HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Harvinainen sydänlihassairau sydänsarkoidoosi on sairauteni, . Harvinaisuus tuo ongelmia sairaspolulle. Tutustuttuani keuhkosyövän ongelmiin sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästään pieniin potilasmääriin, jolloin sen hoitamiseen ym. liittyy kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi olla sama, mutta se voi näyttäytyä kovin eri tavoin. Jokaista sairastunutta pitäisi hoitaa ysilöinä.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

On surullista, että samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairas haluaisi vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiin hoitoprotokollan. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas miettii sairauttaan ja vointiaan. Muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Vain sairastunut itse kaikki vaiheensa, tuntemuksensa ja tilanteensa sairaspolultaan. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla. Jokaisen harvinaissairaan on viisasta olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos hoidon suhteen meinataan mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. yhdellä henkilöllä on terveydenhuollollekin outous ja vaikea rasti - hoitaa. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin palasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevä. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävästi. Sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari.
Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen. ÄLKÄÄ! Miettikää itse.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raportteihin ja sairaudesta kirjoitettuun. Lukeminen kannattaa aloittaa uusimmasta tiedosta. Jos tietää paljon, voi tietoa ammentaa keskustellen hoitotahoilleenkin. Potilas on oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, mutta harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä.
Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

TOIVORIKKAAN JA IHAN HYVÄN ELÄMÄN JÄLJILLÄ - KIRJOITUKSENI KARPATIAT-LEHTEEN

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

 Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen otsikon mukaisen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Tätä samaa yritän pitää pohjavireenä tässä blogissa ja omassakin elämässäni. Ja mahdollisuuksien mukaan tuuppia muita sairastuneita sekä oikean tiedon että vertaistuen äärelle. 

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUDEN HYVÄKSYMINEN

Suurin osa sydänlihassairauksista ovat pitkäaikaissairauksia. Isompana potilasryhmänä ovat kardiomyopatiat, jotka ovat kukin omanlaisiaan "pirulaisia". Kardiomyopatioiden kirjo ja sairauden vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia ja sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI JUURI MINULLE - MIKSEI?

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin omasta sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. 

VERTAISTUEN ÄÄRELLE LÖYTÄMINEN 

.. on toinen tärkeä ajatus sekä tuossa kirjoituksessa, että ihan blogini kantavana ajatuksena. Vertaistuki, vertaisten löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja.   

Huolien kertominen muille keventää ja toisten kuunteleminen antaa parempaa kokonaisymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioista lukeminenkin. 

Osallistukaa tarjottuun toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!

Klikatkaa kuvIa, niin näette ne isompina. 

Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

KOHTELE ITSEÄSI KUIN PARASTA YSTÄVÄÄSI

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

KIITOLLISUUDEN, ILON JA TOIVON LÖYTÄMISEN TÄRKEYS

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa kuvaa suuremmaksi ja lukekaa mieluummin itse.

PYSYTÄÄN PINNALLA!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

• sydänsarkoidoosi
  
• kardiomyopatiat
  
• Karpatiat
  
• Suomen sydänliitto
  
• sydämen vajaatoiminta
  
  

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydänsairaille suun terveydestä

Sydän rakenne ja toiminta 

Sydämen vajaatoiminta 

Sydän - rytmi ja rytmihäiriöt 

Tahdistimet 

Sairastuneet ja läheiset

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänsarkoidoosista Ylen kirjoitus - lääkäri sairastui

Kirjoituksia ja kokemuksia:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

USKO HUOMISEEN

Kuvan lähde epäselvä, lähteitä paljon

Viime ajat ovat romahduttaneet uskoa jatkuvasta hyvinvoinnista. Covid-pandemia, Ukrainan sota, ruoka-, menovesi- ja sähkömenot. Pienen ihmisen pieni arki on ottanut osuman toisensa perään. Taito uskoa, uskaltaa ja yrittää ovat saaneet siipeensä. Ihmisille tapahtuu omissa elämissäänkin pahoja, odottamattomia ja vaikeita asioita. Tarvitsemme uskoa huomiseen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ASIOITA TAPAHTUU, JOSKUS HUONOJAKIN

Asiat on lopulta otettava sellaisina kuin ne ovat. Toisinaan pahat, vaikeat asiat tulevat elämäämme arvaamatta. Hetkessä elämältä voi pudota pohja pois. Ääritilanteissa ihmiset suhtautuvat tapahtuneeseen kovin eri tavoin. Kriisien vaiheissa voidaan oireilla eri aikaisesti. Aiemmin tukipilarina toiminut saattaa romahtaa ja heikoksi ajateltu ryhtyy toimimaan arkeen kiinnittyen. Monelle voi auttaa, jos ei mieti liikaa kysymystä MIKSI? 

ASIAT ASIOINA

Ihmisen löytäessä kaltaisiaan, paha olo ja paniikki usein helpottaa. Huomatessaan muitakin elämän nuijimia, mutta tolpillaan olevia, voi ymmärtää, että vielä elämä jatkuu. Toisia kuuntelemalla, lukemalla ja pohtimalla voi huomata, että valmiita vastauksia selviämiseen ei ole. Tapahtuneet ja muuttuneet on hyväksyttävä kaunistelematta. Mielen pohjaan padotun voi ulvoa ja puhaltaa ulos. Voi ruotia asioita, joita tilanteen muuttuminen on nostanut mieleen. Kriiseissä huomaa itsensä ja toistensa rajat ja sietokyvyn määrän.

ÄÄRIRAJOILLA YMMÄRRYS KASVAA

Ajan myötä osaa katsoa ja ajatella muitakin samankaltaisissa tilanteissa olleita. Alkaa herätä kiinnostus tietää, miten toiset ovat selvinneet ja tehneet vastaavissa tilanteissa. Moni voi imeä pesusienen lailla kokemustietoa. Tieto ei aina lisää tuskaa, vaan tiedosta ja toisten kokemasta voi löytää ohjenuoria ja pelastusrenkaita. Pienenpieniä ajatusten ja tekemisen muruja, joita voi itse kokeilla. 

TOIVO ON LÄHELLÄ

Olisiko ilmassa jo toivontuntua? Orastavia ajatuksia, jolloin hoksaa, että on jo hiljalleen tolpillaan.  Ihmismieli ei ole kauaa seesteinen. Se soutaa ees taas elämän aaltojen vietävänä. Heittelehtii ja ankkuroituen välillä tukevasti. Toisinaan tuulista huolimatta uskaltaudumme jatkamaan elämäämme. 

USKO HUOMISEEN

Ihmiskunta on löytänyt tiensä kamalista tilanteista aina jollain tavalla eteenpäin. Jokaisella on lupa romahtaa taakkojensa alla. On lupa olla heikko ja ottaa tukea vastaan. Elämän arvaamattomuus koskettaa jossain vaiheessa jokaista meistä. Kaikkeen ei voi varautua. Elämä on aina vähän kesken. Ehkä voisimme vain hyväksyä sen, että elämä on aallokkoa. Joskus peilityyntä ja vesikin lämmintä kuin linnunmaito. Toisinaan viileää, pientä liplatusta. Pahimmillaan julmaa, pimeää ja pelottavaa myrskyaallokkoa. Muistettava on, että myrskytkin laantuvat. Aina joskus ja jostain paistaa risukasaankin. Auringonkajo tulee lopulta esiin pilvien lomasta. Ikään kuin luvaten toivoa.

USKOTHAN HUOMISEEN!

#ahdistus #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Kosketus olkapäälle

RUNO - Uskallatko

RUNO - Tulevaisuudenuskoa

RUNO - Nyt on näin

RUNO - Hauras elämä

RUNO - Kestä vielä!

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSARKOIDOOSISTA YLE:N KIRJOITUS - LÄÄKÄRIN SAIRASTUMINEN

Työterveyslääkäri Tarja Rentto Kuva Mårten Lampé/Yle

Yle Uutiset julkaisi jo 7.12. artikkelin sydänsarkoidoosiin sairastuneesta lääkäristä. Itse sairastan samaa harvinaissairautta. Tunnistan monen kohtalotoverini kertomasta tarinan liian tutun kulun. Oireileva analysoi itseään. Niiden vaihtelevuuden ja yleisyyden takia huolta vähätellään ja epäillään vähäpätöisemmiksi. Kunnes tulee äkkitilanne, jolloin asia on sen vakavuuden takia pakko nopeasti selvittää.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YLEISIÄ OIREITA JA TUNTEMUKSIA - JOTEN VÄHÄTELLÄÄN

Sairastunut työterveyslääkäri Tanja Rentto kertoo: ”jo vuotta aiemmin kuin tuntemusten syy selvisi, tunsin, että jotain poikkeavaa on tapahtumassa. Rentto kuvailee oireitaan hyvin epämääräisiksi ja vaihteleviksi, minkä vuoksi oli vaikeata määrittää, missä vika piilee. – Tunsin rintakehän alueella turvotuksen tunnetta, jota kutsuin mielessäni "tynnyrioloksi". Välillä oli tunne kuin jaloissa olisi tiukat sukat, vaikkei näkyvää turvotusta ollut. Sydän saattoi ajoittain muljahtaa, mutta mitään sydänalan kipuja tai perinteisiä sepelvaltimotaudin oireita, joita olisin lääkärinä osannut tunnistaa, ei esiintynyt. Rentto kertoo, että hänen keskeisin oireensa oli uupuminen.”

Tuttua, kovin tuttua. On inhimillistä pohtia kuntoaan ja arvella lisälyöntejä ja muita oireita milloin stressiksi tai närästykseksi. On hankala uskoa oireiden olevan jotain vakavaa, kun oireilua ei ole toistuvasti – tai ne vaihtelevat päivien kuluessa. Oma mielikin selittää niitä milloin milläkin verukkeella. Itseään lähtee moittimaan helposti. Hiljalleen huomaa, että viretila ja jaksaminen on hiipunut aiemmasta. Jutun sairastunut on lääkäri, joka ajatteli oireitaan myös ammattinsa näkökulmasta. Lieneekö ammattilaisilla vielä taviksia isompi kynnys hakeutua laajamittaisiin tutkimuksiin?

"SYDÄNSARKOIDOOSI ON SARKOIDOOSEISTA VAKAVIN, KOSKA SIIHEN LIITTYY HOITAMATTOMANA PALJON KUOLLEISUUTTA

HYKSin Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologian erikoislääkärin Jukka Lehtosen mukaan sydänsarkoidoosin mahdollisuus otetaan huomioon, kun sydämessä havaitaan sähköisen toiminnan häiriöitä. Potilaalla voi olla lisäksi toistuvia pyörtymisiä, voimakasta suorituskyvyn laskua ja pitkäkestoisia nopeita tai hitaita rytmihäiriötä. Sydäntä lähdetään tutkimaan muun muassa ultraääni- ja magneettikuvauksen avulla. Sydämestä otetaan mahdollisesti myös koepala. Lehtonen kertoo, että sarkoidoosi on tulehdussairaus, joka voi olla missä tahansa elimessä. – Tyypillisesti se on keuhkoissa tai iholla. Sydämessä olevaa sarkoidoosia pidetään vakavimpana, koska siihen liittyy hoitamattomana paljon kuolleisuutta.

Hoidon keskeinen tavoite on lääkärin mukaan sydämen vaurioitumisen estäminen, jotta sydänlihastulehdus ei johtaisi tilanteeseen, jossa sydämensiirto on ainoa hoito.
Kymmenisen prosenttia potilaista joutuu kuitenkin siirto-operaatioon vaikeaan sydämen vajaatoimintaan vuoksi.

SUOMI ON YKSI SYDÄNSARKOIDOOSITUTKIMUKSEN EDELLÄKÄVIJAMAISTA

Kardiologian erikoislääkäri Jukka Lehtonen HYKS  Sydän- ja keuhkokeskus - Kuva Mårten Lampén Yle

” ..kun sydänsarkoidoositutkimus Suomessa aloitettiin kymmenisen vuotta sitten, ajateltiin, että puolet potilaista joutuu muutaman vuoden sisällä sydämensiirtoon. Tutkimuksen myötä on käynyt ilmi, että jos potilaiden rytmihäiriöt hoidetaan, pitkäaikaisennuste on hyvä ja aika pieni osa potilaista menehtyy viiden tai kymmenen vuoden kuluessa. Potilaiden elämänlaadun on kuitenkin tutkimuksissa todettu olevan selvästi huonompi kuin muilla sydänsairailla. HYKSin Jukka Lehtosen mukaan siihen vaikuttaa sairastuneiden ikä sekä sairauteen liittyvä epävarmuus, koska taudin kulku voi olla arvaamaton.”

TARINAN OPETUS - LÄÄKÄREILLE 

"Rentto sanoo, että oman kokemuksensa myötä, hän ottaa entistä vakavammin, jos vastaanotolle tullut kertoo olevansa huolissaan terveydestään. – Sairauteni edetessä vielä diagnosoimattomana, tunnistin alitajuisesti, että minussa ja terveydessäni voi olla jotain pahasti pielessä. Testamentti ja edunvalvontavaltuutuskin tuli tehtyä, onneksi kuitenkin pitkälle kehittynyt lääketiede ja HYKSissä saamani huipputason hoito ratkaisivat ongelmani, hän summaa." 

Tarina toistuu monien harvinaisempien ja yleisoireiluna alkavien (kuten sydänsarkoidoosini ja keuhkosyöpäni) sairas- ja tutkimusprosessissa. Olo ei ole entisensä ja oireita "sovitellaan" hoitotahojen puolesta sattumanvaraisesti. Kunnes joku oikeasti kuuntelee, ynnää koko oirehdinnan ja lähettää laajempiin tutkimuksiin. TAI kuten tässä - pitää tapahtua jotain vakavampaa, jotta tutkimusrumba lähtee rullaamaan pakon sanenlemana.

OLEN TYYTYVÄINEN HUS MEILAHDEN SYDÄNSARKOIDOOSIPOTILAS

Olen kiitollinen tiiviistä ja moninaisista tutkimuksista. Erityisen kiitollinen olen oirehdintani ja huoleni  kuuntelemisesta. Erityiskiitokseni kardiologi Jukka Lehtoselle, joka on ihan kirjaimellisesti pelastanut henkeni.
Sydänsarkoidoosipotilaiden määrän kasvua ei ole huomioitu HUSsissa eikä muuallakaan maamme kardiologisilla poliklinikoilla. Potilaista tuntuu turvattomalta, kun meitä hoitava henkilöstöresurssi on niin vähäinen.
Voimia ja jaksamista meistä huolta pitäville kardiologeille, sydänhoitajille ja kirurgeille - HYKSiin, HUSsiin ja ympäri Suomen!

Linkkiluettelo:

Olen lainannut pitkää kirjoitusta. Lainausmerkeillä eroteltu Suosittelen lukemaan koko kirjoituksen!

Lainaus 1 - Yle Uutiset Terveys – Jaana Hevonoja - "Tulkitsin oireet milloin närästykseksi, milloin stressiksi tai huonoksi kunnoksi", kertoo harvinaiseen sydänsairauteen sairastunut lääkäri”

#arvaamaton #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto- ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus 

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HOVIKAMPAAJALLA - SAIRAUSMUISTOJA VUODELTA 2010

Eilen oli ilon päivä, hemmottelua. Naiset kokevat hiuksensa usein tärkeiksi. Yritän, vaikken varmasti pysty kuin pintaraapaisuna samaistumaan syöpä- tai muiden sairauksien (usein hoitojen) vaikutuksia itsetuntoon – jos hiukset lähtevät. Kaljulla, lisäkkeillä, huiveilla pärjää, mutta monelle naiselle ja osalle miehistäkin hiuksettomuus tai hiusten harveneminen on kova paikka. Itselläni ei näin pitkiä hiuksia ole ollut koko elinaikanani ja saanen kai puristaa iloa moisesta ulkonaisesta asiasta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

 KESÄN 2010 KARDIOLOGIKÄYNTI JA HÄMMENNYS

Kauneus ei tule hetkessä ;)

Muistot tulvahtivat mieleeni, sillä ei tämä nykyisen kaltainen hiuspehko kauaa ole tällainen ollut. Olen antanut sen kasvaa kesästä 2019 alkaen.

 
Pakitetaan vuoteen 2010: Olin ilosta soikeana ja hyvin helpottunut päästessäni yliopistosairaala Hus Meilahden potilaaksi sydämeni osalta. Kävin heinäkuussa kardiologilla sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen. Nestettä oli kertynyt sydämeen ja olo oli tukalan turvonnut. Kerrottiin, että on aloitettava solunsalpaajat ja muita lisälääkkeitä kortisonin rinnalle.
Kardiologi oli ihmeissään, miksi pitkästä ja runsaasta kortisonista huolimatta sydämeeni oli saanut siipeensä. Olin kai ensimmäinen (elossa oleva), jolla kortisonihoidon aikana oli näin käynyt (näin olen ymmärtänyt).

Kesäajasta ja muusta johtuen käyntiä seurasi usea lisäpuhelu ohjeineen. Mm. "Ilmoita aina seurassasi oleville sairaudestasi, pyydä soittamaan ambulanssi, jos taju lähtee. Ota aina puhelin, lääke- ja sairaustiedot mukaasi." 
Olin hämmentynyt, sillä paikallissairaalassa ei neljän vuoden aikana oltu pelkojani ja tuntemuksiani uskottu. En ole katkera, mutta olisihan se paremminkin voinut mennä ...

LUULIN 2010 HIUSTENI LÄHTEVÄN SOLUNSALPAAJIEN VUOKSI

2010 kotonani oli surkea tietokone surkealla yhteydellä. Käytin konetta lähinnä laskujen maksamiseen. Googlasin solunsalpaajista = sytostaateista. Nuoremmille tiedoksi, että netissä tuona armon vuonna julkaisujen määrä oli minimaalinen nykyiseen verrattuna ja tieto oli usein vanhaa. Yhteydet tökkivät ja tietoa oli vähän.

 Ajatus sytostaateista toi heti mieleen sen, että hiusten lähtöä se tulee tarkoittamaan. 

Tutustuin Sydänsarkoidoositapaamisessa nykyiseen Rakkaaseen ystävääni Susaan ja Hovikampaajaani syyskuussa 2010. Kävin hänen kampaamossaan ja sille tielle jäin. Ajatukseni olivat sekaisin. Olimme siis molemmat sairastuneet tähän harvinaiseen sydänsarkoidoosiin. Olin kovin turvoksissa kortisonista, nesteistä ja ajatus hiuksien menettämisestä otti rajusti pattiin. Niinpä päätin extempore, että otan edes hetkeksi asennevärin ja hiukset valmiiksi lyhyiksi. Väriksi valikoitu hetken mielijohteesta shokkivioletti.

No, myöhemmin selvisi, että solunsalpaajani olivat tablettimuodossa ja ne harvoin aiheuttivat hiustenlähtöä. Nautin solunsalpaajia kortisonin ohella sitten seuraavat 6,5 vuotta. 

Kuvista näkee voinnin vaihtelua – lääkityksen ja eri vaiheiden mukaan – laihtumista ja lihomista noin 16 kilon haarukalla. Iloitsen ja osaan nyt nauttia hiuspehkoni kukoistuksesta, samoin kuin siitä, että Susa yhä jaksaa hoitaa hiuksiani.

Linkki:

 KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

#ilo #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi 

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Bluesia ystävien kera

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Villasukat pyörimään

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA SAA YHÄ PELOTTAA

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten tänne. Olivat niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo menettämisesikin. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olit, Rakas Ystävä! Olit ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olit hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Olit tehnyt tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi on mahtunut kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin olet ehtinyt, naapurimaita ja äitisi kotikontukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antoi sinulle voimia, kuljetti ajatukset erilaisiin sfääreihin. Reissasit moneen paikkaan livemusiikkia kuuntelemaan. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissuakin ehdimme kokea. Syöpäsiskojen päivilläkin olimme. Viihteellä olit kyltymätön ja koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi! Ja maalaustesi taidokkuus sitten!! Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olit minulle vähän kuin pikkusisko, jota en saanut. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.

Emme oikein osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan lapasesta.

OIREILTIIN JA NAUTITTIIN ELÄMÄSTÄ

En raapustellut vuoden paskavaiheita, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli paljon kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olit upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olin kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilin puolestasi. Olit Rakas.

Suuntasimme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.

#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava 

Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Ihan jotain muuta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

BLOGIN ENSIJULKAISUSTA VUOSI

Aina ei jaksa eikä tanssita ruusuilla. Hyvää elämä voi silti olla, vaikkei niin hekumallista aina olisikaan. Mieheni työkuviot selkiintyivät nopsalla aikataululla. Äkkiseltään toisen kroppa totuttelee karun Pohjolan tapaan fyysiseen toimintaan, mies kun on ammatiltaan muurari. Minä ihmettelen kotimme hiljaisuutta ja virtuaaliskoolaan huomatessani yhden rajapyykin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARRASKUUTA VAIKO MUUTA?

Meikätyttö on jotenkin tyhjän päällä. Marraskuuko osin syynä? Edessä on aikamoinen terveyskäyntirumba, tekee mieli jo etukäteen henkäistä. Lisäaikojakin pitää varailla jo sovittujen lisäksi. Ehkä pidän itselleni Huolihuuhteluhetken – rehellistä paskapuhetta ja huolien huuhdontaa. Illalla mennään pikkujouluilemaan parin tuttavapariskunnan kanssa ja Bryn Jonesia kuuntelemaan. Eiköhän mielikin siirry seuran ja musiikin myötä kevyemmille urille. Olen kuskina, joten nollausta ei tule. Toivon, että musiikki kolahtaa ja pääsee vähän tanssahtelemaankin. On tullut katsottua vain pari YouTube-videota. Ihan ookoolta vaikutti.

SUUNNITELMIA JA HAAVEITA

.. saa olla ja ne antavat voimia, kun on vähän vaikeaa. Etsin jotain uuttakin tämän blogin lisäksi, kohtuudella ja järkevästi. Kaikenlaista kivaa on ehdoteltukin ja saa laittaa lisääkin tulemaan. Jotain, johon tulisi ”himo”, jotain sytyttävää. Oman polun etsimistä ja toivottavasti löytämistäkin. Tässä vaiheessa elämää voi jo vähän hypätä tuntemattomaankin ja kokeilla. Asiat ensin mietityttävät, jäävät hautomismyssyyn, kunnes ratkaisu selkiytyy. Kuten tämä blogikirjoittamisen aloittaminenkin. Ja monta asiaa ja vaihetta kirjoitusten välissä.

PIENI MERKKIPÄIVÄ TÄNÄÄN - VUOSI SITTEN KERROIN FACEBOOKIN SYDÄNSARKOIDOOSIRYHMÄSSÄ BLOGISTANI

Ennen kuin blogi on näyttänyt siltä kuin se nyt näyttää, siihen ähelletty. Alkuun meni usea viikko, jotta blogin pohjamalli, asetukset ja moni muu asia löytyivät. Omat tieto- ja sovellustekniset taitoni olivat ruosteessa. Kirjoitin 6 ensimmäistä kirjoitusta sillä ajatuksella, että ne jäävät elämään vertaistukena, joita voi lukea, jos haluaa. Vuosi sitten minulla ei ollut suunnitelmaa siitä, kirjoittaisinko enempää. Blogi oli tuolloin ulkoisesti ja toiminnallisesti aika rääpäle, raakile. Harmi, ei tullut otettua yhtään kuvia. Hämäläiseltä meni kauan hmetellessäni kaikkia koukeroita ja hienouksia. Halusin blogin taipuvan sellaiseksi kuin itsestäni tuntui kivalta. Kiitos alkuaikojen korvaamattomasta avusta ja kannustuksesta – erityisesti esilukijoille, kommentoineille ja alkuaikoina tietoteknistä apuaan antaneille. Kiitos Marjo, Mika, Mikko ja Susa.

EI TULLUT TÄYSTYRMÄYSTÄ - JATKAN

Osa Facebookin Sydänsarkoidoosi -ryhmäläisistä lukivat nuo 8 ensimmäistä kirjoitustani tai ainakin jonkun, tasan vuosi sitten, jolloin heille blogista kerroin. Kommentit olivat kohteliaita - Hyvä, hyvä. Muutama lisäkirjoitus tuli mieleeni. Jatkoin kirjoittamista ja hiljalleen tekstit monipuolistuivat. Kirjoituksia on tullut raapustettua reilusti. Säännöllisemmin, lähes päivittäisen kirjoittamamisen aloitin vuoden vaihteen jälkeen. Pikkuhiljaa tuli himo tai tarve kirjoittaa, vaikka ajoittain on ollut epäilyksiä siitä, onko minulla annettavaa, sanottavaa. Tai sellaista, jota joku jaksaisi lukea. Kipuillessa olen palannut kirjoittamaan ja viis veisannut pidetäänkö niistä vai ei. Silti, on ihanan kannustavaa nähdä, että tykkäyksiä ja ihania kommentteja tulee – ja/tai palautetta ylipäänsä.

KIITOS LUKIJAT, SEURAAJAT JA KOMMENTOINEET.  
KIRJOITTAJA KIRSI JUNTUNEN KIITTÄÄ.

#haave #ilo #onni #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Hiljaisuus

RUNO . Uskalletaan 

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

RUNO - Älä jämähdä

RUNO - Musiikin avulla 

RUNO - Olen tässä

RUNO - Unelmat

Bluesia ystävien kera

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KUN KUULET ETTET VOI PARANTUA - KEUHKOSYÖPÄ JA MUUT VAKAVAT SAIRAUDET

75 % keuhkosyöpää sairastavista kuulee sairauden selvittyä, ettei parantumisen mahdollisuutta ole. Toisille kerrotaan eliniän olevan joitain kuukausia. Kaikille ennustetta ei kerrota. Murskaavia uutisia annetaan eri syövissä ja muissa vakavissa sairauksissa. Asiasta kertominen ja tuomion saavan kohtaaminen on surkeaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT JULMIA

KUN ELÄMÄLTÄ VIEDÄÄN POHJA – TOIVO POIS

Murskaavien uutisten kertominen on lääkärien vaikea tehtävä. Moni ajattelee, että hän on empaattinen. Luullaan, että näissä tilanteissa on varattu aikaa kohdata potilas, kertoa ja keskustella juurta jaksain tilanteesta. Ajatteletko, että lääkäri kykenisi kohtaamaan sairaan reaktiot ja loputtomat kysymykset ja moninaiset reaktiot? Uskotko, että hän vastaisi ja vakuuttaisi, että tulet saamaan parhaan mahdollisen hoidon ja sinusta huolehditaan? Uskotko, että hän osaisi luoda luottamuksen ilmapiirin, joka kannattelisi sairasta pohtimaan jäljellä olevaa aikajanansa lyhentymistä rauhallisin henkäyksin? VÄÄRIN.

NÄIN KERTOMINEN YLEENSÄ MENEE

Olen 20:n sairasvuoteni aikana lukenut ja kuullut monenlaisia sairastarinoita - keuhko monielin, sydän- ja syöpäsairailta. YHTEISTÄ tarinoille on se, ettei murskaavien tietojen kertomiseen, sisäistämiseen ja sulattamiseen ole varattu aikaa, juuri lainkaan. Usein kertoja ei ole selvästi asiaan varautunut eikä tilannetta mielessään miettinyt. Yleensä kertominen tehdään rivakasti vähän vaivihkaa epämääräisin sanakääntein, välillä munkkilatinaksi. Usein lakonisesti todeten – teillä on nyt tällainen sairaus, tällainen tilanne. Usein perään alkaa epämääräinen lyhyt mumina sairaudesta (tai ei sitäkään). Kerrotaan mitä seuraavaksi on edessä (esim. hoito/lääkitys). Annetaan uusi aika ja/tai reseptiä. Kerrotaan, että hoitaja voi ottaa yhteyttä ja voitte soittaa, JOS TULEE JOTAIN KYSYTTÄVÄÄ. Osaatteko samaistua tilanteen aiheuttamaan tunnevyöryyn?  Voitteko aavistaa miten monta kysymysmerkkiä seilaa tuomion saaneen päässä?

MITEN ASIAN VOISI HOITAA PAREMMIN?

Epäily voi tulla äkillisen tilanteen myötä. Oireilu voi viedä eri tilanteiden kautta sairaalaan. Sairas voi pitkän vatvomisen ja usean turhan käynnin jälkeen päästä ”oikeisiin” tutkimuksiin ja oikean alan lääkärille, siis pidemmän kaavan kautta. Aletaan epäillä vakavampaa. Voi olla kuvantamisia, tutkimuksia- ja sitten tulee diagnoosin epäily- ja antamisaika.

Viisastenkiveä miten asia kaikissa tilanteissa hoituisi rauhallisesti ja kunnioittavasti, en ole keksinyt.  Vihjailuja, arveluja voi olla tutkimusrumban aikana. Sairas etsii odottaessa usein kiivaasti tietoa sairauksista. Ehkä asian selvittyä pitäisi varata pitkä aika, jossa olisi ainakin lääkäri ja hoitaja? Tapaamisessa pitäisi antaa yhteystietoja, pitäisi ohjata tarvittaessa eteenpäin, sosiaali-, mielenterveyspalvelujen äärelle. Infoa milloin ja minne voi ottaa yhteyttä. Paperilla tietoa sairaudesta. Empatiaa, sympatiaa ja oikeanlaista tietoa. Netistä löytyvä on kalpea aavistus, jonka syövereissä järkyttynyt sairas soutaa. Samakin sairaus voi löytyä eri vaiheessa ja se voi käyttäytyä ennusteesta huolimatta agressiivisesti tai kiltimmin. Tätä pitäisi painottaa. Toisella hoitovaste jostain lääkkeestä tulee lyhyeksi tai pidemmäksi ajaksi. Joillekin oikein mikään hoito ei auta eikä kaikilla voida kokeilla voinnin takia kaikkea. Kaikki pitäisi ohjata vertaistuen ääreen, nekin tiedot pitäisi antaa paperilla.
Vakavasti sairastuneen jättäminen miettimään elämän lyhenemistä itsekseen pärjäämään on kamala hetki ja sitä seuraa vakava kriisi.

TOIVON, ETTÄ VAKAVASTI SAIRAAVIA KOHTAAVILLE TERVEYDENHUOLLON HENKILÖILLE OLISI PAKOLLISENA MYÖTÄTUNNON YM. OPETUSTA – VUOSITTAIN.

KOKEMUKSENI

Sairastuin 20 vuotta sitten keuhko- ja silmäsarkoosiin. Sairaus yltyi ja levisi, se oli oikea pikku perkele. Löytyi sydänsairaus, jota pidettiin ”vain” läppävikana. Sydänsarkoidoosi-diagnoosista soitettiin yllättäen kesken työpäivän. Lääkäri kertoi diagnoosin ja kertoi hoitotahon vaihtuvan, klik. Keuhkosyöpäepäily heräsi kardiologin määräämän PET/SPET-kuvantamisen sivujuonteena. Sain taistella, jotta asia selvitettiin. Leikkauksen pikaleikkeissä oli sarkoidoosia ja SYÖPÄSOLUJA. Kehotettiin kuntoilemaan, edessä olisi rankat hoidot. Luin leikkeiden lopulliset tulokset 2 viikkoa ennen jälkitarkastusta Oma Kannasta. Leikkauksen jälkikäynti kesti 5 minuuttia. Kirurgi totesi, etten saisikaan hoitoja sydäntilanteeni takia. Tajusin lopullisesti, että syöpänikin on parantumaton. Ei ollutkaan "vain sarkoidoosia". Millään kerroilla en ole saanut mitään kättä pidempää, tietopakettia, yhteystietoja, empatiaa, sympatiaa tai tietoa tukimahdollisuuksista. On tuntunut hitokseen karulta, joka kerta. Jonkinlainen katkeruuskin lienee jäänyt korventamaan. Nuo kaikki tilanteet muistan, varmasti siihen asti kun muistini pelaa.

#ahdistus #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #syopa #sydan #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoittajan sairauksista

Myötätunto

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

MUISTO 2 VUODEN TAKAA – SYÖPÄLEIKKAUKSEN JÄLKIKÄYNNIN KUULUMISET

Kuva noin 2 vuoden takaa

Auts. Facebook ponnahdutti 2:n v. ja 5 vkon takaisen muiston keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynnistä. Toistan – En ole tupakoitsija, tällaiset syövät ovat lisääntyneet. Leikkauksessa keuhkolohko ja kuvissa loistaneita välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäsoluja löytyi, joka tarkoitti sitä, että syövän katsotaan olevan paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton. Sairaalassa toipuessa lääkärit sanoivat, että näissä tilanteissa annetaan yleensä kemohoitoa, siis sädehoitoa ja sytostaatteja, mutta vähintäänkin sytostaatteja. Kehottivat hoitamaan itseni kuntoon. No, yritin, sen mitä nyt pumppu, hengitys ja jaksaminen antoi myöten.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUISTO – VÄHÄN SHOKISSA

Näin olin kirjoitellut:"5. lokakuu 2020 

Tänään oli keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynti Meilahdessa. Toipuminen ok. Asiantuntijoiden yhteismiitingissä olivat sitä mieltä, ettei sydänpoloni kestäisi sytostaatteja eikä sädehoitoa (joita pitäisi tavallisesti antaa) ja/tai haitat olisivat isommat kuin hyödyt.

Toivon rauhaisan hämäläistä syöpäseuralaista, joka pysyttelee hiljaa ja pitkään ruodussa eikä lähde leviämään pitkiin aikoihin yhtään minnekään. Näillä pelimerkeillä mennään. JA 

LISÄPÄIVITYS "NUKUTUN" YÖN JÄLKEEN

Jos (kun) etäpesäkkeitä ja oireita tulee, niin ensisijainen ajatus olisi tutkia ja suorittaa leikkaus, siis jos kyetään (riskit ja hyöty huomioiden). Muutoin oireenmukaista hoitoa kuten kivunlievitystä.

Pyytäisin kaikkia, joilla on kokemusta hoitotahtoon kirjattavista asioista laittamaan vinkkejä/infoa mitä kannattaisi huomioida. Sama pyyntö koskien saattohoitotilannetta. Kiusaan varmaan erikseen vielä muutamia Pro-tason ammattilaisia yv:nä-(kiitos ja anteeksi). Jokaisenhan pitäisi hoitaa tällaiset asiat kuntoon vielä silloin kun oma kupoli ja voimat antavat myöten ja ymmärtää/kykenee omasta tahdostaan ilmaisemaan.

Vaikeiden maallisten asioiden siirtäminen ei ole kauheaa. Kun ne on kerran "pureskellut" valmiiksi niin sitten voi keskittyä elämään huolettomampana jokaista ainutlaatuista päivää, joka meille suodaan."

... JA MUUTAMAN KAVERIN KOMMENTTIIN VASTAUKSENI

"Vaikka tässä noin toivorikkaan seesteisesti kirjoitan, niin eihän ihmiselo ole tasaista. Välillä ihan pikkujututkin ylittävät sietokyvyn ja pitää pienet puhdistavat itkun tirautukset päästellä, vähän rypeä itsesäälissä ja ihmetellä miksi taas mulle?
Kunnes kelaa taas asioita - parempi itselle kuin vaikka lapsilleni. Ja sitten kaivelen niitä asioita tietoisesti mitkä on vielä ookoo, mihin pystyn ja mitkä on ihan hyvin tai peräti ihanasti. Aina on jotain hyvääkin, ainakin kun jaksaa vähän kaivella. Tuumailen pääni sisältöä ja ettei jää murheen aalto pitkäaikaiseksi kaveriksi. Toistaiseksi selvitty. Tärkeää on ollut märistä ihmisten kanssa, joiden tiedän välittävän ja ymmärtävän. Kiitos teille ihanille myötäelämisestä."

MILTÄ MUISTO TUNTUI?

Luulin jo olevani pitkäksi aikaa kuivilla näistä päivämääriin liittyvistä muistoista. Elävästi muistan, miten käynti veti maton jalkojen alta. Tiesin kyllä kuntoni ja arvelin, että jos syöpä on ärhäkkä niin en sitä enkä hoitoja oikein kestäisi, ainakaan kauaa. Kirurgi 5-10 minuutin käynnillä tiputti uutisen ilman minkäänlaista katsekontaktia tai empatian hippusta. Kysyin jotain, johon vastaus oli, että kysy keuhkolääkäreiltä. Täysin erilaista kuin ennen ja jälkeen sydänleikkaukseni. Silloin tuntui, että kohdattiin kokonaisena ihmisenä ja puhumaani kuunneltiin. Nyt oli aika eri meininki ja sen myötä jälkitunnelmat. Jäi tunne, etten ole ihminen lainkaan - pelkkä suoritettava tehtävä, yksi leikattavista. Ja - olen kiitollinen, että olen Syöpäpeikkoni kanssa päässyt vähällä. Toivon syöpämatkani jatkuvan edelleen hämäläisvoittoisena.

Biisi jonka 2 vuotta sitten olin jakanut:

Spotify - Jarkko Martikainen - Myrsky

YouTube - Jarkko Martikainen - Myrsky 

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Syöpä vs. harvinaissairaus - vertailua

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni Siskot, Matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle 

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyöpä - faktaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.