Reunalla pelottaa: mielenrauha

Näytetään tekstit, joissa on tunniste mielenrauha. Näytä kaikki tekstit

KOHTI JOULUA

Stressistä päässee kokonaan vasta vaihtaessaan hiippakuntaa. Täydellisyyden tavoittelu elämysten maksimoiseksi tai perinteiden vaaliminen menevät joskus liiallisuuksiin. Ennen kuin oma "kamelinselkä" katkeaa voisi asteittain opetella tiputtamaan rimaansa ja hyväksyä asiat, jotka ovat sinne päin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

PERINTEITÄKIN VOI MUUTTAA

… ja pyytää muidenkin vaatimusrimaansa tiputtamaan. Aina ei ole tarpeen tehdä ja ostaa kaikenlaisia ruokia, herkkuja. Koristella voi vähemmän, kaikkea voi olla vähemmän. Sitä on vaan oppinut venymään,osin kai ajatellen lapsuudenkotinsa perinteitä. On kai omaksunut muiden tekemisistä ja olemisista jotain. Lehdet ja some ovat täynnä täydellisiä koteja ja onnellisia kasvoja. Joskus tuntuu, että tuo kaikki hekumointi ja yltäkylläisyyden tunnelmointi on niin överiä, että huhhuh. Yleensä mitään peruuttamattoman kamalaa ei tapahdu vaikka jotain jäisi pois tai tehtäisiin eri tavalla kuin aiemmin.

Tällä kertaa joulumme on ekstrakarsittua mallia. Olo on monella tapaa ollut alavireinen. Meneehän tämä istuminen ja naputtelu jollain tavalla, mutta ei juuri muu puuhastelu. Toivon, ettei kuitenkaan tarvitse päivystyksiin lähteä. Saattaapa olla niissä ruuhkaista. Täällä ainakin lumet sai ensin kyytiä ja sitten – pam, pakkasta ja tiet ja kadut peilijäässä. Ja kuten lähes aina, kevyt lumihuntu satoi peittämään liukkaat kohdat. Veikkaan, että päivystyksessä on kärvistelemässä eräskin murtuman saanut. Joten, varovaisuutta!

UUSI VUOSI - UUDET KURITUKSET

Eläminen kallistuu monella rintamalla, myös sairailla. Huonot ajat, lama, sodan uhka, Natoon liittyminen. Ei auta kuin elää tämäkin lama vyötä kiristellen. Aikoja tulee ja aikoja menee. Toivottavasti elon syrjässä pysytään. Aina voisi olla huonomminkin.

PÄIVÄ PITENEE PIAN – AKKUJEN LATAUSTA

… ja siitä olen kovin tyytyväinen. Vaikka kukonaskelin meneekin, mutta toivoa on niin sanotusti tunnelin päässä. Inhokki-vuodenaikojani ovat loppusyksy ja talvi. Valoa ja vehreyttä kaipaan. Piristäisi mieltä, jos ei tarvitsisi koko päivää pimeässä vaeltaa. Eikä tarvitsisi palella - ainakaan niin paljon kuin nyt pakkasilla.

Oma joulu mennee ihan levätessä. Ehkä jotain vähän herkullisempaa ruokaa, suoratoistoista viihdettä ja musaa. Takkatulen lämpöä.

Muutama päivä pyhäpäiviin. Voisit miettiä vaikkapa Joulun juhlimisen syvintä olemusta.

Kamala Luonto 19-2401

#ahdistus #armo #ilo #mielenrauha #myotatunto #onni #toivo

Kirjoituksia:

Hetkessä elämisestä

RUNO - Kun ei riitä - itselleen

RUNO - Elämänmakua

Onnen olemuksesta

RUNO - Sivuun siirretyt taakat

RUNO - Aitoon kanssakäymiseen

RUNO - Kaikki kontrollissa

RUNO - Auta ja pyydä apua

RUNO - Epätäydellisyys

RUNO - Kestä vielä

Narsistin hallintaa kodissa

RUNO - Näkymätön

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 2 – HUOLEHDI JA ILMOITA

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Sairaan päätavoite, taitaa olla se, että voisi ”olosuhteisiin tai sairauden vakavuuteen suhteutettuna” mahdollisimman hyvin. Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja muun hoitohenkilöstön kanssa siis tarvitaan.

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu ollla elossa ja silloin hän toki haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut nuo yhteensopimattomuudet oireineen myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 20 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä. Sillä, onhan pääsääntöisesti kiva pysytellä hengissä, eikö?

SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Epek ja huono omatunto

Sairastaminen käy työstä

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 1 – ELÄMÄ MUUTTUU

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai usean kriisin myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

VOIMAVARAT JA MUIDEN SUHTAUTUMINEN

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

TERVEYSMENOT JA ULKONÄKÖ

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas kuitenkin rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

ELIN- JA SEURAPIIRI

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuu. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevien - säälivien katseiden sanattomiin viesteihin. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai jopa kuten ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisikin ulospäin ihan tavallliselta. Saattaa nimittäin olla sairaalle ihan kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen.

RUTIINIT

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti sairaan eloa ja oloa. Se, että yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei tipahda sohvan mustaan aukkoon. Usein sairaskin voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein jokainen sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan.

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy ja kannustuskin lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voi keskittyä huomioimaan, myötäelää ja oppia elämän moninaisuudesta.

Voit ehkä olla elävä esimerkki opettamalla terveillekin olennaisia asioita elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.

#armo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Miten jaksaa?

Hyvännäköinen

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Sairaan eloa

RUNO - Kontrasteja elämän

RUNO - Elämisen arvoista elämää

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – HAURAS

Hauraan vanhuksen luona vieraillessa vuosi toisensa perään, tulee miettineeksi kaikenlaista. Ihmisen ymmärrystä, elämänlaatua. Sitä toista puolta kun elämä loppuu jo ennen sikiön täysiaikaisuutta, lapsena tai ylipäätään ennen vanhuus- ja/tai eläkeikää. Hauraskin voi olla niin kovin sitkeä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

HAURAS

SOTA-AJAN VANHEMPIEN JÄLKELÄINEN,

ISON LAPSIKATRAAN KESKIMMÄINEN.

PIKKU KYLÄSTÄ KAUPUNKIIN,

YKSIN, OPPIMAAN AMMATTIIN.

TOMERANA TYÖSSÄ TIENAAMASSA,

NÄTTINÄ TYTTÖNÄ TANSSIMASSA.

AIKUISTUMASSA, NAIMISISSA,

YKSIN LASTAAN KASVATTAMASSA.

MUUTTOJA, TÖITÄ, MATKOJA,

VUOSIKYMMENET TYÖTELIÄÄNÄ.

VUOSIA TOUHUTEN ELÄKKEELLÄ,

NÖYRTYEN SAIRAUDEN EDESSÄ.

MONIEN VAIHEIDEN KAUTTA,

RAUHAISAAN HOITOKOTIIN.

HYVIÄ JA HUONOMPIA AIKOJA,

HAURAAN VAHVANA ODOTTAEN.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Rakas muistisairas

RUNO - Pienen ihmisen tarina

RUNO - Onni elää elämäänsä

RUNO - Elämä on pitkä päivä

RUNO- Näkökulmia

RUNO - Tähänkin viikkoon sain herätä

RUNO - Kosketus olkapäälle

RUNO - Rutiineista turvaa

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KARDIOLOGIN TSEKKAUKSESSA

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Mukavasti ennen joulua oli sydänriepuni tarkastuskäynti HUS Meilahdessa. Käynti oli pitkä ja perusteellinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

IHAN KAIKEN KERTOMISEEN

.. olostani, oireistani, vaiheista aikajanallisesti tämän ja keuhkojen (ja muiden sairauksien) tiimoilta meni aikaa. Kun ei ollut tuttu kardiologi. Yritin tiivistää. Olen aina turhautunut, koska kerrottavaa on paljon. Kirjauksia ja omakannan tekstejä on tuhansia. En ihan aina edes haluaisi muistella kaikkia vaiheita. Ymmärrän, että kardiologi yritti vain päästä kartalle vointiini vaikuttavista asiosta. Propsit siitä!. Oloni on vähän notkahtanut, mutta hei - pakkaset ja päättyneet sädetykset voivat vaikuttaa. Sädehoidolla voi olla pitkäaikaishaittoja - etenkin sydämelle kun sädehoitoalueena on oli - välikarsina eli mediastinum. Se on keuhkojen välinen sidekudostila, jossa sijaitsevat kaikki rintaontelon elimet keuhkoja ja keuhkopusseja lukuun ottamatta.

Kuva Dr. Cara Grant

Tahdistin on toiminut kuten pitää. Mitraaliläppäleikkauksestani on yli 9 vuotta. Leikatun varaosan, bioläpän rakenne alkaa ikääntyä. Pieniä merkkejä on, mutta ei vielä hätää. Tiuhat hyytymisarvon laboratorioseurannat pitävät vereni soljuvana, etteivät satunnaiset hyytymät ehtisi vallata verenkiertoani. Labrakäynnit ovat inhoja, mutta nöyrän kiitollisena niissä käyn. Pariin kertaan bioläpän rakenteessa on ollut isommin hyytymää. Ne olivat vaikeita paikkoja ja tukala oli tuolloin olonikin. Silloin hyytymätilannetta seurattiin ruokatorven ultrauksen avulla (TEE), jolla läppärakenteen tilanteen näkee eri tavoin kuin tavallisella ultrauksella. Perusteellinen ja keskusteleva ammattilainen oli. Tentatessani mahdollisuuksia läpän uusimisen suhteen hän mainitsi vasemman kammion isohkon aneurysman, joka on siinä möllötellyt kauan, mutta liekö vähän kasvanut. No, kardiologi ei ole kirurgi. Jos ja kun läppärakenteelle pitäisi jotain tehdä niin ensiksi rakenne pitäisi kai poistaa. Sitten ehkä joskus. Toisaalta voisi olla ehkä jotain kevyempiä ratkaisuja, jotka ehkä voisivat jotain helpotusta tuoda. Voinnin rajoitteet ja tuo juukelin syöpä eivät edesauta sitä, että minulle jatkossa kovin vaativia enää tehtäisiin. Napsin siis tässä vaiheessa mielelläni Marevania ja ramppaan alvariinsa hyytymislabroissa.

Keuhkotilanteen kuvaus on helmikuussa, jolloin säteiden vaikutuksen näkee.

EN HALUA ELÄÄ PÄÄ PENSAASSA

Olen kai inhorealisti. Haluan nojata faktoihin. Haluan tietää ja lukea terveyteeni liittyvistä asioista ja mahdollisuuksista (siitäkin, ettei niitä ehkä juuri ole). Haluan tietää mieluummin liikaa kuin liian vähän. Sillä tavoin ei elä pää pilvissä. Jos tulisi äkkitilanteita ei ehkä iske paniikki. Tähän mennessä olen oikeastaan osannut olla aika viilipyttynä - silloinkin kun ambulanssisedät kertoivat, että ekg näyttää kuolleen käyrältä ;)

Kuva Facebooksivu - rock Music Legacy

Haluan etukäteen tietää mitä kaikkea voi olla edessä. Noin karkeasti, lääketieteen kaikkea sanastoa en jaksa opetella. Olisi ihana jos meille tavikselle olisi selkokielellä tekstit. Ehkä realismillani olen kyennyt myös vähän läheisiäni valmistelemaan, että epämieluisan nopeitakin tilanteita voi tulla. Totuus on, että jos iso hyytymä (t) vaikka bioläppävanhukseeni jäisi, voisi sillä olla äkillisiä moninaisia vaikutuksia. Äkkilähtö, kulkeutuminen aivoihin, vaikutukset hengittämiseen, toimintakykyyn ja vaikka mihin. Elämänlaatuun.

Ajattelen, ettei tieto ole kauheaa. Se taas on, ettei osaisi tehdä oikeita ratkaisuja tarpeen tullen kun ei ymmärtäisi oikein mistään mitään. Siis, jos niitä ehtisi tehdä. Läheiseni tietävät, ettei elämääni ole tarpeen keinotekoisesti pitkittää. Se ei sulje sitä asiaa pois, että koen yhä valtavaa elämänhalua. Tunnen myös olevani jossain määrin tarpeellinen, ehkä vertaistukena, ystävänä, äitinä, puolisona, ehkä myös kirjoittaessani ja kuvatessani elämääa sairaan vinkkelistä. Ja ihan vaan maalatessani sanoilla tarinoita, opittua ja ajatuksia mitä tähän ikään on ehtinyt jo kertyä.

Olen tosi kiitollinen jokaiselle kommentin ja palautteen antajalle. Ja jokaiselle seuraajalle, etenkin teille, jotka olette jaksaneet rekisteröityä blogin pääsivulle, blogit.fi-pääsivulle sekä Facebook-sivulle ja Instagramiin. Muutamat ovat uskaltaneet jakaa kirjoituksia tai vinkata blogista muille. KIITOS! Lämmittävät pikkublogistin raihnaista sydänriepua.

JOULU TULLA JOLKOTTAA

... mutta juuri nyt en jaksa valmistautua. Olen tavattoman väsynyt. Rakas Ystävä on ihan joka päivä usean kerran mielessäni. Haikeaa, vaikeaa, aaltoilevaa kaipausta. Muita joulunajan suunnitelmia meillä ei ole. Jotain syödään, kai vähän jouluistakin. Joulukirkossa olisi tarkoitus käydä rauhoittumassa. Yritämme olla kiitollisia tästä kaikesta mitä meillä on - ja siitä tosiasiasta, että on ONNI ELÄÄ.
Lämmitämme takkoja (2) ja puuliettä, koska sähkömittari pyörii pakkasilla liian vinhasti. Maksamamme sopimushinta on korkea eikä mikään mahti ole saanut söhköyhtiötämme sopimusta vaihtamaan. Toivomme, että pakkaspäiviä olisi tänä talvena minimaalisesti. Siinä kai toiveeemme terveyden säilymisen lisäksi "joulupukille".

RAUHAA JOULUN ODOTTELUUNNE.

#armo #karpatiat #kiitollisuus #mielenrauha #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Sydän - faktaa - Rytmi - ja rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Takykardiat ja ablaatio

Sydämen vajaatoiminta

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Sydän - faktaa - Mitraaliläppävuoto- ja leikkaus

Sydän - faktaa - Sydämen rakenne ja toiminta

Sydänsairaille suun terveydestä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sydän kiitollisena

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - PIENEN IHMISEN TARINA

Sopeudumme eteemme osuvaan, jossain ajassa ja jollain tavalla. Toivomme, että jäljellä olevat päivämme olisivat mahdollisimman hyviä. Syntymän ja kuoleman välissä eletään. Asiat olivat maailmassa kesken jo silloin, kun synnyimme. On luonnollista, että asiat jäävät kesken, kun poistumme. Siinä välissä on hyvä elää ja saada aikaiseksi ainutkertainen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PIENEN IHMISEN TARINA

PIENEN IHMISEN TARINA,

MONEN SATTUMAN SUMMA.

NIINKUIN KASTE YLLÄ NIITYN,

TUULEN TUOMIEN SIEMENTEN,

KASVAMME, MUOKKAANNUMME

SUMMANA KOKEMUSTEMME.

EI MEITÄ TÄYDELLISEKSI LUOTU.

OPPIMAAN VAIN MEIDÄT TUOTU.

HIOUDUMME PUUTTEIDEN,

EREHDYSTEN OPPIPOLUN,

KAUTTA, JOTTA OLISIMME

KIITOLLISIA PÄIVISTÄMME.

OPITUN, ONNEN, ELON IHMEESTÄ.

TAAPERRUKSEMME PIIRTÄÄ

PIENILLÄ VIIVOILLA JÄLKENSÄ

LUODEN PIENEN IHMISEN TARINAN.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tehty mikä tehty

RUNO - Elämänmakua

RUNO - Ei kahta ilman kolmatta

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Etsin kultaista keskitietä

RUNO - Aina on lupa haaveilla

RUNO - Epätäydellisyys

Merkitystä etsimässä

RUNO - Huomaattehan

RUNO - Aitoon kanssakäymiseen

RUNO - Pieniä - suuria

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

RUNO - Kaikki kontrollissa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HALLITUKSELLE SÄÄSTÖVINKKI - LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄÄN TÄYSREMONTTI

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA MUUT ONGELMAT

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmia. Toivon, että nostettaisiin tämä iso asia kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä olisi haaste, jonka toivon hallituksen ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

NYKYINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Euroopan lääkevirasto EMA käy hyvin tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On kumma, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko siis tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kaiketi jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate.

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

TOIVON, että MAAHAMME SAATAISIIN SELKEÄ, TASAPUOLISESTI JA NOPEASTI SAIRASTUNEITA KOHTELEVA JÄRJESTELMÄ .

Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ, KEUHKOSYÖPÄSAIRAAT PUUHANAISET MARJO FORSBLOM JA OUTI-MARIA LIEDES

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

SAIRASTAMISESTA - KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSISTANI

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ JA ARMO-Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Keuhkosyövästä - Omastanikin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – SE AIKA VUODESTA

… kun monella on stressikäyrä korkealla ja vuoden pahin kiire. Jouluihmisillä on traditionsa ja vimmansa. Ostoshelveteissä on kystä kyllä. Houkutuksia riittää. Aika on monelle tarpeidensa, aikansa, jaksamisensa kanssa tasapainottelua. Ja – toisilla, niin kovin toisenlaista. Nyt on …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!