Reunalla pelottaa: sairas

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit

VERTAISTUESTA - IHANA KAMALA LÄMPÖ

Karpatiat ry:n vuositapaaminen, vas. toiminnanjohtaja Timo Pärssinen ja hallituksen jäsen Katja Almusa

Oli kesä tai talvi, niin sydän- ja muiden pitkäaikaissairaiden huolet eivät aikaa kysy. Joskus erityistilanteet, kuten lomat ja juhlapyhät voivat olla sairastuneille herkkiä paikkoja. Lomiin ja muihin erityishetkiin on muutenkin ladattu joskus kohtuuttomasti odotuksia. Vertaistukea saa onneksi kesälläkin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ETÄOSALLISTUMINEN, PALKITSEMINEN - KIITOS!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä Karpatiat ry:n jäsenlehdesssä. Tuon ison kuvan varmaan tunnistittekin,

Osallistuin Karpatioiden vuositapaamiseen tällä kertaa muun esteen takia etänä. Olikin melkoisen kuumottavaa nähdä hermeettisen kokoinen oma naamataulunsa aika isolta screeniltä. Pointti on - tukihenkilöt auttavat parhaansa mukaan. Sen mukaan mitä muun elämän kuvioistaan kykenevät. Minulle tuli maaliskuussa 10 vuotta tukihenkilöpestiä täyteen. Yhä tuntuu, että kuulemisista ja kohtaamista saa itse enemmän kuin ehkä pystyy antamaan. Kiitos kaikille vuosien varrella kohtaamilleni vertaisille ja heidän läheisilleen.

POIMINTOJA KIRJOITUKSESTA JA MUUTA

"Tukea, toivonkipinöitä, olkapäätä ja valoa - yhteys vertaistukihenkilöihin - kappaleesta: "Tukena oleminen on avartanut maailmaani ja tehnyt siitä täydemmän. on hyvä uskaltaa tunnustaa olevansa puutteellinen ja pelkäävä. on hyvä, jos on voinut olla luomassa toivonkipinöitä. Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää. Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi, joka kuuluu kaveriporukkaan. Sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen. Onneksi on yhdistys, joka kokoaa meidät sydänlihassairaat läheisiemme kera yhteisen "pöydän" ääreen ja luo puitteet monenlaiselle tuelle ja keskinäiselle yhteydenpidolle." -> Onneksi on monia yhdistyksiä ja erilaisia yhteydenpitomahdollisuuksia niin monissa sairauksissa.

Teksti on kuvissa liitteenä. Kuvaa klikatessa ne avautuvat suurempina.

KESÄ

... aiheuttaa monessa halun mennä ja kokea. Perheissä voi olla perinteitä ja ristiriitaisia toiveita. Lomat ovat lyhyitä ja moni asettaa niihin paljon menoja ja odotuksia. Joku on sanonut, että loma pitäisi aloitta hölläämällä ja levolla. Matka ja monet riennot- etenkin jos toinen haluaa sitä ja toinen tätä - eivät stressaantuneena annakaan sitä, mitä ehkä lähti hakemaan.
Sairaus on voinut laskea enemmän tai vähemmän toimintakykyä. Entinen auringonottaja voikin olla tyytyväinen saadessaan huokailla helteellä varjossa. Pidempään sairastanut on jo oppinut oman toimintakykynsä rajat ja osaa jo reissatessakin vointinsa rajoitteet huomioiden. Ja ehkä tehdä väljempiä suunnitelmia. Voi harmittaa, ettei enää kaikkeen kykene. Joskus hidastaminen voi tuoda uusia näkökulmia ja huomioita eteen. joiden ohi aiemmin terveenä oli rientänyt. Osa meistä jää miettimään omaa sairastumisen myötä arvomaailmaansa ja asioita, jotka ovat lopulta niitä tärkeitä.

Jokainen muuttuu vanhetessaan ja jokainen kriisi, kuten sairaus, muuttavat meitä. Sairaus on osa elämän kiertokulkua. Sen voi ottaa selkäreppuun ja kaverikseen. Asia, jonka kanssa jakaa päivänsä - turha sille on kiukutella sen enempää. Armon elementtiä kannattaa itse kunkin miettiä ja sitä, ettei tekeminen koskaan tekemälläkään lopu. Joskus voi hölläillä.

Musta huumori voi auttaa (ainakin itseäni) ja sen hyväksyminen, että asiat ovat nyt näin. Piste. Näillä eväillä eteenpäin.

TAAVI-TAHDISTIMENI TÄNÄÄN 5 VUOTTA

Tyytyväinen asiakas antaa kiitokset turvamiehensä toiminnasta ;)

IHANAN KAMALA LÄMPÖ

Muun ohella lämpimän ja kylmän vaihtelun sietokyky saattaa sairauden myötä muuttua. Helle ei aina helli eikä pakkasen puraisut tunnukaan poskilla pelkästään virkistäviltä.

Nautitaan varjossa, auringossa, ulkona ja sisällä, kukin tavallaan keskikesän juhlasta.

NAUTINNOLLISTA JUHANNUSTA!

#armo #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Onnellista myhäilyä - vertaistukea ja unelmia

RUNO - Toivoa ja luottamusta

RUNO - Jos voisin

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Kun ei riitä - itselleen

Kokemukseni - Rytrmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Tahdistimet

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes

Helsingin Sanomat uutisoi: ” Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä”. Lääkkeiden korvattavuudessa on eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada valikoimassa olevaa parasta mahdollista lääkettä hoitoonsa. Näin ei ole. Kela ei käytä sille annettua harkintavaltaa, Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964 ja sitä on paloittain päivitetty. Sekin kaipaisi täysremonttia.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKSI KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAA?

@kela @stm Tägätkää jakaessanne juttua. Tästä alta olevasta linkistä pääset lukemaan kirjoituksen. Jos linkki ei aukea kokonaan, voit lukea sen loppuun alta ;)

Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä Helsingin Sanomat Kotimaa Lääkkeet - Tiina Rajamäki

LAINAUS Hesarin kirjoituksesta:” Outi-Maria Liedes kysyy: Miksi Kelalta puuttuu tapauskohtainen harkinta. Lääkärin arvion mukaan lääkkeen muutos voisi estää syövän leviämistä aivoissa.

JOS syöpään sairastunut potilas ehtii saada yhtä lääkettä, sen vaihtaminen myöhemmin markkinoille tulleeseen vaihtoehtoon voi olla mahdotonta. Outi-Maria Liedes, 66, sai kesällä 2018 tietää sairastavansa tupakoimattomien keuhkosyöpää. Liedes oli käynyt huonon olon takia useita kertoja lääkärissä. Erilaisia vaihtoehtoja huonovointisuudelle pohdittiin kahden vuoden ajan. Kun hänen vartalonsa oikea puoli yhtäkkiä halvaantui, Husissa tehtiin tarkat tutkimukset ja aivoista löytyi kasvain. Se oli keuhkosyövän etäpesäke. Keuhkosyöpä löytyi melko aikaisessa vaiheessa, mutta se oli silti ehtinyt levitä.

Outi-Maria Liedeksen keuhkosyöpä on tyypiltään ei-pienisoluinen, levinnyt keuhkosyöpä. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta nykyiset täsmälääkkeet hidastavat syövän etenemistä tehokkaasti. Tuolloin, kesällä 2018 Husin syöpälääkäri lääkäri määräsi Liedeksen ensilinjan hoitomuodoksi afatinibin (Giotrif-lääkkeen), joka tuolloin myös oli paras saatavilla ollut lääke. Se myös toimi ja hoitovaste oli hyvä, kasvaimet saatiin pois. ”Se aiheuttaa voimakkaita sivuoireita, eikä tutkitusti estä syövän leviämistä aivoihin. Tammikuussa 2023 minulta löydettiin uusi etäpesäke aivoista”, Liedes sanoo.”

ALKUVUONNA 2019 uusi lääke osirmetinibi (Tagrisso) hyväksyttiin peruskorvattavaksi keuhkosyövän hoidossa, vuosina 2021 ja tänä vuonna sen korvattavuus laajeni. Euroopan lääkeviraston Eman tiivistelmän mukaan osirmetinibiä annetaan potilaille, joilla on muutoksia EGFR-proteiinin geenissä. Jos potilas on saanut aiemmin toista lääkettä, tarvitaan T790-mutaatio Tagrisso-lääkkeen saamiseksi.

SUOMEN LÄÄKEVALMISTEIDEN KORVAUSPÄÄTÖKSET

… tekee Lääkkeiden hintalautakunta (Hila), joka on sosiaali- ja terveysministeriön alainen. Tutkimusten mukaan uudempi lääke, Tagrisso, estää etäpesäkkeiden syntyä paremmin kuin Giotrif. Tämä johtuu lääkäreiden arvion ja tutkimustyön perusteella siitä, että se läpäisee aivoveriestettä hyvin. Outi-Maria Liedestä hoitava Husin lääkäri määräsi hänelle uudempaa osirmetinibiä eli Tagrissoa, koska se aiheuttaa vähemmän sivuoireita ja estää paremmin etäpesäkkeiden syntymistä aivoihin. Kela ei siitä Liedekselle kuitenkaan myönnä korvauksia, koska sairausvakuutuslain edellyttämät ehdot eivät sen mukaan täyty.

Tagrisso-lääkettä voivat saada ne potilaat, joille lääke olisi ensilinjan hoito eli sellainen, joka aloitetaan ensimmäisenä hoitona diagnoosin varmistuttua. Lisäksi lääkettä voivat saada he, joilla on keuhkosyövässään sellainen mutaatio, jonka hoito edellyttää Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) mukaan juuri kyseistä lääkettä. Outi-Marian mukaan hän olisi oikeutettu Tagrisso-hoitoon, jos hän olisi saanut saman diagnoosin puoli vuotta myöhemmin, jolloin tämä lääke tuli Suomessa korvattavaksi. Kyse on kahdesta keskeisestä lääkekorvattavuuden kulmakivestä: hoidon ensisijaisuudesta ja siitä, minkä käyttöaiheen lääkeyritys on lääkkeelleen viranomaisilta hakenut. Tagrisson kuukausiannos maksaa apteekissa 5 700 euroa ja Giotrifin noin 2 000 euroa. KÄYTÄNNÖSSÄ Kela myöntää korvattavuuden Tagrissoon, jos potilas on sairastunut vuoden 2019 helmikuussa tai sen jälkeen.

Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta. ”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausten ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo.”

KELAN PERUSTELUT

”■ Uusimmankaan B-lääkärinlausunnon tietojen perusteella voimassa olevan Kelan päätöksen mukaiset osimertinibin korvausedellytykset eivät täyty, koska kyseessä ei ole ensilinjan lääkehoito, eikä kasvaimessa ole todettu EGFR:n T790M-mutaatiota. ■ Tämän vuoksi sairautesi ei täytä osimertinibin korvaamisen edellytyksiä. LÄHDE: Kela”

OUTI-MARIA LIEDES – KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAVALTAA, JOKA SILLÄ ON

”MINÄ olen kuitenkin hyväkuntoinen ja haluan elää. En voi hyväksyä vastaukseksi sitä, että tässä on tällainen ongelma, vaan haluan tietää, kuinka se ongelma ratkaistaan”, Outi-Maria Liedes sanoo. Hän kertoo, että samaa keuhkosyöpää sairastanut nuoren potilastoverin kuolleen viime syksynä. Taustalla oli puutteellinen diagnoosi ja väärä ensilinjan hoito. Lääkäri yritti vaihtaa lääkettä siksi Tagrissoon. Potilas hankki lopulta lääkettä omilla rahoilla, kun ei sitä korvattuna saanut. ”Mutta liian myöhään”, Liedes sanoo.

Korvausjärjestelmän näkökulmasta Outi-Maria Liedeksen tapauksessa syövän mutaation tyypin toteaminen on ratkaiseva ongelma. Sillä jotta lääkkeen voisi saada, pitäisi varmentaa, että syövän mutaatio on juuri tyyppiä T790M. ”Neurologien mukaan on liian suuri riski ottaa koepala kasvaimesta, joka on aivoissa. Nestenäytteessä muualta vartalosta mutaatio ei näy ja niin se on usein”, Liedes kertoo. ”Näyttää siltä, että Kela ei käytä potilaiden korvaushakemuksia käsitellessään lainkaan harkintavaltaa, joka sillä lain mukaan on”, hän lisää. Liedes laskee aiheuttavansa nykyisellä syöpähoidollaan koko ajan terveydenhuollolle kustannuksia. Alkuvuodesta aivoista löytyneen etäpesäkkeen takia otettiin lukuisia magneetti- ja tt-kuvia. Hän käy sivuoireiden takia usein lääkärissä. Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta.

”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausoikeuksia arvioitaessa ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo. LÄÄKKEIDEN hintalautakunta (Hila) käsittelee lääkevalmistekohtaisia korvattavuushakemuksia, joissa hakija on lääkeyritys. Kun hintalautakunta tekee päätöksen siitä, onko lääke korvattava vai ei, Kansaneläkelaitos ratkaisee potilaan kohdalla, onko lääke hänen tapauksessaan korvattava vai ei. Joidenkin lääkkeiden kohdalla Hila on rajoittanut lääkkeen korvattavuuden tietylle potilasryhmälle, esimerkiksi hoidon ensilinjaan.

Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) ylilääkäri Jyrki Vanakoski ei ota potilaskohtaisiin tapauksiin kantaa. Hän kuitenkin avaa lääkkeiden korvattavuuteen liittyviä perusteita. Jokaisen uuden lääkkeen kohdalla Hila punnitsee lääkkeen tehoa, turvallisuutta ja kustannusvaikuttavuutta. Uuden lääkkeen kustannuksia arvioidaan laajemmin suhteessa muihin jo käytössä oleviin lääkkeisiin usealla terveystaloustieteellisellä mittarilla. ”Linjaus osirmetinibin korvattavuudesta perustuu tutkimusnäyttöön mutaatiosta. On huomattu, että vanhemmilla lääkkeillä hoidetut keuhkosyövät kehittävät vastustuskyvyn muille lääkkeille”, hän sanoo. T790M-mutaatio on siis keuhkosyövän tapauksessa merkki siitä, että vanhemmat lääkkeet eivät toimi.

”Jos edenneeseen syöpään on aloitettu hoito aiemmilla lääkkeillä, tämä voi olla takataskulääke, jolla voi silloin hidastaa taudin etenemistä”, Vanakoski sanoo. Vanakoski muistuttaa, että korvattavuuspäätöksiä säätelee sairausvakuutuslaki, sen mukaan minkä tahansa lääkkeen korvattavuus voidaan myöntää vain hyväksytyssä käyttöaiheessa. ”MEIDÄN on noudatettava lainsäädäntöä. On pystyttävä perustelemaan se, että kaikki potilaat tulevat kohdelluiksi tasa-arvoisesti. Toki tiedän ja ymmärrän, että syövän hoito monissa syövissä on edennyt kohti yksilöllistä hoitoa, ja käyttöaiheet eivät välttämättä aina seuraa mukana”, Jyrki Vanakoski sanoo. Yhä useammin syöpälääkkeiden kohdalla tulee vastaan tilanteita, joissa lääkeyritys ei hae viranomaisilta pientä potilasjoukkoa koskevaa käyttöaihetta. Sairausvakuutuslaki on tullut voimaan vuonna 1964 ja sitä on sen jälkeen paloittain päivitetty.

Outi-Maria Liedes on sitä mieltä, että lääkekorvattavuuteen liittyvät lait pitäisi päivittää niin, että potilaat saisivat tarvitsemaansa hoitoa lääkärien määräysten mukaisesti ilman byrokratian turhia esteitä. ”Aion jatkaa taisteluani järjestelmän epäkohtia vastaan. En olisi millään halunnut ryhtyä potilasaktiiviksi, mutta lopulta se oli välttämätöntä”, hän sanoo. HS on nähnyt Liedeksen lääkekorvaushakemukset Kelalle, kieltävät vastaukset niihin ja hänen valituksensa sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja kaksi valitusta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Jälkimmäinen, tänä vuonna tehty on yhä eduskunnan oikeusasiamiehen käsittelyssä."

TIIVISTETTYNÄ: Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen, kun lakiudistus etenee hitaasti -jos ollenkaan.

@kela @stm #kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa #sosiaaliturva #stm #syopa #syopapotilaat #toivo

KIRJOITUKSIANI:

OUTI-MARIA LIEDES: Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoitus ja Runo - Joka henkäyksellä on merkitystä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Syövän hoidot

Syöpäsairaan ravitsemus

Syöpä ja suun terveys

Syöpään sairastuu joka kolmas

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Syöpä vs. harvinaissairaus -

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyövästä faktoja

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HUH HUHTIKUUTA

Knockout Greg & Scandinavian Blue Flames

Hengästyttävä kuukausi – muistettavaa, selviteltävää. Vähän kovilla oltu. Elämyksiäkin - Grand Blues Festival runsaslukuisen ystäväjoukon kanssa ja eilinen Juha Tapion keikka. Mansessa äidillä. Etähaastattelu Karpatiat ry:n vuositapaamisessa, 10 v. vertaistukihenkilönä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUUTTUVAT TEKIJÄT RASSAAVAT

.. ei yksittäin, mutta kun oikein mikään ei hoidu, mene totutusti vaan elo tarjoaa lisää muuttujia. Huokaillen pysyy elon syrjässä ja asia hoituu aina jollain tavalla yksi kerrallaan. Ihana, että joskus on aikoja, jolloin tekee, hoituu ja kivalta tuntuu. Ehkä notkahdukset ovat tapa osoittaa pienelle ihmiselle oman paikkansa elämän kiertokulussa. Tyydy vähempään, iloitse pienistä ja huomaa enemmän.

Viime lumenrippeet ovat lähdössä, katu- ja siitepöly rassaa. Huonon sisäilman majoitus laukaisi jotain pahemmin keuhkoissa. Koko sairasrumbani alkoi pahasti sisäilmaongelmaisesta työpaikkarakennuksesta. Rapian viikon jälkeen tuntuu yhä kuin joku vetäisi selästä kuminauhalla ja rinnan päällä olisi 10 kilon paino.
Tekisi mieli vinhasti jatkaa Kesäksi kuntoon-rojektiani, sillä pihamme sulkapallokenttä on vihdoin lumeton. Nurmi-alue kaipaa varmasti kuivumista, jotta se pysyisi kunnossa kesän valtaisan kulutuksen alla (sisäistä sarkastista naurunremakkaa).

MENOJA

Lahdessa Mössöllä - Möysän Musaklubilla oli viikko sitten Grand Blues Festival - bluestapahtuma. Meitä oli 6 paria, otimme maksullisen aition. Nimittäin vuosi sitten mieheni sai ylipuhuttua minulle baarijakkaran muun seurueen seisoessa tuntien ajan. Vahingosta viisastuneena maksoin ilolla siitä, että oli tilaa olla ja huilata. Tanssin ja tanssin, vaikka ajoittain vain seisoin ja hytkyin paikallani. Ja jalat heitin välillä ylös, jotta pumppu rauhoittui. Jalat taitavat yhä huutaa hoosiannaa, mutta tanssimisesta pidän - ja haudassa ehtii levätä.

Esiintyjät olivat erilaisia, hyvä niin. Unna & Helge Tallqvist Band aloitti. Unna revitteli ja Helge loi tunnelmaa huuliharpullaan. Unna herätti katsojat reivttelevällä tyylillään. Väkeä oli runsaammin kuin edellisvuonna. Perinteistä ja monipuolista bluesia esitti taidokas ruotsalainen Knockout Greg & Scandinavian Blue Flames ryyditettynä kitaristi Tomi Leinolla. Perinteistä, monipuolista ja korkealaatuista bluesia. Tri Tolvanen & Gris Gris Receivers Play Dr. John esitti menevää musaa. Välillä ihan taustalaulajien gospelmaisella twistillä.

Juha Tapio Järvenpäätalolla

Eilen olin takarivin Taavina Juha Tapion Järvenpään keikalla. Keikka oli artistin oloinen, rento, ammattimainen ja viihdyttävä. Sali oli loppuunmyyty. Meidät oli avustajien kera sullottu tosi ahtaaseen tilaan. Juha kiersi koko salin ja käsiläpsyn saivat joka rivin päissä olevat ja ihan jokainen perällä oleva - minäkin. Jee!

Onnea on musiikki, ystävät, läheiset, vaihtelu ja iloa tuottavat menot!

MANSEN PIKAPYRÄHDYS

Olin Mansen pikavierailulla äitini luona. Vaikka vointi ei olisi sallinut, niin lähdin. Menoreissulla taksi-juna-nysse ja paluu nysse-juna-mies nappasi kyytiin. Reissussa rollaattorin ja repun kera yksi ihminen avasi oven. Junassa, edes kainosta pyynnöstäni raavas mies ei auttanut rollaattorin ja repuna siirrossa junasta laiturille. Välillä istahdin siirtymillä ja kiitän sitä, että ahterini vielä sopii rollan päälle. Melkein itketti, kun aamuvarhain Koskipuiston monia kaistoja ylitin rolla-reppuyhdistelmän kera hitaasti hiipien. Molemmilta puoli tuli vinhaa vauhtia 2 bussia, jotka jäivät kauas odottamaan niin että ”kirmasin” kaistojen yli. EI IKINÄ MINÄÄN VUOROKAUDEN AIKANA tapahtuisi pk-seudulla. Tuli taas niin ikävä manseen, jossa ihmiset yhä ovat enemmän ihmisiä toisilleen.

Lapseni, siis nuorisoni, tapasin myös. Käytiin ruokailemassa kun olin lähdössä paluumatkalle ja nuoret jatkoivat vielä äidilleni. Arvokasta.

TUKIHENKILÖJUTTUJA JA VÄHÄN KIRJOITTELUA

Rapia 10 vuotta vertaistukihenkilökoulutuksesta. Vuosiin on mahtunut kohtaamisia kasvokkain – kahdestaan, ryhmissä, syys- ja vuositapaamisissa, sopeutumiskursseilla, kuntoutuksessa, potilastukipiste Olkassa, vertaisryhmissä, ruokaillen, kahvilla, sairaalassa. Kirjoitellen monella tapaa. Kirjanpitoa ja rekistereitähän ei saa kerätä. En ole ylös kirjannut nimiä ja seurannut määriä. Veikkaan keskustelleeni vähintään 200:n ihmisen kanssa. Lähes kaikkien kanssa keskusteluja on käyty useaan kertaan, monen kanssa usein äpi vuosien. Toivon ja uskon, että olen itsekin oppinut ihmisyydestä, erilaisuudesta ja elämän kulusta näinä vuosina aika tavalla. Ja koko ajan opimme.

Kirjoitteluun, pidempiaikaiseen – kuten kirjaprojektiini – pitäisi olla pidempiä rauhaisia aikoja ilman keskeytyksiä. Nyt ei oikein ole ollut. Kelatakseilla on ollut niin rankkaa sössintää, että oksat pois. Labrakäyntiini menee nopeimmalla kaavalla 30-40 min. Välillä siihen on mennyt 2-3 tuntia. Turhauttaa tällaista viilipyttyäkin. Kun juuri sen luppoajan voisi käyttää siihen, että on rauha kirjoittaa. Edelleen lottoan, olisipa kiva huristella käynneillä omalla autolla.

IHANA VALO JA LÄMPÖ LISÄÄNTYVÄT. PIAN VIHERTÄÄ.
IHANUUTTA TIEDOSSA – SEN VOIMALLA ETEENPÄIN!

#ilo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Iloa etsimässä

Bluesia ystävien kanssa

RUNO - Musiikin avulla

Miltä tuntuu? - ajatuksia ja tuntemuksia sairastamisesta

Hoitoväsymys

RUNO - Heikkous

Vahvaa suorittamista

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

RUNO - Jos käykin hyvin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Harvinainen sydänlihassairau sydänsarkoidoosi on sairauteni, . Harvinaisuus tuo ongelmia sairaspolulle. Tutustuttuani keuhkosyövän ongelmiin sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästään pieniin potilasmääriin, jolloin sen hoitamiseen ym. liittyy kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi olla sama, mutta se voi näyttäytyä kovin eri tavoin. Jokaista sairastunutta pitäisi hoitaa ysilöinä.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

On surullista, että samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairas haluaisi vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiin hoitoprotokollan. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas miettii sairauttaan ja vointiaan. Muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Vain sairastunut itse kaikki vaiheensa, tuntemuksensa ja tilanteensa sairaspolultaan. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla. Jokaisen harvinaissairaan on viisasta olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos hoidon suhteen meinataan mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. yhdellä henkilöllä on terveydenhuollollekin outous ja vaikea rasti - hoitaa. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin palasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevä. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävästi. Sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari.
Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen. ÄLKÄÄ! Miettikää itse.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raportteihin ja sairaudesta kirjoitettuun. Lukeminen kannattaa aloittaa uusimmasta tiedosta. Jos tietää paljon, voi tietoa ammentaa keskustellen hoitotahoilleenkin. Potilas on oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, mutta harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä.
Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

EI SUJU EI - PRINSESSAMIETTEITÄ

Mieskin voi ilahtua

Heräättekö aina prinsessoina tai prinssi Uljaina? En minäkään. Sometsekkauksen jälkeen perehdyin edunvalvonnan vuosi-ilmoitukseen. Jelpin vaan, noin yleensä kun melko järjestelmällinen olen. Olen yhä tiiviimmin viihtynyt alakerrassamme. Enää en sitten muistanutkaan mitä olin jo skannannut, tallettanut yläkerran pöytäkoneelle ja mitä läppärille. Mitä jo tallessa ja mitä ei.
PS. Kuva vaatinee selityksen. Tilasin miehen synttäriksi (etukäteen) laatuluettavaa, oli niin muikeana ylläristä, että nakkasin kuoren päähän ja räsäsin kuvan. Yllärikin saattoi vaikuttaa ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAIKKI PAITSI TUPLASTI TEHTY ON TURHAA

Miten nopsaan ja helpolla olisin päässyt, jos olisin kerralla kerännyt läjään, skannaillut ja tallentanut. Ajankulua. Aikaahan on, mutta olisin halunnut keskittyä vaikka valokuvien valikoimiseen, tulevaa albumia varten.

Valitin eilen solisluun kohtaa lääkärille, kun on niin sairaan kipeä viikon takaisesta voltista. No, kertoi, ettei murtumaa kuvassa, siinä viikon takaisessa. Särkylääkkeistä antoi neuvon: Käytä. Ihan valtavalla tasolla ei ole luottamus, kun ei värttinäluussakaan pitänyt olla murtumaa, mutta 5:n päivän jälkeen katsottuna olikin. Näin itsekin kuvat ja kun paikan hoksasi, niin olisihan se pitänyt hoksata murtuma.
Aamulla oli ongelmia saada puseroa päälle ja melkein kyynel tirahti tuskasta. Vaatteeni ovat melko tyköistuvia ja vaikka villapaitaa tiki pidän, mutta hipiäni on niin herkkä, että se vaatii usean vaatekerran, niin kuin palelunikin. Napitettavia puseroita ei montaa ole ja ne ei vaan iske. Miehen vaatekaapille en tohtinut enkä halua olla mikään hiphop-vaateläjä – vaatekokomme kun on hieman eri. Sain lopulta päälleni, skannailtua tarvittavat ja täsmäytettyä excelit. Kahvia koneeseen!

Omaan laajan särky- ja muun lääkearsenaalin, mutta monet lääkkeet ei sovi ja kun käytän tuota Marevania. Moni lääke ei auta, tulee vaan pelkät haitat. Mobilaatteja muita levitettäviä en saa käyttää. No, joku vähemmän viisas on keksinyt sanonnan: ”Kärsi, kärsi – korkeimman kruunun saat”. No, tunnustan olevani sen verran heikko, että voisin tämän kärsimysjakson skipata vaikka vähän maksaen.

MIES PASSAA - KIITOS

Eilen mies tuli töistä. Työnteli autosta noustuaan lumia. Piipitin ovelta, että roskis ja postilaatikon tsekkaus - kiitos. Oli kaupan kautta käynyt ja sai sitten ihan itse kantaa työreppunsa, saatella ostokset jääkaappiin ja kaappien syvyyksiin. Ruoka oli valmiina, männäpäivästä. Hetken tuo huili reclainerissa. Vienosti kyselin imuroinnista. Tarttuihan tuo pian imurinvarteen. Pisti takan lämpiämään ja katsottiin leffa. Teki iltavoikkarit ja kuori appelsiinin, oikein palasiksi eteen. Tunnen itseni etuoikeutetuksi prinsessaksi. Varmaan olenkin. Harmi, ettei mulla ole prinsessatiaraa. Ehkä pitää ostaa ja viipottaa se päässään. Mutta ei kai rinsessatkaan kulje taviskuteissa kruunut, tiarat päässään?

Ulos katsoessa mieli ei totisesti ylenny, niin ankeaa. Lumi hupenee silmissä, räystäs huutaa hoosiannaa ja kunnon lumiläjiä vyöryy katolta romahdellen. Tiet pientareineen ovat kuraisia ja yhä liukkaita. Eikä edes tammikuun puoliväli. Auts.

Pidemmittä puhetta kevennyksiin, niitä ei voi koskaan olla liikaa. Eihän?

Linkkiluettelo:

ILOKSENNE Videpätkä (Facebook Reels-TikTok) - Israel Afraro - Koiraroduista

Kamala luonto 20-2872

#alakulo #kipu #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Syyllisyyden taakka

RUNO - Jäljet jättää elämä

RUNO - Entä, jos murehdinkin turhaan?

RUNO - Valon pisaroita

RUNO - Omaan kuplaan

RUNO - Rutiineista turvaa

RUNO - Kontrasteja elämään

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

ITSENSÄ TOTEUTTAMISESTA - PINKKI KIPSI TULI osa 2

No ei se taas helpoimman mukaan viime viikkoinen liukastuminen mennyt. Juuri mikään ei tunnu paremmalta, tosin ranteen turvotus oli pienentynyt. Aamulla labraan lähtiessä tuli soitto, että kuvia oli katsottu uudelleen ja värttinäluussa onkin murtuma, joka vaatii kipsausta. Odotteluineen - lääkäri- labra- kipsaus. matkoineen siihen hurahti rapiat 5 tuntia. Mutta auts. Kipsi pitää olla 5 viikkoa, eikä saa kastella. No, kivan värinen sentään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SELVITTELYITÄ, KUITTEJA

Tänään oli tämän vuoden taksimatkat nro 7-8 ja keskiviikkona tulee pari lisää. Pitää käydä röntgenissä. Ja mitä luultavammin pe taas labrassa ja ensi viikolle luvassa useita terveyskäyntejä. Talvi on inhaa aikaa ja eilinenkin kului migreenin kiusatessa.

Lunta satoi taas ovista ja ikkunoista ja kas, liikenne on taas jumissa ja sekaisin. Huhhei. Valkoisen kaunista ja viikonloppuna pakkasetkin hellittivät, onneksi.

ITSENSÄ TOTEUTTAMINEN

Olen ihaillut ihmisiä, joilla on tekemisen taito. Käsillä tekemistä - käsitöitä, hiustenlaittoa, puutöitä, remontteja, korjaamista, soittamista, laulamista, näyttelemistäkin - ja kaikkea. Itse olin tosi pitkään kirjoittamatta. Nyt sanojen sopii tulla, kun niitä ei valmiiksi tuomita. Vielä on kaikenlaisia lappusulkeisia ja edelleen pitäisi saada valokuvia siirrettyä kuvakirjaksi. Haaveilen löytäväni tarmoa, jotta kirjoittaisin pidempikestoisempiä kirjoituksia.

Jos joku asia tuntuu tärkeältä ja haluaisit sen esille, niin ota yhteyttä. Katsotaan, josko siinä olisi ainesta Vieraskynä-kirjoitukselle.

Monesti omat sisäiset jarrut ja kai epäonnistumisen pelko estävät, eikä tule edes kokeiltua. Pitäisi kai tuoreuttaa vanhaa sanontaa: "Kaikki paitsi kokeileminen on turhaa."

Tällä erää päästä ei pukkaa tämän viisaampaa. Musiikki raikaa ja nälkä kurnii. Alkuviikko tarvitsee mielestäni aina vähän kevennystä, joten niitä edes tähän loppuun sarjakuvien muodossa.

Kivaa talvista viikkoa!

Facebook - The Awkward Yeti - Nick Selik

Kamala luonto 22-3321

#arvaamaton #kipu #reunallapelottaa #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Aina on lupa haaveilla

RUNO - Etsin kultaista keskitietä

RUNO - Epätäydellisyys

RUNO - Peruspäivä

RUNO - Sairaan eloa

RUNO - Onhan vielä olemassa kaunista ja hyvää

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

LUNTA JÄISEN TIEN PÄÄLLÄ - LIUKASTUIN osa 1

Eilen iltapäivällä lähdin roskapussia ulkoiluttamaan. Olin käynyt ulkona 2 pv sitten, jolloin tien keskellä oli lumitöyräät. Huomasin kyllä heti ulos astuessani, että tie oli jäässä ja päällä 3-4 cm höttölumikerros. Olin vaihtamassa tien laidasta roskiksen puolelle edeten taapertaen pingviinien tapaan.

EDIT! HOMMAAN TULI VALITETTAVA JATKO-OSA, klikkaa lukemaan se TÄSTÄ

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VARJELUSTA ILMALENNOSSA

Yhtäkkiä jalka lähti alta ihan nanosekunnissa. Lensin kaaressa mukkelismakkelis. Olin miettinyt kaatumista etukäteen ja tiesin, ettei kädellä saisi ottaa kiinni eikä hartioiden päällä olevaa pehkoa kannattaisi kumauttaa jäähän. Tilanne tapahtui niin rivakasti, etten ehtinyt kissaa sanoa. Kopsaus oli niin iso, että kuvaannollisesti näkyi tähtiä. Sattui ja haukoin minuutin pari henkeä. Olin tajunnut kääntyä lennon aikana siten, että isku tuli vasemmalle puolelle. Olen ihan oikeakätinen, joten hiphei - pahin ei tapahtunut. Tunnustelin mihin sattuu – vasemmalle puolelle ranteesta kämmeneen, kyynärpäähän, solisluuhun, häntäluuhun ja olin hetken vähän sekaisin – pimpelipom.

LENTONI

... näki ihmeen kaupalla lenkkeilijä, joka tuli luokseni. Puhutti, vei roskat ja sanoi, että lähtee vasta kun näkee minut jalkeilla. Kertoi, ettei hänellä ole puhelinta mukanana. Olin ihan keskellä tietä, joten keplottelin vähän peffallani tai jotenkin kylkimyyryä tien sivuun missä oli lumipenkkaa. Mies auttoi nousemaan, katsoi hetken perääni lähtiessäni takaisin kotiin ja lähti.

VAURIOIDEN IHMETTELYÄ

Olin ollut tekemässä ruokaa – pottumuusia ja jauheliha-kasviskastiketta. Ruoan valmistus oli, onneksi, loppusuoralla. Sain riisuttua ja hellan nollille. Sitten huokailemaan ja miettimään mihin sattuu ja mitä tehdä. Tiesin ennestään, että röntgen sulkeutuu 16 ja ennen kuin saan soiton läpi ja kelataksin on jo myöhäistä. 16 jälkeen on päivystys ja jos katsovat tarpeelliseksi niin lähettävät paikallissairaalaan. Päätn jäädä seuraamaan. Tuntui, että pystyn pääsääntöisesti liikkumaan eikä mikään luu törröttänyt. Sormet ja käsi liikkui ja tietysti kipua oli siellä sun täällä. Mies vahti ja passasi minua kotiin tultuaan. Sain nukuttua, mutta kyljen kääntäminen ja käden asettelu, kipuakin toki pitkin repaleisen yön oli, kipulääkkeestä huolimatta. Sietokykyä taas vähän koetellaan.

TERVEYSKESKUKSESSA

Aamulla kipuilevat paikat olivat enemmän turvoksissa. Soitin päivystykseen, Taksilla matkaan. Odottamassa oli paljon väkeä, yskiviä ja monenlaista. Pari pikku vauvaa itki ja yksi taapero kierteli ja touhuili ympäriinsä. Ilmoittautumisen jälkeen meni 2 tuntia ennen kuin lääkäri ehti katsoa. Lääkäri teki lähetteet röntgeniin, jossa kuvattiin ranne, olkapää ja solisluun seutu. Pääsin takaisin odotusaulaan ja minua vietiin uudelleen röntgeniin. Pään tt-kuva, koska käytän marevania ja pääkin kumahti (onneksi oli paksu hattu ja kädessä paksut rukkaset). Taas odottelemaan. Lopulta lääkäri kutsui ja sanoi toisenkin lääkärin kuvat katsoneen ja – EI MURTUMIA. Pääkin oli paikallaan, eikä näkynyt vuotojälkeä. JAAAHUUUU!!!! Turvoksissa nuo ruhjoutuneet paikat ovat varmaan pitkään. Jos ei viikossa turvotus lähde tahi tulee kipuja, niin saa ottaa yhteyttä.

MITÄ OPIKSI?

Lääkäriltä päästyäni soitin taksin. Suunta ensin apteekkiin, jossa tuntui olevan puoli kaupunkia. Lääkkeitä mukaan kassikaupalla. Reissuun, asian selvittämiseen, meni soitosta kotiin paluuseen 7,5 tuntia ja rahaa paloi takseihin, lääkkeisiin ja tulevaan lääkärilaskuun 200 euroa. Hyvää uutta vuotta taas itsellenikin. Turvotusta, liikerajoitusta ja kipua on, mutta sehän on minulle kotoisaa peruskauraa. Onni onnettomuudessa, että pystyin ninjailemaan lentoratani tuolle vasemmalle puolelle. Jäi oikea käsi vielä hoitamaan näpyttelyitä, teidän iloksenne ;)

Oli jo nälkä, jano, kylmä ja heikottaa. Mies sai luvan taas palvella.
Minun puolestani tammikuut voisi poistaa kalenterista.
Toipumiseen määrään itselleni ERITTÄIN PALJON MUSIIKIN KUUNTELEMISTA.

#kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? Ajatuksia ja tuntemuksia sairastamisesta

Sietää, sietää

Hoitoväsymys

RUNO - Musiikin avulla

Sairastaminen käy työstä

Sairaan itsetunto

RUNO - Sairaan eloa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KYLMÄ TAPPAA – SUOJAUDUTHAN

Surullisen pelokkaana katson tulevia sääennusteita. Viikonlopuksi on luvattu yli 20 pakkasta. Hrrr. Sairas ei suojaudu turhaan, sillä sairastavuus lisääntyy ääriolosuhteissa – kovin kylmässä ja kuumassa. Pukeudu huolella ja riittävästi!. Sairaat sen varmaan tekevät ihan jo henkensä pitimiksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KYLMÄÄ TILASTOFAKTAA

Lainauksia Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecimin tekstistä omavaltaisesti lyhentäen ja leikaten: ”Vähintään kaksi päivää kestävä kylmäjakso lisää kokonaiskuolleisuutta 10 %, sydänsairauuksissa 11 % ja hengityselinsairauksissa 21 %. Pitkä kylmäjakso lisäsi äkkikuoleman riskiä 19 % päivää kohden.
Lämpötilojen poikkeavuuksille herkkiä ryhmiä ovat mm. kroonisesti sairaat, iäkkäät, lapset, ulkotyöntekijät tai heikossa sosioekonomisessa asemassa olevat. Alhainen lämpötila tai sen lasku saavat aikaan fysiologisia vasteita, jotka aiheuttavat erilaisia tuntemuksia ja haittaa. Nämä heijastuvat myös elimistön systeemitason oireina, kuten sydän- (rytmihäiriöt, rintakipu) ja hengitystieoireina (hengityksen vinkuminen, hengenahdistus, yskä tai limaneritys).

Oireilu lisääntyy moninkertaiseksi niillä, joilla on sydän- ja verisuoni- tai hengitystiesairaus. Myös diabetesta ja sen esiasteita sairastavat ovat herkkiä kylmän vaikutuksille. Kylmyyteen liittyvien oireiden lisääntyminen voi olla merkki olemassaolevan sairauden pahenemisesta tai se voi ennustaa kehittymässä olevaa sairautta esim. diabeteksen esiasteissa. Sairauden huono tasapaino lisää hengitystieoireita kylmässä. Myös ikääntyminen lisää oireilua kylmässä.”

VUOSI ALKOI ALAVIREISENÄ

Unirytmi sekoaa pidemmäksi aikaa valvomisesta, kuten vuoden vaihtuminen. Jos ei nuku hyvin/riittävästi, on pitkään raatona. Migreeni kiusaa taas, on huono olo ja ruoka ei maita - vaikkei niin haittaa, josko konvehdit sulaisivat lanteilta. Eilen pääsin kokeilemaan Hyvinvointialueiden terveystoimintaa labrakäynnin verran. Yllättäen pääsin näytteenottoon ihan sukkana, jonossa oli vain kourallinen ihmisiä. Outoa. Hyytymisarvo oli taas liian alhainen, joten napapiikeillä mennään ja torstaina uusintalabraan.

Vuodenvaihde kurittaa sairaan taloutta. Eiliset kela-taksit meni omaan piikkiin = omavastuun takia, vuonna 2023 summana 300 €.. Lääketäydennyksellä pitää käydä, sekin katto nollaantui. Laskua pukkaa keuhkolääkärin käynniltä. Uuttakin vaivaa on, mutta mikä lääkäri sen ratkaisisi – yritän keksiä. Monielinsarkoidoosin tekosia veikkaan. Erityisen aktiivisena sarkoidoosi ei ole, mutta eipä se tunnu poistuvankaan. Yritän taltuttaa mielen mörököllit painamasta kuten ajatuksesta, että vintissäni olisi kutsumaton vieras, etäpesäke).

KIITOLLISENA KIRJOITAN , VAIKKA TO-DO LISTA JUNNAA

Blogi alkaa kai näyttää katu-uskottavalta, kun aikajanalla on kirjoituksia jo kolmelta vuodelta. Yksi pikku runo on luvattu oikein lehdessä julkaista ja juuri pyydettiin kirjoittamaan rakkaaseen sydänlihassairaiden Karpatiat ry:n jäsenlehteen parikin juttua. Se on minulle kunnia-asia. Syöpäpuolen juttu on suunnitteilla ja keuhkosyövän osalta olen mukana suunnittelemassa jotain kaikkien hyväksi. Marraskuiset runsaat kirjoitukseni keuhkosyövästä olivat osa sitä, pyrkimystä lisätä keuhkosyövän tietoisuutta.

ToDo-listalla on monta konditionaalia. Olisi kaikenlaista, kuten asiakirja- ja taulukointihässäkkää. Valokuvia pitäisi valikoida ja ryhtyä siirtämään tilausohjelmaan. Tavoitteena olisi saada aikaan uusi valokuva-albumi. Ongelmana on valita samankaltaisista kuvista sopivin. Ennen oli toiset murheet. Lähes joka kuva oli sellainen, ettei sitä olisi talteen halunnut. Filmirullia teettettäväksi viedessä lopputulosta odotti kauhulla. Kai tämä runsaudenpula on parempi.

Yritän kypsyä, kasvaa ja muuttua – hah. No, vanhenen ainakin. Toivon päänsärkyni hellittävän. Yöstä aamuun otin pari troppina, joten pystyn vähän kerrallaan kirjoittamaan. Olisiko pakkasen ja kuivemman huoneilman syytä särkyilykin?. Meillä pohottaa kyllä tässä lähelläni ilmankostutin. Talvi on- no, se voisi painua vaikka sinne kuuluisaan huitsin Nevadaan.