Reunalla pelottaa: 2023

Huomaa, anna tilaa

Kuva microsoft 365 kuvapankki

Tämä aika TikTok-videoineen. Kuka tahansa voi kommentoida mitä vaan. Huomion syövät raflaavan huomiohakuiset kommentit -ne ivaavat, asian vierestä tai asiayhteydestä tarkoituksella irrotetut. Alkuperäisen viestin punainen lanka ja tarkoitus voi sumentua - ja jäädä toisarvoiseksi.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Moderni nopea aika syö oikeaa elämää

Informaation nopeutuminen, määrä ja saavutettavuus on mullistanut hyvinvoinnin keskellä asuvien elämän. Lapsuudessani kirjeen kirjoittaminen oli puheluiden lisäksi ainoa kanava olla muihin yhteydessä – kasvokkain tapaamisten lisäksi. Elämisen tahti oli verkkaisempi. Sanomalehdissä oli jokunen palsta johon olisi jotain voinut kommentoida - maksusta. Joka merkillä, välilyönnilläkin oli hintansa. Kokeilkaapa tehdä asunnon myynti-ilmoitus käyttäen 100 merkkiä (mukaan lukien tyhjät lyönnit). Niiden perusteella vielä 2000-luvun alussa käytiin asunto-esittelyissä.

Tämä moderni uljas aika jättää huomaavaiset tuskailemaan. Huomion saavat raflaavasti esiintyvät. He, joiden kommentit voivat olla ala-arvoisia. Ajattelemisen arvoiset, pysäyttävät asiat peittyvät tähän nyky-ajan lokaan. Sanoittaminen ei ole aina helppoa. Ehkä vähemmän olisi enemmän??

Meillä jokaisella on varmasti aika ajoin peiliin katsomisen paikkoja elämässä, sanomisissa ja tekemisissä. Mietin ajoittain tätä blogi-kirjoittamiseni mielekkyyttä.
Toisaalta teen tätä yhä myös vertaistuellisessa mielessä. Toivottavasti kirjoitusteni äärelle löytävät he, jotka tarvitsevat muutakin ajateltavaa kuin hetken hekotuksen - no, niitäkin toki vähän, toivottavasti sopivasti. Tämä blogipaikka odottaa hiljaisia lukijoita - toivon.

HUOMAA, ANNA TILAA

IHAN JOKAISTA EI KIINNOSTA,

MITÄ JOKA PÄIVÄ TUNNET.

AIVAN KAIKILLA EI VOIMAA,

KUN NE OMANLAISET HUOLET.

JOS JOKU SADATTELEE,

PÄIVÄSTÄ TOISEEN TUSKAILEE.

MAINITA KAI VOINEE,

ANNA JO TILAA - TOIVOLLE.

JOS KATSOISI YMPÄRILLEEN.

ALKAISI KIITTÄMÄÄN

JA PIENESTÄ ILOITSEMAAN .

KIINNOSTUISI, KUUNTELISI,

KYSELISI JA MUITA HUOMIOISI.

HOKSAISI KAI AJAN MITTAAN,

ETTEI OMAT HARMITTAVAT AINA

TAIDA NIIN HUONOSTI OLLAKAAN.

HUOMAA, ANNA TILAA,

TOIVOLLEKIN TULLA.

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Myötätunto

Kuule minua

Huomaattehan

Olennaisen hoksaaminen

Elämisen arvoista elämää

Jos voisin

Itsetutkiskelua

Jos murehdin turhaan

Joulu saa tulla jokaiselle

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Jouluun ja joulunaikaan liittyy valtavasti odotuksia. Pyhiin liittyy perinteitä, valintoja ja paineita. Toiset karsivat, toiset nauttivat yltäkylläisyydestä. Joulu saa tulla jokaiseen pirttiin ja toivottavasti jokaisen mieleen.
Yhdenkään päivän ei tarvitse olla täydellinen, ei joulunkaan. Toivottavasti osaisimme rauhoittua kuulemaan joulun sanomaa.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

JOULU SAA TULLA JOKAISELLE

MONI YKSIN KUTEN NIIN USEIN.

KELLON RAKSUTUKSEEN TOTTUNEENA.

TAI

STRESSIÄ, KIREÄÄ, UUVUTTAVAA.

LAHJOJA JA HERKKUJA.

LASTEN MYÖTÄ

IHMEIDEN TAIKA-AIKAA

JA KUUSI TUOKSUINEEN.

JOS HILJENTYISIMME MUISTAEN

JEESUSLAPSEN SYNTYMÄN

JA LUPAUKSEN VAPAHTAJASTA.

JOULU SAA TULLA JOKAISELLE.

KAIKILLE LUOJAN LUOMILLE.

Kuva Kirkko Suomessa Facebook - Joulukalenteri 24. 12.
Teksti: Katso joulun lasta, niin näet: Toivo on enemmän kuin tunne.

#armo #ilo #onni #rakkaus #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Laskeudutaan joulun rauhaan

Toivoa ja luottamusta

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Elämä voittaa kuoleman

Ajan kulumisesta

Hyvin sä vedät

Diakonia- Ihmiseltä ihmiselle

Vanhemmiten

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Huolehdithan

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

Opettele kuvailemaan

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna - kerro niistä. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnistelemiseen liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa tarvitaan. Sairas haluaa voida tilanteeseen ja sairauden vakavuuteen suhteutettuna mahdollisimman hyvin. Eikö?

Tavoitteena optimaalinen vointisi

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mahdollisimman toimintakykyinen

Mielellään jokainen meistä olisi ilman yhtäkään lääkettä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu olla elossa ja silloin hän haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan takia pitää ottaa yhteyttä hoitopaikkoihin. Täytyy kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdä, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä olisi ratkaisu.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut lääkkeiden yhteensopimattomuudet myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä.

Sarkastinen loppukevennys...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastaminen käy työstä

Elämänjano

Sairaan itsetunto

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Voimavarat ja muiden suhtautuminen

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

Terveysmenot ja ulkonäkö

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

Elin- ja seurapiiri

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevia, sääliviä katseita ja sanattomia viestejä. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai niin kuin ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisi ulospäin ihan tavallliselta. Voi nimittäin sairaalle olla kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen, sillä tavalla "tavallisesti". Moni voi pitää sairasta itsekkäänä, vaikka hän ei vaan jaksa aiempaan tapaan niitä - kaiken maailman asioita.

Rutiinit

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti se auttaa sairaan elämää ja olemista. Se, että hän yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei hän tipahda sohvan "mustaan aukkoon". Usein sairas voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan.

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voimme keskittyä huomioimaan, myötäelämäään ja oppia elämän moninaisuudesta.

Olet elävä esimerkki opettamalla muille elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Jos tietäisi

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Sairaan eloa

Kontrasteja elämän

Elämisen arvoista elämää

Tänään peilistä katsoo pelko

Pienen ihmisen tarina

Sopeudumme eteemme osuvaan, jossain ajassa ja jollain tavalla. Toivomme jäljellä olevien päiviemme olevan hyviä. Syntymän ja kuoleman välissä elämme. Asiat olivat maailmassa kesken syntyessämme. Asiat jäävät kesken, kun poistumme. Lopputuloksena syntyy pienen ihmisen tarina.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

PIENEN IHMISEN TARINA

PIENEN IHMISEN TARINA,

MONEN SATTUMAN SUMMA.

NIINKUIN KASTE YLLÄ NIITYN,

TUULEN TUOMIEN SIEMENTEN,

KASVAMME JA HIOUDUMME

SUMMANA KOKEMUSTEMME.

EI MEITÄ TÄYDELLISEKSI LUOTU.

OPPIMAAN VAIN MEIDÄT TUOTU.

TAAPERRUKSEMME PIIRTÄÄ

PIENILLÄ VIIVOILLA JÄLKENSÄ.

LUODEN PIENEN IHMISEN TARINAN.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Elämän makua

Ei kahta ilman kolmatta

Hetkittäin elämä on ihanaa

Etsin kultaista keskitietä

Aina on lupa haaveilla

Epätäydellisyys

Merkitystä etsimässä

Huomaattehan

Aitoon kanssakäymiseen

Olennaisen hoksaaminen

Kaikki kontrollissa

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Päällekkäishallinto ja ongelmallinen lääkekorvausjärjestelmä

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä pulmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmiin. Toivon, että tämä iso asia nostettaisiin vihdoin kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kera. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä on haaste, jonka hallituksen toivon ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

Euroopan lääkevirasto EMA käy tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On käsittämätöntä, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kai jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate.

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

Toivon, että maahamme saataisiin selkeä, sairaita tasapuolisesti ja nopeasti kohteleva järjestelmä.

Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matilda Heikkilän, Marjo Forssblomin ja Outi-Maria Liedeksen mietteitä

Marjo Forssblom - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeä - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes- Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom Huomenta Suomi keskustelussa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia syövän kanssa elämisestä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Elo pienen ihmisen

Kuva Päivi Purasmaa

Olen miettinyt ajan riittämättömyyttä ja keskeneräisyyttä. Maailma muuttuu ja elämä muokkaa meitä jokaista. Kaikkeen ei voi varautua, eikä kaiken tarvitse muuttua.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua

huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

ELO PIENEN IHMISEN

EKSYTTÄÄ JA KAMPITTAA.

OPPITUNTEJAAN ANTAA.

TARJOAA ILONHETKIÄ JA TOIVOA.

HELLIÄ JA KUUMIA HYVÄILYJÄ.

SE KAIVAA UURTEENSA KEHOON

JA PIIRTÄÄ MUISTOJA MIELEEN.

PARHAAT LÄMMÖKSI JÄTTÄEN.

EHKÄ OPPI ELÄMÄSTÄ ONKIN,

ANTAUTUA VAIN PÄIVIEN VIRTAAN,

POIMIA MUISTOISTA NE HYVÄT JA KAUNIIT.

MATKAN VARRELLA MIELEEN PAINUNEET.

#armo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kun ei riitä - itselleen

Huomaattehan

Kaipaus

Rakkaan Ystäväni menetyksen vaikutukset ovat hiipineet hämäläiseen tajuntaani. Tyhjä ikävä - kaipaus on tunne tällä hetkellä. Miten monissa eri tilanteissa hän vilahtaa mielessä. Kännykän tai läppärin piipatessa ensi ajatukseni on - jee, viesti häneltä ... kunnes.

Tiedän, että pahin on vasta edessä. Päällimmäisenä on silti kiitollisuus siitä, että polkumme ylipäätään ristesivät.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

KAIPAUS

MONI HETKI MUISTUTTAA,

ALLEVIIVAA HILJAISUUTTA.

POISSA OVAT KOMMENTTISI,

OIVAN OSUNUT SANAILUSI.

KESKEN JÄÄVÄSTÄ KIPUILIMME,

LÄHTÖJÄRJESTYSTÄ MIETIMME.

HETKIÄ JA AIKAA SAIMME

AJAN ENNALTA PÄÄTETYN VERRAN.

TANSSIMME ILON TANSSIN ,

SITTEN AIKANAAN LUONA LUOJAN.

ELÄN HETKIÄ TYHJIÄ,

VAIKEAN HAIKEITA.

TIETÄEN,

JÄÄVIEN TULEE JATKAA MATKAA,

AJAN ELETTÄVÄKSEEN SUODUN.

KAIPAUS SEURANA HETKINÄ YKSINÄISINÄ.

#armo #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävän iskee moukarin lailla.
Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Hiton sairautemme

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Ystävälle

Hetken huoleton

Maalaus Susanna Huovinen

Osaisipa vielä tavoittaa lapsena olleen huolettomuuden. Kyvyn olla, juuri tässä ja nyt. Touhuta miettimättä menneitä, tulevia ja olemassa olevia. Keskittyen, kokien ja täydesti eläen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

AIKUISENA VÄLÄHDYKSIN HUOLETONTA

Tai unen rajamailla, aamu-unisen pöpperössä, väsyneenä, euforisen hauskassa seurassa, keskittyessä johonkin mielenkiintoiseen, kohdatessa itselleen ”tärkeän” ihmisen.

Vielä sen ihmeellisen huolettomuuden ajoittain tavoittaa.

Uskon että zeniläisen onnellisrauhallisen olon voi tavoittaa vähän heittäytymällä tai antautumalla.

Samanlaisen tunnelman, luulen, voi kokea lähellä lähdön hetkeä.
Ymmärtäen, että meillä on vain tämä hetki.

HETKEN HUOLETON

JOKAISELLA MENNEEN TAAKKANSA.

HEIKKOUTENSA JA ARKIHUOLENSA.

MONI VARASTOI NE SISÄLLEEN,

PITÄEN KIPUPISTEENSÄ OMANAAN.

VAIKKA

MITÄ MUUTA TARVITSEMME

KUIN HYVIÄ HETKIÄ,

MERKITYKSELLISYYTTÄ JA RAKKAUTTA.

UNEN RAJAMAILLA JA AJOITTAIN

TAVOITAMME HUOLETTOMUUDEN.

PÄÄSEMME KIINNITTYMÄÄN HETKEEN.

VIELÄ JOSKUS ON RENTO JA KEPEÄ,

REMPSEÄ, HILPEÄ JA LEPPOISA.

SIELLÄ TAIVAASSA ON KUIN LAPSENA,

IHAN HUOLIA VAILLA JA SURUTONNA.

#armo #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Hidas luopuminen

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Rakkaasta läheisestä pitkäaikaissairaasta luopuminen on opettava matka itseensä ja toisen mieleen. Toisen ollessa heikko, on toinen voinut olla vahva. On ehditty pilkkoa ja purkaa asiat, tuntemukset ja ajatukset melkein atomeiksi asti. On itketty, eletty, hassuteltu ja halattu. Viimeisiä sanoja on sanottu elämän matkan varrella. Ymmärretty kai elämästä vähän enemmän.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Toisilla lähtö on nopea, mutta pitkään sairastaneella edessä on …