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa. Siksi takykardia toisensa perään pääsi jatkumaan. Paljastui kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen syyksi arveltiin rytmihäiriölääke Cordaronea, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin 7 kk. Toinen arvelu oli, että sydänsarkoidoosini tulehdus olisi uusinut. Määrättiin kortisonia (tulehduksen takia) ja myös kilpirauhaslääkettä. Noita lääkemäärää pienen-nettiin asteittain. Käytin niitä puolisen vuotta. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet ok eli johtuivat mitä ilmeisimmin rytmihäiriölääkkeestä.

Kammiotakykardioitteni syynä pidettiin sydänsarkoidoosin tulehduksen ja arpikudoksen muodostumista sydänlihaksessa. Sydämen MRI:ssa eli magneettitutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio (=koko seinämän läpi ulottuva vaurio arvesta vasemmassa kammiossa inferolateraalisesti).

Olin sairaalassa, kunnes HUS Meilahden Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen yhdessä Apulaisylilääkäri Hannu Parikan ja tiiminsä kanssa löysivät aikaa toimenpiteelle. Odotellessa tehtiin tutkimuksia. Olin 24/7 sydämen ekg piuhoissa ja tarkkailussa. Sairaala-arki puuduttavaa. Toisena tai kolmantena päivänä sain köpötellä huoneessani ja käydä suihkussa. Enempää en saanut touhuilla ennen kuin ablaationi olisi tehty. Operaationi ei ollut ihan perusjuttu. Niitä Minulle tehdyn kaltaisia ennakkosunniteltuja alle 1 per viikko. Harvinaisempi toimenpide siis, kuten sairastamani sydänsarkoidoosinikin. Sterilointeja ja liinoja, tippaletkut molempiin käsiin, valtimokatetri myös ja puudutukset molempiin nivusiin, joista katetrit vietäisiin. Valmisteluihin meni aikaa, mutta nukkumatti antoi lopulta minulle hyvät unet. Operaatio taisi kestää 3,5 tuntia. Loppupäivän pötköttelin sängyssä. Seuraavana päivänä sain hitaasti touhuilla. Olo oli ihan ok, väsynyt olin toki. Omakannassa lukee: ” Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.” Operaatiossa poistetaan sydämen sisältä tapahtuvaa rytmihäiriötä aiheuttavan sähköisen rakenne.

Ablaation jälkeen ohjeena oli, etten saa tehdä rauhallista puuhastelua kummempaa (ei nostelua eikä rasitusta) ensimmäiseen kolmeen viikkoon. Sen jälkeen toipuminen oli aika nopeaa, kiitos kortisoni-buustin. Ablaatiosta tuli juuri kuluneeksi 2 vuotta. Takykardioita ei ole enää rekisteröitynyt. Sen verran muutosta tuli sydämen johtumiseen, että kammio ja eteinen alkoivat toimia epätahtisesti. Todella har-voin sykkeeni, edes hetkellisesti, nousee yli 100:n. Ablaation jälkeen on ollut paljon muuta riesaa ja mietittävää, joten olen todella kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Lainaus Terveyskylästä - Ablaation tekninen toteutus: ”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Kuvat Microft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelossa on Kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta JA tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.

Linkkiluettelo (tästä lisätietoa lääketieteellisistä asioista ablaatioon liittyen:

Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta - Terveyskylä Sydänsairaudet

Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku - Terveyskylä Sydänsairaudet

Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen Sydänääni 2013

#ablaatio #kiitollisuus #reunallapelottaa #rytmihairio #sydan #sydansarkoidoosi #takykardia #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sydän - rakenne ja toiminta

Sydämen vajaatoiminta

Sydänsairaille suun terveydestä

Tahdistimet

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - OLEN TÄSSÄ

On etuoikeus ja voimavara, jos meillä on elämässämme ihmisiä. Sellaisia, joille voi suodattamatta kertoa asioitaan ja ajatuksiaan. Heitä, jotka auttavat, jos voivat. Lohduttavat, myötäelävät ja kannattelevat karikoiden ja vaikeiden hetkien yli. Luovat uskoa huomiseen ja lupaavat pysyä rinnalla. Omaan käsityksen, että pienikin sana tai myötätunnon osoitus toiselle on hyvinkin riittävästi. Jätämme kohtaamisissa itsestämme aina jotain toisillemme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LÄSNÄ

On hyvä välittää lohtua, kannattelua, elämänuskon ja myötätunnon kultaista mantraa laajemmalle. Usein riittää se, että On tässä. Jotta toinen tietää, että voi ottaa yhteyttä milloin tahansa. Läsnäolo ja kuuntelemaan pysähtyminen ovat taitoja, joiden ääreen suosittelen pysähtymään.

Aina ei tarvitse vatvoa asioita tai löytää ratkaisuja

Toisinaan voi lähteä nauttimaan ulkoilmasta, istua viereen ja nauttia hetkestä turhia tuumailematta. Uskotaan, toivotaan, välitetään ja rakastetaan. Nyt, kun ollaan tässä.

Ekg-seurannan muistokuvasta voitte arvuutella mikä mahtoi olla minun käppyräni?

OLEN TÄSSÄ

OLEN TÄSSÄ,

MUISTOA VILKAISEMASSA,

KAHDEN VUODEN TAKAISTA LUKEMASSA.

EI ITSESTÄÄN SELVÄÄ,

HENGITTÄÄ, OLLA, ELÄÄ.

OLEN TÄSSÄ,

KEVÄAN TULOA IHAILEMASSA,

PIKKULENKILLÄ KÖPÖTTÄMÄSSÄ.

ELÄINTENJÄLKIÄ TUTKIMASSA,

AURINKOA LOISTAMASSA.

OLEN TÄSSÄ,

TÄYSIN PALKEIN ELÄMÄSSÄ,

HILJALLEEN HENGITTÄMÄSSÄ.

KOKEMUKSIA AHMIMASSA,

SIELUJA KOSKETTAMASSA.

OLEN TÄSSÄ,

YLLYTTÄMÄSSÄ, LEIKKIMÄSSÄ,

NAUTTIMASSA, KOKEMASSA.

EN ODOTA SEURAAVAA ELÄMÄÄ,

EN SÄÄSTÄ HEHKUA, EN LÄMPÖÄ.

Lukijoille kotiläksyksi:

Ulkoiluta itseäsi. Nauttikaa kevätauringosta!
Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa Elämää joko YouTubesta tai Spotifystä

#ilo #keuhkosarkoidoosi ##keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - HARVINAISSAIRAUS

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNSARKOIDOOSI

Sain 2010 sydänsarkoidoosidiagnoosin, jota ennen olin mitraaliläppävuotona pidetty sydänpotilas. Diagnoosin selvittämiseen ei katsottu olevan tarvetta, koska söin kortisonia aimo annoksia keuhkojen aktiivin sarkoidoosin takia. Sen ajateltiin hoitavan mahdollisen sydänsarkoidoosinkin. Sairauden diagnosointi ja hoito oli niin sanotusti ”lapsen kengissä”. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 200. Diagnoosin jäljille päästiin magneettikuvantamisen kautta. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Tapaustani ihmeteltiin, sillä kortisonin käytöstä huolimatta sydän oli saanut siipeensä. Sain alkuun olla itse opettaja kertomalla siitä hoitotahoilleni. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa on ollut hankalaa, sillä lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät ole yhä välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Olisi hyvä olla mukana lääkelista ja lyhennelmä sairaudestani, hoitotahoistani ja sen hetkisestä tilanteesta. Sarkoidoosini oireilee lähes koko kropassa, joten hoitotahoja (erityissairaanhoidon yksiköitä) on riittänyt. Aikanaan työterveyslääkärini oli ihmeissään ja pyysi (luvan annettuani) muutaman muun lääkärin katsomaan ja kuuntelemaan minua. Vuosien varrella kroppani on saanut siipeensä ja monenlaiset lääkkeet ovat olleet epäsopivia ja ovat nyt kiellettyjen listalla.

ENITEN MÄTTÄÄ

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei mennä tuosta vaan. Usein niitä pohtivat lääkärit ja hoitohenkilökunta yhdessä. Usein joudun yhä muistuttamaan, huomauttamaan ja tuplatarkistaman, että kaikki on muistettu ja hoksattu. Tavanomaista on, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta saan olla eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä. Aikaa kuluu tarkistamisiin, muistuttamisiin ja asioiden korjaamisiin. En usko, että olisin elossa, jos olisin jättäytynyt odottamaan mitä tuleman pitää luottaen sokeasti parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Räikeitä lääkevirhelistoja on ollut (vaikka ne on kertonut ja ihan käteen antanut) sekä leikkauksiin mennessä että osastoilla, päivystyksissä. Ymmärrän, että inhimillisiä virheitä sattuu kaikille. Kehotan muitakin olemaan tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa ja osallistumaan itse aktiivisesti hoitoonsa. Onnekseni hoksottimeni ja tuntosarveni vielä toimivat.

HARVINAISSAIRAUDESSA PARAS ASIANTUNTIJA ON POTILAS ITSE

Onni oli se, että HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö ja harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa. Sairauksien diagnosointi ja hoitojen aloittaminen on nopeutunut huimasti. Hoidoista ja sairastapauksista on jo kokemuksia ja kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa ja tarkkailla aiempaa paremmin. Sen ennuste on huimasti parantunut, vaikka edelleen muutamat sairastuneet tarvitsevat sydänsiirron tai menehtyvät, joskus ennen kuin sairautta ehditään edes diagnosoida.

TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni keuhkosyövän, joka diagnosoitiin ja leikattiin 2020. Suomessa tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni tuplaharvinaiseksi.

HARVINAISUUDEN ONGELMAT

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista eikä ole olemassa valmista hoitoprotokollaa. Oireista ei tiedetä, sairautta ei ymmärretä. Tehokkaat hoidot puuttuvat usein. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua selkeätä tietoa on harvinaisista diagnooseista saatavilla niukasti. Sairauksista on yleensä tavattoman vähän tieteellistä tutkimustietoa. Tieto kertyy hitaasti. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon löytäminen.

DIAGNOSOINTI, TUTKIMUS JA PALVELUKOKONAISUUS

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin ja sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa, koska siitä ei ehkä ole lainkaan aiempaa tietoa. Joissakin sairauksissa oireet voivat myös muistuttaa toisiaan tai viitata moneen eri sairauteen, jolloin voidaan tarvita useita tutkimuksia asian selvittämiseksi. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai jopa osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia, lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys; harvinaissairausryhmistä ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin. Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä. Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

HARVINAISASIOIDEN LISÄTIETOA löydät Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet

#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Sydänutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

MILTÄ TUNTUU? - TUNTEMUKSIA, AJATUKSIA SAIRASTAMISESTA

Välillä saan vastata kysymykseen, jota urheilijoille suorituksen jälkeen esitetään: Miltä tuntuu? Kohdallani: Miltä sairastaminen tuntuu? Enää en tarkasti muista enkä varsinkaan ajattele millaista olisi olla terve. Vointi vaihtelee eli Pekka Poudan sanoin: Vaihtelevaa pohjoisen puoleista tuulta. Onneksi tyynempiäkin hetkiä ja ajanjaksoja, vaikka normaalista en enää tiedäkään. Yritän avata vähän asiaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

IHMISEN ARVO

Näytän ulkoisesti hyvinvoivalta. En voi valita, mitä minusta ajatellaan ja muut eivät nahkoihini pääse. Olen kuullut supattelua ja suoraa syyllistämistä siitä, miten helpolla pääsen, kun en käy työssä. Ja olevani yhteiskunnan elätti, tai ennenkin luonto on hoitanut: heikot sortuu, se on luonnon laki. Samaa on hoettu koronan ilmaannuttua keskuuteemme. Mitä väliä, jos vanhat tai sairaat kuolisi (joutavat kuolla) – miksi pitäisi ottaa koronarokotteita, mitä se mua hyödyttää?

Usein koen selittämisen turhaksi, kun toinen ei ole vastaanottavaisella mielellä. Minusta jokainen syntyvä lapsi on arvokas ja opettaa ympärillään oleville ja kohtaamilleen ihmisille tärkeitä asioita, elämän oppitunteja (oli sitten terve tai sairas). Sama merkitys on mielestäni elämän matkalla sairastuvillakin tai muita elämän kolhuja saavilla. Elämä ei ole vain auvoa vaan siihen kuuluu ikääntymisen aiheuttama rappeutuminen ja myös sairaudet. Muutkin elämän eteen asetetut vaikeudet kuuluvat ihmisen osaan. Kasvattavat ja koulivat, opettavat nöyrtymään.

Onko aikuisen arvo siinä, että hän kykenee työskentelemään paljon ja pitkään? Arvostelijoiden logiikalla, jos sairaat jätettäisiin lääkkeittä ja hoidoitta, maailma olisi parempi. Olisikohan?

FYYSISESTI

Sairasvuosieni aikana on ollut tilanteita ja vaiheita. Lähes ainoita ei tuntuvia tutkimuksia taitavat olla perusröntgenkuvat. Moni on vähintään inhottava. Kroppa on saanut siipeensä. Kipuja on monenlaista: jyskyttävää, puristavaa, sähköiskumaista, viiltävää jne. Joka päivä vaihtelevasti. Muuta on vaikkapa hengenahdistus, turvotukset, rytmihäiriötuntemukset ja raadollisen suuri väsymys. Osin lääkkeiden tuomana: huimausta, pahoinvointia, adhd-vaiheita, laihtumista ja lihomista. Voisin jatkaa A4:n verran, mutta saitte käsityksen. Hyvin typistetty 20 vuotta, eikö? (Enemmän linkkiluettelon kirjoituksissa). Jokainen kokee vanhetessaan kehonsa ja ajatusmaailmansa muuttuvan eletyn elämän ja kertyneiden kokemusten myötä. Toivottavasti.

PSYYKE – HENKISESTI

Perusasiat: ravinto, uni, liike ja lepo on jaksamisen ja mielialan kulmakivet. Alakuloisuus ja akuutti ketutus ovat terveitä reaktioita. Masennuksen haitatessa toimintakykyä pitää kääntyä lääkärin puoleen. Itsekkyys ja omaan napaan tuijottaminen vähentyi itselläni luontaisesti äitiyden myötä. Sairaus on lähinnä kirkastanut turhan ja tärkeän, tarpeellisen ja tarpeettoman käsitystä. Miksi minulle tuumailut ovat karisseet. Työssä ja terveysmenoissa sinnitellessä (v. 2013 asti) olin niin halki-puhki-poikki, ettei panoksia muuhun jäänyt. Lasteni takia tuli taistelumoodi, yritin tehdä kaikkeni, että olisin toimintakykyinen. Yritin tehdä elämästämme tavallisen. ettei pyörittäisi vain sairauteni ympärillä. Ehdin toki ajatella syntyjä syviä. Kelata menneitä, ajatella eteenpäin ja niitä mitä JOS-ajatuksiakin. Elämä oli selviytymistä. Ajan myötä sairaudet pahenivat, mutta onneksi pääsin kohtalotoverien eli vertaistuen pariin. Elämäni kirkastui.

JAKSA SEURAAVAAN HETKEEN

Jaksamiseen tarvitaan myös hengen ravintoa ja hyvää mieltä toivolla lisättynä, Löysin itse sairauksien keskeltä asian, joka tuntui omalta ja tärkeältä. Kouluttauduin 2013 alussa vertaistukihenkilöksi. Opin sairauden käsittelyä ja sain eväitä kohdata muidenkin vaikeuksia. Sittemmin olen käynyt oppimassa, tuoreuttamassa tietojani ja ymmärrystä ihmisyydestä ja kohtaamisesta. Luen myös paljon kiinnostavia artikkeleita. On huippua saada jeesata kanssasairaita.

Muistakaa vaikeuksien alla, että muuta ei tarvitse kuin ottaa henkäys kerrallaan, hetkinen ja hiljaa huomaa päivien vaihtuvan. Itse en isommissa kivuissa kykene muodostamaan oikein mitään ajatuksia. En yleviä enkä mitättömiä. Mielen kipuillessa synkkyys on välillä meinannut koputella olkapäähän, mutta lopulta olen palauttanut itseni maan pinnalle ja päättänyt jaksaa rakkaimpieni takia. Ja koska elämä itsessään on arvokas lahja.

VUORISTORATAA

Sairauksiin ja muihin vaikeuksiin sopeutuminen on vuoristorataa. Vaivihkaa ajatuksiin saattaa hiipiä pelko ja ahdistus, jotka pyrkivät ottamaan yliotteen. Moni alkaa tarkkailla tuntemuksiaan. Toisinaan raskaat, synkät ajatukset ja vaiheetkin on vaan käytävä läpi. Annettava niiden tulla. Elämä on oppimatka. Kun on heikoilla, ei ole häpeä pyytää apua läheisten lisäksi myös mielen ammattilaisilta. Aina voi purkaa kuormaansa kanssasairaiden ja koulutettujen vertaistukihenkilöiden kanssakin.

Sairauden tai muun vaikean tilanteen hyväksyminen tarkoittaa sitä, että hyväksyy myötätunnolla puutteensa (joiksi sairaudetkin ajattelen) osaksi elämäänsä.
Ajan myötä huomaa, että elämässä on muutakin kuin sairastaminen.
Ihan kivaa, mieltä lämmittävää. Aina on ihmeteltävää ja ihasteltavaa.
Ihminen on käsittämättömän sopeutuvainen, joten luota myös siihen. Ajan myötä tulee tyyneys.

Olen tyytyväinen pienistä asioista ja ihan tavallisesta arjesta. Siitä, että saan yhä uudelleen herätä uuteen päivään.

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus - kokemukseni

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut -sivustolle

RUNO - Kohdallaan